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お花見日和🌸


こちらは数日前の強風で桜は終わりましたが、先週末お花見を楽しみました🌸



ルルロロちゃんと、ちゅんキュンちゃんと仲良くポーズとはいきませんが、のんびりと暖かな日差しを浴びました☀️

キュンちゃんは芝生の感触がダメなようで大泣きです。゚(゚´Д`゚)゚。
でもそこは優しく頼れる兄貴のちゅんくんが直ぐにかけ寄り慰めてました✨

ロロくんは芝生好きなので大丈夫でした✨



ロロくんの笑顔はやっぱり可愛い♡←親ばかです♪



キュンちゃんも桜に負けないプリティースマイルです♡

今年の桃の節句を最後にサイズ的に小さくなったので、大切な思い出の服はキュンちゃんが着てくることになりました╰(*´︶`*)╯♡
ピンクが似合うよ~♪



このお二人さんは兎に角走ってました✨



また来年だね🌸

今はチューリップ🌷が見頃です♪






薬が効かないΣ(-᷅_-᷄๑)


今週から療育母子通園がスタートしました✨
療育については後日書こうと思います!!

昨日はリハビリ&採血、脳波の検査、診察日でした!!

ST2コマ

先週中頃からロロくんの食欲が極端に落ちてむせることが増えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 療育先の給食も食べられず形態を離乳食後期と中期の間にしてもらっても嘔吐したり咳き込んで苦しそうで、薬を飲んでも吐くことが増えてしまい💦

お弁当というかとりあえずのご飯を持って来ていたので、ご飯と水分の飲み込みをその場で見てもらいました。
先生が喉元を支えてる時はむせませんが、手を離して2口目はむせました💦
てんかんの状態が悪化してなのか、心因性なのか話しました。
可能性が高いのはむせて嘔吐したことによる恐怖心からが大きいのかな?となり、一度自宅の食事も離乳食の中期や初期に戻して本人に自信を付けさせてから徐々に戻していきましょうとなりました。
食べ方的には誤嚥性肺炎につながることもあるので様子観察はしっかりとと言われました。

OT2コマ

STの先生から直ぐに報告連絡してもらって居て、OTでも水分の飲み込み見てもらえました。
先生がやはり首をきちんと持っているとむせず、手を離すとむせました💦
背中の過敏は酷さが治ったけど、首の過敏が強くって本人が飲み込む時に力を入れすぎているねと言われましたΣ(-᷅_-᷄๑)

ロロくんは顔と口内の過敏は酷いですが、首までもとは思わず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
耳も手も足も過敏だし、抱っこされるのが本当に嫌がっていたのは過敏が強いからなんだねと今更ながら納得です.°(ಗдಗ。)°.

紐を使ってハイハイでトンネルしました♪ 半泣きでしたが、先生と頑張りました!!

椅子に座って紐を引っ張る練習では椅子がダメでやはり泣きました💦
朝のお薬を結局吐いているので、飲んでおらず副作用なく元気はあります(´ω`)

リハビリ後は採血です💉

採血室に入ると4月との事で顔ぶれが変わっていたり、若い方も増えていてロロくんは4人のお姉様方に囲まれました(笑)
ロロくんの着ている服に反応してくれて、盛り上がりロロくんもなんだか嬉しそうです(。-_-。)←採血されるとも知らずに鼻の下伸ばしてましたよ~



ポテトフライデー🍟のトレナー褒められたね♪
金曜日だから着て着たの?オシャレボーイ♡なんて褒めて貰い採血後も泣き止みが早かったね♪

昼食を2人で食べました🍱 なんと売店が無くなり念願のコンビニが院内に出来ました✨㊗️✨
けれどなんか見たことない?限定コンビニ??と不思議でしたが、プライベートブランドのお茶もあるし....調べてみると院内コンビニのチェーン店でした!!
売店の時に比べると品揃えがしっかりとしていて、もしまた入院なんて時も空腹しのげるかもなぁと思いつつ(¬_¬)
それでもやはり大手のコンビニの品揃えには負けますが.... 入院付き添いなんて食べる事しか楽しみがないもんで(。-_-。)



午後からは脳波の検査でした!!

眠剤飲んでイビキもかいて寝てくれた!! ヨッシャー!!なんて思っていたら、バギーから降ろすと目を覚ましましたΣ('◉⌓◉’)

どのみち過敏があるので付けていると起きるのでこのまま器具を取り敢えず付けてくださいとお願いしました!! 暴れる暴れる、大暴れ!!
なんとか付け終わり急いで寝かしつけました💦

寝たのを確認してジャッキーも椅子でうたた寝です!!

診察

脳波の結果は....
てんかん波がバッチリ出てました(。-_-。)
異常波もです(。-_-。)
左側後頭部がかなり悪さしているようで、先生も画像を見ながら考え込んでました(;´д`)

ロロくんにとって副作用の強いマイスタンは合わない事を伝えました!! 飲むと午前中の療育が全く意味なく終わること、食欲が落ちていることや嚥下の状態が悪いことを話しました。マイスタンを飲みだしてから悪化したことです!!

先生もマイスタン使っても脳波の改善もなかったし、副作用強いなら止めて次の薬にしてみようと言ってくれました!!
先生はそこからPC眺めて、これまた頭を抱えて薬を選んでくれました。
エクセグランを使ってみることにしました。ロロくんは単剤ではなく複数の抗てんかん薬を服薬しています。なので薬同士の相性もあります。
薬の変更を伝える時はいつも後悔と希望が入り混じります。後0.1グラムでも増やせば発作が治るのかも!もう少し続ければ良かったのかな?と思ったり、次こそはロロくんに合う薬かもと飲ませ続けて脳波を取ります。本人が話さないので、親の日々の観察を伝える事しか出来ず、正解なのか?それとも間違ってるのか?勝手にプレッシャーだけがかかります。

先生からはまだ使える薬も残ってはいるけれど、時期を見てもう一度ACTH治療してみようと言われました。てんかん重責の状態ではないので親としても、ほんの数秒、数十秒の発作を見つけろと言われても正直無理がありますが我々の分からないところでロロくんは発作を起こしているんだと思うとどうにかして発作を治めてあげたいと思います。
小さな発作ですが、積み重ねによって発達が退行したりストップしているので何とかしてあげたいです。

新しい薬の勉強がてらネットを見ていると、ウエスト症候群の患者家族会が昨年の9月に発足されていました。
まだ家族会に入るかは決めていませんが、もし小さな情報でもロロくんの為になるのであれば入りたい思いもありますが迷っています。

たくさん薬があるのに....
たくさん有りすぎるから逆に合う薬が見つけにくいのか....

正直毎日不安で不安で心配です。 ただ毎日2人の子育てにサボりながらの家事にと忙しいので気は紛れますが不妊治療とはまた違う出口の見えない治療のトンネルの中にいます。

今回の薬が副作用もなくロロくんに合いますように♪
どうか抗てんかん薬達がロロくんの味方になってくれますようにと心から願ってやみません。




ルルちゃんの優しさ


ルルちゃんは年少さんクラスへと進級しました╰(*´︶`*)╯♡
途中入園だったので今年度入園のお友達と一緒に入園式に参加しました✨

ルルちゃんが1番のお姉ちゃんでした。可愛いベビーちゃん達が参加していたので一人ぼっちの入園式ではなかったけれど、年少・年中・年長の入園者が居らずルルちゃんはとても戸惑い緊張してました💦

「ルルちゃんおめでとう✨」
「ルルちゃん可愛い洋服だね✨ 髪も巻いて似合うねぇ✨」
「緊張してていつものルルちゃんと違うねぇ(笑)」
なんて顔見知りの先生達にたくさん声をかけて貰ったのに、恥ずかしさMaxのルルちゃんは下を向きっぱなしでした(;´д`)

クラス毎に先生達と写真を撮るときは、下の学年さん3組と一緒に撮りました(*´∀`)♪
その時保護者は一緒に写るんですが、兄弟は遠慮してくださいとのことでロロくんはお手隙の先生が抱っこしてくれていました。

↑この写真撮影がルルちゃん悲しかったそうです。
「どうしてロロちゃん仲間に入れてあげんの?仲間はずれするん?」と....

入園人数自体は少なくても赤ちゃんクラスの入園者は多く、付き添いで来た兄弟も一緒にってなると無理があるので統一して兄弟は遠慮してくださいと説明を受け大人は納得してましたが、ルルちゃんの中では意味が伝わってなくてロロくんが仲間はずれにされたと思ったようです。

ロロくんとデイビッドパパは会場の隅で入園式を見てましたが、これにもルルちゃんが怒ってしまい....

ル:「ロロくん泣いてないけん座れるのに、なんで仲間に入れんの?ロロくんは来たらいかんの?」

ジ:「ロロくんは眠たいけん、パパの抱っこで寝たいから許してあげてね!」

後ろばかり何度もチラチラと見てました。

ルルちゃんの言いたい事は分かるよ! ルルちゃんは本当にロロくんが大好きなんだね♡
どうしても我々が先回りして迷惑かける前に迷惑を掛けないようにと、隅で居ることが普通になっていますが予防線ばかり張りすぎるのもいけない事だと教えてもらいました。

式が終わり、舞台で写真撮影どうぞと言ってもらい撮りたかったんですが、ルルちゃんは拒みました。何回か誘うと「あそこだとロロくんは一緒に撮れんけん、あっちでいい!!」
と隅のスポンジブロックの所へ向かいロロくんと撮影がしたいと向かいました。

先生達からはそんな所で撮るの?舞台に行かないの?と誘われましたがルルちゃんはロロくんと一緒ならどこで撮っても、嬉しいんだと思い涙が溢れました.°(ಗдಗ。)°.

ロロくんと一緒に撮り終わると後は大好きな先生と撮ってもらい、担任の先生達とも撮ってもらい喜んでました✨

家族写真は1枚もありませんが(ㆀ˘・з・˘) 卒園式でリベンジします(笑)

弟想いの優しい女の子へと成長しています♡

あんなに小さかった赤ちゃんが....
ルルちゃんパパとママのところに来てくれて本当にありがとう。親にしてくれてありがとうございます。
これからも大切に育てていきます(๑˃̵ᴗ˂̵)

改めて、入園おめでとう✨






プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
時々縁組の記事ですが毎日のルルちゃん、ロロ君との何でもない日常をつづっています(^_-)-☆

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