ACTH治療19回目

2017.06.30.21:57


6月28日 デイビッドパパ、37回目のお誕生日おめでとう✨╰(*´︶`*)╯♡✨

6月29日 ロロくん2歳5ヶ月٩(๑❛ᴗ❛๑)۶



抱っこしてあげる♡ と体格差のない姉弟ですが、抱っこしているつもりです♪


今日は外来にて診察とホルモン接種でした!!

ACTH治療19回目 右足

検温、血圧測定を済ませて診察です。

退院して5日目ですが、見て分かるような発作は無かったので伝えました。

つかまり立ちと、はいはいが元通り出来るようになりました。

歩行は戻ってませんが、以前も数歩止まりだったのでこれからかな!!

風が吹くと笑ったり、ケラケラと可愛い声を出して笑う事が戻りました。

個室の病室でずっと過ごしていたからか、聴覚過敏が酷くなったというかなんというか💦

生活音で泣き、家族の日常会話で泣き(๑•ૅㅁ•๑)
ルルちゃんの送迎で車に乗せると、外の音で驚いて大泣きで戸惑っています!!と伝えました。

そして泣く以外にも、急に叫びだしてパニックが起こります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)と伝えました。

まだ退院したばかりなので様子見になりましたが、ロロくんの中で一生懸命頑張ってる姿が見られます。

それでも明らかに入院前に比べると表情も柔らかくなりました(๑˃̵ᴗ˂̵)

ホルモン治療は来週もう一回接種して終了予定です。



ロロくんがパニックを起こしたり、明らかな理由や対処法なく泣いている場合は安全確保して放置です。
そこで触れようものならパニックが治るのに時間がかかります。その方が本人にとっても周りにとっても辛いのです。

他人がこの光景を見たら、親ならなだめて泣き止ませなさいと思われるのが当然かと思います。
実際何度も声をかけられました。 そして代わりに声を掛けたりあやしてくれたりとしてくれる方々もいますが、逆効果になります。

移動できる場合は人目に触れない場所に逃げますが、その場でいないといけない場合などの時は話しかけてきた人には事情を説明して放置をお願いしています。

説明しても分かってもらえずお叱りを受けると、まだまだなんだなぁと親子で泣いていますが....

今日はホルモン接種して痛くて機嫌も悪く、泣き止まないので会計待ちの時は受付の人に事情を話して戻り時間伝えて外をぐるぐる回ってました💦

駐車場に植えられているラベンダーの良い香りがして、ジャッキーは気持ち良かったけれどロロくんは....香りごときじゃ泣き止まないよね(笑)

結局会計も泣き、薬局でも泣いて(。-_-。)

ご迷惑おかけしました。



自宅に帰り、ルルちゃんの作製途中のLEGOを見ているとケラケラと笑ってました(´∀`*)



いつかロロくんもLEGOで遊べたら楽しいかもね✨

退院後は驚くペースで体重が減り12.3キロです!! 食べる量は入院中よりはもちろん減りましたが、それでもしっかりと食べています♪

浮腫が取れてお腹も足もスッキリです!! 顔は少し浮腫が残りまだ面影はありますが!!

そしてもう一つの副作用!!
多毛!!

昨年はすね毛が異様に濃くなり生えてましたが、今年はお髭でした(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎
小ちゃいオッチャンです(笑)


欲張り長くなりますがもう一つ!!





ベビーカーの様に見えるかもしれませんが、福祉用具もどんどん進化していて、オシャレなデザインやカッコいいデザインも増えてきました。

ロロくんは現在は市販のバギーを使用しています。 自分の意思で歩いて数歩....手引き歩行で1メートル歩くかどうかです。
痩せた太ったと騒いでますが、市販のバギーに乗れるのもあと数カ月かも??と不安です。

今後の発達次第でもありますが座位保持機能装置を考えています。

が、身体障害者手帳を持っていないので、現段階自費になると総額何十万円にもなります。(補助が受けられないので💦)

色々と調べている時に、こちらの活動を知りました。

読みにくいかと思いますが、

"このマークは、子ども用車椅子及び同目的に使用しているベビーカー(病気や障がいがあってベビーカーでしか移動できない方)などが携帯しています。ご理解ご協力をお願い致します"
と書かれてあります。

ロロくんもパッと見ただけだと普通の幼児です!! ←いつまでも裸足ではダメだし靴を履かせてるし👟

抱っこしてても歩かせなさい!! バギーに乗せてても歩かせなさい!!

↑2歳過ぎると歩いてるのが世間では普通なんですよね💦 この普通を役所で相談すると、まだ2歳なのでこれから歩きますよ!! 身体障害者手帳なんて判定出ませんよ!!なんて言われて....

財政難だから、とことん申請門前払いするんですよね(。-_-。)
相談レベルなのでそこまで腹も立たなかったけどಠ_ಠ





興味がある方は是非とも検索して活動の様子などを見てください。

こちらのマークがユニバーサルマーク化される事を願っています。










すみれママさんへ

2017.06.29.14:21


すみれママさんへ

メッセージありがとうございます(๑˃̵ᴗ˂̵)

お返事が遅くなり大変申し訳ございません💦

いつも読んでくださっているそうで、ありがとうございます♪

息子さんに似てらっしゃるとのこと♪ とってもイケメンでめちゃくちゃ可愛い男の子なんでしょうね✨← 親ばかバンザイです(笑)

私もロロくんの口好きなんですよ(((o(*゚▽゚*)o)))♡ ぷっくりとしていて可愛い唇に癒されています✨

今週は退院したばかりだからを言い訳に、ロロくんとダラダラしております٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
ロロくんもまだまだ疲れが残っているので大人しく遊んだり、お昼寝しています!!

朝夕のルルちゃんの送り迎えはどうしてもロロくんも行きますが、療育もお休みしてと言われてホッとしています。 私の性格的に先生からストップがないと連れて行かなくてはと焦るので、自宅で療養してねと言われて良かったです💦

あと数回は接種が残っているので、ロロくんは痛くてかわいそうですが頑張って貰わないとです!!

ルルちゃんロロくんに毎日鍛えてもらってますが、まだまだ修行が足りず(。-_-。)

人間としても母としても未熟ですが、黒い感情とパステルな感情を織り交ぜながらなんとか明るいカラーに仕上げたいと思っています╰(*´︶`*)╯♡

楽しいことも嬉しいことも悲しいことも苦しいことも、全ては子供達のお陰で経験できることなので、子供達には感謝の気持ちです✨

すみれママさんも育児で楽しいなぁ嬉しいなぁ!! 時には困ったなぁ辛いなぁ!!と感じることもあるかもしれませんが一緒に今しか出来ない子育てを楽しみましょう٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

共感します の言葉がとても嬉しいです✨

またお時間があるときには覗きにきてくださいね♪
(子供の時から毎週新喜劇見てましたので本場の方々には負けますが、少しお笑いエッセンスを加える事があります♪)

オリーブ家 ジャッキー











入院生活26日目&退院!!

2017.06.26.21:54




おはよう✨ また着替えてるしΣ(-᷅_-᷄๑)

うつ伏せBOYは前漏ればかりです💦

朝食の時に看護師さんが、漏れてたから着替えさせましたよ~と報告してくれました。

デイビッドも休みを取って病院に来てくれました!! 少しずつ荷物は持って帰っていたけれど、それでも大荷物💦



今日もホルモン接種するかなぁと思ってましたが、外来受診で打つからとの事で打ちませんでした。

後は退院処方貰って帰るだけ♪と待ってましたが、薬がこない💊

待っても待っても来ない(。-_-。) 看護師さんからごめんなさいね~と言われて待ってるけど来ない💦

結局昼になりました(。-_-。)

子ども医療費の自己負担がある地域ですが、小児慢性特定疾病の病気治療なので月の上限が決まっているので気持ち負担金が少ないです。
月をまたいで入院した昨年は同じ治療日数の内容でも負担金は多く、ルルちゃんの一時保育代もかさんで大変でした。

10割負担の欄を見ると....約94万(๑•ૅㅁ•๑) 食事が5万(๑•ૅㅁ•๑) これを窓口で一旦立て替えて払えと言われたら....皆んなどうしてんだろうか??

と領収書を夫婦でにらめっこしながら恐怖で震えました((((;゚Д゚)))))))

払えないね~なんて言いながら駐車場に向かいバギーから下ろすと、ロロくんまた漏らしてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



衣装持ちで良かったね(笑)

夜お風呂の前にどんだけ増えたか測ろう‼️
よしビンゴ賞は1000円だよ‼️なんて言いながら、デイビッド、ジャッキー、ルルちゃんでロロくんの体重当てをしました....

もちろん病院で測った最後の計測値は伝えてあるので一応平等です!!

デイビッド14.1キロ
ジャッキー15.1キロ
ルルちゃん ルルちゃんより重い

結果はまさかの13.1キロでした((((;゚Д゚)))))))
痩せてるし!!

最後に病院で測った時は14.5キロあったのに( ゚д゚)

3人とも外れました(笑)

4人が揃えば他人からしたらこんなしょうもない事でも盛り上がれます(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

まだまだ治療は続くし、発達の問題もあります。

人生ジェットコースターで色んなことばかりの我が家ですが、

4人が仲良くいればなんとかなるよね♪

なんとかしてるよね~♪


応援してくださった皆様本当にありがとうございました。

オリーブ家



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カレンダー
07 | 2017/08 | 09
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
ジャッキー宛

名前:
メール:
件名:
本文:

カウンター
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR