雨上がりの公園

2018.04.15.13:45


ドングリやカラスエンドウを沢山袋に詰めて、ルルちゃんと公園に行きました(๑˃̵ᴗ˂̵)

雨上がりの少し肌寒い日曜日💦 公園には誰もいません:(;゙゚'ω゚'): ルルちゃんに30分だけだよ!!と話して、タイマーセット!!





いつもなら大勢の子供達が遊んでいますが、誰も居ないので自由にハトを追いかけて走る💨走る💨



ルルちゃん特製のアイスティーとアイスカフォオレの出来上がり╰(*´︶`*)╯♡

美味しく頂きました♪

週末は母娘デートだったり、父娘デートだったりと楽しんでいます(๑˃̵ᴗ˂̵) もちろん4人でのお出掛けが一番楽しいですが、ルルちゃんと向き合い過ごす時間もお互いに必要なので大切な時間です(^_−)−☆



キッズフェスタ2018 ①

2018.04.09.20:53


今週の14日(土)、15日(日)に第17回 子どもの福祉用具展が開催されます(๑˃̵ᴗ˂̵)

場所:TRC 東京流通センター第1展示場

http://www.kidsfesta.jp/

年に数回地方でも開催されていますが、大規模な子ども福祉用具展はここぐらい♪

ロロくんが毎週通っているリハビリ病院の先生方も毎年新しい情報を手に入れる為に行くそうです!!

ロロくん身体障害者手帳は無事に取得出来ましたが、問題は装具診の予約が中々取れない事💦
リハビリ病院では半年前に予約しないといけません(。-_-。)
そして半年後の予定なんて未定なもんで、今回の1回目の装具診は見事に療育先の卒園式と被り(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
お友達達の晴れ姿を見ることは出来ませんでした。゚(゚´ω`゚)゚。

なんとか足の短下肢装具の型取りが終わり、次回は仮合わせです!! 短下肢装具に関してはこだわりはないので、専門家の先生の見立てで注文もできました!! プラスチックの装具なので、デザイン柄を選べるんですが周りと被らないようにと少ないデザインからですが選びました。
ロロくんは男の子だから持ち物をトイストーリーのキャラクターで揃えています!!
ダメ元でトイストーリーの柄は無いのか?と聞いてみたけれどダメでした🙅‍♂️

あとは移動する時に使う、「介助型子ども車椅子」と「座位保持椅子」も一緒に注文します!!

この2点はこだわりがあり、役所にも何度か資料を持ち込んで申請が通るのか聞いたり、PTとOTの先生方にも話を聞いて決めました。

「介助型子ども車椅子」に関しては対面式である事!! ロロくんはてんかん発作が非常に多いので、移動中に発作を見落とす事がないように今の段階では対面式が絶対に譲れずなんです!!
3種類程見つけてPTの先生に相談しましたが、どの種類もOKがでず(。-_-。) 何故なら海外メーカーのものだから、重いのです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

先生に、「お母さん福祉車両に改造してますか?30キロのバギーを毎日車に乗せて下ろせますか?」と.....実際に30キロのバギーを持たせてもらいましたが、毎日となると無理です💦

そこで先生が見せてくれたチラシに載っていたバギーは日本メーカーが製作していて付属品付けても15キロ程( ✌︎'ω')✌︎ ただ先生が一昨年のキッズフェスタで試作品として展示していたものなので実際に流通してるのかは不明でなんて言い出して💦
もしやと思い、ウエスト症候群の家族会の方が使用しているバギーに似ていたので写真をみせるとビンゴ✨ 商品化されていました!!

迷わず日本メーカーにしました。

「座位保持椅子」はOTの先生の担当でタカノのバンビーナチェアーの予定でしたが、最後の最後でPTの先生が「バギーであそこまでこだわったのに、座位保持椅子は本当にあれでロロくんにとって良いの?」と聞いてくださって!! それなら座位保持椅子に関しても実はありましてと資料を見てもらい、座位保持に座っている時に発作が起きたら体を楽にさせてあげられるようにとリクライニング式の海外メーカーのにしました!! 申請が通るかどうか不安ですが(。-_-。)

見積りは出来上がり、後は医師の意見書待ちで無事に役所の申請が通れば作製出来るので、現物が支給されるのが夏か秋頃(¬_¬) 体に合わせてカスタマイズするので時間がかかります💦

身体の成長や疾病の状態で個人差はありますが、耐用年数が決められているので簡単には作り替えが出来ません!!
また公費で認められる部分と自費ではないとダメな部分もあり、電卓叩き睨めっこです。

ロロくんが購入予定の介助型子ども車椅子は試乗日前日に愛知で展示していたとの事で、実際にはまだ試乗出来ておらず💦 同じメーカーの対面式ではないタイプで部品などを決めたので、やはり実際対面式ので試したくて我が家もキッズフェスタに行って試乗します(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ子供の年齢が小さいと実感がなく先延ばしだったり、身体障害者手帳を取得してからと思ってしまいますが早くから見て情報を得ているといざ必要になった時に必ず役に立つのでおススメのイベントです(^_−)−☆





市販のバギーももう限界(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
あと数カ月もつのかな💦

☆ロロくんと同じ病気の家族会の現会長さんが別の団体を作り、「子ども車いす」の啓発活動をされています。ロロくんの3歳のお誕生日プレゼントとして2種類の大きさの啓発マークキーホルダーを購入しました!!
ロロくんの新しい相棒が出来上がればもう1つ取ってあるのを取り付ける予定です♪



世界自閉症啓発デー

2018.04.02.18:26


今日は「世界自閉症啓発デー」です。
毎年世界中で自閉症の啓発活動を各地で行なっています。

日本では4月2日から4月8日までを「発達障害啓発週間」としてイベントやブルーライトアップなどされています。



ブルーアイテムを身にまとい、ロロくんは定期通院です!!



春休みなのでルルちゃんも一緒です!!

いつもいつも混んでいるけれど、春休み中の病院はより一層混んでました(。-_-。) ルルロロちゃん頑張って待てたなぁと2人の成長を感じる春です!!

年中さんと年少さんになるだなんて╰(*´︶`*)╯♡

子供の成長はあっという間ですね。

また7月20日からヘルプマークが全国共通になります。




 義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

ロロくんが病気治療の為に通っている病院ではヘルプカードが置いています。 そんな事はあっては絶対にダメなんですが、ロロくんとジャッキーが2人だけの時に、もしジャッキーが倒れたり事故にあったりしたら救急隊員さんや病院の方が身元を確認する時に財布を開けてくれると想定してロロくんに関して重要な事を書いています。

一部の地域でしか配布していなかったヘルプマークやヘルプカードですが、これからは必要としている人が正しく使えるように、より多く方が理解してくださるようにと願っています。

子供車椅子の啓発も微力ながら頑張りたいです(*´∇`*)

ʕ•ᴥ•ʔ アメリさんへ ʕ•ᴥ•ʔ

気持ちに寄り添ってくださり本当にありがとうございました。
ロロくんの笑顔がもっともっと増えるように、憎っくき病気に勝てるように親子で家族で作戦会議を立てて頑張っています。
子供の笑顔はどんな疲れも吹き飛ばしてくれますね♪
ルルロロちゃんと笑顔溢れる日々を大切に過ごしていきたいです。
ありがとうございました。

オリーブ家 ジャッキー

プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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