入院生活19日目

2017.06.19.23:37


夜2本立ての長時間悪夢にうなされて、金縛りまであってしまい(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

1本目はジャッキーが子供に戻ってるけれど、登場人物にルルロロちゃんが居て何故かジャッキーの妹と弟の設定!! でも親の顔が違う💦
結末が書けないくらい悲惨な夢でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

2本目はここ数年の話で、忙しいので封印出来てたのにトラウマ再来フラッシュバック(´༎ຶོρ༎ຶོ`) カウンセリングかお祓いか? また生霊ついたなぁと実感💦
神様は信じないけれど、幽霊とか生霊は信じるのでロロくんが退院したら神社に拝みに行こう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

うなされて金縛りにあって動けないという言い訳で、そして誰も夜のオムツを交換していないという結果....



ごめんね💦 そりゃ漏らすよね💦



ホルモン注射が2日に1回になり、ロロくん少し動く気力が出てきたようです♪



引退した関取の親方状態(΄◉◞౪◟◉`)
たった2日会わなかったOTの先生もロロくんの巨大化に驚き💦
ロロくんラクビーの選手みたいな体型だねぇと🏉

お腹空きすぎて泣いてリハビリにならないので、お菓子を自分で食べる練習しながらリハビリ受けました:(;゙゚'ω゚'):

PTの先生もリハビリ中、体位交換するのに大変そう💦 抱っこすると腰が砕けそうになります!!
ロロくんまだ身体がグニャグニャなので実際の体重よりも重く感じます。



少しハイハイするまで体力が回復してきました!!



晩御飯が終わり歯磨きもして横にすると、お腹周りの厚みが丸分かりです。
水が溜まってお腹がはち切れそうです💦

そしてジャッキーがご飯食べてる間にまたお漏らし(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



約18日ぶりに笑顔が戻りました✨
この笑顔がたまりません♡



この笑顔が見られるならば何だって出来るよ♡

⬆︎人間出来てないのによくもこんな綺麗事を言えたもんだと後悔するまでに数分もかかりませんでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

副作用の空腹祭り(΄◉◞౪◟◉`)
大声で泣き喚く暴れる寝ないのエンドレス(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
お菓子じゃ足りない!! 主食寄越せ!!

ロロくん人格変わってるし(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

寝たいです。辛いです。゚(゚´ω`゚)゚。


入院生活18日目 ACTH治療15回目 父の日

2017.06.18.19:28


ACTH治療15回目 右足

昨夜嬉しい差し入れが♡
クランベリーママさんが玄関に差し入れを置いてくれてました✨

家事してたので連絡に気が付かず💦
会えず残念でしたが、甘えて差し入れ受け取りました✨ ありがとうございます✨ 頂きます╰(*´︶`*)╯♡


ゆっくりと朝寝坊してからルルちゃんとご飯食べました🍚

ご飯も食べてルルちゃんと遊んだ後は一緒に掃除です♪ ルルちゃんも手伝いがどんどん上手になりました!!
トイレ掃除はとてもキレイにしてくれます✨
掃除機もルルちゃんはハンディータイプを持って掃除です^_−☆
1人でやった方が早いけれども、やはりどんな形ででも一緒に居られる事が嬉しいです(๑˃̵ᴗ˂̵)



お風呂掃除も一緒にして、そのままお湯を入れてお風呂タイム🛁 お風呂の中でもお店屋さんごっこで楽しみました!!

デイビッドが録画してくれていた猫番組🐈
愛猫家のルルちゃんには嬉しくてたまらない内容でした😻
もう少し観たかったけれど、買い物して付き添い交代です!!



ロロくん♡ ロロくん♡とまとわりついて離れないルルちゃん(๑˃̵ᴗ˂̵)

また巨大化してました💦 副作用恐るべし(΄◉◞౪◟◉`)

やはりホルモン注射を打ったので今日のご機嫌は相当悪かったようです。゚(゚´ω`゚)゚。
お漏らしもいっぱいしたそうです💦 小まめに替えても追いつかない💦



病院の保育で父の日製作しました♪

ロロくんお風呂の時間に手に絵の具を付けてもらい、画用紙を叩いて色付けしたそうです(*´∀`*)

お風呂の時が一番リラックスしてて写真も撮れるからと撮ってくれて、先生が仕上げをしてくれました✨

デイビッドパパ

いつもお仕事お疲れ様♪ ルルロロちゃんのパパになれて幸せだよね✨
まだまだ仕事に育児に、愛妻がサボった家事にと忙しいけれど4人で笑顔で暮らしていこうね♡
いつも本当にありがとうございます✨

♡ジャッキー&ルルロロ♡

入院生活17日目

2017.06.17.21:35


ACTH治療 隔日接種スタート

ホルモン注射をしないとご機嫌さんだったようです♪
昨日付き添いを交代する時に、お互いが上着を脱いで発見✨
お揃いのTシャツ着てる╰(*´︶`*)╯♡
夫婦で和みました✨

漏らすばかりするので、肌着が足りず((((;゚Д゚))))))) バースデーに行けばいっぱい有るけれど疲れてて行けず💦
近場のユニクロで探しました。 ランニングタイプだと抱っこばかりで自分で動かないので、お腹が出てしまい💦 ロンパースタイプ欲しいけど、ユニクロは90までなので迷いましたがワンコインに惹かれて(笑)痩せたらまだまだ着られるし♪



ル:「ママ!写真撮って!!」と言ってくれたので撮ると顔を隠す(´⊙ω⊙`)

ルルちゃんではなくて、バックの人形を撮って欲しいようです💦

"ひらひら"とか"フリフリ"が急に言えなくて"フルフル"の洋服が良いのと!!と怒られても意味が分からず(。-_-。)

服の好みが煩くなり、勝手に買ったものは着てくれません( ;´Д`) 一時期フリフリ系を嫌がってたから止めてたのに、最近はフリフリ系が好きなようです^_−☆

サンダルも15センチだから絶対にきついのに💦
新しいの買ってあげると言っても聞きません。
ルルちゃん好みのサンダルをロロくんが退院したら探しにいかないとね✨

ロロくんは1日遅れて浣腸が効いたようでウンチがモリモリと出たようです♪

良かったね♪







入院生活16日目 ACTH治療14回目

2017.06.16.23:41


ACTH治療14回目 左足

夜中泣き止まず💦 お腹空いたかと思い様子を見てたけど大暴れでした。パンを少しあげても大暴れで💦 オシッコを漏らして大泣きでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

2時間毎に替えないとアウトです.°(ಗдಗ。)°.



お風呂に入ってるときはご機嫌さん♪
出される時は「あかん!」や「いかん!」の連発みたいです^_−☆
ロロくんのお話が上手なの!場面と合ってるの!✨って保育士さんが褒めてくれました╰(*´︶`*)╯♡

体重 13.25kg

一気に増えました!!が、直ぐに痩せるのでこんなもんかな!!



OTとSTはお休みでしたが、PTがっつりとやってもらいました✨

食事の姿勢を新しく試してみたいと思いお願いして見てもらいました!!

逃げるので固定です!! 自宅や療育先でも固定出来るように先生が写真を撮ってくれました!!
Amazonで早速固定用の紐を注文しました。

午後からはまたまたウンチの出ないロロくんの為に浣腸です💦 薬の影響もあるので3日出なければ3日目には浣腸となりました。
浣腸しても少ししか出ずに悶えるロロくん。゚(゚´ω`゚)゚。

お腹痛いのに出ないのは苦しいよね💦

そんな苦しみの中療育先から戻ったOTの先生が覗きに来てくれました!!
スプーン食べの練習を一旦止めようとなりました。ジャッキーもここ数日のロロくんを見ていてまだ早かったと思っていたので、止めることに決めました。

PT,OT,STのそれぞれの先生の意見のぶつかりどころで、どの先生の意見も分かるし皆さんロロくんの事を考えて指導してくれているのも分かるんですが、食事って一生続くものだからロロくんには食べる喜びを先ずは知ってほしいです。

病院を代わりPTが以前の指導と違い💦もちろん先生が違うので当たり前ですが....
そして今回の入院からまた先生が代わり、ロロくんとジャッキーに合っている先生にまた出会えました。なのでもう少しPTの先生の指導方法で身体の基礎となる部分は学び直したいのです。

3種類リハビリを受けると、患者も保護者もそれぞれの指導方法で頭がごちゃ混ぜになるそうです💦 なのでロロくんの場合だとOTを軸にPTとSTが補佐する形で受けるのが一番良いんだよ♪とPTの先生に言われました。

自己満足なんでしょうが、リハビリも療育もやってないとジャッキーが不安なんです。
こんなに毎日一生懸命やってるからこそのロロくんの発達状況なのであれば、やらなければダメだと思いこんでいます。
療育先でも療育を何種類も掛け持ちしている保護者さんもいてます。皆んな答えの見えない毎日に必死なんです。

我々が亡くなっても、周りに助けてもらいながらでも生きていて欲しいのです。その為にはこの幼児期が本当に大事な時なんだと思います。



入院生活15日目 ACTH治療13回目

2017.06.15.21:56


ACTH治療13回目 右足

昨日看護師さんから、尿量が多いので夜中のオムツ交換を夜勤が担当しますよ♪と提案もらい甘える事にしました(*´ω`*)

夜間2回は基本替えてその他は様子見ながら対応します!!と言って貰えて嬉しかった✨

なのに(´༎ຶོρ༎ຶོ`) なのに(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

今回はないのかな?と思ってた強烈な食欲増進の副作用が始まり....1時間おきに起きては泣いて食べ物を欲しがる始末💦 今回は3食しっかり食べて終わり♪なんて思ってたのに....

1歳からのかっぱえびせんを握りしめて寝てました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 泣いて数本食べさせてまた寝て、また起きて泣いて、また食べて寝てのエンドレス。゚(゚´ω`゚)゚。

そしてその日の人によっては臨機応変ずらしてくれるけれど、今朝は6時から検温に血圧測定>_<
マジで泣きそうで、夜中の様子とかを話して大人気ないけど寝たいんですと訴えました。゚(゚´ω`゚)゚。

朝食までの30分程は2人で寝ましたが、食事の台車の音でロロくんはむくっと起き上がり食事の要求です....寝たい(-_-)zzz

ロロくんは食事で気持ちが満たされてまた寝るしΣ(-᷅_-᷄๑)

そこへ主治医が回診にやって寝ているロロくん眺めて「また寝てるの?? まだ寝るの?」と話しかけながらも手荒く関節の運動したりしながら起こしてしまい💦 起きたら、「よし!起きたね!」と満足して消えるしで( ̄(工) ̄)
しかも、ロロくんを跨いだo(`ω´ )o
ゴラァo(`ω´ )o
それを見ていた別の先生は苦笑いでした。

主治医の独り言が大きくて、「なんで薬減らしたのに動かないのかぁ?」と言ってるのが外から聞こえてくるし....

こっちが知りたいですよ!! エクセグランは身体に合わないので徐々に抜いている段階ですが、微量でも飲んでるしなぁ(ㆀ˘・з・˘)



やっぱり食べるロロくん(΄◉◞౪◟◉`) 誤魔化しながらでも食べさせないと泣いて暴れての声が酷くって看護師さんが飛んでくるんです💦

午前中はジャッキーはシャワー🚿へ!! その間もロロくんは寝ていて....保育士さんは折紙折ってました✌︎('ω')✌︎
少しだけ時間貰い、ロロくんの昔はさぁなんての昔話で動画や写真を見てもらい(((o(*゚▽゚*)o)))♡

ロロくん前はこんなに動けてたのに.°(ಗдಗ。)°. てんかんの発作が酷くなりそこから動けなくなってと愚痴り....

保育士さんからは、「昨年の入院生活のロロくんしか分からないけれど、そこだけで比べても確実に成長してるよ♪」と励ましてもらいました。

入院生活も2週間過ぎると親子で家族で壊れてくる時期です。゚(゚´Д`゚)゚。



昼食のOTの時間も拒否!! 先生と色々と話し合いながら対策練ったりと、直に見てもらいながら進められるので入院中のリハビリはとても大切です!!

そんなに食欲あるんならと、机の上にお菓子置いたけど食べず>_<
お菓子寄越せと目の前にあるのに暴れて暴れて....

食事の時にお膝にきちんと手を置いて食べるロロくん!! 先に進むって難しいね💦

PTお休みでしたが、マットを借りたのでマッサージとか動く練習をしました。

STは副先生でした。 泣いて泣いてどうしようもならなくて(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
先生がどうロロくんを扱って良いのか分からないのが顔に出でいて💦 仕事とはいえ申し訳なくなり>_<
主先生は忙しいようだけど、やはり主先生の方がロロくんには合ってるのかも....
それでもジャッキーと先生にロロくんなりの"ちょうだい"のサインが出来たので成果ありました✨



食べてる時はお利口さん✨
これも治療が終わればお菓子もご飯も食べなくなるんだなぁと思うと、今のうちに食べておこうねと思ってしまいます!!



夜はカップ麺と思いウキウキでポットのお湯を注ぐと....いつもとなんか違う?? 湯気が無い??
誰かが操作ミスしてて60度にされてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
しかもお湯を指定線までしっかりと入れてるから、別のポットのお湯が追加投入出来ず>_<

付き添い生活で疲れてる時ってきっかけは何でもよくて、我慢して耐えてたものが溢れて泣けるんですよね(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
看護師さんはラーメン如きで....と掛ける言葉もないって感じで💦

そんなところに残ってた主治医がやってきて、「ロロくん薬抜いていってるのにまだ動かない??なんでだろうね?動いてほしいね!!」と話しかけられて....

なんでだろうね?はこっちが知りたい(ㆀ˘・з・˘)
他にもどこか悪い所でもあるんじゃないのかと思うくらい春頃から体調が悪くなり....
話をしてくれないからロロくんが何で苦しいのか見てるだけでは分からず切ないです。









プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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