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靴👟


やっとこさロロくんの靴を買いました(*^ω^*)



PTとOTの先生から、靴買いました?と心配されていて、次のリハビリまでに用意出来たら良いですね♪なんて言われていたので重い腰を上げて買ってきました╰(*´︶`*)╯♡

ロロくんが購入した靴はメーカーとしてはアシックスなんですが、この購入したハイカットモデルが市内だと伊勢丹でしか置いてないなんて情報を聞いていたので買いに行くのが億劫で💦
もちろんネットだと簡単に買えますが、サイズ採寸もあるし子供靴はネットではなかなか買えません( ;´Д`)

靴を見ているとシューフィッターさんが声をかけてくれたので、きちんと事情を伝えるとささっと測ってくれて用意してくれました✨
◯◯園さんですか?と市内の療育園の名前が直ぐに出てきたりして話がとてもスムーズでした!!
ロロくんが通う所は違いますが、その◯◯園だと整形外科もあるのでインソールを特注で作ったりしている人も多いです。
リハビリを受けているお子さんだと、この靴を皆さんお目当で来られますね~!!なんて会話を聞き、我が家も春から通う療育の保護者さんから教えてもらいました!!なんて話をして最初から狙っていた靴をゲットしました♪

甲高のロロくんにも履かせやすい✨



左右差があり、13.5㎝を勧めてもらいました!!
履かせてみると、あと2カ月履けるかどうかですね(−_−;)なんて言われて....
14㎝も出してくれて試しに試着してみました!!まだ数歩程度で小走りもまだなら、14㎝でも大丈夫ですよ!! これなら夏を目処に測定して買い直しでいけそうです!!と言ってもらえて✨
14㎝ください✨と即決めました(๑˃̵ᴗ˂̵)


ルルちゃんもそろそろ買う?なんて言ってて測ってもらうと....

今15㎝のスニーカー👟で、そろそろかな?なんて思っていたら、測定結果が15.8㎝でした((((;゚Д゚))))))) 秋に買ったから、そろそろかな?とは思っていたけど、きつかったんやね💦
本当にごめんよとその場で平謝りしました。
ルルちゃんは16.5㎝のスニーカーにしました♪
青のニューバランスも親的には似合ってて良かったけど、保育園だと友達同士悪気なくとも言い合うしねぇと思い、シューフィッターさんがこれはどうかなと持ってきてくれたピンクのニューバランスにしました(๑˃̵ᴗ˂̵)
このまま履いて帰る?なんて聞いてもらい本人は大喜びでした✨

って、ことは避難訓練の時にしか使わないけれど置いてある上履きも買い直さなきゃと思いました♪

春は靴を履いて家族でお出かけが楽しみです(((o(*゚▽゚*)o)))♡

久しぶりのフォローアップ診察&W記念日


今日は久しぶりにフォローアップ診察でした!!
前回は9月だったので約半年ぶりです(*^_^*)

体重 11.8キロ
身長 86.2㎝
胸囲 51.0㎝
頭囲 45.1㎝ (2歳1ヶ月)

身長はスーパーで測るのと違い、看護士さんがきちんと測ってくれるので自分で測ったよりも縮んでました(笑) 誕生日の時はもう少し高かったのに( ゚д゚) 3㎝も💦
何歳ぐらいの発達項目なのか正確には分かりませんが、色々質問あり答えました。
多分内容的に1歳から1歳6ヶ月の間の内容かな(。-_-。)

殆ど未発達の部類にレ点が付きましたが、名前を呼ぶと反応するには、
ジ:「返事はしませんが、ニヤッと笑います!!」と答えたので、その通り電子カルテに書いてくれました╰(*´︶`*)╯♡

同じ病院の眼科にも定期的に通っているので、眼科の記録を見たり、お薬手帳の内容を確認してもらいました!!

ロロくんは風邪をひくと咳が酷いので心配でしたが、心音や肺の音は正常だよと言われて一安心!! 酷かったら酷い時に必ず小児科受診してねと言われましたが💦

次は半年後に様子を見せに来てね~!!で終わりました!!



ル:「抑えてあげるけん、乗ってみな!!」

重たい!足開いて!!と騒ぎながら、ジャッキーが乗せました💦



ル:「ほらぁ!自分で動かないかんよ!!」



ル:「あっ!危ない💦 危ない💦 大丈夫!大丈夫だよ!」

ロロくんがバランス崩して落ちそうになると直ぐに抱き付いて助けてくれます(๑˃̵ᴗ˂̵)


今日はジャッキーとデイビッドの11回目の結婚記念日💐&ロロくんを我が家に迎えた記念日です🥂

似た者同士の夫婦なんでつまんない事でケンカもしたり、しょうもない事でも大笑いしたりと仲良く過ごせていますƪ(˘⌣˘)ʃ
鬼嫁ですが、これからもよろしくね(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎



ロロくん大きくなってくれたねぇ✨
ルルちゃんはとってもステキなおねえちゃんになってくれたねぇ✨

夫婦になれたこと、四人家族になれたこと....
心から感謝の毎日です(๑˃̵ᴗ˂̵)






やったね~╰(*´︶`*)╯♡


他にも書くことがあるけれど、先に!!

7日



ふっと視線を向けると1人で登ってたぁ✨

ロロくんは病気になんて負けない٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
絶対に発達の退行なんてさせてなるものか!!

パパもママも頑張るけんね╰(*´︶`*)╯♡

ロロくん、いつもほんまにありがとうね✨
ルルちゃん、ロロくんと出会えて、心から幸せ♡

青レンジャーに変身しとって良かったぁ(苦笑)



2月 👹

2月のまとめ


3日 節分👹
なんだかんだと忙しい1日でした💦

朝からPT2コマ、ST2コマ
昼食後に脳波の検査、診察

脳波の結果があまり良くなくて、ビデオ脳波を撮るために検査入院が決まりました。

4日 ロロくん2歳のお誕生日記念写真撮影📷

12月に予約を取っていたので、体調も良かったので撮影してきました✨ 前回に引き続き同じカメラマンさんに撮ってもらいました╰(*´︶`*)╯♡
子供の扱いが慣れているので、ロロくんもルルちゃんもニコニコ笑顔でした(๑>◡<๑)

いつも予約でいっぱいのスタジオ!! データーや印刷プレート作成に時間が掛かるようでまだ手元に届いてません😅
それでも一部の写真はメールで送ってくれたので眺めていました👀


8日~13日 ビデオ脳波検査入院
本当は1泊2日の予定だったけど、主治医から延長と言われてしまい....ビデオ脳波専用の部屋が空いていないので、一旦帰り土曜日からまたビデオ脳波スタート!! 月曜日の退院まで長めに脳波を撮ることになりました。





13日 退院
記録量が多いため退院となりました。
後日受診して結果を教えてもらいます!!

16日 療育
青レンジャーに変身して療育参加へ╰(*´︶`*)╯♡
4月から通うのが決まっても、月一の療育参加は休むことなく通ってます(笑)
親子で貴重な学びの時間です!! 相変わらずリレーは抱っこか手引き歩行.... まだまだロロくんにはリレーの楽しみが分からず💦

椅子に座り、順番を待ち写真貼りしたり絵本の読み聞かせを聞いたり!!
座位が保てず💦 次回はチェアベルトと滑り止め持参!!

17日 朝からPT2コマ、ST2コマ、初OT2コマ
その後診察&検査結果

初OT✨ STの先生がジャッキーとロロくんに合いそうな人を指名してくれていました♪
感覚統合に力を入れてくれる先生です!!
試しにどんなもんかなと顔合わせ気分だったので、3つもリハビリを入れてしまい....
ロロくんは疲れ果てて寝ました....

今後はどのように予定を組むか悩みどころですが、そろそろPTを卒業して今後はOTを主にして時々STをと勧められています。

診察と検査結果は....
レノックス・ガストー症候群へと移行しつつあるとのことでした。
あんまりというか全く良いことを書いていない部類のてんかん(;´Д`A ウエスト症候群だから皆んながなるわけでもなく、なる子も居てればならない子も居てて💦

一旦外泊して帰ってきてから撮ったビデオ脳波で5回の発作が確認出来ました。
脳波とビデオを照らし合わせて、主治医に教えて貰いながら確認しました。
ビデオ見てもやっぱり、こんなのが発作なの??って動きで....
先生に、「こんなん先生がロロくんを隣で見てて、発作だと分かりますか??」と思わず聞いてしまいました💦
先生は、「分かりません💦」と....

ほんの数秒の強直や欠神や脱力発作!!
そしてACTH治療をする前までは酷くはなっていないけれど、脳波の異常波!!

ロロくん朝昼晩と欠かさず薬を飲んでます。
朝は粉薬3、水薬1
昼は水薬1
夜は粉薬5、水薬1

頑張って飲んでんのに、なんなんやろうねと親の私の心がポキっと折れました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

発作とも脳波の異常波とも上手に付き合っていかないかんのやろうけど、なんかこの気持ちをどこにぶつけたらえんか分からん....切ないなぁと....

今すぐACTH治療をすることもないけれど、発作の状態や発達の退行など気をつけて見てくださいと説明を受けて次は2週間後診察になりました。
微量ですが、薬の量がまた増えたので調整です!!


27日





イ◯ンの手芸店でお手頃価格の布を購入して、ロロくんのレッスンバック作りました(*´∀`*)
手持ちで濃い色味の糸が無くて、白だったのが残念σ^_^;

ロロくんは母子通園だし、指定バックとかもなく自由です!!
両手が使えるようにリュックを勧められたので、1歳のお誕生日に贈ったリュックを使います✨
これはお便りと絵本の持ち帰り用に手提げが必要らしく、これくらいは作ろうかなぁと作りました(*´∀`*)

ルルちゃんが進級して使う小物やロロくんの通園で必要なものに名前を付けていきました♪
ルルちゃんの園の学用品はまだ受け取ってないので、名前付け大量に残ってますが💦



慌ただしく日々の予定をこなしていると、ポキっと折れた心もまた少しずつですが繋がってきました╰(*´︶`*)╯♡

心の充電も切れたり溜まったりの繰り返しだけれども、この笑顔見たらこの子の為にやるっきゃない!! 前に進むのみですね✨








ハッピーバースデー♡ ロロくん2歳のバースデー♡


ロロくん2歳になりました✨



お誕生日前日は買い足したいプレゼントを買いに🎁

この選択がやっぱり大間違いでしたΣ(-᷅_-᷄๑) ルルちゃんがねぇ....
決めてたプレゼントはAmazonで買ったんですが、どうしてもプラレールが欲しくなり、Amazon待てずで買いに行くと....
ルルちゃんの私も欲しいの~買って欲しいの~と大泣きの舞をフロアーで繰り広げました.°(ಗдಗ。)°.
しかもルルちゃんが掴んで離さないのは、エルサのお城🏰 そして高いΣ(-᷅_-᷄๑)

パッケージを見ると、4歳の文字✨ ルルちゃんに4歳からだよ!ルルちゃんのお誕生日は何月??と何度も聞いて、3歳の文字のオモチャを探してごらん!!と誘導して、キティーちゃんの小物ドレッサーで落ち着きました´д` ;

ルルちゃんはドールハウス系が本当に好きで(;´Д`A プレゼントで買ったり貰ったりで沢山あるのに、まだ欲しいと....
結婚していつかマイホームでも建てなさいねぇ!!と言ってます(笑)





お誕生日当日はニコニコ笑顔全開でした╰(*´︶`*)╯♡

最近はちょっとずつですが歩く距離も伸びました✨ ハイハイと2足歩行を使い分けて、お部屋をウロウロ(о´∀`о) それでもまだ他の部屋への移動や脱走はないのでトイレも行けるし、お風呂掃除も出来て、ある意味親孝行です(´∀`=)
後追いが始まると嬉しいのは嬉しいけれど、ルルちゃんで後追いの大変さは分かっているので身勝手ながら....



ジャッキーが運転中だったので、デイビッド撮影ですが、16時13分✨ 2歳になったね🎁
車の中はハッピーバースデーの大合唱でした✨





耳部分を食べました🐻

ルルちゃんバレてないと思ってるけど、連写してますからねぇ(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎



ロロくんはスポンジ部分を食べました🍰
生クリームも少しスポンジに付いていましたが、甘いのが意外といけるのかな? 吐き出さず食べてくれました(о´∀`о)

お誕生日の朝に壁掛け時計が止まりました。電波時計なのになんでやろうか??と夫婦で四苦八苦💦 説明書見たりしてましたが、単純に電池切れでした(。-_-。)
説明書の保証書部分の印を発見して、丁度会の面接を受ける前に買った時計でした🕰 神様信じないのに、願掛けはするんですよね(笑) 子供と一緒に新しい時を刻めますようにと....
その時計が、約5年近くなりロロくんのお誕生日に止まるとは....
今日からまた新しい時を家族で刻もうと心から思いました(((o(*゚▽゚*)o)))♡



ロロくんへ

お誕生日おめでとう~🎉 ロロくんを見ていると、笑顔が多くって癒されてつられて笑顔になっちゃう✨
ロロくんは幸せですか?? 幸せってなんだろうね?? パパもママもまだ分かりません(笑)

色んな事があり、パパもママも頭をフル回転させてます!! ロロくんが産まれてきた意味を知りたいです。って、答えなんてないのは知ってるけど。 それでも命尽きる事なく、生きたいと思い願い産まれてきた意味があるはずだと思ってもいます。

ロロくんの笑顔がこれからも続くように、パパもママも頑張るからね!! 頼りない泣き虫パパ&ママだけど、お手柔らかにね( ✌︎'ω')✌︎

これからも家族4人で笑って過ごそうね✨
これが幸せってことだよね(*≧∀≦*)



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
時々縁組の記事ですが毎日のルルちゃん、ロロ君との何でもない日常をつづっています(^_-)-☆

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