入院生活26日目&退院!!

2017.06.26.21:54




おはよう✨ また着替えてるしΣ(-᷅_-᷄๑)

うつ伏せBOYは前漏ればかりです💦

朝食の時に看護師さんが、漏れてたから着替えさせましたよ~と報告してくれました。

デイビッドも休みを取って病院に来てくれました!! 少しずつ荷物は持って帰っていたけれど、それでも大荷物💦



今日もホルモン接種するかなぁと思ってましたが、外来受診で打つからとの事で打ちませんでした。

後は退院処方貰って帰るだけ♪と待ってましたが、薬がこない💊

待っても待っても来ない(。-_-。) 看護師さんからごめんなさいね~と言われて待ってるけど来ない💦

結局昼になりました(。-_-。)

子ども医療費の自己負担がある地域ですが、小児慢性特定疾病の病気治療なので月の上限が決まっているので気持ち負担金が少ないです。
月をまたいで入院した昨年は同じ治療日数の内容でも負担金は多く、ルルちゃんの一時保育代もかさんで大変でした。

10割負担の欄を見ると....約94万(๑•ૅㅁ•๑) 食事が5万(๑•ૅㅁ•๑) これを窓口で一旦立て替えて払えと言われたら....皆んなどうしてんだろうか??

と領収書を夫婦でにらめっこしながら恐怖で震えました((((;゚Д゚)))))))

払えないね~なんて言いながら駐車場に向かいバギーから下ろすと、ロロくんまた漏らしてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



衣装持ちで良かったね(笑)

夜お風呂の前にどんだけ増えたか測ろう‼️
よしビンゴ賞は1000円だよ‼️なんて言いながら、デイビッド、ジャッキー、ルルちゃんでロロくんの体重当てをしました....

もちろん病院で測った最後の計測値は伝えてあるので一応平等です!!

デイビッド14.1キロ
ジャッキー15.1キロ
ルルちゃん ルルちゃんより重い

結果はまさかの13.1キロでした((((;゚Д゚)))))))
痩せてるし!!

最後に病院で測った時は14.5キロあったのに( ゚д゚)

3人とも外れました(笑)

4人が揃えば他人からしたらこんなしょうもない事でも盛り上がれます(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

まだまだ治療は続くし、発達の問題もあります。

人生ジェットコースターで色んなことばかりの我が家ですが、

4人が仲良くいればなんとかなるよね♪

なんとかしてるよね~♪


応援してくださった皆様本当にありがとうございました。

オリーブ家



入院生活25日目

2017.06.25.21:24




夕方付き添いを交代しようと部屋に戻ると可愛い笑顔♡

ルルちゃんとも遊んでました✨

日中もデイビッドと遊んでたそうです╰(*´︶`*)╯♡

食欲も低下!! ロロくん、君は退院の日程とか分かるのかい??

毎回不思議です!! 昨日は打ったのにね!!

夜勤の看護師さんが、ロロくん日中は起きていて元気だったと報告ありましたよ♪と言ってくれました!!

退院処方で足りない薬などを再度看護師さんに伝えて早々とロロくんと一緒に寝ました(( _ _ ))..zzzZZ




入院生活24日目 ACTH治療18回目

2017.06.24.19:53


ACTH治療18回目 左足



ホルモン注射頑張り、父と息子はのんびり過ごしてたようです(๑˃̵ᴗ˂̵)

食欲は収まりつつあると、デイビッドも言ってました!!

退院したらまた食べないつもりなのかな(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

恐るべし副作用!!

入院生活23日目

2017.06.23.19:05


夜中何回か思い出したように起き出し泣いてました(−_−;)

撮影中は電気も全て点けたままなので、眩しくて寝るのも辛かったんだと思います。

予定通りビデオ脳波終了して、また元の部屋へお引越し!!

ロロくんはベッドではなくて、フラットにして貰ってるので引越しが毎回大変です💦
お偉い方が回診に来たときに、何でロロくんはベッドじゃないの?なんて急に聞かれて(・∀・)

カルテか看護記録読んでください_φ( ̄ー ̄ )と思ったけれど、昨年初めて検査入院で入院した頃から興奮して自傷行為もあり、暴れてベッドの柵に頭を打ち付けてケガをするのでベッドは止めてます!! と伝えました。
4回目の入院で初めて聞かれたよ~!! 主治医ではないけれど、お偉い先生とは何回も顔を合わせてますよ:(;゙゚'ω゚'):

引越しが大変だからなのかな💦 本当にすみません💦 ご迷惑お掛けします💦 と謝りました。



おやつの途中に呼ばれてほんの少し目を離していたら✨



振って出してる✨ 普通なら叱る行為だけど、ロロくんがこれをするのを待ち望んでいたので嬉しくて連写╰(*´︶`*)╯♡



そして拾い食い成功✨

素晴らしいね♡

お風呂が混んでいたので待ち時間にPT

座る練習頑張りました(๑˃̵ᴗ˂̵)

昼からは頭部CT撮影です。 薬を飲ませて準備万端♪



なのに移動中にパッチリと覚醒((((;゚Д゚)))))))

数分我慢と言われて、とりあえず寝させるものの暴れてしまい💦

効き目あるかわからないけれど、急いで病室のオモチャを取りに帰って、技師さんに渡して鳴らし続けて貰いました!!

すると最後の1枚だけ動いたものの、上手に撮れたそうです✨ このオモチャ最強だね!!と技師さんと看護師さん絶賛でした!!



お菓子食べてる写真しかないんじゃないのかってくらい食べてる写真ばかり💦

それでも今日辺りから食欲が少しずつ減ってきていて、ご飯をより好みしたり噛めなくて嘔吐したり水分でむせたりするようになりました。

事前にリハビリの先生達とも話してたように、また食事に関しては振り出しに戻りつつあります。

STとOTは残りの食欲を活かして、袋の中に手を入れてお菓子を取る練習をしました。
ロロくんにとっては難関です。 泣いてしまいましたが、練習です!!

少し食べられてロロくんも自信がついたのか、誘導されながらですが頑張りました✨

夕食が終わる頃外来が終わった主治医が検査結果を知らせに来ました。


脳波がキレイになってました✨ 昨年はどうしても波が残ってましたが、今回はフラットに♪

実はデイビッドの出張があって、どうしても月曜日に退院するかルルちゃんを病室に連れ込むかの2択で相談させて貰ってたんです。
結果次第だったんですが、退院が決まりました(๑˃̵ᴗ˂̵)
4人ともそろそろ限界がきてたのでホッとしました。

先生も結果が良かったからなのか本音をポロリと....

途中経過で脳波を撮った時はまだまだ異常波も、てんかん波も出ていて発作もあって💦
前回ホルモン治療した時は最後までキレイにならずに、直ぐに再発もしたし今回も薬が効かないかな??と思ってたそうです。

ジャッキーもデイビッドも心の保険として効かないと思ってたので同じですけどね(−_−;) 効くと思っててやっても効かないとショック大きいし💦
そりゃこんなに頑張ってんだから効いて欲しいですが、効かない時の落ち込みようは半端ないので.°(ಗдಗ。)°.

退院には条件があって、家で大人しく過ごす事!! 無用な外出禁止!!
効き目があったので治療を継続する為に外来に通いホルモン接種をする事となりました。なので感染症のリスクを避けてくださいと言われました。

退院したら再開する予定だった療育は治療が終わるまでお休みとなりました。



CTを約1年ぶりに撮りましたが、脳の萎縮が進んでいるそうです。
そして萎縮もしてるけれど、脳室の拡大もしていて、言語ゾーンと視覚ゾーンが大きなダメージを受けているそうです。

なので一応ホルモン治療は効いたけれど、また異常波の再発だったりてんかん発作は避けられないかもしれないと言われました。

昨年は左側のダメージを指摘されてましたが、今回の撮影では右側も以前よりも悪くなってました。

何で?と思っても思っても答えはないけれど、何でロロくんが? どうしてロロくんばっかり?と思ってしまいます。





それでも異常波が消えた今が発達の伸びる時なので、どこまで伸ばせるか....

伸ばせるところまで伸ばすのみです(๑˃̵ᴗ˂̵)

療育に行けないぶん、教えて貰ったリハビリや療育先での活動を思い出して頑張ります✌︎('ω')✌︎

ルルちゃんとロロくんの為なら頑張りますよ♡



入院生活22日目 ACTH治療17回目

2017.06.22.17:37


ACTH治療17回目 右足



あれ?なんか着替えてるし💦



漏らしたんだなぁと思い、朝食の為に起きてきたロロくんを抱っこすると、また漏らしてました((((;゚Д゚)))))))



御利益ありそうな笑顔♡

通天閣のビリケンさんみたい╰(*´︶`*)╯♡

冷蔵庫に用があって外に出ると夜勤の看護師さんに出会い、漏れてて濡れたから勝手に選んで替えちゃった!!と教えて貰いました。またそれが漏らしたんだよ!!と話すとオムツ替えても替えて間に合わずタイミングが難しいよね!!となり2人で大笑い!!


ホルモン接種を終えてから、お引越し!!
今日はビデオ脳波です!! 朝10時から明日の朝10時までと24時間です!!

お引越し中は保育士さんが別の部屋で隔離してくれていました(๑˃̵ᴗ˂̵)
すると、主治医がやって来てヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

採血💉です💦 ロロくんは処置室へ連行されて雄叫び上げてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

何も代わってあげられず助けてあげられないので、せめてもの優しさは右手から採血をして下さいと頼む事だけです!! 何故か左手ばかりの採血で内出血酷くって(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



ロ:「よっこらしょ!! 頑張りますか♪」



なんて聞き分けよく付けてくれるはずもなくて大騒ぎ💦



お腹空いたし、頭は痒いし、手は不自由だし泣くしかないよね。・°°・(>_<)・°°・。



空腹でずっと泣きます。 食べても食べても満腹感が得られないようです。

見回りの看護師さんとも相談しながら、途中お菓子や飲み物を与えていましたが、口の中に食べ物が無くなれば泣きだす始末(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

この日は日付け変わるまで続きました。





プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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