1歳10ヶ月になりました♪

2016.11.29.09:44


ロロくん1歳10ヶ月になりました(*´∇`*)

今月はロロくん関連の予定がびっしりでした💦

児相に行ったり、入院中に受けられなかった1歳6ヶ月健診に行ったり、新しく眼科受診も加わったり、通院リハビリに、療育参加に、そして意外と早く療育手帳も出来上がりそれ関連の手続きにあっちこっち行ってました(;´Д`A

なんとか今月中に終わらせないといけない手続きは終わりました!!
この数カ月で、いったい何枚の診断書書いてもらったんだろう。゚(゚´ω`゚)゚。 そろそろ10枚だ~💦
諭吉さん飛び立つばかりです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

毎日本当にクタクタに疲れ果てて、夜は早々と寝ないと次の日保たなくなりました(;´Д`A

息抜きに、ルルちゃんと一緒にプリキュアの映画を観に行って、感動して泣いてデトックスしてきました(๑˃̵ᴗ˂̵)


1歳10ヶ月 身長 85センチ 体重 11.3キロ
(スーパーの赤ちゃん部屋で計測)

重たくなりました(*´∇`*)
ルルちゃんから2人同時抱っこをせがまれるので悲鳴をあげながら抱っこしてます💦

ほぼルルちゃんと体格も変わらず(笑)
服を買う時は2人とも同じサイズを買うこともあります!!
ロロくんはいつもたくさん譲って貰えるので衣装持ちですが♪



ルルちゃんが居ない隙に、キッチンに立つのが大好きみたいで頑張って遊んでいます(*^ω^*)

相変わらず歩きません(;´Д`A つたい歩きもしませんが、1人で立つのが好きでずっと立ったり、ハイハイの距離が伸びました✨
あともう少しの予感はしてますが♪

真似っこが1つだけ出来るようになりました♪
お手手パチパチです👏

ロロくんにとっては大きな進歩♪
リハビリでも褒めてもらえました(*^ω^*)

ルルちゃんと絡む姿が見ていて面白く、和ませてくれます♪

リハビリの先生方にも慣れてきて、甘えてます!! 嫌な課題の時は拒否して、気が向くと参加して(笑) イヤ!!って気持ちも大切ですよ~と仰ってくれますが、冷や汗です💦

発語を促すための、口腔内マッサージを教えてもらったり、名詞中心の言葉かけだったりと日々勉強です!!

「ママ」なのか「まんま」なのか不明ですが上手に言える時もあります✨ 意味は分かってないと思いますが。゚(゚´ω`゚)゚。 ま を発した時の唇の動きとか振動が好きなようで、ま の連発をしてるな感があります!!

子供が大勢集まる所特有のあの賑やかな声がダメなロロくん。・゜・(ノД`)・゜・。
パニックを起こすことが多くって、子育て支援センターだとか子供が集まる場所から足が遠のいています(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
ルルちゃんが居てるとパニックの治りも早いですが、まだ耳を塞ぐ行為が出来ないので辛そうです。

ルルちゃんが、「だいじょうぶ!だいじょうぶだよ!ロロくん!」優しく声をかけてなだめてくれます♪
ジャッキーもルルちゃんからいつも、「ママ、だいじょうぶ!落ち着いて!だいじょうぶだから!」と言われてます(*´꒳`*)

これもリハビリで相談した所、まだ年齢的にもそこまで心配しなくても大丈夫ですと、説明してもらいジャッキー的には納得しました。

購入したヘッドギアは耳が出てるし、頭は守れても音は敏感に感じるよね~(。-_-。)



毎日、育児は育自だと思っています!!子供達から学ぶことばかりです!!
ルルロロちゃんと出会えて本当に幸せだなぁと心から感謝の日々です✨

今年も残り約1カ月!! 心壊れないように、体調崩さないように穏やかに終わらせたいと思っています( ✌︎'ω')✌︎




朝から大忙しの通院日ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

2016.10.12.23:56


先週の通院日は朝から大忙しでしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

家族4人分の弁当作りの為に珍しく5時30分起き!! ジャッキーにしては早起きε-(´∀`; )
どこに泊まろうと、誰が泊まりに来ようと朝は絶対に起きない(。-_-。) でしたが、流石になんとか病院だ園だで起きられるようになりました💦

ルルちゃんも徒歩遠足だったのでお弁当が必要で、ロロくんも朝からリハビリして午後から検査に診察にと朝から夕方まで病院だったので弁当を作りました🍱

転院してから外来では初のリハビリ!
先ずはPT頑張りました!! 立つ練習やリハビリ専用の歩行器を使って歩く練習をしました( ´∀`)

ロロくん声を出して笑って、ニコニコでした♪
PTの先生が入院中には見ることがなかったけど、こんなにも笑ってくれるんですねと驚いていました!! ロロくんの笑顔は最高なんですよ╰(*´︶`*)╯♡

2コマ頑張りました( ´∀`)

続いて移動してSTのリハビリです!!
ちょっと分かりづらい場所にあり、先生がお迎えに来てくれていました!!
先生からの与えられる課題やオモチャはとことん無視するロロくんΣ('◉⌓◉’) 勝手に遊び疲れたら、寝るモードで自由人でした>_<

2コマ頑張りました( ´∀`)

リハビリ2種類終わって、2人でお弁当食べました(´∀`*) ロロくん用に、ポークビッツをさらに小さく切ったり、ミートボールや枝豆も小さく切ったりと、ほぼルルちゃんと同じものを食べてくれました(*´꒳`*)
フリフリした丸ミニおにぎり🍙も沢山食べてくれました♪

午後からは問題の脳波です...
覚悟と予想に反して、眠剤でぐっすりと寝てくれました✨
そしたら、お母さん外で待機でいいですよ~!!なんて初めて言われて☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

外でぼーっとしてました(笑)

脳波が終わると直ぐに診察です!!
最近発作無いんですよ~なんて言ったのに...
脳波でバッチリとてんかん波出てましたΣ('◉⌓◉’)
そしてキレイになったから退院したのに、異常波まで...
簡単にいうと再発ですが、ACTH治療をするとどうしても原因となる部分(ロロくんは後頭部)の悪さが目立つのはある程度は仕方がないとのことでした。

それでも、退院前のキレイな脳波を見て確認して退院したので新しい脳波を見たときのショックは大きかったです。゚(゚´Д`゚)゚。
あの入院はなんやったんやろうか...
素人ながら脳波の図も少しずつ見てても分かるようになって、PC画面見た瞬間にえっ??となり金槌でいきなり殴られた気分で、クラクラしました.°(ಗдಗ。)°.

治療前の脳波までは悪くはなっていないので、即入院って事まではならず、経過観察になりました。
心配していた視力に関係する部分の凹凸は激しく、先生に相談して市民病院の眼科受診となりました💦 紹介状が手元に届き次第、予約取って受診です。

ロロくんの自傷行為なども相談すると、漢方使ってみる??と言われて漢方薬が追加となりました!! ジャッキーは平気ですが、大人でも嫌なのに子供はもっとダメだろう((((;゚Д゚))))))) なんて心配してましたが吐かずに飲んでいます!!
うちの子賢い!お利口さん♪

ルルちゃんのお迎えがぁ~なんて思いながらも、診察後はヘッドギア作製の為に技師さんとのお話でした。
療育手帳がまだ未取得の為に自費での作製となりました(๑•ૅㅁ•๑) 諭吉さん達サヨウナラ~💦

転倒での二次障害が起こる可能性を防ぐ為には必要なので、作ることにしました!! 技師さんの作製だと採寸もしてくれるのでロロくんに合ったサイズで作れて良いのかなぁと(*´꒳`*)

我が家の予定があり、次回の通院日を延ばしてもらったので次は月末!!
気を抜かずにロロくんの様子をしっかりと見ておかなきゃと思いました(*´꒳`*)





動物園に行きたいの♡とずっと言っていたルルちゃん!! ルルちゃんめっちゃ頑張ってたし、頑張ってるんで行って来ました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

デイビッドパパは大好きな城へ♪
上田城に大興奮してました!! ジャッキーはサマーウォーズの景色だわぁと城門や商店街の風景に大興奮(笑)

そして何よりも興奮したのが、クヌギのどんぐり(((o(*゚▽゚*)o)))♡ 子供の時どんぐり拾ってたお寺にも落ちてなかったし、デイビッドパパも見てないと言うし、もちろんルルちゃんと行く大きな公園でも見てなくて(´⊙ω⊙`)

お恥ずかしながら興奮して、必死で動物園で1個拾いました!! そしたら上田城の後にお友達家族がとびっきりの公園を教えくださって沢山拾って帰りました(((o(*゚▽゚*)o)))♡
ルルロロちゃんありがとう✨ あなた達のお陰で、この歳になっても沢山学べてます!!
子供目線って良いですね♪

退院後~退院後の受診まで

2016.09.23.18:26

長文です(;^_^A


退院後もジャッキーの体調全く戻らず…>_<…
とうとうロロくんにも移り.... 2人して高熱と咳と鼻水に苦しむ毎日でした(;´Д`A

ロロくんは退院したばかりなのに、全く熱が下がらず今度はかかりつけの小児科へ受診です💦
てんかんの薬との飲み合わせもあるので、先生が慎重に調べてくれて、抗生物質と咳止め・鼻水の薬を処方してくれました…>_<…

ロロくん嫌がる事もなく、なんとか全てのお薬を飲み終えてくれました!! 1週間飲みきるとなんとか治ったようで、少し咳と鼻水は残ってますが元気です(*^_^*)

入院中のあの食欲はなんだったのかと不思議な程に、食欲が落ちました(。-_-。) 元々少食でしたが、益々食べる量が減りました💦

もう全粥よりも、軟飯よりも普通のご飯の方が好きなようで、普通のご飯の時の方が口をしっかりと動かしています!!
軟飯の時は、水分を全て口から出してしまい(;´Д`A おかずも水分を全て出してしまうようになってしまい…>_<…
次の言語のリハビリで要相談項目です....

地域担当の保健師さんと面談しました!!
前任の方が地域管轄が変わり、電話以外直接は初めましてです。

ルルちゃんの事、ロロくんの事などを相談しました!!
ルルちゃんとロロくんは1歳8カ月違いの年子なんですが、何気に来年の秋にはロロくんの就学先の申し込みも気になります💦 ロロくんに関しては年中学年からの通園でも仕方ないかなと思ってはいますが、今のロロくんの状態では預かって貰える幼稚園や保育園は無いに等しいそうです(;´Д`A
加配の問題もあったり、障害児専門の園は1園だけで満員だそうで、そこも空き待ちとのこと💦

来月からまた見学を重ねて、探して行こうかと思っています!!
が、保健師さんにはロロくん体力もあまり無さそうだから、焦って無理して療育やリハビリを詰め込まないでとアドバイスありました(。-_-。)
まだ1歳だしと....いえいえ、年が明けると2歳ですよ!!あっと言う間ですよ~!!と思ってしまい(;´Д`A

空きがないなら尚更今動かなきゃ通わせたい時に順番が回ってこないなんて状況にはしたくないので動いちゃいますよね💦

じーっと大人しくしてられない性分なんで、早め早めに動いてしまいます💦 せっかちは直らず....


転院先へのリハビリの引き継ぎをお願いしたくて、市民病院のリハビリを受診しました!!
久しぶりに大好きな理学療法士の先生に会えて、ロロくん喜んでました♪ 10ヶ月の時からお世話になっていた先生なので、専門家から見ての引き継ぎ文章作成をお願いしました(*^_^*)

リハビリ中も先生から本当にウエスト症候群だったの??と聞かれて....
先生もずっともっと早く気が付いてあげられなかったんだろうかと、自問自答していたそうですが、やはりあの6月の段階でしか分からなかったと.... 何度脳波の画像とロロくんの運動面を比べてもやはり比例しないと言ってました!!

ロロくんの運動が伸びたのは本人の頑張りもあるけど、これは両親の努力の賜物で伸ばしたとまたお褒め頂きました(≧∇≦)
最後まで見てあげたいけれど、次のリハビリ先でもロロくんなら必ず伸びるから、伸びて欲しいから、ここでのリハビリは卒業です!!と言って頂きました♪

ロロくん次のリハビリ先でも頑張ろうね(*^_^*)

同じ日に予約が取れず、翌日は前主治医の診察です!!

体重 10.370kg 身長 83.4㎝
胸囲 50.2㎝ 頭囲 45.0㎝

今後の成長など気掛かりだし、定期的に診たいと言ってくださり次は半年後に予約を入れてくださりました♪ 有難いです!!


今日は退院後の診察です!!
道路工事で途中全く進まず、遅れるかと思ったけど、なんとか到着しました💦

デイビッドパパが一緒だったので助かりました!!

発作が時々ある為、イーケプラの量が増えました(。-_-。)
ロロくん、追視や固視をしないので次回の診察日に脳波を撮ってみて、市民病院の眼科を受診するか決めるそうです💦 でも先生、追視するか見る為にレルヒさん(ご当地キャラクター)はないよね(−_−;) 他にぬいぐるみがなかったのかな....アンパンマンとか動物のぬいぐるみとかの方が反応したかも........夫婦で笑いを堪えるのに必死でした(笑)

次回はPT,STのリハビリもあり、脳波もありと忙しくなりそうです(;^_^A


小腹空き、ルルちゃんのお迎えまで少し時間があったので、3人でカフェへ♪
ロロくんと3人でカフェなんて初めてだねぇ(*^_^*) なんて、ルルちゃん抜きにして久しぶりのカフェで浮かれたのか、ミルクティーに塩を入れる大失敗。・゜・(ノД`)・゜・。

やっぱり楽しい事や美味しい物は4人でしようと反省しました💦



ルルちゃんがロロくんも触って良いよと貸してくれました(≧∇≦)



ロロくん、ティラノサウルスに勝ちました♪

病院で使ってた椅子の色違いを購入しました(*^_^*)

前向きに、前向きに♪









ロロくん入院23日目&退院

2016.09.14.07:31




朝からバタバタと退院準備してました!!

主治医の診察後に退院許可が下りて、無事退院となりました✨

朝食、昼食と、食欲は落ちているものの完食しました(*^_^*)

今後は外来治療でお薬の調整や経過観察です!! PT,STも頑張ろうね♪

ロロくん、ほんまに頑張りました!!
オリーブ家頑張りました(≧∇≦)

沢山支えてもらって、助けてもらって....
感謝の気持ちでいっぱいです✨✨

これからも山あり谷ありですが、

前向きに、前向きに♪

と思いつつも、毎日感じたことを書いて記録していましたが、文章では伝えきれない程の色んなことがありボロボロでした。
2人の子供達♪ もちろん心から可愛く愛しい存在ですが、可愛いだけでは済まされない現実問題の数々。

それを一つずつクリアしていかないと前には進めず....

隣の芝生が青く見えるだけで、皆んなその日その日を歯を食いしばり生活しているんだと思います。

これから一つずつコツコツと問題をクリアしていこうと思います。

前向きに、前向きに♪


ロロくん入院22日目

2016.09.13.11:19


昨日は20時前から2人揃って就寝(。-_-。)
寝ていると、また関節が痛くなってきて熱が出てるのが分かってきました💦

ロロくんは3時にミルクを1度飲んだのみで、あとはしっかりと寝てくれていました(*^_^*)

午前中のお風呂はえび反りで連れて行かれていましたが、廊下まで出ると思い出したかのように身を預けていました!!
ずっと病室で、検査かお風呂の時じゃないと部屋から出られないので、ロロくんも今日はどっち??といつも不安そうに出て行きます!!

退院前に今後のリハビリについて、STの先生と話し合いをしました!!
ロロくんには今後はOTも必要になってくるから、OTのリハビリもやってみては?と提案してもらいました。

退院したら地域の保健師さんとも面談があります。

看護師さんに座位での転倒が多く困っている!!と相談したところ先生に何度も交渉してくれてロロくんにヘッドギア作製の許可がおりました♪
嫌がって外すだろうけど、有るのと無いのとでは安心感が違います!!


ロロくんの事も考えないといけないし、ルルちゃんの事も考えないといけないし....

ルルちゃんの保育園問題もある意味振り出しに戻り....
時間が足りないよ~…>_<…

考える事がいっぱいありすぎて、パンクしてます(。-_-。)

現実逃避がしたい~…>_<…



師長さんに、ロロくん丸丸と太ったねぇ~と言われてしまい💦 週末で約500グラム増えちゃったからなぁ(;´Д`A
これからまた食欲が減退するそうなので、元の細身くんに戻るかな??



夕食終えて、少ししたら寝てくれました(*^_^*)

本当に小さな身体で頑張ったね~…>_<…
痛みや苦しみを代わってあげれんで、本当にごめんね。

病室で過ごす最後の夜はゆっくりと寝ようね♪
決して2度目がないことを心から願って....

前向きに、前向きに♪




プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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