ACTH治療20回目

2017.07.07.20:31


ACTH治療20回目 左足

ロロくん無事にホルモン治療終えました✨

少しずつ、位置をずらしてはいても両太腿の筋肉がとても硬くなり、触れる度に切なくなりました。

毎日筋肉注射をされた事がないので想像だけですが、小さな子供が痛みに耐えて頑張ったと思います。

代わってあげれんでごめんね....
何にも助けてあげれんでごめんね....と謝ることしか出来ません。

来週あたり脳波を撮ろうと言われましたが、予定があったり、検査室が予約で一杯だったりと結局2週間後になりました💦

昨年は治療後3週間程で再発してたので、ヒヤヒヤしてますが簡単に治るなら難病ではないので心の予防線は張っておかなくてはと思っています。

今回のホルモン治療を始めるまではロロくん薬が合わなくて、意識が朦朧としていることも多々ありましたが、治療後は元気です╰(*´︶`*)╯♡

元気なので、キーキーキャーキャーと奇声を発するしパニックになると大声で泣き叫び全力で暴れるので正直どっちもどっち感はありますが💦

それでも元気な方が笑顔も可愛いし、スキンシップも取らせてくれるしで、キュンキュンしちゃいます(๑˃̵ᴗ˂̵)

キーキーキャーキャーが酷いなら、精神安定剤使う?と提案されましたが夜まだお互い寝られているので服用せず頑張りますと主治医には伝えました♪ 限界きたら即処方してもらいますが💦



ボールは掴めるんだから、掴み食べをしてごらんよ(๑•ૅㅁ•๑)と諭してみても通じず....

手の触覚過敏が酷いので、道のりは遠いです!!

道のりが遠いことばかりじゃんかぁ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

スモールステップ!! スモールステップ!!と自分に言い聞かせてはいますが、先が見えなさすぎて不安が募ります。



全く待つ事が出来ないせっかちなママでごめんね(。-_-。)

感染症予防の為に退院しても療育をお休みしてたから、親子でストレス溜めてしまい弱音と愚痴のオンパレードでした💦

来週はリハビリや他の予定があり結局療育はお休みだけど、再来週からはプール始まってるし楽しみ✨🏊✨

また母子で成長してこよう✌︎('ω'✌︎ )





保育園から1人ずつ笹が配られました🎋

何度やっても落ちる落ちる💦

ルルちゃんは自分で付けると頑張ってましたが、半べそから大泣きになり終了です(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



お願い事は"エルサになりたい"です✨

読めるけどまだ書けないので、一緒にクレヨンを持ち書きました🖍

製作のレベルがどんどん上がっているので、図画工作の苦手なジャッキーはルルちゃん上手だなぁと思っています(╹◡╹)♡



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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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