入院生活23日目

2017.06.23.19:05


夜中何回か思い出したように起き出し泣いてました(−_−;)

撮影中は電気も全て点けたままなので、眩しくて寝るのも辛かったんだと思います。

予定通りビデオ脳波終了して、また元の部屋へお引越し!!

ロロくんはベッドではなくて、フラットにして貰ってるので引越しが毎回大変です💦
お偉い方が回診に来たときに、何でロロくんはベッドじゃないの?なんて急に聞かれて(・∀・)

カルテか看護記録読んでください_φ( ̄ー ̄ )と思ったけれど、昨年初めて検査入院で入院した頃から興奮して自傷行為もあり、暴れてベッドの柵に頭を打ち付けてケガをするのでベッドは止めてます!! と伝えました。
4回目の入院で初めて聞かれたよ~!! 主治医ではないけれど、お偉い先生とは何回も顔を合わせてますよ:(;゙゚'ω゚'):

引越しが大変だからなのかな💦 本当にすみません💦 ご迷惑お掛けします💦 と謝りました。



おやつの途中に呼ばれてほんの少し目を離していたら✨



振って出してる✨ 普通なら叱る行為だけど、ロロくんがこれをするのを待ち望んでいたので嬉しくて連写╰(*´︶`*)╯♡



そして拾い食い成功✨

素晴らしいね♡

お風呂が混んでいたので待ち時間にPT

座る練習頑張りました(๑˃̵ᴗ˂̵)

昼からは頭部CT撮影です。 薬を飲ませて準備万端♪



なのに移動中にパッチリと覚醒((((;゚Д゚)))))))

数分我慢と言われて、とりあえず寝させるものの暴れてしまい💦

効き目あるかわからないけれど、急いで病室のオモチャを取りに帰って、技師さんに渡して鳴らし続けて貰いました!!

すると最後の1枚だけ動いたものの、上手に撮れたそうです✨ このオモチャ最強だね!!と技師さんと看護師さん絶賛でした!!



お菓子食べてる写真しかないんじゃないのかってくらい食べてる写真ばかり💦

それでも今日辺りから食欲が少しずつ減ってきていて、ご飯をより好みしたり噛めなくて嘔吐したり水分でむせたりするようになりました。

事前にリハビリの先生達とも話してたように、また食事に関しては振り出しに戻りつつあります。

STとOTは残りの食欲を活かして、袋の中に手を入れてお菓子を取る練習をしました。
ロロくんにとっては難関です。 泣いてしまいましたが、練習です!!

少し食べられてロロくんも自信がついたのか、誘導されながらですが頑張りました✨

夕食が終わる頃外来が終わった主治医が検査結果を知らせに来ました。


脳波がキレイになってました✨ 昨年はどうしても波が残ってましたが、今回はフラットに♪

実はデイビッドの出張があって、どうしても月曜日に退院するかルルちゃんを病室に連れ込むかの2択で相談させて貰ってたんです。
結果次第だったんですが、退院が決まりました(๑˃̵ᴗ˂̵)
4人ともそろそろ限界がきてたのでホッとしました。

先生も結果が良かったからなのか本音をポロリと....

途中経過で脳波を撮った時はまだまだ異常波も、てんかん波も出ていて発作もあって💦
前回ホルモン治療した時は最後までキレイにならずに、直ぐに再発もしたし今回も薬が効かないかな??と思ってたそうです。

ジャッキーもデイビッドも心の保険として効かないと思ってたので同じですけどね(−_−;) 効くと思っててやっても効かないとショック大きいし💦
そりゃこんなに頑張ってんだから効いて欲しいですが、効かない時の落ち込みようは半端ないので.°(ಗдಗ。)°.

退院には条件があって、家で大人しく過ごす事!! 無用な外出禁止!!
効き目があったので治療を継続する為に外来に通いホルモン接種をする事となりました。なので感染症のリスクを避けてくださいと言われました。

退院したら再開する予定だった療育は治療が終わるまでお休みとなりました。



CTを約1年ぶりに撮りましたが、脳の萎縮が進んでいるそうです。
そして萎縮もしてるけれど、脳室の拡大もしていて、言語ゾーンと視覚ゾーンが大きなダメージを受けているそうです。

なので一応ホルモン治療は効いたけれど、また異常波の再発だったりてんかん発作は避けられないかもしれないと言われました。

昨年は左側のダメージを指摘されてましたが、今回の撮影では右側も以前よりも悪くなってました。

何で?と思っても思っても答えはないけれど、何でロロくんが? どうしてロロくんばっかり?と思ってしまいます。





それでも異常波が消えた今が発達の伸びる時なので、どこまで伸ばせるか....

伸ばせるところまで伸ばすのみです(๑˃̵ᴗ˂̵)

療育に行けないぶん、教えて貰ったリハビリや療育先での活動を思い出して頑張ります✌︎('ω')✌︎

ルルちゃんとロロくんの為なら頑張りますよ♡



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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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