入院生活16日目 ACTH治療14回目

2017.06.16.23:41


ACTH治療14回目 左足

夜中泣き止まず💦 お腹空いたかと思い様子を見てたけど大暴れでした。パンを少しあげても大暴れで💦 オシッコを漏らして大泣きでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

2時間毎に替えないとアウトです.°(ಗдಗ。)°.



お風呂に入ってるときはご機嫌さん♪
出される時は「あかん!」や「いかん!」の連発みたいです^_−☆
ロロくんのお話が上手なの!場面と合ってるの!✨って保育士さんが褒めてくれました╰(*´︶`*)╯♡

体重 13.25kg

一気に増えました!!が、直ぐに痩せるのでこんなもんかな!!



OTとSTはお休みでしたが、PTがっつりとやってもらいました✨

食事の姿勢を新しく試してみたいと思いお願いして見てもらいました!!

逃げるので固定です!! 自宅や療育先でも固定出来るように先生が写真を撮ってくれました!!
Amazonで早速固定用の紐を注文しました。

午後からはまたまたウンチの出ないロロくんの為に浣腸です💦 薬の影響もあるので3日出なければ3日目には浣腸となりました。
浣腸しても少ししか出ずに悶えるロロくん。゚(゚´ω`゚)゚。

お腹痛いのに出ないのは苦しいよね💦

そんな苦しみの中療育先から戻ったOTの先生が覗きに来てくれました!!
スプーン食べの練習を一旦止めようとなりました。ジャッキーもここ数日のロロくんを見ていてまだ早かったと思っていたので、止めることに決めました。

PT,OT,STのそれぞれの先生の意見のぶつかりどころで、どの先生の意見も分かるし皆さんロロくんの事を考えて指導してくれているのも分かるんですが、食事って一生続くものだからロロくんには食べる喜びを先ずは知ってほしいです。

病院を代わりPTが以前の指導と違い💦もちろん先生が違うので当たり前ですが....
そして今回の入院からまた先生が代わり、ロロくんとジャッキーに合っている先生にまた出会えました。なのでもう少しPTの先生の指導方法で身体の基礎となる部分は学び直したいのです。

3種類リハビリを受けると、患者も保護者もそれぞれの指導方法で頭がごちゃ混ぜになるそうです💦 なのでロロくんの場合だとOTを軸にPTとSTが補佐する形で受けるのが一番良いんだよ♪とPTの先生に言われました。

自己満足なんでしょうが、リハビリも療育もやってないとジャッキーが不安なんです。
こんなに毎日一生懸命やってるからこそのロロくんの発達状況なのであれば、やらなければダメだと思いこんでいます。
療育先でも療育を何種類も掛け持ちしている保護者さんもいてます。皆んな答えの見えない毎日に必死なんです。

我々が亡くなっても、周りに助けてもらいながらでも生きていて欲しいのです。その為にはこの幼児期が本当に大事な時なんだと思います。



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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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