入院生活15日目 ACTH治療13回目

2017.06.15.21:56


ACTH治療13回目 右足

昨日看護師さんから、尿量が多いので夜中のオムツ交換を夜勤が担当しますよ♪と提案もらい甘える事にしました(*´ω`*)

夜間2回は基本替えてその他は様子見ながら対応します!!と言って貰えて嬉しかった✨

なのに(´༎ຶོρ༎ຶོ`) なのに(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

今回はないのかな?と思ってた強烈な食欲増進の副作用が始まり....1時間おきに起きては泣いて食べ物を欲しがる始末💦 今回は3食しっかり食べて終わり♪なんて思ってたのに....

1歳からのかっぱえびせんを握りしめて寝てました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 泣いて数本食べさせてまた寝て、また起きて泣いて、また食べて寝てのエンドレス。゚(゚´ω`゚)゚。

そしてその日の人によっては臨機応変ずらしてくれるけれど、今朝は6時から検温に血圧測定>_<
マジで泣きそうで、夜中の様子とかを話して大人気ないけど寝たいんですと訴えました。゚(゚´ω`゚)゚。

朝食までの30分程は2人で寝ましたが、食事の台車の音でロロくんはむくっと起き上がり食事の要求です....寝たい(-_-)zzz

ロロくんは食事で気持ちが満たされてまた寝るしΣ(-᷅_-᷄๑)

そこへ主治医が回診にやって寝ているロロくん眺めて「また寝てるの?? まだ寝るの?」と話しかけながらも手荒く関節の運動したりしながら起こしてしまい💦 起きたら、「よし!起きたね!」と満足して消えるしで( ̄(工) ̄)
しかも、ロロくんを跨いだo(`ω´ )o
ゴラァo(`ω´ )o
それを見ていた別の先生は苦笑いでした。

主治医の独り言が大きくて、「なんで薬減らしたのに動かないのかぁ?」と言ってるのが外から聞こえてくるし....

こっちが知りたいですよ!! エクセグランは身体に合わないので徐々に抜いている段階ですが、微量でも飲んでるしなぁ(ㆀ˘・з・˘)



やっぱり食べるロロくん(΄◉◞౪◟◉`) 誤魔化しながらでも食べさせないと泣いて暴れての声が酷くって看護師さんが飛んでくるんです💦

午前中はジャッキーはシャワー🚿へ!! その間もロロくんは寝ていて....保育士さんは折紙折ってました✌︎('ω')✌︎
少しだけ時間貰い、ロロくんの昔はさぁなんての昔話で動画や写真を見てもらい(((o(*゚▽゚*)o)))♡

ロロくん前はこんなに動けてたのに.°(ಗдಗ。)°. てんかんの発作が酷くなりそこから動けなくなってと愚痴り....

保育士さんからは、「昨年の入院生活のロロくんしか分からないけれど、そこだけで比べても確実に成長してるよ♪」と励ましてもらいました。

入院生活も2週間過ぎると親子で家族で壊れてくる時期です。゚(゚´Д`゚)゚。



昼食のOTの時間も拒否!! 先生と色々と話し合いながら対策練ったりと、直に見てもらいながら進められるので入院中のリハビリはとても大切です!!

そんなに食欲あるんならと、机の上にお菓子置いたけど食べず>_<
お菓子寄越せと目の前にあるのに暴れて暴れて....

食事の時にお膝にきちんと手を置いて食べるロロくん!! 先に進むって難しいね💦

PTお休みでしたが、マットを借りたのでマッサージとか動く練習をしました。

STは副先生でした。 泣いて泣いてどうしようもならなくて(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
先生がどうロロくんを扱って良いのか分からないのが顔に出でいて💦 仕事とはいえ申し訳なくなり>_<
主先生は忙しいようだけど、やはり主先生の方がロロくんには合ってるのかも....
それでもジャッキーと先生にロロくんなりの"ちょうだい"のサインが出来たので成果ありました✨



食べてる時はお利口さん✨
これも治療が終わればお菓子もご飯も食べなくなるんだなぁと思うと、今のうちに食べておこうねと思ってしまいます!!



夜はカップ麺と思いウキウキでポットのお湯を注ぐと....いつもとなんか違う?? 湯気が無い??
誰かが操作ミスしてて60度にされてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
しかもお湯を指定線までしっかりと入れてるから、別のポットのお湯が追加投入出来ず>_<

付き添い生活で疲れてる時ってきっかけは何でもよくて、我慢して耐えてたものが溢れて泣けるんですよね(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
看護師さんはラーメン如きで....と掛ける言葉もないって感じで💦

そんなところに残ってた主治医がやってきて、「ロロくん薬抜いていってるのにまだ動かない??なんでだろうね?動いてほしいね!!」と話しかけられて....

なんでだろうね?はこっちが知りたい(ㆀ˘・з・˘)
他にもどこか悪い所でもあるんじゃないのかと思うくらい春頃から体調が悪くなり....
話をしてくれないからロロくんが何で苦しいのか見てるだけでは分からず切ないです。









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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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