入院生活13日目 ACTH治療11回目

2017.06.13.21:50


ACTH治療11回目 右足



今朝も豪快に漏らして起床のロロくんです💦

朝食後にお風呂に入れてもらいました🛁

平和な朝だと思ってたのに採血が💉



採血とホルモン注射のダブルは可哀想過ぎます(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

午前中はぐったりと疲れて昼食時にOTのリハビリに来てくれました!!
スプーン持たないロロくん💦 今日は特に過敏が強くって身体を触ると強い拒否ですΣ(-᷅_-᷄๑)
注射ダブルされたらそりゃぁ他人に触られたくないよね(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

便秘の酷いロロくん!! 下剤飲んでも効かないので浣腸の処方がされました!!
泣きながら頑張ってたけど、間に合わずに浣腸です💦 何とか出たけど少ないかな??って量でした!!
水分がたまり過ぎて浮腫みも酷く、お腹は妊婦さんです🤰 ウンチが出てもぽんぽこりんのお腹でした。

PTでは身体の歪み?というか説明がしにくいんですが可動域を増やすためのマッサージとか腹筋付けるためのマッサージを教えてもらいました。
座位保持の為の椅子っていってもバウンサーのような感じの座位保持を持って来てくださり試しましたが先生が思っていたようなことにはならず(。-_-。)

ST中は豆椅子に座り、ベルトで固定して頑張ってみました!!
泣いて拒否して(。-_-。) ロロくんのやる気スイッチはどこにあるんだい!!





お菓子でやる気スイッチ入ったかな(´∀`*)

触覚の過敏も酷いので手に持たせるのも苦労するお菓子🍘 少しずつ慣れてもらい持って食べる練習しています!!

PTで泣きながらも沢山刺激を入れてもらったお陰で、夕食まで寝ずにゴロゴロしながらも頑張って起きてました♪



壁とケンカして負けて大泣きしましたが(笑)



採血の結果やはりカリウムが少なくて💦
果物食べてね🍇! バナナ🍌と言われたけれど無いと答えると薬の量が増えました💦
タイミング良くブドウが夕食に出たので頑張って食べてもらいました✨

昨日のビデオ脳波は起きているときは発作はなかったけど、寝ているときに発作があったようです💦 後はずっと動けずにぐったりしている様子が心配だなぁと言われました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

看護師さんと雑談してて、外科手術の事など教えてもらいました!! 想像していたよりも大変ではないらしくって驚きでした!! もちろん本人は痛いし辛いかもだけど、子供は意外と数日で動き出すそうで感染症とか気にしすぎないので、ナースステーションでお預りとかしてくれてその間自由に付き添い家族は動けるらしい(´⊙ω⊙`)

ホルモン治療で入院の方が親子で大変なんだよ!! それを経験したら外科手術の入院は隔離しないから気持ちが楽なんだよ!!

ですと!! なんか脳外科だしICUで入院なんて勝手に想像してました💦
だからといって簡単に出来るもんでもなくて、チームで検討会開いて家族とも話し合い手術するそうなんですが!! まぁ、考えたくないけど、もしもの時の為に参考になりました!!

あとは兄弟児についての話をしました。看護師さんも兄弟児で、ジャッキーもデイビッドも兄弟児です。ルルちゃんの気持ちを思いを見逃さずどこまで受け止めるか。 週末の付き添い交代で沢山スキンシップしているつもりですが、持って帰って来た大量の洗濯をして掃除して買い物して.... そして日曜日の夕方には「ロロくんの病院に戻るから急いで!」とか「早くして!」とかやっぱり言っちゃう。゚(゚´Д`゚)゚。 最低だなぁと自己嫌悪になってしまい....
障がいの勉強だけじゃなくて、兄弟児の勉強もしないといけないと思います。

看護師さんからは昨年より確実にロロくんは成長してるよ!伸びてるからね~!!と暖かい励ましの言葉を貰いました✨

明日は心臓エコーです!!

ロロくんファイト~(´∀`*)



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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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