入院生活9日目 ACTH治療7回目

2017.06.09.11:13


ACTH治療7回目 右足

今日は採血でした💉
採血とACTHの注射時間中に、看護師さんにお願いしてジャッキーは院内の新しく出来たコンビニへダッシュ💨

どうしてもパンが食べたい病になり🥐
11時頃だと品数ありますよ!!と聞いていたので急いで行ってサンドイッチや菓子パンを買いました✨

PTとOTのリハビリを受けてロロくんお疲れモードで寝続けてますが、15時からは脳波の検査💦
今寝たらダメだよなんて思いながらも、寝たい子を起こすのは難しくΣ(-᷅_-᷄๑)

前日に看護師さんとも眠剤の打ち合わせをしてて、毎回寝させるのが大変なので座薬タイプと飲み薬を使いたいとお願いしてました。
座薬タイプだと脳波に影響するかもだから検討します!と朝になって言われてしまい💦
どうなるかな?と心配でしたが飲み薬と座薬のW処方してもらえました!!

毎回の事ながらどんなに寝させても脳波の器具を付けだした途端に起きるロロくん!!
今回も期待を裏切らず起きましたが、取り敢えず付けて貰い泣き暴れて寝るを待ち検査して貰いました!!

無事に検査が終わり器具を外すときに思わず、「脳波キレイになってましたか?」と聞いてしまい💦 「そんな事聞かれても答えられませんよね💦 すみません💦」と言い直しましたが心配で堪らずついつい聞いてました(>_<)



お風呂待ち🛁

待ってるとSTのリハビリの先生が来たので、リハビリしました。

17時過ぎてしまい💦 急いで保育士さんが入浴させてくれました( ;´Д`)

その後外来が終わった主治医が来てくれて検査の結果を教えてくれました。

身体に水が溜まっているので、前回同様に利尿剤が処方されました。
そして血圧も上がっているので血圧の薬と肝機能の数値も高いのでその薬とで3種類追加されました💊

一番気になる脳波は....
6月2日の脳波と比べて見れば少しはマシかな?と思うけれど、期待していた程の効果がなくて.°(ಗдಗ。)°.

先生はまだ使える薬があるから!!とか外科手術の話とかしてくれたけれど、話が頭には入るけれど心には入らずでした。

難病指定されている難治性のてんかんだから簡単に治らないのも分かるし、知的障害が治らないのも知っています。
今の状態はてんかんが悪いのか薬の副作用が悪いのか!!とニワトリの卵状態で....
やっとクリスマスに歩く姿を見せてくれたのに....
あんなにいつもニコニコ笑ってて笑顔が多かったのに....
どんどん出来ていた事が出来なくなるロロくんを見るのは本当に辛いです。

誰も答えてくれないし答えなんてないけれど、なんでロロくんばかりがと思ってしまいます。
それでもあと2週間ちょっとはホルモン治療するので諦めず頑張るのみです!!

頑張ろうオリーブ家♡




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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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