入院生活7日目 ACTH治療5回目

2017.06.07.09:25


ACTH治療5回目 右足



夜寝たはずなのに何度も起きてくるロロくん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

寝てくれ~!! 格闘は早朝まで続きました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんは良いんだよねぇ!だっていつでもお昼寝出来るもん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) ママだって寝たい(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

入室禁止張り紙を自作しようかと思う程の眠気です( ̄(工) ̄)



どんだけ寝るんだろう💦

午前の注射💉の前にPTの先生が来てくれました。
座る練習です!! 座位保持機能のない椅子では座れないロロくん>_<
やっぱり腹筋ですって(΄◉◞౪◟◉`) ドラえもん体型になりつつあるジャッキーは何にも言えないけれど、ロロくん腹筋鍛えなきゃですよ~!!



座るより寝ていたい(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

昼食時はOTとSTの先生が入れ替わり立ち替わりで見に来てくれました!! PTの先生も来てくれましたが、OTの先生が居てるなら大丈夫かなぁ?と消えて行きました!

OTではスプーン食べの練習🥄です。 ロロくん相変わらず食に興味もなくて掴み食べ物しません💦

手の感覚過敏もあるロロくん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 食べられる食材でも調理方法に寄っては触れないってこともあると思うので、ジャッキーとしてはスプーン食べを覚えてから食べたいって意欲を出して掴み食べがしたいようであればさせてみても良いのでは?と思い相談しました。

保護者の気持ちを優先してくれて、スプーン食べを練習させてもらいました。
が、やっぱりロロくんはスプーンを触るのから拒否💦 それでも何回か先生と頑張って食べてくれました✨ 頑張ったね!! 少しずつだね✨

STの先生にはロロくんが食べてる時に口から食べ物が溢れる話を以前に相談してたので、実際に見てもらいました。
下唇を抑える!! この方法が療育先にしても進学先にしてもリハビリにしても提案されるそうです。
でもロロくん口周りも過敏あるので触られるの嫌がります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
先生ともこれが問題だけど、今直さないと年齢が上がって直すのは大変なので直していきましょうとの話になりました。

この数ヶ月の課題は飲食物の咽せ問題(。-_-。)
何ヶ月もこの話を先生達と相談して提案もらい実行して失敗したり成功したりの繰り返しで....
この入院でしっかりと観察して対応を考えていきましょうと言ってもらえました!!



副作用でお腹がかなり空くロロくん!!
お菓子の袋をカサカサしたら振り向き可愛いポーズです♡

手をパチパチしてただけだけど、なんだかお願いポーズみたいで可愛い♡

お菓子が無くなると、もう一つの副作用の不機嫌が始まり(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
立って抱っこしないと大人しくなってくれず(。-_-。) 寝るか不機嫌になるかしかしません💦

外来の最後の時間を使いSTの先生が来てくれました。
ロロくんの中で療育に通いだし毎日の流れがしっかりと出来て来ました。その中でいつもの流れと違うとパニックになり怒ります。
ロロくんは視覚優位ではなくどちらかというと、聴覚で感じています。音楽や声で動きます。(指示が通るとはまた別の意味ですが)

入院生活が始まり入れ替わり立ち代り人の出入りがあり....パニックになります。
ジャッキーも誰が何時に来るのか分からないので伝えられず💦
それをSTの先生に相談して、予めリハビリに来る時間を伝えてもらいジャッキーがロロくんに伝えて心構えをさせることにしました。
そして必ず終わりだと分からせる為に、療育先での最後の挨拶を取り入れて気持ちの切り替えをする事にしました。

協力願える看護師さんや保育士さん、リハビリの先生方にはお付き合いお願いしています。


看護師さんで1人ロロくんの事を「可愛い子ちゃん♡」と呼んで直ぐに「抱っこして良いですか?」と言ってくださる方がいます♪

ロロくん鼻の下を伸ばして抱っこされてます(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎ 雄だなぁ(笑)








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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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