入院生活6日目 ACTH治療4回目

2017.06.06.08:40


ACTH4回目 左足

朝5時に起きて揺れてるロロくんヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3 寝てくれ!!

今日はロロくんのお風呂の日でした🛁
看護師さんが入れてくれましたが、昨年の夏の入院でお世話になった看護師さんなので、ロロくんが幼児になった✨と成長を喜んでくれました(๑˃̵ᴗ˂̵)
「ママ、まだあのベビーゲート使ってるの?」とやはり衝撃だったのか、病室で会う人会う人に聞かれます💦 「今年も持ってくるかと思ってたよ!!」なんて言われ(笑)

ヘッドギアを自腹購入したから大丈夫なんです👌なんて会話から制度の話に飛んでいき(笑)
手帳の種類に寄って自腹なのか補助なのかとか、使えるサービスが異なるので療育手帳だけだと自腹購入が多いのが現状です💦



お風呂入ってサッパリ🛁 11.3㎏になりました!! 副作用も出てきて食べてくれるようになったので体重も増えてくれました(๑˃̵ᴗ˂̵) エンシュアの処方を頼もうかと悩んでいたので少しは安心です!!

今日から入院中のリハビリもスタートしました!!

PT,OT,STの欲張り贅沢コース✌︎('ω'✌︎ )

けれども毎度の事ながら泣いて何にも出来ず💦

PTの先生は産休に入ったので新しい先生に変わりました。
OTは外来と一緒の先生です!!
STも外来と一緒ですが、折角なら入院中に他の先生の指導方法も試してみませんか?と言われてお願いしました。初めましてのSTの先生なのでロロくんをどう扱えば良いのか戸惑う感じでしたが、きっとミーティングして明日からどうするかなど方針決めるんだろうなぁと思いました。

少しずつロロくんの拘りが出てきて、酷くなってきました。自閉傾向出てきたかもね~!と前から言われていたのでショックはなくて、やっぱりねという気持ちです。



副作用もありグッタリと寝る時間が増えました💦
って入院する前から調子は良くなったけれど(。-_-。)

ロロくんの笑顔が大好きなんですが、この数ヶ月はとびっきりの笑顔を見る機会がぐーんと減りました。゚(゚´ω`゚)゚。

夕食時に強直発作....切なくなります

薬の副作用もなく生活出来る日が待ち遠しいです。




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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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