半分に賭けてみる

2017.06.02.15:46




昨日は早々と2人揃って寝ました!!

途中目を覚ますと布団をきちんと被っているので、看護師さんが掛けてくれたんだなぁ!助かるなぁと思いまた寝ました!

朝起きると両手共に見事に外してました(笑)
指しゃぶりしたいもんね~!! 頑張って取ったんだね♪....と、思いつつ早々とミトンと靴下を装着!!



朝ご飯が終わると直ぐに電極を外してくれました!! 保育士さんにお風呂も入れてもらいスッキリです🛁

その後主治医がやって来て簡単に状況を説明してくれました。午前の外来が終わった時に話し合いをしましょうと消えていきました。

どうしようか?どうしたらええんやろうか?
悩んで悩んで、頭がパンク寸前でした。
デイビッドパパが午前中に仕事を終えて一度やってくるけど多分間に合わないだろうしなぁ~と思い電話で相談しました。
2人揃ってずっとロロくんに付き添うわけにもいかないので、検査結果を聞く時や何かを決断する時はいつも1人なのが心細い時もあるけれど常にどうするべきかの話し合いをしているので、最後の決断は任せて貰ってはいます。

主治医にモニター室に呼ばれてロロくんと一緒に行きました。
普段の様子や発作を見てたら尋常じゃないのは素人でも分かってはいたけれど、酷い脳波でした。
発作も3回程確認取れました。
そして今回も発作よりも酷い異常波....

てんかんに関しては、出生時から脳室拡大や胎児期脳虚血性や新生児脳室周囲白質軟化症もあり寛解することは難しいと聞いているので上手に付き合うしかないのでしょうが、異常波をどうにかしないと益々発達の退行は避けられないだろうと言われました。

それでもACTH治療をして良くなるか良くならないかはやってみないと分からず、前回のように直ぐに再発するかもしれないしと言われ....

再発した人も2回はチャレンジする人が多いそうで、再再発するとACTH治療は見込みなくする人は少ないそうです。

やってみないと結果は分からない
ロロくんの2回目は効くのか?
効果あるのか分からないのに、また痛い思いをさせるのか?
それならば療育に通わせて合う薬を根気よく見つけるべきなのか?
そもそも今までも何種類もの薬を飲ませてみたし、現に4種類の抗てんかん薬を飲んでいてこの結果で合う薬は無いんじゃないか?
ACTH治療が効かない場合は予後はどうなるのか?
レノックスガストー症候群へ変容しているのか?

主治医と沢山話し合いました。

効く方に願いを込めて、ロロくんの力を信じて掛けてみることにしました。

明日から治療をスタートしますᕦ(ò_óˇ)ᕤ

やって後悔するよりもやらなくて後悔する方がイヤだ!! これは縁組みを決めた時にも思ったことです。

また4人で力を合わせて頑張りますᕦ(ò_óˇ)ᕤ



明日の朝9時までに帰ってくるなら一度外出してもいいよ♪と言われましたがロロくん帰ることなく部屋移動しましたσ(^_^;)
次はシャワーはないけれど、トイレがきちんとしたドアの個室です(笑) そして広い♪
また隔離生活だぁ💦

デイビッドパパには一度帰りお風呂とルルちゃんの迎えを頼んで、また夜に付き添い交代してもらいました!!



過敏の酷いロロくんΣ(-᷅_-᷄๑)
この緑マットの感触がダメで号泣です💦 2月のビデオ脳波や今回のビデオ脳波の時は布団のマットから出たらダメだから分からなかったけど、部屋移動して歩く練習してたらつま先歩きで踵が付けず(。-_-。)

ちょうどこれまた様子を見に来てくれたOTの先生に話すと、これはロロくんダメだろうね❗️とやっぱり同じ見立てでしたσ(^_^;)

タオルとか布とか敷こうかな💦



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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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