5月🎏

2017.06.01.14:25


4月27日 夜から新潟出発🚘 うどん県へ



淡路島まで帰ってくるとホッとします!!

4月30日 皆んなで蟹料理🦀



5月2日 白鳥動物園へ🐅





猫や犬も居てるので、猫大好きルルちゃんは大喜びでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
ジャッキーの妹を子守要員で呼び出して手伝って貰いました♪ 1人大人が増えるだけで気持ちにも体力にも余裕が出てきて、有難いです✨

5月3日 妹家族とご飯を食べたりして過ごしました🍗

5月4日 ルルちゃんと一緒にジャッキーの地元の友達と遊びました🍝

5月6日 新潟到着🚘
眠気に勝てずフラフラしてました💦 何度かあの世に行くかと思う事も.... そろそろ車帰省も限界かもしれません(´༎ຶོρ༎ຶོ`)が、飛行機代も新幹線代もバカ高いので無理です!

5月8日 ST2コマ、OT2コマ、診察
4月24日からエクセグラン散増量 0.125gから0.175gへ
そしてこの日からは0.175gから0.225gへと増量
ACTH治療を再度行いたいという話をして6月からその方向で進めることになりました。

5月11日 母子通園で通っている事業所にSTとOTの先生が見学に来てくださりました✨
療育で頑張っている姿を見てもらえました✨
が、ロロくんΣ(-᷅_-᷄๑) 大パニックを起こしてしまい💦 なんで先生方が療育先居てるのか飲み込めず....
それはそれは酷いパニックぶりでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
家に帰ってからは自傷行為が始まり、夜中も久しぶりに夜泣きで泣き叫び。゚(゚´Д`゚)゚。

ロロくんの中では先生達は病院に居てる人達!!それが自分の普段のテリトリーの中に入ってきて、病院なのか療育先なのかわからなくなりパニックを起こしたようです💦

ロロくん自身はパニックにもなり大変でしたが、ロロくんの事が益々分かったねとジャッキーと先生達は今後の対応などへの手立てとなるので良い1日でした♪
なんといってもこの見学を機会に、正式に病院に依頼して先生方を療育先に派遣してもらうなんて事も出来ました!! その契約は事業所と病院ですが、ロロくんのお陰だよね✌︎('ω'✌︎ )

5月13日 ルルちゃんの親子遠足🍱
バスに乗って公園予定が☔️の為に、定番水族館へ🐠
途中入園だし、朝夕の挨拶ぐらいしか他の保護者さん達と出来ていないので本音言えば水族館でホッとしました💦
有るのか無いのか不明だったけど、やっぱり有ったお菓子配り>_< って全員が全員じゃないけれども、子供同士でもう立派に配り合う姿を見て集団社会で我が子が生きてるんだと思いました。

5月17日 ルルちゃんの保育園へ
お誕生日会に招待されました✨ その間ロロくんはデイビッドパパと療育に行きました♪
給食までご馳走になり、ゆっくりとルルちゃんと過ごせました✨

5月22日 ST2コマ、PT2コマ、診察
発作が続く為、イノベロン錠追加されました。これで抗てんかん薬は4種類飲んでいます。
あまりにも発作が酷いので、ACTH治療も意味ないかもなんて事を伝えられました。ショックでした。
6月1、2日で検査入院をしてから決めることになりました。

5月23日 ルルちゃんの懇談会へ
安定の園ではお利口さんのお墨付きでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
家庭では....困ったちゃんですが💦

年少さんになり、恥ずかしがり屋さんが酷くなりモジモジしながら先生と話すそうですσ^_^; それでも毎朝先生に1日の予定を聞くのが楽しいようで、担任の先生に予定を聞くそうです✨

食べたくない給食の時は心ここに在らず状態で、脳内お花畑だそうです💦
家で食べたことのないお菓子は基本食べないので、残すそうです(笑)

基本男女問わず遊ぶそうですが、今の座席のチームとの仲はとても良いそうです✨

5月24日 OT2コマ
リハビリなのに寝てました(。-_-。)
最後に少しだけしたかなレベル💦
こんな日もあるよね~!

5月26日 療育先での親子遠足



バスと電車に乗って、目的地の室内遊園地へ🎠

先生方や他のお友達が居てるとはいえ、ハードル高かったです!! バスは大型バスを貸し切りましたが、電車は他の乗客も居てるのでドキドキでした。
ロロくんはパニックになる前に極度の緊張の為に寝ました(笑)気絶並みでした💦
なんでもない行程でもロロくんには大きな大きな試練でした♪
頑張ったね♡

5月28日



母娘で美容室へ



プールも始まるしバッサリと切りました✂︎

お友達が誕生日に贈ってくださった洋服がお気に入りで着てます✨
チーズさん、いつもロロくんにもルルちゃんにもありがとうございます✨

5月30日



ヘッドギア被るのも暑くなり💦
脳波の検査もあるしで、バリカンでバッサリと切りました✂︎ 2㎝のガイド付なので失敗することなく可愛いソフトな丸刈りへ♡


ロロくんの発作状態

4月28日 強直発作
5月3日 脱力発作の為転倒
5月12日 療育中に強直発作、自宅にて脱力発作、浴槽内で脱力発作
5月15日 強直発作
5月17日 浴槽内で脱力発作

5月は帰省もしてましたが、ロロくんから本当に目が離せない毎日でした。ヘッドギアしてても倒れると頭部は守れても顔面守れず💦 手足も痣が多かったです💦

発達の退行というべきなのか、薬の影響なのか?分からない事も多いですが1人で歩く事が出来なくなりました。手引き歩行はしますが、1人で立ったり歩いたりはしなくなりました。

検査結果次第ですが、この子の為って何がこの子の為になるのか本当に分かりません。

慌ただしく1日が終わりまた朝になる毎日です。





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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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