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薬が効かないΣ(-᷅_-᷄๑)


今週から療育母子通園がスタートしました✨
療育については後日書こうと思います!!

昨日はリハビリ&採血、脳波の検査、診察日でした!!

ST2コマ

先週中頃からロロくんの食欲が極端に落ちてむせることが増えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 療育先の給食も食べられず形態を離乳食後期と中期の間にしてもらっても嘔吐したり咳き込んで苦しそうで、薬を飲んでも吐くことが増えてしまい💦

お弁当というかとりあえずのご飯を持って来ていたので、ご飯と水分の飲み込みをその場で見てもらいました。
先生が喉元を支えてる時はむせませんが、手を離して2口目はむせました💦
てんかんの状態が悪化してなのか、心因性なのか話しました。
可能性が高いのはむせて嘔吐したことによる恐怖心からが大きいのかな?となり、一度自宅の食事も離乳食の中期や初期に戻して本人に自信を付けさせてから徐々に戻していきましょうとなりました。
食べ方的には誤嚥性肺炎につながることもあるので様子観察はしっかりとと言われました。

OT2コマ

STの先生から直ぐに報告連絡してもらって居て、OTでも水分の飲み込み見てもらえました。
先生がやはり首をきちんと持っているとむせず、手を離すとむせました💦
背中の過敏は酷さが治ったけど、首の過敏が強くって本人が飲み込む時に力を入れすぎているねと言われましたΣ(-᷅_-᷄๑)

ロロくんは顔と口内の過敏は酷いですが、首までもとは思わず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
耳も手も足も過敏だし、抱っこされるのが本当に嫌がっていたのは過敏が強いからなんだねと今更ながら納得です.°(ಗдಗ。)°.

紐を使ってハイハイでトンネルしました♪ 半泣きでしたが、先生と頑張りました!!

椅子に座って紐を引っ張る練習では椅子がダメでやはり泣きました💦
朝のお薬を結局吐いているので、飲んでおらず副作用なく元気はあります(´ω`)

リハビリ後は採血です💉

採血室に入ると4月との事で顔ぶれが変わっていたり、若い方も増えていてロロくんは4人のお姉様方に囲まれました(笑)
ロロくんの着ている服に反応してくれて、盛り上がりロロくんもなんだか嬉しそうです(。-_-。)←採血されるとも知らずに鼻の下伸ばしてましたよ~



ポテトフライデー🍟のトレナー褒められたね♪
金曜日だから着て着たの?オシャレボーイ♡なんて褒めて貰い採血後も泣き止みが早かったね♪

昼食を2人で食べました🍱 なんと売店が無くなり念願のコンビニが院内に出来ました✨㊗️✨
けれどなんか見たことない?限定コンビニ??と不思議でしたが、プライベートブランドのお茶もあるし....調べてみると院内コンビニのチェーン店でした!!
売店の時に比べると品揃えがしっかりとしていて、もしまた入院なんて時も空腹しのげるかもなぁと思いつつ(¬_¬)
それでもやはり大手のコンビニの品揃えには負けますが.... 入院付き添いなんて食べる事しか楽しみがないもんで(。-_-。)



午後からは脳波の検査でした!!

眠剤飲んでイビキもかいて寝てくれた!! ヨッシャー!!なんて思っていたら、バギーから降ろすと目を覚ましましたΣ('◉⌓◉’)

どのみち過敏があるので付けていると起きるのでこのまま器具を取り敢えず付けてくださいとお願いしました!! 暴れる暴れる、大暴れ!!
なんとか付け終わり急いで寝かしつけました💦

寝たのを確認してジャッキーも椅子でうたた寝です!!

診察

脳波の結果は....
てんかん波がバッチリ出てました(。-_-。)
異常波もです(。-_-。)
左側後頭部がかなり悪さしているようで、先生も画像を見ながら考え込んでました(;´д`)

ロロくんにとって副作用の強いマイスタンは合わない事を伝えました!! 飲むと午前中の療育が全く意味なく終わること、食欲が落ちていることや嚥下の状態が悪いことを話しました。マイスタンを飲みだしてから悪化したことです!!

先生もマイスタン使っても脳波の改善もなかったし、副作用強いなら止めて次の薬にしてみようと言ってくれました!!
先生はそこからPC眺めて、これまた頭を抱えて薬を選んでくれました。
エクセグランを使ってみることにしました。ロロくんは単剤ではなく複数の抗てんかん薬を服薬しています。なので薬同士の相性もあります。
薬の変更を伝える時はいつも後悔と希望が入り混じります。後0.1グラムでも増やせば発作が治るのかも!もう少し続ければ良かったのかな?と思ったり、次こそはロロくんに合う薬かもと飲ませ続けて脳波を取ります。本人が話さないので、親の日々の観察を伝える事しか出来ず、正解なのか?それとも間違ってるのか?勝手にプレッシャーだけがかかります。

先生からはまだ使える薬も残ってはいるけれど、時期を見てもう一度ACTH治療してみようと言われました。てんかん重責の状態ではないので親としても、ほんの数秒、数十秒の発作を見つけろと言われても正直無理がありますが我々の分からないところでロロくんは発作を起こしているんだと思うとどうにかして発作を治めてあげたいと思います。
小さな発作ですが、積み重ねによって発達が退行したりストップしているので何とかしてあげたいです。

新しい薬の勉強がてらネットを見ていると、ウエスト症候群の患者家族会が昨年の9月に発足されていました。
まだ家族会に入るかは決めていませんが、もし小さな情報でもロロくんの為になるのであれば入りたい思いもありますが迷っています。

たくさん薬があるのに....
たくさん有りすぎるから逆に合う薬が見つけにくいのか....

正直毎日不安で不安で心配です。 ただ毎日2人の子育てにサボりながらの家事にと忙しいので気は紛れますが不妊治療とはまた違う出口の見えない治療のトンネルの中にいます。

今回の薬が副作用もなくロロくんに合いますように♪
どうか抗てんかん薬達がロロくんの味方になってくれますようにと心から願ってやみません。




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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
時々縁組の記事ですが毎日のルルちゃん、ロロ君との何でもない日常をつづっています(^_-)-☆

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