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2月 👹

2017.03.13.20:08

2月のまとめ


3日 節分👹
なんだかんだと忙しい1日でした💦

朝からPT2コマ、ST2コマ
昼食後に脳波の検査、診察

脳波の結果があまり良くなくて、ビデオ脳波を撮るために検査入院が決まりました。

4日 ロロくん2歳のお誕生日記念写真撮影📷

12月に予約を取っていたので、体調も良かったので撮影してきました✨ 前回に引き続き同じカメラマンさんに撮ってもらいました╰(*´︶`*)╯♡
子供の扱いが慣れているので、ロロくんもルルちゃんもニコニコ笑顔でした(๑>◡<๑)

いつも予約でいっぱいのスタジオ!! データーや印刷プレート作成に時間が掛かるようでまだ手元に届いてません😅
それでも一部の写真はメールで送ってくれたので眺めていました👀


8日~13日 ビデオ脳波検査入院
本当は1泊2日の予定だったけど、主治医から延長と言われてしまい....ビデオ脳波専用の部屋が空いていないので、一旦帰り土曜日からまたビデオ脳波スタート!! 月曜日の退院まで長めに脳波を撮ることになりました。





13日 退院
記録量が多いため退院となりました。
後日受診して結果を教えてもらいます!!

16日 療育
青レンジャーに変身して療育参加へ╰(*´︶`*)╯♡
4月から通うのが決まっても、月一の療育参加は休むことなく通ってます(笑)
親子で貴重な学びの時間です!! 相変わらずリレーは抱っこか手引き歩行.... まだまだロロくんにはリレーの楽しみが分からず💦

椅子に座り、順番を待ち写真貼りしたり絵本の読み聞かせを聞いたり!!
座位が保てず💦 次回はチェアベルトと滑り止め持参!!

17日 朝からPT2コマ、ST2コマ、初OT2コマ
その後診察&検査結果

初OT✨ STの先生がジャッキーとロロくんに合いそうな人を指名してくれていました♪
感覚統合に力を入れてくれる先生です!!
試しにどんなもんかなと顔合わせ気分だったので、3つもリハビリを入れてしまい....
ロロくんは疲れ果てて寝ました....

今後はどのように予定を組むか悩みどころですが、そろそろPTを卒業して今後はOTを主にして時々STをと勧められています。

診察と検査結果は....
レノックス・ガストー症候群へと移行しつつあるとのことでした。
あんまりというか全く良いことを書いていない部類のてんかん(;´Д`A ウエスト症候群だから皆んながなるわけでもなく、なる子も居てればならない子も居てて💦

一旦外泊して帰ってきてから撮ったビデオ脳波で5回の発作が確認出来ました。
脳波とビデオを照らし合わせて、主治医に教えて貰いながら確認しました。
ビデオ見てもやっぱり、こんなのが発作なの??って動きで....
先生に、「こんなん先生がロロくんを隣で見てて、発作だと分かりますか??」と思わず聞いてしまいました💦
先生は、「分かりません💦」と....

ほんの数秒の強直や欠神や脱力発作!!
そしてACTH治療をする前までは酷くはなっていないけれど、脳波の異常波!!

ロロくん朝昼晩と欠かさず薬を飲んでます。
朝は粉薬3、水薬1
昼は水薬1
夜は粉薬5、水薬1

頑張って飲んでんのに、なんなんやろうねと親の私の心がポキっと折れました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

発作とも脳波の異常波とも上手に付き合っていかないかんのやろうけど、なんかこの気持ちをどこにぶつけたらえんか分からん....切ないなぁと....

今すぐACTH治療をすることもないけれど、発作の状態や発達の退行など気をつけて見てくださいと説明を受けて次は2週間後診察になりました。
微量ですが、薬の量がまた増えたので調整です!!


27日





イ◯ンの手芸店でお手頃価格の布を購入して、ロロくんのレッスンバック作りました(*´∀`*)
手持ちで濃い色味の糸が無くて、白だったのが残念σ^_^;

ロロくんは母子通園だし、指定バックとかもなく自由です!!
両手が使えるようにリュックを勧められたので、1歳のお誕生日に贈ったリュックを使います✨
これはお便りと絵本の持ち帰り用に手提げが必要らしく、これくらいは作ろうかなぁと作りました(*´∀`*)

ルルちゃんが進級して使う小物やロロくんの通園で必要なものに名前を付けていきました♪
ルルちゃんの園の学用品はまだ受け取ってないので、名前付け大量に残ってますが💦



慌ただしく日々の予定をこなしていると、ポキっと折れた心もまた少しずつですが繋がってきました╰(*´︶`*)╯♡

心の充電も切れたり溜まったりの繰り返しだけれども、この笑顔見たらこの子の為にやるっきゃない!! 前に進むのみですね✨








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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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