直りました

2017.10.30.11:54

ルルちゃんの幼稚園販売の運動会の写真を選んでいると、突然PCの調子が悪くなり直してました💦

その為ブログを一時的に見れなくしてました!!

今日はロロくんは朝から重心の事業所へ笑顔で行きました✨ ハロウィンパーティーするそうで、先生達がマリオになったりオバケになったりと賑やかにお迎えしてくれました🎃

朝から強風でしたが、履かせていたはずの靴下が片方だけ見当たらず((((;゚Д゚))))))) 車内探したけれど見当たらず、ルルちゃんを幼稚園に送った時に落としたのか出てこず(-_-)


でもきっと片方捨てた時に片方が出てくるなんてこともあるので、暫く捨てずに保管してようと思っています(๑˃̵ᴗ˂̵)

ロロくんが療育に行ってる間に、数年ぶりの眼科に来ましたが激混みでした(;´Д`A
老若男女問わず皆さんネット予約なんてものを使いこなして予約してるようで、眼鏡を新しく作る為の検査は早いものの診察が待ちました💦

気になっていたマンガが丁度あって待ち時間苦にならずラッキー🤞でした!!

視力は相当悪くなっていたものの、新しい眼鏡が出来上がるのが楽しみです(๑˃̵ᴗ˂̵)





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4歳5ヶ月のルルちゃん(๑˃̵ᴗ˂̵)

2017.10.22.12:09


ルルちゃん4歳5ヶ月になりました✨

4歳の反抗期真っ只中(;´Д`A

女の子なので手足は出ないものの、お口がとても達者ですので親のキャパの無さに毎日フラフラです💦

集団生活が始まると使って欲しくない汚い言葉を覚えて来たり、上の学年の子達から酷い言葉を言われても言い返すことも出来ず、それがストレスになり自宅に戻ると爆発するようです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

時間を取り聞けばきちんとその時の気持ちなども交えて伝えてくれたり、反抗した後も理由を聞けば答えてくれるので思春期の反抗期とは違うものの、その時その時で新しい育児の悩みが出てきます💦

反抗期でも甘えん坊で親ばかながら可愛いルルちゃん╰(*´︶`*)╯♡ 最近のブームは"わたしが赤ちゃんの時はどんな赤ちゃんだったの?"なので写真を一緒に見たりしたり、赤ちゃんごっこして遊んでいます✨ 赤ちゃん返りが特になかったルルちゃんなので今赤ちゃん返りがやってきたのかな?なんてことも思っています(*'▽'*)

今でもルルちゃんを抱っこすると初めて出会った日の事が鮮明に思い出されて、抱きしめる度に愛おしが増します♡

ルルちゃんの成長が心から嬉しく楽しみな毎日です(๑˃̵ᴗ˂̵)

喘息の状態も落ち着いてきたね~!!なんて新潟の主治医にも言われて安心してましたが、引越しの疲れだったり寒暖差や台風を見事にキャッチして久しぶりに慌てるなんてこともありました💦 💦

幸い病院に駆け込むなんて状態になる前に対処出来ましたが、まだまだ気が抜けません(;´Д`A
まだ時間は必要でしょうが、完治して欲しいと心から願っています。

毎日親と朝から晩までべったりな時から、日中親元を離れて集団生活を送るルルちゃん!!
犯罪だったり、イジメだったりと心配事も増えてきました。 色々な考えの大人、色々な考えの子供が居て当然ですが....

登場回数は少ないですが、毎日元気いっぱい愛情もいっぱい注いでいます♡
ルルちゃんは元気かな?と心配してくださる方々もいてくださって、有難いです(๑˃̵ᴗ˂̵)


心から信頼出来る方々との付き合いが、我々家族にとってはとても大切なこと╰(*´︶`*)╯♡
これからもよろしくお願いします✨





ぽぽんさんへ

いつもあたたかく見守って頂いてありがとうございます✨ ご家族の皆様お元気でお過ごしでしょうか(*'▽'*)
周期が不定期なデイビッドパパの転勤に伴い引っ越しでバタバタしていました💦 数年ぶりに戻って来ましたが、デイビッドパパが激務スタートでワンオペ育児になりました(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 次は単身赴任してもらおう(笑)

距離は離れていますが心は近く寄り添ってくれる友人や、数年ぶりに戻ってきても以前と変わらず仲良くしてくれる友人だったりと感謝です✨

ルルちゃんは運動会が終わり自信が付いたようで、新潟の保育園に帰りたいと言わなくなりました✨ 親の私は保育園と幼稚園の違いにまだ慣れず、ルルちゃんに教えてもらう事ばかりです💦

ロロくんは来月から新しい療育に通う為の手続きなどで今月はハードスケジュールです!!数年先の小学校の事まで考えているので、目標も頭の中ではしっかりとありますが本人のペースを見失わないように目標に向かって頑張ろうと思います✨

あら(笑) ルルロロは双子の姉妹なんですよʕ•ᴥ•ʔ

絵本の原作から大ファンなんです!!性別は違いますが、HNは絶対これと心に決めていたので(๑˃̵ᴗ˂̵) ややこしくてすみません💦






英才教育

2017.10.11.12:01


先月、児童相談所へ療育手帳の更新に行ってきました!!
11月で期限が切れるというのに、児相の嘱託の医師の診察と心理判定があり11月末しか日程が空いていないと言われてしまい💦
そこから発行に1,2カ月かかりますとなり....

手帳使うことあります??なんて聞かれて(´⊙ω⊙`) 引越してきて電車使って通院とかしてますと答えると、ロロくんが精神発達遅滞という文言の入った医師の診断書ありますか??と聞かれてダメ元で原本は役所に提出しましたがコピーならあります!!と答えると一応その診断書を見てみましょうとなり行ってきました´д` ;

来るなら心理判定だけは先に済ませておきましょうとなり、診断書を渡して部屋で待機してました!!

ロロくんが9月から通っている事業所は重症心身障害児(医学的診断名ではなくて行政上の措置を行う為の定義)の通う事業所なので、大島分類のどの範囲にあたるのか記載された診断書が必要だったので引越前に主治医に聞いて取得していました。

診断書の内容が適正との事で嘱託医の診断は必要なく心理判定のみとなりました。
前回療育手帳の申請をした時は医師の診断は必要なかったので、やはり地域により異なるんやなと思いました。

今回は◯Aの最重度判定になりました。運動面は少し伸びたようで下がりましたが、他の項目が全く1年前から進歩しておらず、実年齢で割り100をかけるので当然ながら下がりました💦
前回のDQよりも相当な差がありますが、心理士さんも癲癇の事もあるのでどうしても発達の後退もあったりと難しいところですねと言われました。

今回はDQ15~18のラインでした。 1番低いところでは10なんて項目もあり....
それでも昨年と違って今回はとても落ち着いて客観的に出来なくて困っている事・支援してほしい事、こんな事が出来るようになり伸ばしてあげたい事などが話せたと思います(๑˃̵ᴗ˂̵)
なので結果を見せてもらっても、あっ!ここ出来てるにしてくれてる♪なんて喜んでみたり、そうそうここのこの項目いつまでも出来ないから今後の課題だよね!!なんて冷静でした!!

引っ越しに伴い、新しい病院や療育施設、役所にロロくんの状態を何度も何度も説明する事がありその時は気も張ってるし、しっかりとしないとと思っていますが、ふとした瞬間....「あれ?私はロロくんの為と思って調べて動いて行動して結果としてロロくんを益々悪い方向へというか重い障害児にしてるんかな??」なんて落ち込む時もあり....

友人Mちゃんとお茶してる時にその気持ちを打ち明けたら、

M:「何言うとん! そんな事ないよ!! ロロくんは、無事にオーディションに受かって通えるんやで!!(来月から通う療育施設の面接が受かったから(笑)) 通いたくても通えん子供やっておるのに、それは判定結果だけの事で気にせんの!!
ええやん!! 障害児の英才教育よ!! いつまでも親が付いとれんのやらから、この数年が勝負よ!!」と愛ある喝をもらいました╰(*´︶`*)╯♡

オーディションと言ったり、英才教育と言ったり笑いも忘れず喝もくれる友人Mちゃん♪
彼女がここまで人に言えるようになるまで、どんだけ泣いたんやろうか?悩んだんやろうか?
特別養子縁組を決めた時、賛成してくれると思ったのに反対してきたMちゃん! 健常児が来る保証はないんやろ?障害児育てるってどんなに大変な事か知っとるやろ?考え直し!!なんて言ってたけれど、Mちゃん家族が愛情持って育てればゆっくりでも結果が付いてくると教えてくれたからルルちゃんと出会えて、そしてロロくんにも出会えた(๑˃̵ᴗ˂̵)

もちろんロロくんの子育ては大変です!! そろそろ今後の家計を考えて仕事したいと思っても母子通園なので小学校上がるまで無理です!!節約~(。-_-。)

日々悩んだり思い詰めたりする事もあるけれど、やっぱり4人家族になれて心から幸せだなぁと感謝しています╰(*´︶`*)╯♡

そしてMちゃんが、

M:「なかなか会えんでロロくん迎えた時から状況だけは聞いとったけど、こんなにも可愛い笑顔を見せてくれるんはジャッキーちゃんとデイビッドくんの愛情が伝わっとんやね♡」

と最後に泣けることまで言ってくれました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんの英才教育頑張りますよψ(`∇´)ψ

既に今月のカレンダーは青ペン(ロロくん)と赤ペン(ルルちゃん)の予定が満載です(-_-)
書かないと覚えられません💦
来年用に家族カレンダーなんてものを購入しました♪ あっ、もちろん大好きな100均一で(笑)



防音も兼ねてコルクマットを敷きました!!
そのお陰かロロくんハイハイが益々上手になってきました✨



ロ:「英才教育お手柔らかにね~!!」



日光浴が大好きなロロくん╰(*´︶`*)╯♡




ゆびたこ

2017.10.10.21:28


ルルちゃん、4歳4ヶ月ですが入眠時の指しゃぶりが未だに止められませんΣ(-᷅_-᷄๑)

定期的に通っていた歯医者からも4歳が勝負と言われてました💦
引越前にフッ素塗布と一緒に歯並びを診てもらったところ....出っ歯になりつつあると言われました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

家でも注意したり吸ってたら指を外してましたが、保育園でも止めさせたいので注意してくださいとお願いしましたが精神安定の為だからとの事で無理には止めさせない方がと言われてしまい💦

指しゃぶりの薬も塗ってたし、手を繋いで寝たりしたり、ルルちゃんが穏やかに寝られるように工夫したりと様々な事を何年も試しましたが効果なくて💦

他に何か方法がないかなと考えてました(;´д`)

空想だったり物語の世界が大好きなルルちゃん♪

よし、絵本だと思い探すとありました✨



どことなくルルちゃんに似ている女の子が主人公です╰(*´︶`*)╯♡

そしてテンポよく読み聞かせしやすい関西弁♪

ひらがなを読めるようになったルルちゃんも1回目は興味津々聞いていましたが....



この絵を見た瞬間に自分の親指を何度も確認しながら、

ル:「もうこんな変な本読まんとって!!早よう捨ててきて(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾」

と親指を隠しながら必死でした!!

ロロくんも指しゃぶりしているので、ルルちゃんだけではなくて同じようにロロくんにも読み聞かせています!!

2人が聞いてようが聞いてなかろうが毎晩お経のように読んでいます。

まだまだ完全に寝てしまった時は自然と指が口に入ってますが、入眠前の指しゃぶりは意識しながらガマンしている様子が伺えます♪

一緒に手を繋いで、ぎゅうっと抱きしめて、

「たこさんがこれ以上大きくならんかったらええなぁ~!!」

と話しながら寝ています(๑˃̵ᴗ˂̵)

その隣でお坊っちゃんは美味しそうに指しゃぶりしながら寝ていますがσ^_^;

おしゃぶりを使うと出っ歯になるからって聞いて、生後半年ぐらいで2人ともおしゃぶりを止めさせたら指しゃぶりの落とし穴。゚(゚´ω`゚)゚。
おしゃぶりは捨てたらいいけれど、指は切り落とせないので困りものです!!








オリーブ家の近況

2017.10.08.00:33


夏だ、暑い💦と思ってたら金木犀の香る季節になってました(*'ω'*)

6月のロロくんのACTH治療の入院に始まり毎日が本当に忙しくて、1日1週間1カ月が早々と過ぎていってます。

そんなオリーブ家ですが突然の辞令で転勤になり引越しました!!

本社勤務なので夫婦で以前暮らしていた地域へ戻ってきました。

ルルちゃんの園はどうしよう?ロロくんはどうなるん?なんて頭がパンクして胃もキリキリしてしまい、ルルちゃんの保育園でもロロくんの療育先でも大泣きしながら先生達に報告&相談してました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

特にロロくんの療育先では保護者さんが自分のお子さんの疾病の家族会に連絡までしてくれて療育情報とか教えてくれたり、顧問で年に何度かお世話になっている先生も療育情報集めてくださったりと優しさが嬉しすぎました。゚(゚´Д`゚)゚。

そして頼りに頼り助けてもらったのは同郷の友人Mちゃんです!! 以前住んでいた市に戻るか、それとも他市に住むかによって通える施設や福祉サービスも違います!! 以前の市に戻った場合、現状のロロくんの状態だと通える施設がほぼ無いに等しいだろうとの事で、他市にしたら通える施設があるから他市にして住所的にはこの近辺なら支援学校の校区的にも大丈夫との事でエリアを絞り新居探しましたε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘

友人Mちゃんの家からも近い方がお互い助け合って子育ても出来るだろうからとの事で市は違えど車で数分の距離で見つけました(๑>◡<๑)

新居近くの幼稚園はどこも途中入園を受け付けておらず....
またまた友人Mちゃんに相談して、次男くんと同じ幼稚園でも良いかな?と聞いたところ大丈夫だよ♪との返事もらって願書出して申し込みました!!

7月に3日間休みを取って家族で新居契約、幼稚園面接、市役所でロロくんの面談とこなしてきました。 事前に役所とはメールや電話でロロくんのことを説明していたので面談の時には様々な資料を用意してくださっていて、越してくる前の手続きなども詳しく教えてくれました!!
それでも転入しないと出来ない手続きも多く不安でした!!

療育手帳は県や市で発行しているので、転入先でのやり方に従わないとダメで、そのまま引き継げる地域もあれば申請し直しの地域もあり手続きが不便だと感じました💦
ロロくんは昨年判定を受けてから1年後に再判定だったので、転入してから少し早いけれど再判定して発行しましょうとなり先日再判定に行ってきました。

新居は決まったものの会社都合の引っ越しなので次は引越業者がなかなか決まらず((((;゚Д゚)))))))
業者が決まりダンボール届いたのがお盆前....
引越前日の(日付変わって当日)夜中まで詰めてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

新居への引越当日!! お風呂に入ろうとお風呂掃除していたデイビッドが悲鳴をあげたので見に行くとお風呂が壊れてる((((;゚Д゚)))))))

子供が2人居てるし部屋は広くて安い賃貸と探してくと築年数は古くなるので仕方ないと思っていましたが、出るは出るはのボロ隠し(。-_-。)

今回は分譲マンションを個人オーナーさんが賃貸で貸している部屋を借りたので即直しますなんてこともしてもらえない様々な経年劣化((((;゚Д゚))))))) お風呂だけは新しいのに代えてくれましたが、届いたのは1カ月後でした💦

風呂場の鏡もキッチンの水道もトイレの水も.... 部屋の汚れも.... どうしましょ(。-_-。)

大きな物品は直ぐには直せないけれど、部屋をプチリメイクぐらいは出来るよね♪となり少しずつ頑張っています!!



キッチンの汚れが掃除しても落ちなくて、気分が滅入るので100均のシートを貼りました(๑˃̵ᴗ˂̵)



把手も変えました!! キッチンが明るくなって料理上手ではないけれど料理上手にまでなった気分です(笑)

10年以上3回の引越しに付き合ってくれた洗濯機は新居で使うこと数回で役目を終えました( ゚д゚)
新しいのは欲しかったけれど、けれども何故に今なの。゚(゚´ω`゚)゚。

子供乗せ自転車を持っていなかったので購入予定でしたが洗濯機に化けました(。-∀-)

引越貧乏です(−_−;)

そんなバタバタな毎日ですが、ルルちゃんは9月から無事に新しい幼稚園に通っています!!
運動会も頑張りました!! 年少さんで2回目ですが(笑)

ロロくんは9月、10月と週3回程児童発達支援事業所の通所に通っています!! 11月からは週5日母子通園で児童発達支援センターに通える事に決まりました✨ ここに通わせる為に住む所を決めたので、受かってホッとしてます♪ 友人Mちゃんの長男くんが以前通った施設で、たまたまロロくんの面談をしてくれる先生が顔見知りとの事で、面談の時には一緒に来てくれて通園出来るようにとジャッキーと一緒に頭を下げてくれました。
結果無事に受かり通園出来る事になりました✨

自分の老いていく記憶の記録のために書かなきゃいけないこと盛り沢山ですが、自分のペースで更新出来たらと思います╰(*´︶`*)╯♡

















プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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