入院生活22日目 ACTH治療17回目

2017.06.22.17:37


ACTH治療17回目 右足



あれ?なんか着替えてるし💦



漏らしたんだなぁと思い、朝食の為に起きてきたロロくんを抱っこすると、また漏らしてました((((;゚Д゚)))))))



御利益ありそうな笑顔♡

通天閣のビリケンさんみたい╰(*´︶`*)╯♡

冷蔵庫に用があって外に出ると夜勤の看護師さんに出会い、漏れてて濡れたから勝手に選んで替えちゃった!!と教えて貰いました。またそれが漏らしたんだよ!!と話すとオムツ替えても替えて間に合わずタイミングが難しいよね!!となり2人で大笑い!!


ホルモン接種を終えてから、お引越し!!
今日はビデオ脳波です!! 朝10時から明日の朝10時までと24時間です!!

お引越し中は保育士さんが別の部屋で隔離してくれていました(๑˃̵ᴗ˂̵)
すると、主治医がやって来てヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

採血💉です💦 ロロくんは処置室へ連行されて雄叫び上げてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

何も代わってあげられず助けてあげられないので、せめてもの優しさは右手から採血をして下さいと頼む事だけです!! 何故か左手ばかりの採血で内出血酷くって(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



ロ:「よっこらしょ!! 頑張りますか♪」



なんて聞き分けよく付けてくれるはずもなくて大騒ぎ💦



お腹空いたし、頭は痒いし、手は不自由だし泣くしかないよね。・°°・(>_<)・°°・。



空腹でずっと泣きます。 食べても食べても満腹感が得られないようです。

見回りの看護師さんとも相談しながら、途中お菓子や飲み物を与えていましたが、口の中に食べ物が無くなれば泣きだす始末(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

この日は日付け変わるまで続きました。





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入院生活21日目

2017.06.21.22:32



療育先の先生がお見舞いに来てくださいました✨

先生達のビデオレターまで届けてくれたのに、見ないロロくん(。-_-。)
ママが代わりに見てて!とスマホ渡されて(笑)

ロロくんはここでも先生に食べ物を下さいと泣いてすがってました💦

ロロくんの肥大化に先生は驚き(΄◉◞౪◟◉`)
個人担当の先生ではないけれどクラス担当の先生なので、ロロくんとは療育先に行けば必ず会っています!! なのでここまで副作用で太るのね~と💦


朝保育士さんが入浴保育をしてくれた時に測ると、13.9キロになってましたΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

ジャッキーもそろそろ足腰が痛くなりました(。-_-。) なんとか退院まではギックリ腰要注意です💦

入院生活21日目

2017.06.21.20:33

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入院生活20日目 ACTH治療16回目

2017.06.20.19:27


ACTH治療16回目 左足

ロロくんのお腹空いた~の要求がとても激しく30分毎に起こされてました_:(´ཀ`」 ∠):

布団から出て泣き喚いて、少し食べさせて寝させるの繰り返し(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

最後ロロくんが布団の外で力尽きて寝たのは覚えてますが、そのロロくんを布団に入れるなんて事は起こすかも??って事なので怖くって出来ず布団を掛けてジャッキーも力尽きました(-_-)zzz

そしたら3時過ぎに夜勤の顔見知りの看護師さんが優しく運んでくれてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
母親失格で本当にごめんなさい💦



親子で朝から苦しくて.°(ಗдಗ。)°.
そんな日は全て休もうと思い、リハビリ全てキャンセルしてロロくんが入浴してホルモン注射が終わった後は看護師さんにも入室を控えて貰いました。

幸いホルモン注射を打った日はロロくんも動けないので、ロロくんの安全確保をしてから寝ました(-_-)zzz



午前中もお腹空いたと泣き喚いてましたが、看護師さん達もそっと見守ってくれていて自由にさせてもらってました!!

さすがに昼ご飯はジャッキーが食べさせなきゃ食べられないので与えました!!

昼食後も暫くすると空腹祭りが始まり、おやつタイム🍘

午後は浣腸したのに少ししか出ず💦
血圧高いし、水は溜まるし、浮腫むし、便秘は酷いしで副作用だらけです。゚(゚´ω`゚)゚。

13.5キロになってました💦 15キロまでは覚悟してますが超えるかも....





入院生活19日目

2017.06.19.23:37


夜2本立ての長時間悪夢にうなされて、金縛りまであってしまい(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

1本目はジャッキーが子供に戻ってるけれど、登場人物にルルロロちゃんが居て何故かジャッキーの妹と弟の設定!! でも親の顔が違う💦
結末が書けないくらい悲惨な夢でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

2本目はここ数年の話で、忙しいので封印出来てたのにトラウマ再来フラッシュバック(´༎ຶོρ༎ຶོ`) カウンセリングかお祓いか? また生霊ついたなぁと実感💦
神様は信じないけれど、幽霊とか生霊は信じるのでロロくんが退院したら神社に拝みに行こう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

うなされて金縛りにあって動けないという言い訳で、そして誰も夜のオムツを交換していないという結果....



ごめんね💦 そりゃ漏らすよね💦



ホルモン注射が2日に1回になり、ロロくん少し動く気力が出てきたようです♪



引退した関取の親方状態(΄◉◞౪◟◉`)
たった2日会わなかったOTの先生もロロくんの巨大化に驚き💦
ロロくんラクビーの選手みたいな体型だねぇと🏉

お腹空きすぎて泣いてリハビリにならないので、お菓子を自分で食べる練習しながらリハビリ受けました:(;゙゚'ω゚'):

PTの先生もリハビリ中、体位交換するのに大変そう💦 抱っこすると腰が砕けそうになります!!
ロロくんまだ身体がグニャグニャなので実際の体重よりも重く感じます。



少しハイハイするまで体力が回復してきました!!



晩御飯が終わり歯磨きもして横にすると、お腹周りの厚みが丸分かりです。
水が溜まってお腹がはち切れそうです💦

そしてジャッキーがご飯食べてる間にまたお漏らし(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



約18日ぶりに笑顔が戻りました✨
この笑顔がたまりません♡



この笑顔が見られるならば何だって出来るよ♡

⬆︎人間出来てないのによくもこんな綺麗事を言えたもんだと後悔するまでに数分もかかりませんでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

副作用の空腹祭り(΄◉◞౪◟◉`)
大声で泣き喚く暴れる寝ないのエンドレス(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
お菓子じゃ足りない!! 主食寄越せ!!

ロロくん人格変わってるし(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

寝たいです。辛いです。゚(゚´ω`゚)゚。


入院生活18日目 ACTH治療15回目 父の日

2017.06.18.19:28


ACTH治療15回目 右足

昨夜嬉しい差し入れが♡
クランベリーママさんが玄関に差し入れを置いてくれてました✨

家事してたので連絡に気が付かず💦
会えず残念でしたが、甘えて差し入れ受け取りました✨ ありがとうございます✨ 頂きます╰(*´︶`*)╯♡


ゆっくりと朝寝坊してからルルちゃんとご飯食べました🍚

ご飯も食べてルルちゃんと遊んだ後は一緒に掃除です♪ ルルちゃんも手伝いがどんどん上手になりました!!
トイレ掃除はとてもキレイにしてくれます✨
掃除機もルルちゃんはハンディータイプを持って掃除です^_−☆
1人でやった方が早いけれども、やはりどんな形ででも一緒に居られる事が嬉しいです(๑˃̵ᴗ˂̵)



お風呂掃除も一緒にして、そのままお湯を入れてお風呂タイム🛁 お風呂の中でもお店屋さんごっこで楽しみました!!

デイビッドが録画してくれていた猫番組🐈
愛猫家のルルちゃんには嬉しくてたまらない内容でした😻
もう少し観たかったけれど、買い物して付き添い交代です!!



ロロくん♡ ロロくん♡とまとわりついて離れないルルちゃん(๑˃̵ᴗ˂̵)

また巨大化してました💦 副作用恐るべし(΄◉◞౪◟◉`)

やはりホルモン注射を打ったので今日のご機嫌は相当悪かったようです。゚(゚´ω`゚)゚。
お漏らしもいっぱいしたそうです💦 小まめに替えても追いつかない💦



病院の保育で父の日製作しました♪

ロロくんお風呂の時間に手に絵の具を付けてもらい、画用紙を叩いて色付けしたそうです(*´∀`*)

お風呂の時が一番リラックスしてて写真も撮れるからと撮ってくれて、先生が仕上げをしてくれました✨

デイビッドパパ

いつもお仕事お疲れ様♪ ルルロロちゃんのパパになれて幸せだよね✨
まだまだ仕事に育児に、愛妻がサボった家事にと忙しいけれど4人で笑顔で暮らしていこうね♡
いつも本当にありがとうございます✨

♡ジャッキー&ルルロロ♡

入院生活17日目

2017.06.17.21:35


ACTH治療 隔日接種スタート

ホルモン注射をしないとご機嫌さんだったようです♪
昨日付き添いを交代する時に、お互いが上着を脱いで発見✨
お揃いのTシャツ着てる╰(*´︶`*)╯♡
夫婦で和みました✨

漏らすばかりするので、肌着が足りず((((;゚Д゚))))))) バースデーに行けばいっぱい有るけれど疲れてて行けず💦
近場のユニクロで探しました。 ランニングタイプだと抱っこばかりで自分で動かないので、お腹が出てしまい💦 ロンパースタイプ欲しいけど、ユニクロは90までなので迷いましたがワンコインに惹かれて(笑)痩せたらまだまだ着られるし♪



ル:「ママ!写真撮って!!」と言ってくれたので撮ると顔を隠す(´⊙ω⊙`)

ルルちゃんではなくて、バックの人形を撮って欲しいようです💦

"ひらひら"とか"フリフリ"が急に言えなくて"フルフル"の洋服が良いのと!!と怒られても意味が分からず(。-_-。)

服の好みが煩くなり、勝手に買ったものは着てくれません( ;´Д`) 一時期フリフリ系を嫌がってたから止めてたのに、最近はフリフリ系が好きなようです^_−☆

サンダルも15センチだから絶対にきついのに💦
新しいの買ってあげると言っても聞きません。
ルルちゃん好みのサンダルをロロくんが退院したら探しにいかないとね✨

ロロくんは1日遅れて浣腸が効いたようでウンチがモリモリと出たようです♪

良かったね♪







入院生活16日目 ACTH治療14回目

2017.06.16.23:41


ACTH治療14回目 左足

夜中泣き止まず💦 お腹空いたかと思い様子を見てたけど大暴れでした。パンを少しあげても大暴れで💦 オシッコを漏らして大泣きでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

2時間毎に替えないとアウトです.°(ಗдಗ。)°.



お風呂に入ってるときはご機嫌さん♪
出される時は「あかん!」や「いかん!」の連発みたいです^_−☆
ロロくんのお話が上手なの!場面と合ってるの!✨って保育士さんが褒めてくれました╰(*´︶`*)╯♡

体重 13.25kg

一気に増えました!!が、直ぐに痩せるのでこんなもんかな!!



OTとSTはお休みでしたが、PTがっつりとやってもらいました✨

食事の姿勢を新しく試してみたいと思いお願いして見てもらいました!!

逃げるので固定です!! 自宅や療育先でも固定出来るように先生が写真を撮ってくれました!!
Amazonで早速固定用の紐を注文しました。

午後からはまたまたウンチの出ないロロくんの為に浣腸です💦 薬の影響もあるので3日出なければ3日目には浣腸となりました。
浣腸しても少ししか出ずに悶えるロロくん。゚(゚´ω`゚)゚。

お腹痛いのに出ないのは苦しいよね💦

そんな苦しみの中療育先から戻ったOTの先生が覗きに来てくれました!!
スプーン食べの練習を一旦止めようとなりました。ジャッキーもここ数日のロロくんを見ていてまだ早かったと思っていたので、止めることに決めました。

PT,OT,STのそれぞれの先生の意見のぶつかりどころで、どの先生の意見も分かるし皆さんロロくんの事を考えて指導してくれているのも分かるんですが、食事って一生続くものだからロロくんには食べる喜びを先ずは知ってほしいです。

病院を代わりPTが以前の指導と違い💦もちろん先生が違うので当たり前ですが....
そして今回の入院からまた先生が代わり、ロロくんとジャッキーに合っている先生にまた出会えました。なのでもう少しPTの先生の指導方法で身体の基礎となる部分は学び直したいのです。

3種類リハビリを受けると、患者も保護者もそれぞれの指導方法で頭がごちゃ混ぜになるそうです💦 なのでロロくんの場合だとOTを軸にPTとSTが補佐する形で受けるのが一番良いんだよ♪とPTの先生に言われました。

自己満足なんでしょうが、リハビリも療育もやってないとジャッキーが不安なんです。
こんなに毎日一生懸命やってるからこそのロロくんの発達状況なのであれば、やらなければダメだと思いこんでいます。
療育先でも療育を何種類も掛け持ちしている保護者さんもいてます。皆んな答えの見えない毎日に必死なんです。

我々が亡くなっても、周りに助けてもらいながらでも生きていて欲しいのです。その為にはこの幼児期が本当に大事な時なんだと思います。



入院生活15日目 ACTH治療13回目

2017.06.15.21:56


ACTH治療13回目 右足

昨日看護師さんから、尿量が多いので夜中のオムツ交換を夜勤が担当しますよ♪と提案もらい甘える事にしました(*´ω`*)

夜間2回は基本替えてその他は様子見ながら対応します!!と言って貰えて嬉しかった✨

なのに(´༎ຶོρ༎ຶོ`) なのに(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

今回はないのかな?と思ってた強烈な食欲増進の副作用が始まり....1時間おきに起きては泣いて食べ物を欲しがる始末💦 今回は3食しっかり食べて終わり♪なんて思ってたのに....

1歳からのかっぱえびせんを握りしめて寝てました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 泣いて数本食べさせてまた寝て、また起きて泣いて、また食べて寝てのエンドレス。゚(゚´ω`゚)゚。

そしてその日の人によっては臨機応変ずらしてくれるけれど、今朝は6時から検温に血圧測定>_<
マジで泣きそうで、夜中の様子とかを話して大人気ないけど寝たいんですと訴えました。゚(゚´ω`゚)゚。

朝食までの30分程は2人で寝ましたが、食事の台車の音でロロくんはむくっと起き上がり食事の要求です....寝たい(-_-)zzz

ロロくんは食事で気持ちが満たされてまた寝るしΣ(-᷅_-᷄๑)

そこへ主治医が回診にやって寝ているロロくん眺めて「また寝てるの?? まだ寝るの?」と話しかけながらも手荒く関節の運動したりしながら起こしてしまい💦 起きたら、「よし!起きたね!」と満足して消えるしで( ̄(工) ̄)
しかも、ロロくんを跨いだo(`ω´ )o
ゴラァo(`ω´ )o
それを見ていた別の先生は苦笑いでした。

主治医の独り言が大きくて、「なんで薬減らしたのに動かないのかぁ?」と言ってるのが外から聞こえてくるし....

こっちが知りたいですよ!! エクセグランは身体に合わないので徐々に抜いている段階ですが、微量でも飲んでるしなぁ(ㆀ˘・з・˘)



やっぱり食べるロロくん(΄◉◞౪◟◉`) 誤魔化しながらでも食べさせないと泣いて暴れての声が酷くって看護師さんが飛んでくるんです💦

午前中はジャッキーはシャワー🚿へ!! その間もロロくんは寝ていて....保育士さんは折紙折ってました✌︎('ω')✌︎
少しだけ時間貰い、ロロくんの昔はさぁなんての昔話で動画や写真を見てもらい(((o(*゚▽゚*)o)))♡

ロロくん前はこんなに動けてたのに.°(ಗдಗ。)°. てんかんの発作が酷くなりそこから動けなくなってと愚痴り....

保育士さんからは、「昨年の入院生活のロロくんしか分からないけれど、そこだけで比べても確実に成長してるよ♪」と励ましてもらいました。

入院生活も2週間過ぎると親子で家族で壊れてくる時期です。゚(゚´Д`゚)゚。



昼食のOTの時間も拒否!! 先生と色々と話し合いながら対策練ったりと、直に見てもらいながら進められるので入院中のリハビリはとても大切です!!

そんなに食欲あるんならと、机の上にお菓子置いたけど食べず>_<
お菓子寄越せと目の前にあるのに暴れて暴れて....

食事の時にお膝にきちんと手を置いて食べるロロくん!! 先に進むって難しいね💦

PTお休みでしたが、マットを借りたのでマッサージとか動く練習をしました。

STは副先生でした。 泣いて泣いてどうしようもならなくて(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
先生がどうロロくんを扱って良いのか分からないのが顔に出でいて💦 仕事とはいえ申し訳なくなり>_<
主先生は忙しいようだけど、やはり主先生の方がロロくんには合ってるのかも....
それでもジャッキーと先生にロロくんなりの"ちょうだい"のサインが出来たので成果ありました✨



食べてる時はお利口さん✨
これも治療が終わればお菓子もご飯も食べなくなるんだなぁと思うと、今のうちに食べておこうねと思ってしまいます!!



夜はカップ麺と思いウキウキでポットのお湯を注ぐと....いつもとなんか違う?? 湯気が無い??
誰かが操作ミスしてて60度にされてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
しかもお湯を指定線までしっかりと入れてるから、別のポットのお湯が追加投入出来ず>_<

付き添い生活で疲れてる時ってきっかけは何でもよくて、我慢して耐えてたものが溢れて泣けるんですよね(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
看護師さんはラーメン如きで....と掛ける言葉もないって感じで💦

そんなところに残ってた主治医がやってきて、「ロロくん薬抜いていってるのにまだ動かない??なんでだろうね?動いてほしいね!!」と話しかけられて....

なんでだろうね?はこっちが知りたい(ㆀ˘・з・˘)
他にもどこか悪い所でもあるんじゃないのかと思うくらい春頃から体調が悪くなり....
話をしてくれないからロロくんが何で苦しいのか見てるだけでは分からず切ないです。









入院生活14日目 ACTH治療12回目

2017.06.14.22:27


ACTH治療12回目 左足



おはよう。゚(゚´Д`゚)゚。 6時だよ!! 寝てくれ~!!

昨日夜勤の看護師さんに午前3時に起こして下さいとお願いしました。 朝までオムツが保たなくて💦
でも自力では起きられなくて💦 顔見知りの看護師さんが来てくれて、起こすの悪いからとささっと替えてくれました(*´∇`*) ロロくん泣いたので起きたのは起きたんですが気遣いが嬉しくて♪

心臓エコーと心電図は眠剤飲んでも効かず💦
看護師さんが御守りにオモチャ持っていこうと言ってくれて持って行ったお陰で少し暴れたものの無事に検査出来ました✨



入院前は痩せてしまい10.4キロにまでなってたのに....測るの怖くて測ってないくらい抱っこは重くなりました!! これもホルモン注射が終わると途端に風船のように萎むので不思議です!!

いつも昼食時OTの先生が来てくれますがロロくんが薬で寝てて起きないと困るのでとキャンセルしました!!
そしたら久しぶりの主ST先生が来ました!!
ずっと副STの先生だったので、ロロくん会えず寂しがってたので喜んでました✨

親子で慣れてる先生の方が質問もしやすいので有難いです!!

副作用で食欲が増して食べてはくれるけど噛まずに丸呑みしてて困ってます!!の相談です。
先生は療育先にも訪問に来てくださったので、今後の療育先での食事形態とか相談しました🍚
明後日は丁度療育先訪問日なのでご飯の話とかして来ますと言ってくれました♪
やはり連携とってくださり訪問とかしてくれると話がスムーズで無駄がなくて助かります。

ロロくんも連れて行って~と親子でブーブー言いましたが笑顔で交わされました(。-_-。)
こんな冗談も言える先生なので気持ちが楽です。



こんな格好でも寝てられるロロくんが凄いなぁと思います(´⊙ω⊙`)

午後からはPTの先生が来てくれて身体を動かして貰いました✨
話が難しいんだけど知れば知るほど面白くって、好きです(*´∇`*) そしてロロくんを適度に甘やかすけど、頑張らす時は泣こうが頑張らせてくれるのでそこも好きです♪

泣いて嫌がり暴れるんだけど、先生のリハビリを受けたら必ずその後は動くんです!!
ロロくんは伸び代あるよ!動けるからね!今は薬の影響だから必ずまた動くよ!と言ってくれます╰(*´︶`*)╯♡





頑張っておやつも食べるし、四つ這いもして動こうとするしね(*´∇`*)

病気に負けずにまた歩けるようになろうね♡

入院生活13日目 ACTH治療11回目

2017.06.13.21:50


ACTH治療11回目 右足



今朝も豪快に漏らして起床のロロくんです💦

朝食後にお風呂に入れてもらいました🛁

平和な朝だと思ってたのに採血が💉



採血とホルモン注射のダブルは可哀想過ぎます(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

午前中はぐったりと疲れて昼食時にOTのリハビリに来てくれました!!
スプーン持たないロロくん💦 今日は特に過敏が強くって身体を触ると強い拒否ですΣ(-᷅_-᷄๑)
注射ダブルされたらそりゃぁ他人に触られたくないよね(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

便秘の酷いロロくん!! 下剤飲んでも効かないので浣腸の処方がされました!!
泣きながら頑張ってたけど、間に合わずに浣腸です💦 何とか出たけど少ないかな??って量でした!!
水分がたまり過ぎて浮腫みも酷く、お腹は妊婦さんです🤰 ウンチが出てもぽんぽこりんのお腹でした。

PTでは身体の歪み?というか説明がしにくいんですが可動域を増やすためのマッサージとか腹筋付けるためのマッサージを教えてもらいました。
座位保持の為の椅子っていってもバウンサーのような感じの座位保持を持って来てくださり試しましたが先生が思っていたようなことにはならず(。-_-。)

ST中は豆椅子に座り、ベルトで固定して頑張ってみました!!
泣いて拒否して(。-_-。) ロロくんのやる気スイッチはどこにあるんだい!!





お菓子でやる気スイッチ入ったかな(´∀`*)

触覚の過敏も酷いので手に持たせるのも苦労するお菓子🍘 少しずつ慣れてもらい持って食べる練習しています!!

PTで泣きながらも沢山刺激を入れてもらったお陰で、夕食まで寝ずにゴロゴロしながらも頑張って起きてました♪



壁とケンカして負けて大泣きしましたが(笑)



採血の結果やはりカリウムが少なくて💦
果物食べてね🍇! バナナ🍌と言われたけれど無いと答えると薬の量が増えました💦
タイミング良くブドウが夕食に出たので頑張って食べてもらいました✨

昨日のビデオ脳波は起きているときは発作はなかったけど、寝ているときに発作があったようです💦 後はずっと動けずにぐったりしている様子が心配だなぁと言われました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

看護師さんと雑談してて、外科手術の事など教えてもらいました!! 想像していたよりも大変ではないらしくって驚きでした!! もちろん本人は痛いし辛いかもだけど、子供は意外と数日で動き出すそうで感染症とか気にしすぎないので、ナースステーションでお預りとかしてくれてその間自由に付き添い家族は動けるらしい(´⊙ω⊙`)

ホルモン治療で入院の方が親子で大変なんだよ!! それを経験したら外科手術の入院は隔離しないから気持ちが楽なんだよ!!

ですと!! なんか脳外科だしICUで入院なんて勝手に想像してました💦
だからといって簡単に出来るもんでもなくて、チームで検討会開いて家族とも話し合い手術するそうなんですが!! まぁ、考えたくないけど、もしもの時の為に参考になりました!!

あとは兄弟児についての話をしました。看護師さんも兄弟児で、ジャッキーもデイビッドも兄弟児です。ルルちゃんの気持ちを思いを見逃さずどこまで受け止めるか。 週末の付き添い交代で沢山スキンシップしているつもりですが、持って帰って来た大量の洗濯をして掃除して買い物して.... そして日曜日の夕方には「ロロくんの病院に戻るから急いで!」とか「早くして!」とかやっぱり言っちゃう。゚(゚´Д`゚)゚。 最低だなぁと自己嫌悪になってしまい....
障がいの勉強だけじゃなくて、兄弟児の勉強もしないといけないと思います。

看護師さんからは昨年より確実にロロくんは成長してるよ!伸びてるからね~!!と暖かい励ましの言葉を貰いました✨

明日は心臓エコーです!!

ロロくんファイト~(´∀`*)



入院生活12日目 ACTH治療10回目

2017.06.12.21:05


ACTH治療10回目 左足

珍しく朝食が届く前に自分で起きて動きだすロロくん(๑˃̵ᴗ˂̵) なんてお利口さんかしらと思ってると、何故だか足元が冷たい( ̄(工) ̄)

自分のおねしょシーツの陣地ではなくてジャッキーの布団とガーゼケットの上でお漏らしΣ(-᷅_-᷄๑)
小まめにオムツ交換してたのに....朝方に深く寝ちゃった時に漏れ漏れしたようです(。-_-。)

パジャマが冷たいから起きたのね~



屋上ないし干すところ無いんだよ~とブツブツ言いながらガーゼケットを手洗いして椅子に掛けて干しました!!

回診も終わり、ホルモン注射💉も終わり次はリハビリかな?なんて思ってると突然看護師さん達が部屋にやって来て((((;゚Д゚)))))))

「部屋移動です!! ビデオ脳波撮ります!」と急に言いだして、今日担当の看護師さんも知らずに大慌てでプチ引っ越ししました!!



金曜日に脳波検査したばかりなのに💦 何で??なんて思いながらも16時までの約6時間程のビデオ脳波を撮りました。

途中付き添い者のシャワー時間の変更もあり、バタバタとシャワー浴びてきました🚿
シャワーが終わりロロくんを見ていてくれた保育士さんと息抜きのお喋り♪
ジャッキーがいつも病室で本を読んでいることを知っているので小説の話とかしてて、でもやっぱり漫画の話になり╰(*´︶`*)╯♡
漫画大好きなんて話をすると、わたしも♪って盛り上がり楽しかったです✨

世間話が出来るメンタルの時はまだまだ頑張れる証拠!! そんな世間話さえ出来なくなると心が弱りドン底に落ちるんだなぁと思います。←ジャッキーだけの物差しですが!



ロ:「ママと先生の漫画の話は絶対録音されてるよ(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)」

そしてやっとこさ小説3冊読み終えました💦
読み終えた小説は昨年の夏の入院中に買ったもの(笑) 途中読むのが疲れてDVD借りて見ちゃい(。-_-。) 本は面白いのに何故ここまでつまらなくしたんだと思い、やっぱりきちんと読もうと読み直してやっとこさ終わりました(≧∇≦) やっぱり本の方が内容良かったです♪

インフェルノを読んで思ったのは、我々も遺伝子操作されてたりして....なんてね!!

GW終わって気になってて買ったのが「コタローは一人暮らし」←来月3巻が出るので楽しみです♪

「光とともに」新装版←ドラマも観てたし不妊治療中に漫画レンタルして読んだんですが、改めてロロくんを育てている中で読むと勉強にもなるし、上手く伝えられないモヤモヤを描いてくれていて涙が止まりませんでした。 新装版は抜粋のような感じでまとめてあるので、本当は単行本の15巻セットが欲しいんですが、ヘソクリと相談かな( ̄(工) ̄)


入院中は部屋から自由気ままに出られないので本を読むことにしています。
発達障害関連の本も2冊程買ったのでどこまで読めるか分かりませんが、普段は出来ない活字読書を楽しもうと思います♪



予定通り検査が終わり、髪を洗ってスッキリ╰(*´︶`*)╯
お風呂ではなくシャンプー台で看護師さんと洗いました!! 男の子だし普通のスタイルで洗えるわけでもなく、昔ながらの床屋さんスタイルで洗いました!!

検査結果は明日かな?

ロロくん1日頑張りました✨

入院生活11日目 ACTH治療9回目

2017.06.11.21:49


ACTH治療9回目 右足

安い布団でも自宅の布団が一番だなぁ!と付き添いのたびに思います(๑˃̵ᴗ˂̵)

今回は簡易ベッドは借りずに布団だけ借りてます!! 簡易ベッドを昨年の入院中はレンタルしてましたが、身体が沈み寝心地が悪いので結果数回しか使わずでした!!
今回は必要ないなぁと思い、布団レンタルの受付で伝えると、布団だけなら割引ますよ✨と言われて✌︎('ω')✌︎ 差額160円は有難いです!!
泊まりの付き添いって本当にお札が飛びまくります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

自宅の掃除を終えてからは気になっていたお弁当屋さんへ🍱
とっても美味しくって、ルルちゃんもお代わり食べたいなんて言うくらい✨
ジャッキーの手抜きプランに組み込まれました✌︎('ω')✌︎

バタバタと用事を済ませていたら遅い時間になりましたが、病院へと戻りました🏥



ルルちゃんは年少さんなので入室許可貰ってます!!
どうしてもネコのぬいぐるみをロロくんに見せたいんだと持って来ました!! そして寝てると知ってても抱きつき、手に持たせようと必死でした(≧∇≦)


それでも夫婦でお互いの引き継ぎをして、早々と退出です!!



あれ?また太った??

お顔が真ん丸というよりもおにぎり🍙になってる気が(΄◉◞౪◟◉`)

足腰と腹筋鍛えてまた歩けるようになろうね(*'ω'*)

入院生活10日目 ACTH治療8回目

2017.06.10.20:41


ACTH治療8回目 左足

珍しくデイビッドが写真を送ってくれました(笑)









題名が「ライオン丸寝る!」でした!

ユニTのディスカバリーチャンネルのTシャツが可愛くって♡ でも110サイズからだから迷ってたんですが買ってしまい!! おまけの恐竜のDVDはルルちゃんが堪能してます✨

そしてサイズ大きいし来年用かな?と引き出しの隅に置いてましたがデイビッドが入院荷物で持って来ていたようで着せてました(≧∇≦)

余談ですが、自宅に帰り洗濯をしてて思った事が!!

我が家は車が1台しかないので普段はジャッキーが使っててデイビッドは自転車通勤です。
入院中はデイビッドが通勤にも使ってて保育園の送迎もしてくれているので服がオシャレなんです(笑)いつもどうせ作業着に着替えるし行って帰ってくるだけだしと平日の服装はお構いなしなんですが、見事に休日並みのオシャレしてます˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚

彼はもし浮気をしたら即バレる分かりやすい人です(笑)


今日はとてもステキな出会いがあり貴重な時間を過ごしました(≧∇≦)
時間が足りない足りなさ過ぎるくらいでしたが、お喋りが止まりません(´∀`*)
楽しい時間を本当にありがとうございました✨


入院生活9日目 ACTH治療7回目

2017.06.09.11:13


ACTH治療7回目 右足

今日は採血でした💉
採血とACTHの注射時間中に、看護師さんにお願いしてジャッキーは院内の新しく出来たコンビニへダッシュ💨

どうしてもパンが食べたい病になり🥐
11時頃だと品数ありますよ!!と聞いていたので急いで行ってサンドイッチや菓子パンを買いました✨

PTとOTのリハビリを受けてロロくんお疲れモードで寝続けてますが、15時からは脳波の検査💦
今寝たらダメだよなんて思いながらも、寝たい子を起こすのは難しくΣ(-᷅_-᷄๑)

前日に看護師さんとも眠剤の打ち合わせをしてて、毎回寝させるのが大変なので座薬タイプと飲み薬を使いたいとお願いしてました。
座薬タイプだと脳波に影響するかもだから検討します!と朝になって言われてしまい💦
どうなるかな?と心配でしたが飲み薬と座薬のW処方してもらえました!!

毎回の事ながらどんなに寝させても脳波の器具を付けだした途端に起きるロロくん!!
今回も期待を裏切らず起きましたが、取り敢えず付けて貰い泣き暴れて寝るを待ち検査して貰いました!!

無事に検査が終わり器具を外すときに思わず、「脳波キレイになってましたか?」と聞いてしまい💦 「そんな事聞かれても答えられませんよね💦 すみません💦」と言い直しましたが心配で堪らずついつい聞いてました(>_<)



お風呂待ち🛁

待ってるとSTのリハビリの先生が来たので、リハビリしました。

17時過ぎてしまい💦 急いで保育士さんが入浴させてくれました( ;´Д`)

その後外来が終わった主治医が来てくれて検査の結果を教えてくれました。

身体に水が溜まっているので、前回同様に利尿剤が処方されました。
そして血圧も上がっているので血圧の薬と肝機能の数値も高いのでその薬とで3種類追加されました💊

一番気になる脳波は....
6月2日の脳波と比べて見れば少しはマシかな?と思うけれど、期待していた程の効果がなくて.°(ಗдಗ。)°.

先生はまだ使える薬があるから!!とか外科手術の話とかしてくれたけれど、話が頭には入るけれど心には入らずでした。

難病指定されている難治性のてんかんだから簡単に治らないのも分かるし、知的障害が治らないのも知っています。
今の状態はてんかんが悪いのか薬の副作用が悪いのか!!とニワトリの卵状態で....
やっとクリスマスに歩く姿を見せてくれたのに....
あんなにいつもニコニコ笑ってて笑顔が多かったのに....
どんどん出来ていた事が出来なくなるロロくんを見るのは本当に辛いです。

誰も答えてくれないし答えなんてないけれど、なんでロロくんばかりがと思ってしまいます。
それでもあと2週間ちょっとはホルモン治療するので諦めず頑張るのみです!!

頑張ろうオリーブ家♡




入院生活8日目 ACTH治療6回目

2017.06.08.20:24


ACTH治療6回目 左足



お座りの練習中♪ 少しずつふっくらとしてきました(΄◉◞౪◟◉`)

朝の診察時に丁度ロロくんが音楽を聴きながら血圧を測っている様子を先生達が見ていて、音楽あると本当に大人しいね~と感心してました!!
その後主治医の先生がおもむろにロロくんのオモチャを掴んで、目の前で「ロロくん、見えるかな? ほれ!!あっ!見たかな?」とやってましたが無視💦

ジャッキーは先生にそのオモチャは赤ちゃんの時から使ってるし、お気に入りなので見るとは思うしそれを追視の対象にするのはちょっ違う気が....なんて言ってしまい💦

子供大好きなのはとっても伝わる先生なんですけど、突っ込みどころ満載です!!

朝一番でジャッキーはシャワー🚿へ♪
髪短く切ってよかった✨ ドライヤーで髪を乾かす時間まで取れました!!

PTでは足首のマッサージ教えて貰いました。
相性の問題ですが、たくさん勉強になることを教えてくれるのでジャッキーには合ってます!!
多少専門用語というか知識が深いので付いていけず....馬鹿面で聞いてるのがバレてるのか途中で優しく解説し直してくれます💦

清拭して貰いサッパリ✨の後は注射💉で叫んでました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

昼食時はOTの先生がスプーン食べの練習の為にリハビリに付いてくれます!!
先生がとても根気よく接してくれます!! 自分で手を動かす事が少しだけ出来て、先生と一緒に拍手👏しました╰(*´︶`*)╯♡



疲れたら即寝る!! ロロくんペースです!!

STの先生は女性の先生が1人で来てくれました!
少しずつコミュニケーションが取れるようにお互い探りながらですが、なんとか頑張りました(*´꒳`*)

夕方デイビッドパパから電話が📲
ルルちゃんが今日は公文に行きたくないと( ̄(工) ̄)
休み癖がつきそうで迷いましたが、泣いてるし教室すら入れないだろうから急遽お休みで宿題だけ貰って自宅でするようにしました。
明日付き添い交代したらルルちゃんときちんと話し合おうと思います。

ルルちゃん毎日本当に頑張ってます!!
朝7時に保育園に行って17時過ぎにお迎えのロングコース。゚(゚´ω`゚)゚。 先生方が本当に支えてくださって沢山フォローしてくださってます!! 心から感謝です♡

夕食時に強直発作((((;゚Д゚))))))) よし、録画だとスマホ片手に撮ってたはずがスタート押してない失態です.°(ಗдಗ。)°.
明日は採血と脳波!! 少しでも良くなってたら良いんだけど不安だけが残りました。



親ばか♡ ロロくん、イケメンじゃないだろうか♡
以前療育先の先生にロロくんの良いところは?と聞かれて即答でイケメンと答えた親ばかです(≧∇≦)



珍しく布団からゴロゴロと這い出てきて遊んでました✨ そしてゴロゴロと布団に帰っていくロロくん!!
そこはハイハイも歩きもせずに寝返りを繰り返すんだと呆れながらも、可愛く癒されました(((o(*゚▽゚*)o)))♡



入院生活7日目 ACTH治療5回目

2017.06.07.09:25


ACTH治療5回目 右足



夜寝たはずなのに何度も起きてくるロロくん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

寝てくれ~!! 格闘は早朝まで続きました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんは良いんだよねぇ!だっていつでもお昼寝出来るもん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) ママだって寝たい(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

入室禁止張り紙を自作しようかと思う程の眠気です( ̄(工) ̄)



どんだけ寝るんだろう💦

午前の注射💉の前にPTの先生が来てくれました。
座る練習です!! 座位保持機能のない椅子では座れないロロくん>_<
やっぱり腹筋ですって(΄◉◞౪◟◉`) ドラえもん体型になりつつあるジャッキーは何にも言えないけれど、ロロくん腹筋鍛えなきゃですよ~!!



座るより寝ていたい(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

昼食時はOTとSTの先生が入れ替わり立ち替わりで見に来てくれました!! PTの先生も来てくれましたが、OTの先生が居てるなら大丈夫かなぁ?と消えて行きました!

OTではスプーン食べの練習🥄です。 ロロくん相変わらず食に興味もなくて掴み食べ物しません💦

手の感覚過敏もあるロロくん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 食べられる食材でも調理方法に寄っては触れないってこともあると思うので、ジャッキーとしてはスプーン食べを覚えてから食べたいって意欲を出して掴み食べがしたいようであればさせてみても良いのでは?と思い相談しました。

保護者の気持ちを優先してくれて、スプーン食べを練習させてもらいました。
が、やっぱりロロくんはスプーンを触るのから拒否💦 それでも何回か先生と頑張って食べてくれました✨ 頑張ったね!! 少しずつだね✨

STの先生にはロロくんが食べてる時に口から食べ物が溢れる話を以前に相談してたので、実際に見てもらいました。
下唇を抑える!! この方法が療育先にしても進学先にしてもリハビリにしても提案されるそうです。
でもロロくん口周りも過敏あるので触られるの嫌がります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
先生ともこれが問題だけど、今直さないと年齢が上がって直すのは大変なので直していきましょうとの話になりました。

この数ヶ月の課題は飲食物の咽せ問題(。-_-。)
何ヶ月もこの話を先生達と相談して提案もらい実行して失敗したり成功したりの繰り返しで....
この入院でしっかりと観察して対応を考えていきましょうと言ってもらえました!!



副作用でお腹がかなり空くロロくん!!
お菓子の袋をカサカサしたら振り向き可愛いポーズです♡

手をパチパチしてただけだけど、なんだかお願いポーズみたいで可愛い♡

お菓子が無くなると、もう一つの副作用の不機嫌が始まり(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
立って抱っこしないと大人しくなってくれず(。-_-。) 寝るか不機嫌になるかしかしません💦

外来の最後の時間を使いSTの先生が来てくれました。
ロロくんの中で療育に通いだし毎日の流れがしっかりと出来て来ました。その中でいつもの流れと違うとパニックになり怒ります。
ロロくんは視覚優位ではなくどちらかというと、聴覚で感じています。音楽や声で動きます。(指示が通るとはまた別の意味ですが)

入院生活が始まり入れ替わり立ち代り人の出入りがあり....パニックになります。
ジャッキーも誰が何時に来るのか分からないので伝えられず💦
それをSTの先生に相談して、予めリハビリに来る時間を伝えてもらいジャッキーがロロくんに伝えて心構えをさせることにしました。
そして必ず終わりだと分からせる為に、療育先での最後の挨拶を取り入れて気持ちの切り替えをする事にしました。

協力願える看護師さんや保育士さん、リハビリの先生方にはお付き合いお願いしています。


看護師さんで1人ロロくんの事を「可愛い子ちゃん♡」と呼んで直ぐに「抱っこして良いですか?」と言ってくださる方がいます♪

ロロくん鼻の下を伸ばして抱っこされてます(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎ 雄だなぁ(笑)








入院生活6日目 ACTH治療4回目

2017.06.06.08:40


ACTH4回目 左足

朝5時に起きて揺れてるロロくんヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3 寝てくれ!!

今日はロロくんのお風呂の日でした🛁
看護師さんが入れてくれましたが、昨年の夏の入院でお世話になった看護師さんなので、ロロくんが幼児になった✨と成長を喜んでくれました(๑˃̵ᴗ˂̵)
「ママ、まだあのベビーゲート使ってるの?」とやはり衝撃だったのか、病室で会う人会う人に聞かれます💦 「今年も持ってくるかと思ってたよ!!」なんて言われ(笑)

ヘッドギアを自腹購入したから大丈夫なんです👌なんて会話から制度の話に飛んでいき(笑)
手帳の種類に寄って自腹なのか補助なのかとか、使えるサービスが異なるので療育手帳だけだと自腹購入が多いのが現状です💦



お風呂入ってサッパリ🛁 11.3㎏になりました!! 副作用も出てきて食べてくれるようになったので体重も増えてくれました(๑˃̵ᴗ˂̵) エンシュアの処方を頼もうかと悩んでいたので少しは安心です!!

今日から入院中のリハビリもスタートしました!!

PT,OT,STの欲張り贅沢コース✌︎('ω'✌︎ )

けれども毎度の事ながら泣いて何にも出来ず💦

PTの先生は産休に入ったので新しい先生に変わりました。
OTは外来と一緒の先生です!!
STも外来と一緒ですが、折角なら入院中に他の先生の指導方法も試してみませんか?と言われてお願いしました。初めましてのSTの先生なのでロロくんをどう扱えば良いのか戸惑う感じでしたが、きっとミーティングして明日からどうするかなど方針決めるんだろうなぁと思いました。

少しずつロロくんの拘りが出てきて、酷くなってきました。自閉傾向出てきたかもね~!と前から言われていたのでショックはなくて、やっぱりねという気持ちです。



副作用もありグッタリと寝る時間が増えました💦
って入院する前から調子は良くなったけれど(。-_-。)

ロロくんの笑顔が大好きなんですが、この数ヶ月はとびっきりの笑顔を見る機会がぐーんと減りました。゚(゚´ω`゚)゚。

夕食時に強直発作....切なくなります

薬の副作用もなく生活出来る日が待ち遠しいです。




入院生活5日目 ACTH治療3回目

2017.06.05.10:35


ACTH3回目 右足



自宅からロロくんのお気に入りのオモチャを持ってきました✨

朝から最近使い出した、「あか~ん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)」を連発してました!!
何故か急に「あか~ん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)」が発音不鮮明なときも多いですが言い出して!! そのうち場面と言葉がきちんと合うようになってきたので、STの先生や療育の先生とも相談して発語と認定しました(笑)
「まんま!」でも「ママ」でも「イヤ~!」や「や~!」でもない「あか~ん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)」
流石関西生まれ✨ 他の発語は何にもないのに💦

我々は「いかん!」と使います!! 関西弁の「あかん!」と使い方は一緒です(๑˃̵ᴗ˂̵)

検温も血圧測定も、清拭も「あか~ん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)」と言ってました!!

肝心の注射💉の時は雄叫びでしたが💦
良く頑張ってるよ!!



ロロくんは何度かお昼寝したりゴロゴロしたりしながらも、療育先のプログラムで出来ることは病室でもこなして過ごしています(๑˃̵ᴗ˂̵)

今日は付き添い者のシャワーの日🚿
30分¥200ですが汗もかくようになったので、シャワーがとっても嬉しい╰(*´︶`*)╯♡

ロロくんは保育士さんと仲良く遊んで待っていてくれました(๑˃̵ᴗ˂̵)
いつも入院の度にお世話になる保育士さんなんで、こちらも心を許してついついお喋りが止まらずσ(^_^;) 有難いです!!





入院生活4日目 ACTH治療2回目

2017.06.04.13:25


ACTH2回目 左足

綺麗好きなデイビッドパパから、除菌シートとコロコロ持ってきて!! の指令が!!
ジャッキーはついつい口拭きシートで拭いちゃうけれど、デイビッドパパはいつも丁寧にルルロロちゃんが触るものは除菌シートで拭いてくれます✨

百均に寄って購入してきました!! 入院って子供なので費用はある程度計算出来ますが、付き添い経費や自宅で過ごす側の経費がかさみます💦
毎回の事だけど入院貧乏だ(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

自宅の掃除をルルちゃんと頑張ってきました✨
ルルちゃんお手伝いありがとうね♪



経費がかさむと言いながらも作るのが面倒になり💦
ルルちゃんは平日は栄養バランスの取れた給食を食べてくれるので、感謝です(*´ω`*)
食べないとダメだと分かってるけど食欲湧かず(。-_-。)

ささっと食べてロロくんの病院に向かいました!!

ロロくんはルルちゃん見るとテンション上がってました✨ ルルちゃんへの認識がしっかりと付いてきていい感じなんです(*^_^*)




パジャマに着替えたら早々と寝てくれました✌︎('ω'✌︎ )
ロロくん痛いの頑張ったね!!


入院生活3日目 ACTH治療開始 1回目

2017.06.03.08:50


今日からACTH治療スタートしました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

ACTH1回目 右足

デイビッドパパが病院の付き添いの為に何にも情報もなく(笑)

1日ルルちゃんとゆっくりと過ごしました╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんの優しい言葉

ママ! 早うパパとロロちゃんに会いたいなぁ♡
ロロちゃん注射頑張ったら頭痛いの治るん? 治ったら家に帰ってくるんやろ?
ルルちゃん、ママとロロちゃんが居らんと寂しいけん早う頭治して帰ってきてなぁ。゚(゚´Д`゚)゚。

ルルちゃんの優しい言葉を聞いてると、我が家は幸せなんて思う単細胞です✌︎('ω'✌︎ )



半分に賭けてみる

2017.06.02.15:46




昨日は早々と2人揃って寝ました!!

途中目を覚ますと布団をきちんと被っているので、看護師さんが掛けてくれたんだなぁ!助かるなぁと思いまた寝ました!

朝起きると両手共に見事に外してました(笑)
指しゃぶりしたいもんね~!! 頑張って取ったんだね♪....と、思いつつ早々とミトンと靴下を装着!!



朝ご飯が終わると直ぐに電極を外してくれました!! 保育士さんにお風呂も入れてもらいスッキリです🛁

その後主治医がやって来て簡単に状況を説明してくれました。午前の外来が終わった時に話し合いをしましょうと消えていきました。

どうしようか?どうしたらええんやろうか?
悩んで悩んで、頭がパンク寸前でした。
デイビッドパパが午前中に仕事を終えて一度やってくるけど多分間に合わないだろうしなぁ~と思い電話で相談しました。
2人揃ってずっとロロくんに付き添うわけにもいかないので、検査結果を聞く時や何かを決断する時はいつも1人なのが心細い時もあるけれど常にどうするべきかの話し合いをしているので、最後の決断は任せて貰ってはいます。

主治医にモニター室に呼ばれてロロくんと一緒に行きました。
普段の様子や発作を見てたら尋常じゃないのは素人でも分かってはいたけれど、酷い脳波でした。
発作も3回程確認取れました。
そして今回も発作よりも酷い異常波....

てんかんに関しては、出生時から脳室拡大や胎児期脳虚血性や新生児脳室周囲白質軟化症もあり寛解することは難しいと聞いているので上手に付き合うしかないのでしょうが、異常波をどうにかしないと益々発達の退行は避けられないだろうと言われました。

それでもACTH治療をして良くなるか良くならないかはやってみないと分からず、前回のように直ぐに再発するかもしれないしと言われ....

再発した人も2回はチャレンジする人が多いそうで、再再発するとACTH治療は見込みなくする人は少ないそうです。

やってみないと結果は分からない
ロロくんの2回目は効くのか?
効果あるのか分からないのに、また痛い思いをさせるのか?
それならば療育に通わせて合う薬を根気よく見つけるべきなのか?
そもそも今までも何種類もの薬を飲ませてみたし、現に4種類の抗てんかん薬を飲んでいてこの結果で合う薬は無いんじゃないか?
ACTH治療が効かない場合は予後はどうなるのか?
レノックスガストー症候群へ変容しているのか?

主治医と沢山話し合いました。

効く方に願いを込めて、ロロくんの力を信じて掛けてみることにしました。

明日から治療をスタートしますᕦ(ò_óˇ)ᕤ

やって後悔するよりもやらなくて後悔する方がイヤだ!! これは縁組みを決めた時にも思ったことです。

また4人で力を合わせて頑張りますᕦ(ò_óˇ)ᕤ



明日の朝9時までに帰ってくるなら一度外出してもいいよ♪と言われましたがロロくん帰ることなく部屋移動しましたσ(^_^;)
次はシャワーはないけれど、トイレがきちんとしたドアの個室です(笑) そして広い♪
また隔離生活だぁ💦

デイビッドパパには一度帰りお風呂とルルちゃんの迎えを頼んで、また夜に付き添い交代してもらいました!!



過敏の酷いロロくんΣ(-᷅_-᷄๑)
この緑マットの感触がダメで号泣です💦 2月のビデオ脳波や今回のビデオ脳波の時は布団のマットから出たらダメだから分からなかったけど、部屋移動して歩く練習してたらつま先歩きで踵が付けず(。-_-。)

ちょうどこれまた様子を見に来てくれたOTの先生に話すと、これはロロくんダメだろうね❗️とやっぱり同じ見立てでしたσ(^_^;)

タオルとか布とか敷こうかな💦



検査入院

2017.06.01.20:43



入院とは思っていないのか朝は可愛い笑顔で写ってくれました✨ 最近は笑顔が少ないので嬉しいです♡

ACTH治療をするかどうか決めるために、入院してビデオ脳波を撮りました📹



入院受付をしていると大部屋が空いていなので3000円の個室になりますと突然言われて💦 今日はビデオ脳波だから個室のはずなのでと伝えて病棟に確認を取ってもらいました。
(そもそもビデオ脳波を撮る部屋は個室しかないので´д` ;)
やはり元々個室だったようで、病棟に上がると直ぐに案内してくれました!

4回目の入院ですが初めて奥の部屋でした!!
無呼吸の治療検査の為の部屋なので近寄ったことなかったんですが、こんなところにもビデオ部屋があったとは!なんて思い部屋に入ると狭い(。-_-。)

そしてトイレもシャワーもあるけれど、扉が....
透けないけれども磨りガラスで((((;゚Д゚)))))))
もちろんシャワーは使わないけれど、トイレまで何故に💦 日中は廊下に何箇所かある大部屋の人用のトイレを使いました🚽
だって、ビデオ脳波は映像も音も撮ってるんです💦



頭を触り包帯や電極を外すのでミトンをしてもらい、その上からまた自分の靴下を穿かされてました✌︎('ω')✌︎

4回目ともなると病棟の看護師さん達も顔馴染みになり、使いたくないけれど「お久しぶりです♪」なんて言葉や「あら?ロロくんママ!! 今日から上なの?」なんて言葉をかけてもらったりと少々複雑な気持ちです(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
それだけ皆さんに良くしてもらって覚えてもらったと思うようにしようかな♪

STとOTの先生も覗きに来てくれました(*´∇`*)
皆さんから可愛がって貰えるロロくん♡
本当に有難いですね♪

ぽぽんさんへ

2017.06.01.15:05

ぽぽんさんへ

いつも温かなメッセージをありがとうございます✨
お陰様でルルちゃんは4歳になりました♪ 赤ちゃんの時代は本当にあっという間でしたが、思い返せばルルちゃんはミルクの吐き戻しが酷く体重が増えず悩んだことや身長も低くて心配したこと、そして喘息治療の事など....ロロくんの事で悩んでいることもルルちゃんの時と共通することも多々あります! きっといつか時間が解決してしてくれることもあるんですよね(*´∇`*)

ちょっと名探偵ホームズのように推理して謎解きしてみました(笑)
今は誰が誰だか覚えられないんですが、前は人数も少なくて覚えていたんです!!
謎解き終えてスッキリです(笑)

お元気そうで本当に良かったです✨
いつもありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡

オリーブ家 ジャッキー

5月🎏

2017.06.01.14:25


4月27日 夜から新潟出発🚘 うどん県へ



淡路島まで帰ってくるとホッとします!!

4月30日 皆んなで蟹料理🦀



5月2日 白鳥動物園へ🐅





猫や犬も居てるので、猫大好きルルちゃんは大喜びでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
ジャッキーの妹を子守要員で呼び出して手伝って貰いました♪ 1人大人が増えるだけで気持ちにも体力にも余裕が出てきて、有難いです✨

5月3日 妹家族とご飯を食べたりして過ごしました🍗

5月4日 ルルちゃんと一緒にジャッキーの地元の友達と遊びました🍝

5月6日 新潟到着🚘
眠気に勝てずフラフラしてました💦 何度かあの世に行くかと思う事も.... そろそろ車帰省も限界かもしれません(´༎ຶོρ༎ຶོ`)が、飛行機代も新幹線代もバカ高いので無理です!

5月8日 ST2コマ、OT2コマ、診察
4月24日からエクセグラン散増量 0.125gから0.175gへ
そしてこの日からは0.175gから0.225gへと増量
ACTH治療を再度行いたいという話をして6月からその方向で進めることになりました。

5月11日 母子通園で通っている事業所にSTとOTの先生が見学に来てくださりました✨
療育で頑張っている姿を見てもらえました✨
が、ロロくんΣ(-᷅_-᷄๑) 大パニックを起こしてしまい💦 なんで先生方が療育先居てるのか飲み込めず....
それはそれは酷いパニックぶりでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
家に帰ってからは自傷行為が始まり、夜中も久しぶりに夜泣きで泣き叫び。゚(゚´Д`゚)゚。

ロロくんの中では先生達は病院に居てる人達!!それが自分の普段のテリトリーの中に入ってきて、病院なのか療育先なのかわからなくなりパニックを起こしたようです💦

ロロくん自身はパニックにもなり大変でしたが、ロロくんの事が益々分かったねとジャッキーと先生達は今後の対応などへの手立てとなるので良い1日でした♪
なんといってもこの見学を機会に、正式に病院に依頼して先生方を療育先に派遣してもらうなんて事も出来ました!! その契約は事業所と病院ですが、ロロくんのお陰だよね✌︎('ω'✌︎ )

5月13日 ルルちゃんの親子遠足🍱
バスに乗って公園予定が☔️の為に、定番水族館へ🐠
途中入園だし、朝夕の挨拶ぐらいしか他の保護者さん達と出来ていないので本音言えば水族館でホッとしました💦
有るのか無いのか不明だったけど、やっぱり有ったお菓子配り>_< って全員が全員じゃないけれども、子供同士でもう立派に配り合う姿を見て集団社会で我が子が生きてるんだと思いました。

5月17日 ルルちゃんの保育園へ
お誕生日会に招待されました✨ その間ロロくんはデイビッドパパと療育に行きました♪
給食までご馳走になり、ゆっくりとルルちゃんと過ごせました✨

5月22日 ST2コマ、PT2コマ、診察
発作が続く為、イノベロン錠追加されました。これで抗てんかん薬は4種類飲んでいます。
あまりにも発作が酷いので、ACTH治療も意味ないかもなんて事を伝えられました。ショックでした。
6月1、2日で検査入院をしてから決めることになりました。

5月23日 ルルちゃんの懇談会へ
安定の園ではお利口さんのお墨付きでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
家庭では....困ったちゃんですが💦

年少さんになり、恥ずかしがり屋さんが酷くなりモジモジしながら先生と話すそうですσ^_^; それでも毎朝先生に1日の予定を聞くのが楽しいようで、担任の先生に予定を聞くそうです✨

食べたくない給食の時は心ここに在らず状態で、脳内お花畑だそうです💦
家で食べたことのないお菓子は基本食べないので、残すそうです(笑)

基本男女問わず遊ぶそうですが、今の座席のチームとの仲はとても良いそうです✨

5月24日 OT2コマ
リハビリなのに寝てました(。-_-。)
最後に少しだけしたかなレベル💦
こんな日もあるよね~!

5月26日 療育先での親子遠足



バスと電車に乗って、目的地の室内遊園地へ🎠

先生方や他のお友達が居てるとはいえ、ハードル高かったです!! バスは大型バスを貸し切りましたが、電車は他の乗客も居てるのでドキドキでした。
ロロくんはパニックになる前に極度の緊張の為に寝ました(笑)気絶並みでした💦
なんでもない行程でもロロくんには大きな大きな試練でした♪
頑張ったね♡

5月28日



母娘で美容室へ



プールも始まるしバッサリと切りました✂︎

お友達が誕生日に贈ってくださった洋服がお気に入りで着てます✨
チーズさん、いつもロロくんにもルルちゃんにもありがとうございます✨

5月30日



ヘッドギア被るのも暑くなり💦
脳波の検査もあるしで、バリカンでバッサリと切りました✂︎ 2㎝のガイド付なので失敗することなく可愛いソフトな丸刈りへ♡


ロロくんの発作状態

4月28日 強直発作
5月3日 脱力発作の為転倒
5月12日 療育中に強直発作、自宅にて脱力発作、浴槽内で脱力発作
5月15日 強直発作
5月17日 浴槽内で脱力発作

5月は帰省もしてましたが、ロロくんから本当に目が離せない毎日でした。ヘッドギアしてても倒れると頭部は守れても顔面守れず💦 手足も痣が多かったです💦

発達の退行というべきなのか、薬の影響なのか?分からない事も多いですが1人で歩く事が出来なくなりました。手引き歩行はしますが、1人で立ったり歩いたりはしなくなりました。

検査結果次第ですが、この子の為って何がこの子の為になるのか本当に分かりません。

慌ただしく1日が終わりまた朝になる毎日です。





プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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