母子通園スタート

2017.04.22.21:16


4月になり3日から母子通園に通う気でいましたが、先生方が外部に出ることが多いからと10日からの通園になりました。

前の記事にも書きましたが、突然ロロくんは食べる量が極端に減りました。そんな不安を抱えてのスタートです。

10日、11日、12日
薬の副作用が強くほとんど動けませんでした(>_<)
昨年の5月から毎月1回は待機中の見学という形で参加させてもらってたので、やる事は分かってましたがそれでも親子で緊張もしてたのかグダグダでした💦
そして給食は口に入れると嘔吐したり、むせたりと酷い状態でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
味は美味しいのに💦 先生に相談すると翌日から直ぐに食事の形態を変えてもらえて離乳食にしてもらいました。それでもむせて泣いて親子で撃沈でした(>_<)

そんな中でもやっと匙のみが成功したんです!!
スプーンから上手にお茶が飲めたんです!! ずっとチャレンジ(生後6ヶ月頃から)してはダメで、一度覚えたストローマグでの水分補給も急に出来なくなり悩んでましたが、担当の先生や周りの先生方がロロくんをとても褒めてくれてやる気にさせてくださり成功しました✨

13日
自宅で使用している食事椅子を毎日持参することにしました。
自宅での朝ごはんや薬も吐いていたので、結果薬を飲んでいない状態です💦
そしたらロロくん立ったり、数歩歩いたりしました!! 先生達もそんなロロくんの状態に驚いて、やっぱり薬の副作用が大きいのかな??なんて話をしました。
そしたら給食の白ご飯は完食出来たんです♪

14日
リハビリと通院の為にお休み

17日
薬を変えたので副作用なく、午前中もしっかりと起きています(((o(*゚▽゚*)o)))



療育先の皆んなとお花見散歩してきました🌸
お天気が良いとお散歩があるので、靴を買って本当に良かったです♪

18日
担当の先生がロロくんが好きなものは何かなぁとオモチャだったり、マットやブロックなどで障害物を作って身体を動かせるようにと誘導してくれます♪

相変わらず給食は食べず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

19日
給食食べないロロくん.°(ಗдಗ。)°.
療育先の責任者の先生から、「ママのそんな怖い顔見てたらロロくんだって食べないわよ!」と愛あるお叱り受けました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

食べて欲しい気持ちは分かる。けれどそんな怖い顔をして食べさせられて美味しいと思える?食事が楽しいと思える?笑顔をロロくんに見せなさい。笑顔でロロくんにご飯を食べさせなさい。

朝6時に起きて弁当作って、身支度して子供達起こして、それぞれの準備して食事を与えてそんなことしてたらあっという間に、ルルちゃんを保育園に連れて行かないと行けない時間で....
送り届ける時間は決まってるのに、食事も投薬もってなると、口癖が早くしない!急ぎなさい!になっていて....
それじゃぁ5時に起きれば良いんですか(´༎ຶོρ༎ຶོ`)と先生に愚痴こぼし💦

そしたら急に先生が、「早くしなさい!ほら早く片付けてよ!時間が決まってるのよ!早くしなさい!」とまくし立てだして....Σ('◉⌓◉’)

「どう思った?今凄く嫌な気持ちになったよね?私はやってるよ!って思ったでしょう?」

「同じことを子供達は思ってるよ!!早くしなさいは怒りからしか出てこないんだよ!! 違う言い方だったり、どのように対応するのかを宿題として一緒に考えてこようね♪」

ペアトレーニングを取り入れているので、先生達も親の立場子の立場と双方の立場や気持ちになり一生懸命考えてくれます。

20日
眼科受診の為にお休み
ルルちゃんにもロロくんにも早くしなさいを使わないように、◯◯のテレビ番組が終わると家を出るからね!!時計の針はこれだよと説明しました。
ロロくんにも食べられる量だけでいいよ。吐いてもむせても怒らないよ!!
ゆっくり1口でもいいから食べようね♪と笑顔で接しました。

少量ですが食べてくれて投薬も済みました。

でも人間そう簡単に仏様になれるわけでもなくて(¬_¬)
眼科受診で1時間近くかけても今回も暴れて検査出来ず....
なんかウエスト症候群や食事の事とかも思い出して、眼科の事もあって気持ちの限界がきてしまって車の中で大泣きしました。

もうロロくんのママを辞めたいと思いました。私には無理です。この子を育てられません。
最低な人間なんです。身内に障がい者が居ても、それは兄弟や親であって結局は他人事だったんです。たくさん勉強しています。本も読みネットでも調べて知識はあっても心がついていかない時もあるんです。
実際育てるとなると、当事者にしか分からない日々の葛藤があるんです。
母親を辞めたいと思っても、簡単に辞められません。
だってやっぱりロロくんが大好きなんです。愛してるんです。
大切な宝物だから真剣に悩みます、そして時には最低な人間になります。
あーーーーーってなっても、暫くするとご飯も作るし食べさすし、オムツも替えるしお風呂にも入れます。
辞めてやる~なんて思ったのは30分程ですし💦

母子通園に通いだしてもっともっと素直に苦しい疲れた辛いを言ってもいいんだな。自分だけじゃないんだなと思ったんです。

給食後に20分程保護者だけの休憩時間があるんですが、そこで話をしてると自分だけじゃなくて他のお子さんの保護者さん達も毎日本当に一生懸命なんです。病気だったり、障がいだったりと種類は様々ですが、皆んな悩んで泣いてそして次に進んでいるんです。
限界の気持ちの中でそれでも療育先に行けば先生も居てるし、他の保護者も居てるし体力的にはキツくても子供と家に居てるより本当にマシだよね。ここでなら子供の良いところをたくさん見つけてあげて褒めてあげられるもんね。
外だと問題行動だらけで、周りに頭を下げて顔色伺うばかりだけどここは皆んな良い意味での問題児ばかりだから奇声を出しても、暴れても(他害はもちろんダメです)、前より座ってる時間増えたよね♪ 出来ることが増えたね♪と褒めあえるよね♪なんて話をさせてもらい明日も頑張ろうと思えるんです。

21日
ロロくん母子通園開始2週間を迎えて、ロロくんなりの楽しみ方があり笑顔が増えたり、反応も良くなりました✨
給食は残すのは勿体無いし悪いけれど、お腹が空いたら大きな声で泣くんだよ(((o(*゚▽゚*)o)))
(ロロくんの給食なので味見はいいけど、食べてはダメなので正直勿体無いです💦 ジャッキーは毎日オニギリ2個作り持っていきます🍙)
家に白ご飯はあるからね(*^_^*) と語りかけ少しは食べました♪

薬を変えてからむせが減りました(≧∇≦) まだ油断は出来ませんが、いつかお代わり欲しいと泣いてくれたら良いなぁ(*^_^*)



母子通園スタートして平日は全く時間に余裕がないです(;´Д`A
給食食べ終わりお帰り準備したら降園ですが、自宅について家事をすると直ぐにルルちゃんのお迎えです。
体力の限界で21時ごろには寝て6時には起きてなので、デイビッドが家事を手伝ってくれるのが本当に有難いです(*^_^*)

ロロくんがもう少し歩いたり、身体を動かしてくれたら良いんですがまだまだ手引き歩行や操り人形のように体操したりなので体力使います💦
痩せません(¬_¬) 食べてるから(笑)

母子通園では全く他人のお子さんと比べて落ち込むことはありません。もちろんロロくんが一番出来ませんがそこは気にしてません!!
ロロくんも、◯◯くんも、◯◯くんも、◯◯ちゃんも自分のペースで今を頑張っているそんな空間なんです✨

そしてロロくんと同じウエスト症候群のお子さんに出会えたんです(((o(*゚▽゚*)o))) 同じ病気の子に出会えてその子が同じ療育に居てるだけで心強くて、語弊がありますが嬉しくなりました!!しかも主治医が一緒なんです!!ACTH治療が効いたそうで、脳波がとてもキレイになったんだそうです!! 素晴らしいね♪良いことだよね♪
病院あるあるで盛り上がり、薬の話をしたりと出会いに感謝です(*^_^*)

定員は20名ですが、20人が揃うなんて年に数回あるかないか??な感じで、保育園や幼稚園に並行通園している子や、ロロくんのように未就園児で通う子や以上児の年齢でも他への入園が叶わず療育に来ているお子さんもいます。
多いと10組程の親子が揃い、ロロくん聴覚過敏の為にパニックになりますが、少ないと数組しか居らず穏やかな時間の時もあります♪

保護者さん達と話をしてると、保育園や幼稚園への並行通園へのハードルの高さを知りました💦
ロロくんは.... 並行通園無理だろうけど今の療育を大切にしていきます(๑˃̵ᴗ˂̵)

不快に思われる方もいるでしょうが、これが我が家の現実です。
嬉しい楽しいと喜び大笑いして、悲しい苦しい悔しいと大泣きして....皆んなで今を生きています。

人生はジェットコースター🎢ですね♪

これがオリーブ家ですʕ•ᴥ•ʔ




昨年の節句で用意した5月人形♪
ロロくんの顔に似ているから選んだんですが、今年もまだ似てるね(๑˃̵ᴗ˂̵)

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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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