3月🎎🎓

2017.04.07.23:01


3月のまとめ

1日 ルルちゃんの喘息の定期診察

3日 ひな祭り🎎

デイビッドパパの会社の方から桃の花などを頂きました💐

地元の友人Mちゃんから頂いたお祝いの洋服で4回目のお祝いが出来ました🎎





ST2コマ、OT2コマ、診察

診察 硬直発作などが自宅でも見られた為に薬が増える

マイスタン細粒 0.2グラム追加

朝 粉薬×4包 水薬×1
昼 水薬×1
夜 粉薬×6包 水薬×1

15日 久しぶりのフォローアップ診察

16日 療育参加

4月から使わせて貰う椅子を選ばせて貰いました!!
ずっと狙ってたバンビーナチェアー!!



個人の物だと思っていたら、療育先のでした✨✨
春からは使う人が少ないから順番で使う??なんて言って貰い!! 使いたいなぁと希望を伝えました(´∀`*)
自宅でも欲しいけれど、身体の手帳を持っていないので実費になると払えない(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



福祉用具のサイトをくまなく探していると見つけました!!

ダンボール製ですが実費でも買える料金!!
気になります!! 補助なくても椅子に座れるようになってくれたら1番ですが、これもリハビリで練習してますがなかなか難しいです.°(ಗдಗ。)°.

先生が、タンバリン片手に誘導してると初めて長距離ハイハイ頑張りタンバリンをタッチしてニッコリ笑顔(≧∀≦) なんていい顔して笑うんだ!! そして初めて自分の意志でタンバリンが叩きたいと思い動いたロロくんに先生と歓喜しました!!


17日 OT2コマ、PT2コマ、診察

OT 先生にバンビーナチェアーに座っているロロくんの写真などを見て貰いました!!

PT 階段の練習しました

診察 発作が時々ある為マイスタン細粒が0.4グラムに増えました。←結果この薬が合わずロロくんの午前中はうだうだです(−_−;)

23日 ST2コマ、OT2コマ

週末にロロくんのバギーを新しくしました♪



デイビッドパパと喧嘩しながら組み立てました💦

以前のバギーは約1年使ったけれど、もうガタがきてしまい移動が大変になったので、今回はjeepのにしました!! 段々と重みが出て来たロロくんですがタイヤ軽く動いてくれます!!
あと数センチだけでも横が広いと良いのになぁと思いますが、ロロくんも大人しく乗ってくれています(*´∀`)♪

STとOTの先生もロロくん姿勢よく座れてるから良かったね♪と言ってもらいました!!

ST 新版K式発達検査を受けました(2歳2ヶ月時)
リハビリ内でサクッと発達の目安程度に先生がやってくれました。

姿勢・運動 1歳3ヶ月 発達指数 57
認知・適応 0歳7ヶ月 発達指数 28
言語・社会 0歳8ヶ月 発達指数 29
全領域 0歳9ヶ月 発達指数 35

先日のリハビリの時にST の先生から発達検査の結果説明と今後の課題について話がありました。
顔馴染みの先生が検査するのと、児相などの慣れない環境でするのとではやはり違いは出てくるけれど、課題が明確に分かるのはこちらとしても助かります!!



お友達と会ってリフレッシュ✨ 年一回会えるか?会えないか?だけど心から信頼している友達と会えるのは嬉しいものですʕ•ᴥ•ʔ
室内から室外に出て、外の公園で途中ぬかるみにはまったけど、タイヤ軽々でした!!
ロロくん外面がよろしいのか、お利口さんでした!! いつも悩み愚痴ってるロロくんの本当の姿を見てもらいたかった(笑)

31日 診察

診察 ロロくんの主治医に相談して、マイスタン細粒を減らしてもらいました!!
マイスタン細粒 0.3グラムに←てんかん薬は少しずつの調整です。 どうなることやら様子見です(−_−;)

笑い発作についても聞きました!!
視床下部過誤腫というこれまた難しい病気に関連するそうです。
ジャッキーもネットで説明などを見てましたが難しすぎて分からず(−_−;)
でも笑いって自然な事だから証明が難しいみたいです💦 一応主治医に伝えたし自分の中では納得しました!!


来月の診察では脳波の検査と採血になりました💉
どうかロロくんの脳波の状態が安定していますようにと、心から願う日々です。

餅は餅屋へとの事で、ルルロロちゃん2人を連れてルルちゃんの降園後にかかりつけの小児科へ行きました。

ルルちゃんは季節性のアレルギーとの事で飲み薬とアレルギー目薬を処方してもらいました!!

ロロくんは目やにがずっと続いていて、午前の神経小児科の主治医に確認すると薬の副作用ではないとの事だったので、かかりつけの小児科の先生に診てもらい飲み薬と目薬を処方してもらいました。



ルルちゃんがとっても珍しい料理を作ってくれました(笑)
よく噛んで食べてね~♪と言われて大笑いしました!!



3月も駆け足で過ぎ去っていきました💦




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小児歯科専門へ

2017.04.07.22:07


エイプリールフールの土曜日はルルロロちゃんの歯医者へ行きました!!

初めて行く歯医者ですが、小児専門で障害児も可能との事で事前にロロくんの事を話して予約取りました。

こんな時に限って何故かロロくんの保険証と乳児医療証が母子手帳ケースに入っておらず(;´Д`A 年度替りだから乳児医療証を新しく交換して入れたはずなのに見つからず💦
ロロくんは重度障害児が使える保険証も持っているので、乳児医療証は後で持ってくるので県障の保険証だけでも一旦見てもらえるか尋ねるとオッケーが出たので診察をお願いしました。(どの保険証でも窓口の自己負担は変わりませんが(ㆀ˘・з・˘))

どこかに落としたなら、デイビッドパパの会社に健康保険証の再発行頼まなきゃだし市にも乳児医療証の再発行頼まなきゃだしと内心焦ってましたが、別のマザーズバッグの中に落ちてました(@_@)

ルルちゃんはご機嫌で待合室のオモチャで遊び、ロロくんは床暖で暖まり夢の中♪

2人同時に呼んでもらい中に入ると、歯医者さんとは思えない診察台でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは衛生士さんに相手をしてもらいながら、虫歯チェックです!! 虫歯なく先生にもチェックしてもらい、フッ素塗布しました!!

ルルちゃんはやはり、寝る時の指しゃぶり指摘されましたΣ(-᷅_-᷄๑) ダイソン並みの吸引力で睡眠時の指しゃぶりやめられません💦 噛み合わせがギリギリOKだけど、そろそろ年齢的にも永久歯に影響しますよと言われてしまい....

出来る限り外してますが、外しては入れての繰り返しの毎日です(。-_-。)

ロロくんも隣の診察台で寝ましたが、やはり暴れる予感....先生に相談すると同意書を書いてもらえるなら拘束しますよと言ってもらいサインしました!!
拘束といっても、柔らかい専用のネットで包んでもらい蚕の繭玉みたいにふんわりと包まれてロロくんも嫌がらず気持ち良さそうでした♪

てんかんと知的障害の事を伝えて、虫歯チェックしてもらいました!!

先生がとっても優しくて、これまたウルっときて半泣きになったんですが、先生がロロくんに「先生の手噛んでも良いからね~♪」って声をかけてくれました。そんな事を言われても分からないロロくんは大泣きでしたが虫歯はなく歯石を取りフッ素塗布してもらいました!!
顔や口の過敏もあるんだねなんて話もしながらとても丁寧なんだけど、テキパキとしてました。

「先生の手噛んでも良いからね~♪」ってなんでもない言葉かもしれませんが、特に障がいを持った子を病院に連れて行くのは健常児の子の何倍も何十倍も疲れます。 また暴れたらどうしようとか、先生に嫌な顔されないかな?周りに迷惑かけないかな?とか勝手に身構えてビクビクしています。この病院で断られたらまた他に行かなきゃとか思ったりして.... ジャッキーもこの病院でダメならロロくんはどこで歯を見てもらえばええんやろうかと勝手にビクビクしてましたが、先生のその一言でここなら大丈夫だなぁと思えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんのお薬の事も聞かれたのでお薬手帳を見せると、今後虫歯とか治療が必要になった時はロロくんの主治医と連携取りながら治療を進めて行きたいので控えさせてもらいますね!と言ってもらいました。

ロロくんはまだ刻み料理も多いし、嚥下や摂食も問題ありなので歯石が付きやすかったり歯肉炎などもなりやすいそうです!! 三カ月を目安に歯医者にも慣れる意味でも良かったら通院してみてくださいねとなりました(*´∀`)♪

デイビッドパパが仕事だったのでどうなる事かと思いましたが、ルルちゃんはまたあの歯医者に行きたい♪なんて言うほどでした(*'▽'*)

2人とも虫歯なく一安心でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは飴は食べてみたいようですが禁止してます。グミとラムネは種類によりますが食べます!!
チョコも一応禁止です!! 以前カカオ糖度の濃い苦いチョコを食べさせたので、チョコはもっとおねえちゃんになると食べられるものだと思っています。

いつまでも食べ物の規制は出来ないけれど、もう少しだけもう少しだけなんて思ってしまいますσ^_^;



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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