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母子通園スタート


4月になり3日から母子通園に通う気でいましたが、先生方が外部に出ることが多いからと10日からの通園になりました。

前の記事にも書きましたが、突然ロロくんは食べる量が極端に減りました。そんな不安を抱えてのスタートです。

10日、11日、12日
薬の副作用が強くほとんど動けませんでした(>_<)
昨年の5月から毎月1回は待機中の見学という形で参加させてもらってたので、やる事は分かってましたがそれでも親子で緊張もしてたのかグダグダでした💦
そして給食は口に入れると嘔吐したり、むせたりと酷い状態でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
味は美味しいのに💦 先生に相談すると翌日から直ぐに食事の形態を変えてもらえて離乳食にしてもらいました。それでもむせて泣いて親子で撃沈でした(>_<)

そんな中でもやっと匙のみが成功したんです!!
スプーンから上手にお茶が飲めたんです!! ずっとチャレンジ(生後6ヶ月頃から)してはダメで、一度覚えたストローマグでの水分補給も急に出来なくなり悩んでましたが、担当の先生や周りの先生方がロロくんをとても褒めてくれてやる気にさせてくださり成功しました✨

13日
自宅で使用している食事椅子を毎日持参することにしました。
自宅での朝ごはんや薬も吐いていたので、結果薬を飲んでいない状態です💦
そしたらロロくん立ったり、数歩歩いたりしました!! 先生達もそんなロロくんの状態に驚いて、やっぱり薬の副作用が大きいのかな??なんて話をしました。
そしたら給食の白ご飯は完食出来たんです♪

14日
リハビリと通院の為にお休み

17日
薬を変えたので副作用なく、午前中もしっかりと起きています(((o(*゚▽゚*)o)))



療育先の皆んなとお花見散歩してきました🌸
お天気が良いとお散歩があるので、靴を買って本当に良かったです♪

18日
担当の先生がロロくんが好きなものは何かなぁとオモチャだったり、マットやブロックなどで障害物を作って身体を動かせるようにと誘導してくれます♪

相変わらず給食は食べず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

19日
給食食べないロロくん.°(ಗдಗ。)°.
療育先の責任者の先生から、「ママのそんな怖い顔見てたらロロくんだって食べないわよ!」と愛あるお叱り受けました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

食べて欲しい気持ちは分かる。けれどそんな怖い顔をして食べさせられて美味しいと思える?食事が楽しいと思える?笑顔をロロくんに見せなさい。笑顔でロロくんにご飯を食べさせなさい。

朝6時に起きて弁当作って、身支度して子供達起こして、それぞれの準備して食事を与えてそんなことしてたらあっという間に、ルルちゃんを保育園に連れて行かないと行けない時間で....
送り届ける時間は決まってるのに、食事も投薬もってなると、口癖が早くしない!急ぎなさい!になっていて....
それじゃぁ5時に起きれば良いんですか(´༎ຶོρ༎ຶོ`)と先生に愚痴こぼし💦

そしたら急に先生が、「早くしなさい!ほら早く片付けてよ!時間が決まってるのよ!早くしなさい!」とまくし立てだして....Σ('◉⌓◉’)

「どう思った?今凄く嫌な気持ちになったよね?私はやってるよ!って思ったでしょう?」

「同じことを子供達は思ってるよ!!早くしなさいは怒りからしか出てこないんだよ!! 違う言い方だったり、どのように対応するのかを宿題として一緒に考えてこようね♪」

ペアトレーニングを取り入れているので、先生達も親の立場子の立場と双方の立場や気持ちになり一生懸命考えてくれます。

20日
眼科受診の為にお休み
ルルちゃんにもロロくんにも早くしなさいを使わないように、◯◯のテレビ番組が終わると家を出るからね!!時計の針はこれだよと説明しました。
ロロくんにも食べられる量だけでいいよ。吐いてもむせても怒らないよ!!
ゆっくり1口でもいいから食べようね♪と笑顔で接しました。

少量ですが食べてくれて投薬も済みました。

でも人間そう簡単に仏様になれるわけでもなくて(¬_¬)
眼科受診で1時間近くかけても今回も暴れて検査出来ず....
なんかウエスト症候群や食事の事とかも思い出して、眼科の事もあって気持ちの限界がきてしまって車の中で大泣きしました。

もうロロくんのママを辞めたいと思いました。私には無理です。この子を育てられません。
最低な人間なんです。身内に障がい者が居ても、それは兄弟や親であって結局は他人事だったんです。たくさん勉強しています。本も読みネットでも調べて知識はあっても心がついていかない時もあるんです。
実際育てるとなると、当事者にしか分からない日々の葛藤があるんです。
母親を辞めたいと思っても、簡単に辞められません。
だってやっぱりロロくんが大好きなんです。愛してるんです。
大切な宝物だから真剣に悩みます、そして時には最低な人間になります。
あーーーーーってなっても、暫くするとご飯も作るし食べさすし、オムツも替えるしお風呂にも入れます。
辞めてやる~なんて思ったのは30分程ですし💦

母子通園に通いだしてもっともっと素直に苦しい疲れた辛いを言ってもいいんだな。自分だけじゃないんだなと思ったんです。

給食後に20分程保護者だけの休憩時間があるんですが、そこで話をしてると自分だけじゃなくて他のお子さんの保護者さん達も毎日本当に一生懸命なんです。病気だったり、障がいだったりと種類は様々ですが、皆んな悩んで泣いてそして次に進んでいるんです。
限界の気持ちの中でそれでも療育先に行けば先生も居てるし、他の保護者も居てるし体力的にはキツくても子供と家に居てるより本当にマシだよね。ここでなら子供の良いところをたくさん見つけてあげて褒めてあげられるもんね。
外だと問題行動だらけで、周りに頭を下げて顔色伺うばかりだけどここは皆んな良い意味での問題児ばかりだから奇声を出しても、暴れても(他害はもちろんダメです)、前より座ってる時間増えたよね♪ 出来ることが増えたね♪と褒めあえるよね♪なんて話をさせてもらい明日も頑張ろうと思えるんです。

21日
ロロくん母子通園開始2週間を迎えて、ロロくんなりの楽しみ方があり笑顔が増えたり、反応も良くなりました✨
給食は残すのは勿体無いし悪いけれど、お腹が空いたら大きな声で泣くんだよ(((o(*゚▽゚*)o)))
(ロロくんの給食なので味見はいいけど、食べてはダメなので正直勿体無いです💦 ジャッキーは毎日オニギリ2個作り持っていきます🍙)
家に白ご飯はあるからね(*^_^*) と語りかけ少しは食べました♪

薬を変えてからむせが減りました(≧∇≦) まだ油断は出来ませんが、いつかお代わり欲しいと泣いてくれたら良いなぁ(*^_^*)



母子通園スタートして平日は全く時間に余裕がないです(;´Д`A
給食食べ終わりお帰り準備したら降園ですが、自宅について家事をすると直ぐにルルちゃんのお迎えです。
体力の限界で21時ごろには寝て6時には起きてなので、デイビッドが家事を手伝ってくれるのが本当に有難いです(*^_^*)

ロロくんがもう少し歩いたり、身体を動かしてくれたら良いんですがまだまだ手引き歩行や操り人形のように体操したりなので体力使います💦
痩せません(¬_¬) 食べてるから(笑)

母子通園では全く他人のお子さんと比べて落ち込むことはありません。もちろんロロくんが一番出来ませんがそこは気にしてません!!
ロロくんも、◯◯くんも、◯◯くんも、◯◯ちゃんも自分のペースで今を頑張っているそんな空間なんです✨

そしてロロくんと同じウエスト症候群のお子さんに出会えたんです(((o(*゚▽゚*)o))) 同じ病気の子に出会えてその子が同じ療育に居てるだけで心強くて、語弊がありますが嬉しくなりました!!しかも主治医が一緒なんです!!ACTH治療が効いたそうで、脳波がとてもキレイになったんだそうです!! 素晴らしいね♪良いことだよね♪
病院あるあるで盛り上がり、薬の話をしたりと出会いに感謝です(*^_^*)

定員は20名ですが、20人が揃うなんて年に数回あるかないか??な感じで、保育園や幼稚園に並行通園している子や、ロロくんのように未就園児で通う子や以上児の年齢でも他への入園が叶わず療育に来ているお子さんもいます。
多いと10組程の親子が揃い、ロロくん聴覚過敏の為にパニックになりますが、少ないと数組しか居らず穏やかな時間の時もあります♪

保護者さん達と話をしてると、保育園や幼稚園への並行通園へのハードルの高さを知りました💦
ロロくんは.... 並行通園無理だろうけど今の療育を大切にしていきます(๑˃̵ᴗ˂̵)

不快に思われる方もいるでしょうが、これが我が家の現実です。
嬉しい楽しいと喜び大笑いして、悲しい苦しい悔しいと大泣きして....皆んなで今を生きています。

人生はジェットコースター🎢ですね♪

これがオリーブ家ですʕ•ᴥ•ʔ




昨年の節句で用意した5月人形♪
ロロくんの顔に似ているから選んだんですが、今年もまだ似てるね(๑˃̵ᴗ˂̵)

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お花見日和🌸


こちらは数日前の強風で桜は終わりましたが、先週末お花見を楽しみました🌸



ルルロロちゃんと、ちゅんキュンちゃんと仲良くポーズとはいきませんが、のんびりと暖かな日差しを浴びました☀️

キュンちゃんは芝生の感触がダメなようで大泣きです。゚(゚´Д`゚)゚。
でもそこは優しく頼れる兄貴のちゅんくんが直ぐにかけ寄り慰めてました✨

ロロくんは芝生好きなので大丈夫でした✨



ロロくんの笑顔はやっぱり可愛い♡←親ばかです♪



キュンちゃんも桜に負けないプリティースマイルです♡

今年の桃の節句を最後にサイズ的に小さくなったので、大切な思い出の服はキュンちゃんが着てくることになりました╰(*´︶`*)╯♡
ピンクが似合うよ~♪



このお二人さんは兎に角走ってました✨



また来年だね🌸

今はチューリップ🌷が見頃です♪






薬が効かないΣ(-᷅_-᷄๑)


今週から療育母子通園がスタートしました✨
療育については後日書こうと思います!!

昨日はリハビリ&採血、脳波の検査、診察日でした!!

ST2コマ

先週中頃からロロくんの食欲が極端に落ちてむせることが増えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 療育先の給食も食べられず形態を離乳食後期と中期の間にしてもらっても嘔吐したり咳き込んで苦しそうで、薬を飲んでも吐くことが増えてしまい💦

お弁当というかとりあえずのご飯を持って来ていたので、ご飯と水分の飲み込みをその場で見てもらいました。
先生が喉元を支えてる時はむせませんが、手を離して2口目はむせました💦
てんかんの状態が悪化してなのか、心因性なのか話しました。
可能性が高いのはむせて嘔吐したことによる恐怖心からが大きいのかな?となり、一度自宅の食事も離乳食の中期や初期に戻して本人に自信を付けさせてから徐々に戻していきましょうとなりました。
食べ方的には誤嚥性肺炎につながることもあるので様子観察はしっかりとと言われました。

OT2コマ

STの先生から直ぐに報告連絡してもらって居て、OTでも水分の飲み込み見てもらえました。
先生がやはり首をきちんと持っているとむせず、手を離すとむせました💦
背中の過敏は酷さが治ったけど、首の過敏が強くって本人が飲み込む時に力を入れすぎているねと言われましたΣ(-᷅_-᷄๑)

ロロくんは顔と口内の過敏は酷いですが、首までもとは思わず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
耳も手も足も過敏だし、抱っこされるのが本当に嫌がっていたのは過敏が強いからなんだねと今更ながら納得です.°(ಗдಗ。)°.

紐を使ってハイハイでトンネルしました♪ 半泣きでしたが、先生と頑張りました!!

椅子に座って紐を引っ張る練習では椅子がダメでやはり泣きました💦
朝のお薬を結局吐いているので、飲んでおらず副作用なく元気はあります(´ω`)

リハビリ後は採血です💉

採血室に入ると4月との事で顔ぶれが変わっていたり、若い方も増えていてロロくんは4人のお姉様方に囲まれました(笑)
ロロくんの着ている服に反応してくれて、盛り上がりロロくんもなんだか嬉しそうです(。-_-。)←採血されるとも知らずに鼻の下伸ばしてましたよ~



ポテトフライデー🍟のトレナー褒められたね♪
金曜日だから着て着たの?オシャレボーイ♡なんて褒めて貰い採血後も泣き止みが早かったね♪

昼食を2人で食べました🍱 なんと売店が無くなり念願のコンビニが院内に出来ました✨㊗️✨
けれどなんか見たことない?限定コンビニ??と不思議でしたが、プライベートブランドのお茶もあるし....調べてみると院内コンビニのチェーン店でした!!
売店の時に比べると品揃えがしっかりとしていて、もしまた入院なんて時も空腹しのげるかもなぁと思いつつ(¬_¬)
それでもやはり大手のコンビニの品揃えには負けますが.... 入院付き添いなんて食べる事しか楽しみがないもんで(。-_-。)



午後からは脳波の検査でした!!

眠剤飲んでイビキもかいて寝てくれた!! ヨッシャー!!なんて思っていたら、バギーから降ろすと目を覚ましましたΣ('◉⌓◉’)

どのみち過敏があるので付けていると起きるのでこのまま器具を取り敢えず付けてくださいとお願いしました!! 暴れる暴れる、大暴れ!!
なんとか付け終わり急いで寝かしつけました💦

寝たのを確認してジャッキーも椅子でうたた寝です!!

診察

脳波の結果は....
てんかん波がバッチリ出てました(。-_-。)
異常波もです(。-_-。)
左側後頭部がかなり悪さしているようで、先生も画像を見ながら考え込んでました(;´д`)

ロロくんにとって副作用の強いマイスタンは合わない事を伝えました!! 飲むと午前中の療育が全く意味なく終わること、食欲が落ちていることや嚥下の状態が悪いことを話しました。マイスタンを飲みだしてから悪化したことです!!

先生もマイスタン使っても脳波の改善もなかったし、副作用強いなら止めて次の薬にしてみようと言ってくれました!!
先生はそこからPC眺めて、これまた頭を抱えて薬を選んでくれました。
エクセグランを使ってみることにしました。ロロくんは単剤ではなく複数の抗てんかん薬を服薬しています。なので薬同士の相性もあります。
薬の変更を伝える時はいつも後悔と希望が入り混じります。後0.1グラムでも増やせば発作が治るのかも!もう少し続ければ良かったのかな?と思ったり、次こそはロロくんに合う薬かもと飲ませ続けて脳波を取ります。本人が話さないので、親の日々の観察を伝える事しか出来ず、正解なのか?それとも間違ってるのか?勝手にプレッシャーだけがかかります。

先生からはまだ使える薬も残ってはいるけれど、時期を見てもう一度ACTH治療してみようと言われました。てんかん重責の状態ではないので親としても、ほんの数秒、数十秒の発作を見つけろと言われても正直無理がありますが我々の分からないところでロロくんは発作を起こしているんだと思うとどうにかして発作を治めてあげたいと思います。
小さな発作ですが、積み重ねによって発達が退行したりストップしているので何とかしてあげたいです。

新しい薬の勉強がてらネットを見ていると、ウエスト症候群の患者家族会が昨年の9月に発足されていました。
まだ家族会に入るかは決めていませんが、もし小さな情報でもロロくんの為になるのであれば入りたい思いもありますが迷っています。

たくさん薬があるのに....
たくさん有りすぎるから逆に合う薬が見つけにくいのか....

正直毎日不安で不安で心配です。 ただ毎日2人の子育てにサボりながらの家事にと忙しいので気は紛れますが不妊治療とはまた違う出口の見えない治療のトンネルの中にいます。

今回の薬が副作用もなくロロくんに合いますように♪
どうか抗てんかん薬達がロロくんの味方になってくれますようにと心から願ってやみません。




ルルちゃんの優しさ


ルルちゃんは年少さんクラスへと進級しました╰(*´︶`*)╯♡
途中入園だったので今年度入園のお友達と一緒に入園式に参加しました✨

ルルちゃんが1番のお姉ちゃんでした。可愛いベビーちゃん達が参加していたので一人ぼっちの入園式ではなかったけれど、年少・年中・年長の入園者が居らずルルちゃんはとても戸惑い緊張してました💦

「ルルちゃんおめでとう✨」
「ルルちゃん可愛い洋服だね✨ 髪も巻いて似合うねぇ✨」
「緊張してていつものルルちゃんと違うねぇ(笑)」
なんて顔見知りの先生達にたくさん声をかけて貰ったのに、恥ずかしさMaxのルルちゃんは下を向きっぱなしでした(;´д`)

クラス毎に先生達と写真を撮るときは、下の学年さん3組と一緒に撮りました(*´∀`)♪
その時保護者は一緒に写るんですが、兄弟は遠慮してくださいとのことでロロくんはお手隙の先生が抱っこしてくれていました。

↑この写真撮影がルルちゃん悲しかったそうです。
「どうしてロロちゃん仲間に入れてあげんの?仲間はずれするん?」と....

入園人数自体は少なくても赤ちゃんクラスの入園者は多く、付き添いで来た兄弟も一緒にってなると無理があるので統一して兄弟は遠慮してくださいと説明を受け大人は納得してましたが、ルルちゃんの中では意味が伝わってなくてロロくんが仲間はずれにされたと思ったようです。

ロロくんとデイビッドパパは会場の隅で入園式を見てましたが、これにもルルちゃんが怒ってしまい....

ル:「ロロくん泣いてないけん座れるのに、なんで仲間に入れんの?ロロくんは来たらいかんの?」

ジ:「ロロくんは眠たいけん、パパの抱っこで寝たいから許してあげてね!」

後ろばかり何度もチラチラと見てました。

ルルちゃんの言いたい事は分かるよ! ルルちゃんは本当にロロくんが大好きなんだね♡
どうしても我々が先回りして迷惑かける前に迷惑を掛けないようにと、隅で居ることが普通になっていますが予防線ばかり張りすぎるのもいけない事だと教えてもらいました。

式が終わり、舞台で写真撮影どうぞと言ってもらい撮りたかったんですが、ルルちゃんは拒みました。何回か誘うと「あそこだとロロくんは一緒に撮れんけん、あっちでいい!!」
と隅のスポンジブロックの所へ向かいロロくんと撮影がしたいと向かいました。

先生達からはそんな所で撮るの?舞台に行かないの?と誘われましたがルルちゃんはロロくんと一緒ならどこで撮っても、嬉しいんだと思い涙が溢れました.°(ಗдಗ。)°.

ロロくんと一緒に撮り終わると後は大好きな先生と撮ってもらい、担任の先生達とも撮ってもらい喜んでました✨

家族写真は1枚もありませんが(ㆀ˘・з・˘) 卒園式でリベンジします(笑)

弟想いの優しい女の子へと成長しています♡

あんなに小さかった赤ちゃんが....
ルルちゃんパパとママのところに来てくれて本当にありがとう。親にしてくれてありがとうございます。
これからも大切に育てていきます(๑˃̵ᴗ˂̵)

改めて、入園おめでとう✨






3月🎎🎓


3月のまとめ

1日 ルルちゃんの喘息の定期診察

3日 ひな祭り🎎

デイビッドパパの会社の方から桃の花などを頂きました💐

地元の友人Mちゃんから頂いたお祝いの洋服で4回目のお祝いが出来ました🎎





ST2コマ、OT2コマ、診察

診察 硬直発作などが自宅でも見られた為に薬が増える

マイスタン細粒 0.2グラム追加

朝 粉薬×4包 水薬×1
昼 水薬×1
夜 粉薬×6包 水薬×1

15日 久しぶりのフォローアップ診察

16日 療育参加

4月から使わせて貰う椅子を選ばせて貰いました!!
ずっと狙ってたバンビーナチェアー!!



個人の物だと思っていたら、療育先のでした✨✨
春からは使う人が少ないから順番で使う??なんて言って貰い!! 使いたいなぁと希望を伝えました(´∀`*)
自宅でも欲しいけれど、身体の手帳を持っていないので実費になると払えない(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



福祉用具のサイトをくまなく探していると見つけました!!

ダンボール製ですが実費でも買える料金!!
気になります!! 補助なくても椅子に座れるようになってくれたら1番ですが、これもリハビリで練習してますがなかなか難しいです.°(ಗдಗ。)°.

先生が、タンバリン片手に誘導してると初めて長距離ハイハイ頑張りタンバリンをタッチしてニッコリ笑顔(≧∀≦) なんていい顔して笑うんだ!! そして初めて自分の意志でタンバリンが叩きたいと思い動いたロロくんに先生と歓喜しました!!


17日 OT2コマ、PT2コマ、診察

OT 先生にバンビーナチェアーに座っているロロくんの写真などを見て貰いました!!

PT 階段の練習しました

診察 発作が時々ある為マイスタン細粒が0.4グラムに増えました。←結果この薬が合わずロロくんの午前中はうだうだです(−_−;)

23日 ST2コマ、OT2コマ

週末にロロくんのバギーを新しくしました♪



デイビッドパパと喧嘩しながら組み立てました💦

以前のバギーは約1年使ったけれど、もうガタがきてしまい移動が大変になったので、今回はjeepのにしました!! 段々と重みが出て来たロロくんですがタイヤ軽く動いてくれます!!
あと数センチだけでも横が広いと良いのになぁと思いますが、ロロくんも大人しく乗ってくれています(*´∀`)♪

STとOTの先生もロロくん姿勢よく座れてるから良かったね♪と言ってもらいました!!

ST 新版K式発達検査を受けました(2歳2ヶ月時)
リハビリ内でサクッと発達の目安程度に先生がやってくれました。

姿勢・運動 1歳3ヶ月 発達指数 57
認知・適応 0歳7ヶ月 発達指数 28
言語・社会 0歳8ヶ月 発達指数 29
全領域 0歳9ヶ月 発達指数 35

先日のリハビリの時にST の先生から発達検査の結果説明と今後の課題について話がありました。
顔馴染みの先生が検査するのと、児相などの慣れない環境でするのとではやはり違いは出てくるけれど、課題が明確に分かるのはこちらとしても助かります!!



お友達と会ってリフレッシュ✨ 年一回会えるか?会えないか?だけど心から信頼している友達と会えるのは嬉しいものですʕ•ᴥ•ʔ
室内から室外に出て、外の公園で途中ぬかるみにはまったけど、タイヤ軽々でした!!
ロロくん外面がよろしいのか、お利口さんでした!! いつも悩み愚痴ってるロロくんの本当の姿を見てもらいたかった(笑)

31日 診察

診察 ロロくんの主治医に相談して、マイスタン細粒を減らしてもらいました!!
マイスタン細粒 0.3グラムに←てんかん薬は少しずつの調整です。 どうなることやら様子見です(−_−;)

笑い発作についても聞きました!!
視床下部過誤腫というこれまた難しい病気に関連するそうです。
ジャッキーもネットで説明などを見てましたが難しすぎて分からず(−_−;)
でも笑いって自然な事だから証明が難しいみたいです💦 一応主治医に伝えたし自分の中では納得しました!!


来月の診察では脳波の検査と採血になりました💉
どうかロロくんの脳波の状態が安定していますようにと、心から願う日々です。

餅は餅屋へとの事で、ルルロロちゃん2人を連れてルルちゃんの降園後にかかりつけの小児科へ行きました。

ルルちゃんは季節性のアレルギーとの事で飲み薬とアレルギー目薬を処方してもらいました!!

ロロくんは目やにがずっと続いていて、午前の神経小児科の主治医に確認すると薬の副作用ではないとの事だったので、かかりつけの小児科の先生に診てもらい飲み薬と目薬を処方してもらいました。



ルルちゃんがとっても珍しい料理を作ってくれました(笑)
よく噛んで食べてね~♪と言われて大笑いしました!!



3月も駆け足で過ぎ去っていきました💦




小児歯科専門へ


エイプリールフールの土曜日はルルロロちゃんの歯医者へ行きました!!

初めて行く歯医者ですが、小児専門で障害児も可能との事で事前にロロくんの事を話して予約取りました。

こんな時に限って何故かロロくんの保険証と乳児医療証が母子手帳ケースに入っておらず(;´Д`A 年度替りだから乳児医療証を新しく交換して入れたはずなのに見つからず💦
ロロくんは重度障害児が使える保険証も持っているので、乳児医療証は後で持ってくるので県障の保険証だけでも一旦見てもらえるか尋ねるとオッケーが出たので診察をお願いしました。(どの保険証でも窓口の自己負担は変わりませんが(ㆀ˘・з・˘))

どこかに落としたなら、デイビッドパパの会社に健康保険証の再発行頼まなきゃだし市にも乳児医療証の再発行頼まなきゃだしと内心焦ってましたが、別のマザーズバッグの中に落ちてました(@_@)

ルルちゃんはご機嫌で待合室のオモチャで遊び、ロロくんは床暖で暖まり夢の中♪

2人同時に呼んでもらい中に入ると、歯医者さんとは思えない診察台でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは衛生士さんに相手をしてもらいながら、虫歯チェックです!! 虫歯なく先生にもチェックしてもらい、フッ素塗布しました!!

ルルちゃんはやはり、寝る時の指しゃぶり指摘されましたΣ(-᷅_-᷄๑) ダイソン並みの吸引力で睡眠時の指しゃぶりやめられません💦 噛み合わせがギリギリOKだけど、そろそろ年齢的にも永久歯に影響しますよと言われてしまい....

出来る限り外してますが、外しては入れての繰り返しの毎日です(。-_-。)

ロロくんも隣の診察台で寝ましたが、やはり暴れる予感....先生に相談すると同意書を書いてもらえるなら拘束しますよと言ってもらいサインしました!!
拘束といっても、柔らかい専用のネットで包んでもらい蚕の繭玉みたいにふんわりと包まれてロロくんも嫌がらず気持ち良さそうでした♪

てんかんと知的障害の事を伝えて、虫歯チェックしてもらいました!!

先生がとっても優しくて、これまたウルっときて半泣きになったんですが、先生がロロくんに「先生の手噛んでも良いからね~♪」って声をかけてくれました。そんな事を言われても分からないロロくんは大泣きでしたが虫歯はなく歯石を取りフッ素塗布してもらいました!!
顔や口の過敏もあるんだねなんて話もしながらとても丁寧なんだけど、テキパキとしてました。

「先生の手噛んでも良いからね~♪」ってなんでもない言葉かもしれませんが、特に障がいを持った子を病院に連れて行くのは健常児の子の何倍も何十倍も疲れます。 また暴れたらどうしようとか、先生に嫌な顔されないかな?周りに迷惑かけないかな?とか勝手に身構えてビクビクしています。この病院で断られたらまた他に行かなきゃとか思ったりして.... ジャッキーもこの病院でダメならロロくんはどこで歯を見てもらえばええんやろうかと勝手にビクビクしてましたが、先生のその一言でここなら大丈夫だなぁと思えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんのお薬の事も聞かれたのでお薬手帳を見せると、今後虫歯とか治療が必要になった時はロロくんの主治医と連携取りながら治療を進めて行きたいので控えさせてもらいますね!と言ってもらいました。

ロロくんはまだ刻み料理も多いし、嚥下や摂食も問題ありなので歯石が付きやすかったり歯肉炎などもなりやすいそうです!! 三カ月を目安に歯医者にも慣れる意味でも良かったら通院してみてくださいねとなりました(*´∀`)♪

デイビッドパパが仕事だったのでどうなる事かと思いましたが、ルルちゃんはまたあの歯医者に行きたい♪なんて言うほどでした(*'▽'*)

2人とも虫歯なく一安心でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは飴は食べてみたいようですが禁止してます。グミとラムネは種類によりますが食べます!!
チョコも一応禁止です!! 以前カカオ糖度の濃い苦いチョコを食べさせたので、チョコはもっとおねえちゃんになると食べられるものだと思っています。

いつまでも食べ物の規制は出来ないけれど、もう少しだけもう少しだけなんて思ってしまいますσ^_^;



嬉しい電話✨


ロロくんが2歳2ヶ月になった日

夜突然電話が鳴り、デイビッドがスマホを持ってきてくれました!!

市内の見覚えあるような番号だけど、役所にしては遅い時間だしなんて思いつつも着信を取りました。

聞き慣れた優しい声の持ち主は、以前ロロくんが毎月通っていたリハビリのPTの先生でした(๑˃̵ᴗ˂̵)

ロロくんが治療に合わせてリハビリ先を変えるにあたって、PTの先生にはとても丁寧なリハビリの様子を綴った経過報告書を書いて頂きました。
そして心温まる優しいお手紙も頂いていたんです!!

ロロくんが2歳のお誕生日を迎えて、写真スタジオで撮った写真も出来上がったので数枚プリントしてロロくんの近況などを書き記し病院のリハビリ科宛にお手紙を送りました。
それでわざわざまたお電話頂いて、おしゃべりさせてもらいました(*´∀`)♪

癲癇のことや、ロロくんが歩けたこと、ハイハイが上手になったこと、伝い歩きも少しずつ始めたこと!!
OTを始めたことや、やっと待ちに待った療育先へ通園出来ることなどなど!!
ロロくんの成長を一緒になって心から喜んでくれました。

沢山たくさん話を聞いて貰いました。
そして沢山たくさん励まして貰いました。
いっぱいいっぱいエールを貰いました。

頑張り過ぎるぐらい頑張っているから、子育て以外で何かママちゃんにとってのリフレッシュを必ず見つけてね♪と優しい言葉を貰いました。 久しぶりに聞く先生からの"ママちゃん!"
"ママちゃん、ロロちゃん"と会うたびにいつも優しく声をかけてもらっていたのが懐かしくってついつい涙が溢れました。

ルルちゃんの事もロロくんの事も1人で、夫婦だけで悩まないで困ったら必ず周りに相談するように! 特にロロくんの事に関しては主治医やリハビリ担当、療育先の先生達とたくさん話し合い悩みを溜めないようにと....私もいつでも相談にのりますからね~♪またロロくんの成長報告待ってますからね~♪と(*´꒳`*)

ルルちゃん、ロロくんと2人の育児をする中で子供達に直接関わる人には本当に恵まれていて、どんなに感謝しても足りません。

ここ最近薬の影響だとは思いつつも、ロロくんのリハビリでの様子に苛立っていました。
前回のリハビリでも、先生に抱っこされて少し動いただけで直ぐに寝そべりΣ(-᷅_-᷄๑)
あまりに腹が立ち、OTの先生に思いを打つけるとブーメランが返ってきました💦

先生からはロロくんはとても疲れやすい子供である事。お母さんの気持ちも分かるけれど、ロロくんにとっては現状が精一杯である事などなど....書ききれないくらい(−_−;)

例え話ですが、ジャッキーは玉入れをしましょうと課題が出るとロロくんに玉入れをなんとかさせようと必死になります。でも、先生達は玉を触れたね!! 玉で遊べたね!! 良かったね!! なんです。←次は投げられたら良いねと....
柔軟に考えを変えてくださいと言われました(ㆀ˘・з・˘)

上手くは書けないんですが、ブーメランが返ってきて撃沈しました。
それでかなりモヤモヤしてて落ち込んでて、発達検査の結果も良くないしであーーーーーって状態でした。

そんな話も電話でしてると、「ママちゃんらしいね~」となり、放棄でも妥協でも諦めでもなく出来ない事を責めないで出来た事を見つけて褒めるように考えていかないと保たないよと言われました。

育自まだまだです。゚(゚´ω`゚)゚。 もっともっと勉強しないといけません。
来週から療育は大丈夫かな?? ジャッキーがぁ💦

先生からの言葉を忘れないように、母子通園しようと思います♪






あいままさんへ


昨日はメッセージを頂きましてありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡
保育園組は金土で切り替え早々と新年度ですよね♪ それでも新しい教室に先生に持ち物にと、我が家のルルちゃんもドキドキしながら年少さんになり新年度を迎えました(๑˃̵ᴗ˂̵)

お子さんは年長さんへと進級されたとのこと!!進級おめでとうございます㊗ 親の方が緊張しちゃう気持ち分かります!! ルルちゃんを送り帰りの車の中でウルっときて涙が出ました。
息子さんも園生活最後の1年を楽しんで欲しいですね✨

ロロくんは現在PT,ST,OTと3種類のリハビリを受けています!! 今後はPTを時期を見て卒業予定です。
病院通いは大変ですよね💦 なかなか都合のよい予約も取れないこともあり時間調整が大変になりますよね´д` ; あいままさんも頑張ってられているとのことで、奮闘ぶりが目に浮かびます!!

我が家も保育園、療育先、病院と先生方に恵まれて感謝の毎日です✨

お互い頑張り過ぎないように育児を楽しみましょう(*´∀`)♪

メッセージありがとうございました♪

コメント欄を閉じているので、拍手ページやサイドバーからのメッセージを頂いたらこのような形でお返事致しますが、お許しくださいね(*'▽'*)

オリーブ家 ジャッキー




世界自閉症啓発デー

毎年4月2日は「世界自閉症啓発デー」です。

日本では4月2日から4月8日までを「発達障害啓発週間」としています。

自閉症ってなに?発達障害ってなに?

と思われた方はよろしかったら調べてみてください。 1人でも多くの方が大切な時間を使って調べて学んでくれると嬉しいです。

シンボルカラーは青色です



ロロくんの名前は晴れた日の雲一つない青空が大好きな我々が、願いや思いを込めて決めました。

大変な事は本当に多いけれど、ロロくんと出会えて心から幸せです。
もちろんルルちゃんとの出会いがあってこそです♡

興味を持たれた方は4月2日は青色アイテム身につけてお出掛けしてみてくださいね。



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
時々縁組の記事ですが毎日のルルちゃん、ロロ君との何でもない日常をつづっています(^_-)-☆

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