2017年 通院初め

2017.01.07.00:43


正月の暴食で残念な体型と体重になったジャッキーですが、重い身体で昨日は年明け早々ロロくんの通院とリハビリでした(*^_^*)

主治医が毎日外来に居てるわけではないので、予約調整がなかなか難しく、午前のリハビリと午後の診察とかなり時間が空きました(−_−;)

STを2コマ、PTを2コマ頑張りました✌︎('ω'✌︎ )

ST....先月のリハビリから約2週間ですがその間の様子など、オモチャで遊びながら話しました。
発音できる数が伸びておらず💦

マやカは得意で時々パもありますが増えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
毎日指を噛まれながらも口腔内のマッサージはしてますが、増えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

難しい....

それでも場面場面での声かけ時には、ロロくんも声を出して反応してくれる事も少しずつ増えて来ました♪

いただきます!ごちそうさまでした! が言えなくても、あーうーだけでも言えたら褒めて褒めて褒めまくって覚えてもらっています✨

先生からは、家庭できちんと対応しているので積み重ねですが続けてくださいと言われました(*'ω'*)

ご飯の丸呑み問題Σ(-᷅_-᷄๑)
様子を見ながら中期食もまた食べさせてみて、口腔内で押しつぶす動作を思い出してもらいましょうとなりました!!

噛む練習も続けてくださいとのことでした!!

PT....先生待ちの間にクリスマス以来のすり足歩行で5歩歩きました╰(*´︶`*)╯♡
凄いねぇ頑張ったねと褒めると、自分で手をたたいて喜んでいました♪ 成功体験を一緒に共有出来て心が繋がった瞬間✨✨

先生が来てからはなかなか披露しなかったものの、後半で先生にもすり足歩行を見てもらえました♪ 先生もたくさん褒めくれました(*≧∀≦*)

段差練習や階段練習もしましたが、数センチの段差も階段も降りは恐怖心が大きくやはり難しかったです.°(ಗдಗ。)°.

ハイハイの距離も伸びたし、つかまり立ちや一人立ちもするのに、段差は本当にダメで机にも登ろうとせず(−_−;) 布団からの移動も段差と分かると寝返りで誤魔化し....

そこまで恐怖心はあるのに、机の上や階段の上に立たせてみると判断できずに倒れこみ落ちるタイプだろうなぁと(; ̄ェ ̄)

あれもこれもと課題山積みです💦

昼食食べてロビーの待合で居ましたが、まだ冬休みの子供も多いみたいで、付き添いの子供達の奇声にロロくんが発狂してしまい。゚(゚´Д`゚)゚。
座って休憩したかったけど、人が来ないような所を探して彷徨ってると寝てくれました(; ̄ェ ̄)

3時間以上の待ち時間の後はやっとこさ診察でした!!

一応発作がなかったので、お薬の量と種類は継続で来月脳波の検査になりました。

年末クループの診断だったことを伝えて、またクループの症状が出た場合はてんかんの薬以外は一時的にストップしてクループ用の吸入薬を使用可能か?と確認すると先生も直ぐ調べてくれて許可おりました!!
風邪でもこっちに来てもいいよ!!とは言ってもらいましたがσ^_^; 遠いので風邪はかかりつけの小児科が良いなぁと♪

今月2歳だねの話の流れから、ロロくんの場合だと、自閉症の診断もつきますか? もっと大きくなってからですか?と聞いてみました!!

ウエスト症候群と合併して自閉症を発症するお子さんも居てるけど、ロロくんの場合はウエスト症候群もあるし知的障害も重度だし、視覚障害も今後の通院でどうなるかだし、根本的に脳の損傷部分がねぇ....

今の段階で心理検査しました。自閉症です。となっても何ら今の状況と変わらずロロくんはロロくんだしね~と....
言葉を選びながらもしっかりと説明してくれる先生です。

通院もリハビリもしてるし、療育も春から本格的に通うし増えない方がいいけれど、診断名が増えたところで確かに大きな変化はなく、脳以外は健康だし! ロロくんはロロくんだなぁと納得しました( ̄▽ ̄;)

見た目では分からないロロくんの状態を理解して貰えず辛かったり、逆にうちはロロくんみたいな子が来なくて良かったわぁなんて目と表情で語られたり(。-_-。)
(口では大変ですね、応援してますよ!なんてパフォーマンスしてても、目と表情はしっかりと語ってますよ!!
隠しきれてませんよ(-_-) 表情読み取ってますから....)
まあ、そんな人達とは付き合わなければいいんだしと思っています(。-_-。) 水と油だし!
好き勝手言わせとけと思うようにしなければƪ(˘⌣˘)ʃ

相変わらず不安で泣くことも多いけれど.°(ಗдಗ。)°.
母親失格です....



ルルちゃんが寝てる隙に、ルルちゃんのオモチャは触っとこうねぇ(≧∀≦)

通院リハビリ頑張ったね(*≧∀≦*) お疲れ様♪









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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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