ハッピーハロウィン👻

2016.10.31.18:33




お友達と一緒に支援センターのハロウィンへ👻🎃

ロロくんの色んな事で毎日忙しく、なかなか行けないけれど、やはりここの支援センターは落ち着きます(≧∇≦) すっかり顔見知りメンバーは見当たらなくなりましたが。゚(゚´ω`゚)゚。



自分でも飾りを持っていったけれど、今年からは先生方が仮装道具を沢山用意してくれていました(*^_^*)

ジャッキーはチップとデールの着ぐるみとお化けの仮装道具を借りました♪
大人がそんな事して写真撮って楽しんでるのは....
1人だけでしたが((((;゚Д゚)))))))

先生が写真を撮ってくれました(笑)



ロロくんも一緒にオバケ👻だぞ~‼️




ルルちゃんが園で作ったお面🎃
親ばかながら上手に作れたなぁと嬉しくなりました✨

捨てられネーゼは、どこまで保存出来るか不明ですが立体物以外は専用ファイルに作品を片付けています!! 立体物は写真撮って保存して、一定期間で処分予定です!!

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大安吉日ぽかぽか日和

2016.10.21.19:21





少し早いですが、ルルちゃんの七五三のお参りに行ってきました(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ写真は出来上がっていませんが、動画から切り出しました♪

誕生日の時に2箇所で着物やドレスで撮りましたが、今回の着物はまた柄が違うので結局撮りました(笑)
家族でそれなりに小綺麗にして、撮影しました♪

前回はロロくんの写真が撮れなくて残念でしたが、今回はお参りの時間もあり巻いて巻いて巻いての撮影のお陰で撮れました✨

毎回ロロくんは障がいあるので、型にはめた撮影ダメなんですと伝えているんですが、ここの全国展開のスタジオは笑顔だったりかっちりきっちりとした写真が良いようで....
家族写真は結局座るの嫌がり、デイビッドパパの抱っこでなんとか撮れました💦

姉弟写真は再度自然に撮ってくださいとお願いして、撮ってもらう事が出来ました✨
そしたら親ばかは嬉しくて、年賀状の写真にも使えるしと買い過ぎました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
毎回キャビネサイズしか買いませんが、ビックリお値段なので、データー写真館ばかり通ってるとやはり高く感じます💦

写真館も行事に合わせて色々と使い分けして楽しんでいます♪



御祈祷中は、ルルちゃんが反応示しかなり笑わせてくれました( ✌︎'ω')✌︎
デイビッドパパに後から怒られる母娘Σ(-᷅_-᷄๑)

神主さんの行動や祝詞にツッコミばかり入れてて💦 時間予約で我が家だけでしたが大笑いを我慢するのに必死でした!!



ディズニープリンセスは大好きだけど、日本のお姫様は分からないルルちゃん(笑) あんみつ姫なんて昭和な話は平成生まれには分かってもらえず....

着物だろうが草履だろうが元気よく走るルルちゃんは、あんみつ姫そのものでした(((o(*゚▽゚*)o)))♡

ルルちゃんと出会えたご縁に、改めて感謝の気持ちでいっぱいになりました✨





ぽぽんさんへ

2016.10.19.23:33


ぽぽんさんへ

ぽぽんさん、初めまして(*´꒳`*) メッセージありがとうございます♪
4月にもメッセージ頂いてたのに、放置ですみませんでした💦

ロロくんの退院おめでとうと言ってくださり、ありがとうございます。

うわぁ♪ ぽぽんさんもご縁あり縁組への道を歩まれてるんですね!! おめでとうございます( ´∀`)
抱っこ星人可愛いんですが、左肩が相変わらず使い物にならず、悲鳴をあげながら2人の抱っこ星人とラブラブしてますよ(笑)

ぽぽんさんが仰る通り、自分で好きなように出来るのが楽なんですよね~´д` ; 愚痴や弱音も吐くし、文句も言いますが自分で動いた方が楽っちゃ楽なんですもんね!!

デイビッドパパにはしっかり甘えてますよ(*´꒳`*)
誰かが入院したり、私が体調崩すたびに家事能力がどんどん上がってます(笑)

温泉良いですね☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
先ずはオムツの外れたルルちゃん連れて、スーパー銭湯でも行きたいですね♪

嫌だぁ!しつこい! と言われても、ぽぽんさんの仰る通り親にさせてもらった感謝の気持ちをたくさん注いでいきたいですね(*´꒳`*)

心優しいステキなメッセージをありがとうございました。



ご自由にどうぞ~!と仮装グッズが並んであり( ´∀`) ケンカもせずにそれぞれ親子でチョイス!!
撮影係のデイビッドパパは、苦笑いでした♪

オリーブ家 ジャッキー





朝から大忙しの通院日ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

2016.10.12.23:56


先週の通院日は朝から大忙しでしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

家族4人分の弁当作りの為に珍しく5時30分起き!! ジャッキーにしては早起きε-(´∀`; )
どこに泊まろうと、誰が泊まりに来ようと朝は絶対に起きない(。-_-。) でしたが、流石になんとか病院だ園だで起きられるようになりました💦

ルルちゃんも徒歩遠足だったのでお弁当が必要で、ロロくんも朝からリハビリして午後から検査に診察にと朝から夕方まで病院だったので弁当を作りました🍱

転院してから外来では初のリハビリ!
先ずはPT頑張りました!! 立つ練習やリハビリ専用の歩行器を使って歩く練習をしました( ´∀`)

ロロくん声を出して笑って、ニコニコでした♪
PTの先生が入院中には見ることがなかったけど、こんなにも笑ってくれるんですねと驚いていました!! ロロくんの笑顔は最高なんですよ╰(*´︶`*)╯♡

2コマ頑張りました( ´∀`)

続いて移動してSTのリハビリです!!
ちょっと分かりづらい場所にあり、先生がお迎えに来てくれていました!!
先生からの与えられる課題やオモチャはとことん無視するロロくんΣ('◉⌓◉’) 勝手に遊び疲れたら、寝るモードで自由人でした>_<

2コマ頑張りました( ´∀`)

リハビリ2種類終わって、2人でお弁当食べました(´∀`*) ロロくん用に、ポークビッツをさらに小さく切ったり、ミートボールや枝豆も小さく切ったりと、ほぼルルちゃんと同じものを食べてくれました(*´꒳`*)
フリフリした丸ミニおにぎり🍙も沢山食べてくれました♪

午後からは問題の脳波です...
覚悟と予想に反して、眠剤でぐっすりと寝てくれました✨
そしたら、お母さん外で待機でいいですよ~!!なんて初めて言われて☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

外でぼーっとしてました(笑)

脳波が終わると直ぐに診察です!!
最近発作無いんですよ~なんて言ったのに...
脳波でバッチリとてんかん波出てましたΣ('◉⌓◉’)
そしてキレイになったから退院したのに、異常波まで...
簡単にいうと再発ですが、ACTH治療をするとどうしても原因となる部分(ロロくんは後頭部)の悪さが目立つのはある程度は仕方がないとのことでした。

それでも、退院前のキレイな脳波を見て確認して退院したので新しい脳波を見たときのショックは大きかったです。゚(゚´Д`゚)゚。
あの入院はなんやったんやろうか...
素人ながら脳波の図も少しずつ見てても分かるようになって、PC画面見た瞬間にえっ??となり金槌でいきなり殴られた気分で、クラクラしました.°(ಗдಗ。)°.

治療前の脳波までは悪くはなっていないので、即入院って事まではならず、経過観察になりました。
心配していた視力に関係する部分の凹凸は激しく、先生に相談して市民病院の眼科受診となりました💦 紹介状が手元に届き次第、予約取って受診です。

ロロくんの自傷行為なども相談すると、漢方使ってみる??と言われて漢方薬が追加となりました!! ジャッキーは平気ですが、大人でも嫌なのに子供はもっとダメだろう((((;゚Д゚))))))) なんて心配してましたが吐かずに飲んでいます!!
うちの子賢い!お利口さん♪

ルルちゃんのお迎えがぁ~なんて思いながらも、診察後はヘッドギア作製の為に技師さんとのお話でした。
療育手帳がまだ未取得の為に自費での作製となりました(๑•ૅㅁ•๑) 諭吉さん達サヨウナラ~💦

転倒での二次障害が起こる可能性を防ぐ為には必要なので、作ることにしました!! 技師さんの作製だと採寸もしてくれるのでロロくんに合ったサイズで作れて良いのかなぁと(*´꒳`*)

我が家の予定があり、次回の通院日を延ばしてもらったので次は月末!!
気を抜かずにロロくんの様子をしっかりと見ておかなきゃと思いました(*´꒳`*)





動物園に行きたいの♡とずっと言っていたルルちゃん!! ルルちゃんめっちゃ頑張ってたし、頑張ってるんで行って来ました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

デイビッドパパは大好きな城へ♪
上田城に大興奮してました!! ジャッキーはサマーウォーズの景色だわぁと城門や商店街の風景に大興奮(笑)

そして何よりも興奮したのが、クヌギのどんぐり(((o(*゚▽゚*)o)))♡ 子供の時どんぐり拾ってたお寺にも落ちてなかったし、デイビッドパパも見てないと言うし、もちろんルルちゃんと行く大きな公園でも見てなくて(´⊙ω⊙`)

お恥ずかしながら興奮して、必死で動物園で1個拾いました!! そしたら上田城の後にお友達家族がとびっきりの公園を教えくださって沢山拾って帰りました(((o(*゚▽゚*)o)))♡
ルルロロちゃんありがとう✨ あなた達のお陰で、この歳になっても沢山学べてます!!
子供目線って良いですね♪

ブルーイレブンさんへ

2016.10.07.13:16


ブルーイレブンさんへ

いつも優しく温かなメッセージありがとうございます。忙しいという言い訳や余裕のなさから、暫く音楽を聴く行為すらしていませんでした。
言い訳ばかり作り勝手に息抜きもせずに、自分で自分を追い込んでいます。ダメですね....
教えて頂いてYouTubeでですが、聴きました。
何度も何度も聴きました♪ 私に音楽を聴く時間を作ってくださり、ありがとうございました。

顔シートパックする時間や香りで心を癒す時間、音楽を聴く時間など周りの方々が本当に心配してくださり、私だけの時間を数分間でも過ごせるようにと教えてくださって、心から感謝しています。

本当にありがとうございました。

山あり谷ありのオリーブ家ですが、またお時間ある時に覗きに来てくださいね♪
亀さん更新になりますが🐢...



ロロくん最近は、ルルちゃんを意識して向かって行ってます(*´∀`*)

オリーブ家



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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