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退院後~退院後の受診まで

2016.09.23.18:26

長文です(;^_^A


退院後もジャッキーの体調全く戻らず…>_<…
とうとうロロくんにも移り.... 2人して高熱と咳と鼻水に苦しむ毎日でした(;´Д`A

ロロくんは退院したばかりなのに、全く熱が下がらず今度はかかりつけの小児科へ受診です💦
てんかんの薬との飲み合わせもあるので、先生が慎重に調べてくれて、抗生物質と咳止め・鼻水の薬を処方してくれました…>_<…

ロロくん嫌がる事もなく、なんとか全てのお薬を飲み終えてくれました!! 1週間飲みきるとなんとか治ったようで、少し咳と鼻水は残ってますが元気です(*^_^*)

入院中のあの食欲はなんだったのかと不思議な程に、食欲が落ちました(。-_-。) 元々少食でしたが、益々食べる量が減りました💦

もう全粥よりも、軟飯よりも普通のご飯の方が好きなようで、普通のご飯の時の方が口をしっかりと動かしています!!
軟飯の時は、水分を全て口から出してしまい(;´Д`A おかずも水分を全て出してしまうようになってしまい…>_<…
次の言語のリハビリで要相談項目です....

地域担当の保健師さんと面談しました!!
前任の方が地域管轄が変わり、電話以外直接は初めましてです。

ルルちゃんの事、ロロくんの事などを相談しました!!
ルルちゃんとロロくんは1歳8カ月違いの年子なんですが、何気に来年の秋にはロロくんの就学先の申し込みも気になります💦 ロロくんに関しては年中学年からの通園でも仕方ないかなと思ってはいますが、今のロロくんの状態では預かって貰える幼稚園や保育園は無いに等しいそうです(;´Д`A
加配の問題もあったり、障害児専門の園は1園だけで満員だそうで、そこも空き待ちとのこと💦

来月からまた見学を重ねて、探して行こうかと思っています!!
が、保健師さんにはロロくん体力もあまり無さそうだから、焦って無理して療育やリハビリを詰め込まないでとアドバイスありました(。-_-。)
まだ1歳だしと....いえいえ、年が明けると2歳ですよ!!あっと言う間ですよ~!!と思ってしまい(;´Д`A

空きがないなら尚更今動かなきゃ通わせたい時に順番が回ってこないなんて状況にはしたくないので動いちゃいますよね💦

じーっと大人しくしてられない性分なんで、早め早めに動いてしまいます💦 せっかちは直らず....


転院先へのリハビリの引き継ぎをお願いしたくて、市民病院のリハビリを受診しました!!
久しぶりに大好きな理学療法士の先生に会えて、ロロくん喜んでました♪ 10ヶ月の時からお世話になっていた先生なので、専門家から見ての引き継ぎ文章作成をお願いしました(*^_^*)

リハビリ中も先生から本当にウエスト症候群だったの??と聞かれて....
先生もずっともっと早く気が付いてあげられなかったんだろうかと、自問自答していたそうですが、やはりあの6月の段階でしか分からなかったと.... 何度脳波の画像とロロくんの運動面を比べてもやはり比例しないと言ってました!!

ロロくんの運動が伸びたのは本人の頑張りもあるけど、これは両親の努力の賜物で伸ばしたとまたお褒め頂きました(≧∇≦)
最後まで見てあげたいけれど、次のリハビリ先でもロロくんなら必ず伸びるから、伸びて欲しいから、ここでのリハビリは卒業です!!と言って頂きました♪

ロロくん次のリハビリ先でも頑張ろうね(*^_^*)

同じ日に予約が取れず、翌日は前主治医の診察です!!

体重 10.370kg 身長 83.4㎝
胸囲 50.2㎝ 頭囲 45.0㎝

今後の成長など気掛かりだし、定期的に診たいと言ってくださり次は半年後に予約を入れてくださりました♪ 有難いです!!


今日は退院後の診察です!!
道路工事で途中全く進まず、遅れるかと思ったけど、なんとか到着しました💦

デイビッドパパが一緒だったので助かりました!!

発作が時々ある為、イーケプラの量が増えました(。-_-。)
ロロくん、追視や固視をしないので次回の診察日に脳波を撮ってみて、市民病院の眼科を受診するか決めるそうです💦 でも先生、追視するか見る為にレルヒさん(ご当地キャラクター)はないよね(−_−;) 他にぬいぐるみがなかったのかな....アンパンマンとか動物のぬいぐるみとかの方が反応したかも........夫婦で笑いを堪えるのに必死でした(笑)

次回はPT,STのリハビリもあり、脳波もありと忙しくなりそうです(;^_^A


小腹空き、ルルちゃんのお迎えまで少し時間があったので、3人でカフェへ♪
ロロくんと3人でカフェなんて初めてだねぇ(*^_^*) なんて、ルルちゃん抜きにして久しぶりのカフェで浮かれたのか、ミルクティーに塩を入れる大失敗。・゜・(ノД`)・゜・。

やっぱり楽しい事や美味しい物は4人でしようと反省しました💦



ルルちゃんがロロくんも触って良いよと貸してくれました(≧∇≦)



ロロくん、ティラノサウルスに勝ちました♪

病院で使ってた椅子の色違いを購入しました(*^_^*)

前向きに、前向きに♪









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プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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