退院後~退院後の受診まで

2016.09.23.18:26

長文です(;^_^A


退院後もジャッキーの体調全く戻らず…>_<…
とうとうロロくんにも移り.... 2人して高熱と咳と鼻水に苦しむ毎日でした(;´Д`A

ロロくんは退院したばかりなのに、全く熱が下がらず今度はかかりつけの小児科へ受診です💦
てんかんの薬との飲み合わせもあるので、先生が慎重に調べてくれて、抗生物質と咳止め・鼻水の薬を処方してくれました…>_<…

ロロくん嫌がる事もなく、なんとか全てのお薬を飲み終えてくれました!! 1週間飲みきるとなんとか治ったようで、少し咳と鼻水は残ってますが元気です(*^_^*)

入院中のあの食欲はなんだったのかと不思議な程に、食欲が落ちました(。-_-。) 元々少食でしたが、益々食べる量が減りました💦

もう全粥よりも、軟飯よりも普通のご飯の方が好きなようで、普通のご飯の時の方が口をしっかりと動かしています!!
軟飯の時は、水分を全て口から出してしまい(;´Д`A おかずも水分を全て出してしまうようになってしまい…>_<…
次の言語のリハビリで要相談項目です....

地域担当の保健師さんと面談しました!!
前任の方が地域管轄が変わり、電話以外直接は初めましてです。

ルルちゃんの事、ロロくんの事などを相談しました!!
ルルちゃんとロロくんは1歳8カ月違いの年子なんですが、何気に来年の秋にはロロくんの就学先の申し込みも気になります💦 ロロくんに関しては年中学年からの通園でも仕方ないかなと思ってはいますが、今のロロくんの状態では預かって貰える幼稚園や保育園は無いに等しいそうです(;´Д`A
加配の問題もあったり、障害児専門の園は1園だけで満員だそうで、そこも空き待ちとのこと💦

来月からまた見学を重ねて、探して行こうかと思っています!!
が、保健師さんにはロロくん体力もあまり無さそうだから、焦って無理して療育やリハビリを詰め込まないでとアドバイスありました(。-_-。)
まだ1歳だしと....いえいえ、年が明けると2歳ですよ!!あっと言う間ですよ~!!と思ってしまい(;´Д`A

空きがないなら尚更今動かなきゃ通わせたい時に順番が回ってこないなんて状況にはしたくないので動いちゃいますよね💦

じーっと大人しくしてられない性分なんで、早め早めに動いてしまいます💦 せっかちは直らず....


転院先へのリハビリの引き継ぎをお願いしたくて、市民病院のリハビリを受診しました!!
久しぶりに大好きな理学療法士の先生に会えて、ロロくん喜んでました♪ 10ヶ月の時からお世話になっていた先生なので、専門家から見ての引き継ぎ文章作成をお願いしました(*^_^*)

リハビリ中も先生から本当にウエスト症候群だったの??と聞かれて....
先生もずっともっと早く気が付いてあげられなかったんだろうかと、自問自答していたそうですが、やはりあの6月の段階でしか分からなかったと.... 何度脳波の画像とロロくんの運動面を比べてもやはり比例しないと言ってました!!

ロロくんの運動が伸びたのは本人の頑張りもあるけど、これは両親の努力の賜物で伸ばしたとまたお褒め頂きました(≧∇≦)
最後まで見てあげたいけれど、次のリハビリ先でもロロくんなら必ず伸びるから、伸びて欲しいから、ここでのリハビリは卒業です!!と言って頂きました♪

ロロくん次のリハビリ先でも頑張ろうね(*^_^*)

同じ日に予約が取れず、翌日は前主治医の診察です!!

体重 10.370kg 身長 83.4㎝
胸囲 50.2㎝ 頭囲 45.0㎝

今後の成長など気掛かりだし、定期的に診たいと言ってくださり次は半年後に予約を入れてくださりました♪ 有難いです!!


今日は退院後の診察です!!
道路工事で途中全く進まず、遅れるかと思ったけど、なんとか到着しました💦

デイビッドパパが一緒だったので助かりました!!

発作が時々ある為、イーケプラの量が増えました(。-_-。)
ロロくん、追視や固視をしないので次回の診察日に脳波を撮ってみて、市民病院の眼科を受診するか決めるそうです💦 でも先生、追視するか見る為にレルヒさん(ご当地キャラクター)はないよね(−_−;) 他にぬいぐるみがなかったのかな....アンパンマンとか動物のぬいぐるみとかの方が反応したかも........夫婦で笑いを堪えるのに必死でした(笑)

次回はPT,STのリハビリもあり、脳波もありと忙しくなりそうです(;^_^A


小腹空き、ルルちゃんのお迎えまで少し時間があったので、3人でカフェへ♪
ロロくんと3人でカフェなんて初めてだねぇ(*^_^*) なんて、ルルちゃん抜きにして久しぶりのカフェで浮かれたのか、ミルクティーに塩を入れる大失敗。・゜・(ノД`)・゜・。

やっぱり楽しい事や美味しい物は4人でしようと反省しました💦



ルルちゃんがロロくんも触って良いよと貸してくれました(≧∇≦)



ロロくん、ティラノサウルスに勝ちました♪

病院で使ってた椅子の色違いを購入しました(*^_^*)

前向きに、前向きに♪









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ロロくん入院23日目&退院

2016.09.14.07:31




朝からバタバタと退院準備してました!!

主治医の診察後に退院許可が下りて、無事退院となりました✨

朝食、昼食と、食欲は落ちているものの完食しました(*^_^*)

今後は外来治療でお薬の調整や経過観察です!! PT,STも頑張ろうね♪

ロロくん、ほんまに頑張りました!!
オリーブ家頑張りました(≧∇≦)

沢山支えてもらって、助けてもらって....
感謝の気持ちでいっぱいです✨✨

これからも山あり谷ありですが、

前向きに、前向きに♪

と思いつつも、毎日感じたことを書いて記録していましたが、文章では伝えきれない程の色んなことがありボロボロでした。
2人の子供達♪ もちろん心から可愛く愛しい存在ですが、可愛いだけでは済まされない現実問題の数々。

それを一つずつクリアしていかないと前には進めず....

隣の芝生が青く見えるだけで、皆んなその日その日を歯を食いしばり生活しているんだと思います。

これから一つずつコツコツと問題をクリアしていこうと思います。

前向きに、前向きに♪


ロロくん入院22日目

2016.09.13.11:19


昨日は20時前から2人揃って就寝(。-_-。)
寝ていると、また関節が痛くなってきて熱が出てるのが分かってきました💦

ロロくんは3時にミルクを1度飲んだのみで、あとはしっかりと寝てくれていました(*^_^*)

午前中のお風呂はえび反りで連れて行かれていましたが、廊下まで出ると思い出したかのように身を預けていました!!
ずっと病室で、検査かお風呂の時じゃないと部屋から出られないので、ロロくんも今日はどっち??といつも不安そうに出て行きます!!

退院前に今後のリハビリについて、STの先生と話し合いをしました!!
ロロくんには今後はOTも必要になってくるから、OTのリハビリもやってみては?と提案してもらいました。

退院したら地域の保健師さんとも面談があります。

看護師さんに座位での転倒が多く困っている!!と相談したところ先生に何度も交渉してくれてロロくんにヘッドギア作製の許可がおりました♪
嫌がって外すだろうけど、有るのと無いのとでは安心感が違います!!


ロロくんの事も考えないといけないし、ルルちゃんの事も考えないといけないし....

ルルちゃんの保育園問題もある意味振り出しに戻り....
時間が足りないよ~…>_<…

考える事がいっぱいありすぎて、パンクしてます(。-_-。)

現実逃避がしたい~…>_<…



師長さんに、ロロくん丸丸と太ったねぇ~と言われてしまい💦 週末で約500グラム増えちゃったからなぁ(;´Д`A
これからまた食欲が減退するそうなので、元の細身くんに戻るかな??



夕食終えて、少ししたら寝てくれました(*^_^*)

本当に小さな身体で頑張ったね~…>_<…
痛みや苦しみを代わってあげれんで、本当にごめんね。

病室で過ごす最後の夜はゆっくりと寝ようね♪
決して2度目がないことを心から願って....

前向きに、前向きに♪




ロロくん入院21日目 ACTH17回目

2016.09.12.08:31


穏やかだったと言ってたのに、付き添い交代してからのロロくんはギャングでした。・゜・(ノД`)・゜・。

食べても飲んでも、お腹が空いたと大騒ぎ…>_<…

そして、ジャッキーの熱もどんどん上がり(;´Д`A
全身の関節痛に、頭痛に、発熱に、咳も止まらず....
ユンケ○黄帝液効いてない…>_<…



中年腹のロロくんは、朝ごはん食べられてご機嫌になりました♪



PT
いつもの如くリハビリならず…>_<…
少し立ったり歩いたりの練習はしましたが、思うように動けず💦

保育時間に敬老の日の製作用に足型取りました♪
ロロくんの保育はお風呂なんですが、今日はボールを掴んだり持ち替えたりして楽しんでいたそうです( ´ ▽ ` )ノ

ジャッキーが余りにもフラフラするので、看護師さんから外来受診して来るようにと言われました💦 紹介状がない為に紹介料が必要で、とても高額な風邪でした。・゜・(ノД`)・゜・。

受診してお薬貰ってきました💦

ACTH17回目 右足
頑張ったね(*^_^*) 最初の2週間14回は毎日毎日注射で、本当に頑張ったよ~!!
ACTH終了♪

地域連携室の看護師さんと面談!!
今後の事を相談させてもらいました!!



↑ボタンを押して欲しいけれど、押すって指の動きは難しいようで、叩くのみです(。-_-。)

昼食中はSTの先生が様子を見にきてくれたので、お粥の丸呑みや、飲み込み時に後ろに首を倒す癖について相談しました!!

午後からの脳波は何としてもしっかり撮りたいと思って、寝かせないように寝かせないようにしました!!

実習生さん達も一緒になって声をかけて貰いました♪
もう限界!!ってところで眠剤飲んで寝かせました!!



電極付けてるとやっぱり起きてしまったようで、暴れてしまい(−_−;) 坐薬追加されたそうです💦

ジャッキーは疲れて夢の中(;´Д`A
主治医の先生が部屋に来た時は寝ぼけていて、ロロくんは今は脳波の検査です!!ここには居ませんとか言ってしまい💦
先生からしたら、知ってる!!って話ですよね(;^_^A

寝ぼけ眼で、モニター室で脳波を見せてもらいました💦
異常波がきれいになっていました(≧∇≦)
今後は定期的に脳波を取って様子を見るそうです!!
早い子だと3カ月程で再発する子も居てるそうで(;´Д`A それだけは勘弁ですが....

明日様子を見て、特に変化なければ水曜日に退院出来そうです(≧∇≦)
入院生活長かったよ~!!


退院はとっても嬉しいけれど、課題も残っており悩みます💦
上下を見てたらキリがないけれど、それぞれの家庭環境だったり、生活環境によってキャパは違うし....
ジャッキーのキャパは....
超えました…>_<…
先月は先々月は、昨年は大丈夫だったことでも今は無理なんです!!

でも、すっかり"大丈夫です!!"と言うことに慣れてしまい…>_<…
これは育った家庭環境が関係します。 お姉ちゃんなんだから、私がしっかりとしなきゃ!! 私だけでもきちんとしなきゃ!! 両親の目にならなきゃ!!と勝手に背負い込んだ長女です💦

もっと大変な人だって居るのよ!! この言葉を他人から言われると何にも出来なくなります。
だってもっと大変な人が居てることを分かっているから。

だからまだまだ頑張れる!頑張ろう!と騙してきて....

悩みって1個解決すると、必ず1個増えますね(;´Д`A


前向きに、前向きに♪

なれない日でした....




ロロくん入院20日目

2016.09.11.11:45


朝起きると、声が出ませんでした。・゜・(ノД`)・゜・。
関節痛いし、喉も痛い…>_<…

家事しなきゃと思っていても、動けず(;´Д`A

ユンケ○黄帝液買っちゃいました💦



付き添い交代の前にルルちゃんと晩御飯♪
身体が思うように動けず、外食に頼りました💦



食欲は相変わらず旺盛だけど、穏やかだったようです!! デイビッドパパが少しは休みながら過ごせたと話していました(*^_^*)

明日はロロくん脳波の検査!!

ロロくんにはトリクロはもう効かないから、別のでお願いしたいです(;´Д`A
頼むから大人しく熟睡して脳波を取ってね…>_<…

前向きに、前向きに♪


ロロくん入院19日目 ACTH16回目

2016.09.10.11:43


夜中お腹が空いた~と大泣きだったそう💦
本当に注射が終了したら、食欲元に戻るのかな(;^_^A

ACTH16回目 左足



ご機嫌悪いみたいです💦




なんだかんだと、髪の毛も伸びました!!

筆を作るまではあと数センチかな?



うどん県のじぃじとばぁばから、差し入れとプレゼントが(*^_^*)

GWの帰省時に旅行のお土産を頂きました♪
その時に、ルルちゃんとさーちゃんがとっても喜んだので、女の子はキティーちゃん♡とインプットしたのか....

じぃじが旅行のお土産だよ♪と、新しいキティーちゃんをプレゼントしてくれました(≧∇≦)
今回は尾道へと旅行に行ったとのこと!!

ロロくんにはアンパンマンのぬいぐるみ♪

デイビッドパパ曰く、昔から旅行の土産を必ずハズす!!と言われていたじぃじですが、孫ばかのお陰で孫達のお土産はハズレなしみたいです(*^_^*)

いつもありがとうございます♪

今日はルルちゃんとずっと一緒に遊んでいました(≧∇≦)
ロロくんの病気が見つかってからは、ルルちゃんも色々察知したのか外でも家でもずっと抱っこちゃんです(;^_^A
でも、友達が居てるとツンデレですψ(`∇´)ψ
子供ながらのプライドですね(笑)

気を付けていたのに、ジャッキーも体調不良になり…>_<… 咳喘息みたいに咳が止まらず....熱も出てきて💦

ヤバい💦
ルルちゃんが寝たらやる事いっぱいあるのに(;´Д`A
栄養ドリンク飲まなければ(;^_^A

前向きに、前向きに♪





ロロくん入院18日目

2016.09.09.08:47


ルルちゃん熱が下がり、保育園へ登園できました♪

食べない、寝ない!! そんな状態なので肌荒れ酷くって、先生達が心配しながら迎えてくださったようです(;´Д`A

保育園の給食モリモリ食べて、栄養補給してね…>_<…

夜中のロロくんは、3時までミルク我慢してくれました(;´Д`A 飲み終わり、ずっと正座で動かず💦 いつ寝たんだろうか.... ジャッキーは疲れて先に寝てしまいました(;^_^A

お風呂に入れてもらってキレイさっぱり(≧∇≦)

そしたらやっぱり昼食まで待てず....



今日はウエハース食べました(*^_^*) 上手に食べられています!!

スマホの契約データー通信がほぼなくなり(;´Д`A
今更ながら売店でWi-Fi契約(。-_-。) しかも月またぎOKだったようで、ショックです....
入院した時から契約しとけば良かったよ(;´Д`A



いつまでたってもリハビリは拒み続けるロロくん(。-_-。) こんな状態で外来を受診リハビリ通えるのかな.... 心配でたまりません💦
でも歩いて欲しいし、段差の昇降はして欲しいし....

看護士さんと話をしてると久しぶりに、ロロくんから抱きついてくれて♡ そのまま、つかまり立ち♪
とびっきりのロロくんスマイルを披露(≧∇≦)

めちゃくちゃ可愛いすぎる✨
戻ってきたね♪ ロロくんスマイル(≧∇≦)
家族皆んな、ロロくんの笑顔が心から大好き♡

最近発作が多い為、主治医と相談をしました💦
脳波の異常波は消失しているものの、後頭部の脳障害部分から部分発作として、新しくてんかん発作が出てきたのかもと....

リボトリールはロロくん副作用でダメなので、別の系統の薬を処方されました!!

てんかん薬追加 イーケプラドライシロップ


朝 セレニカR顆粒、アスパラカリウム散、エルカルチンFF、イーケプラドライシロップ

昼 アスパラカリウム散、ラシックス細粒・アルダクトン細粒、エルカルチンFF

夜 セレニカR顆粒、アスパラカリウム散、エルカルチンFF、イーケプラドライシロップ

毎日多い(;´Д`A 一度飲ませ間違えてしまい💦
それ以来看護士さんが、確認しながら声かけしてくれています…>_<…
疲れも溜まっていて、薬の量も増えてくる時が飲ませ間違いなどが多くなるそうで…>_<…

気をつけなきゃ💦

高熱と大泣きですっかり声がかすれたルルちゃん(;´Д`A

週末は、母娘でゆっくりと過ごしたいです♪

前向きに、前向きに♪








ロロくん入院17日目 ACTH15回目

2016.09.08.10:24


昨日の夜のルルちゃんとの電話は、ルルちゃん泣いてばかりで会話にもならず💦

病児保育頑張ったご褒美に、デイビッドパパとお寿司食べたそうです(*^_^*) いいよ♪ いいよ♪
卵一切れと、うどんだけですが....

熱出ても、だるくっても、保育園には行く!!と毎朝早起き頑張ってるようです( ´ ▽ ` )ノ

ルルちゃんにとって保育園が、楽しい場所になってくれつつあるのは嬉しいです♪

久しぶりに朝5時まで熟睡(*^_^*) ロロくんも5時頃にミルクと泣いたのみ!! 朝看護士さんに、もしかして夜中に飲ませてくれました??なんて聞いてしまったほど(笑)

そして久しぶりの夢も....
夢といっても、ロロくんのてんかんが再発するって夢なんですけど…>_<… 発作めいたことは入院中もあって💦 脳波の波は落ち着いているそうですが、再発は怖いです(。-_-。)

今朝もルルちゃんは病児保育へ!!
診察も大人しく受けていて、明日には保育園へ行けそうかな?との話!!

なんと病児保育にも連絡帳があって、デイビッドパパ苦笑い(;^_^A


朝食
STの先生が栄養課と話をしてくれて、ブロッコリーにとろみを付けてくれていました(*^_^*)
喜んでパクパク食べていました!! 車麩は苦手ですが💦

朝一番でPT
泣いて、泣いて....リハビリに今日はならず💦

ジャッキーの入浴中に保育をお願いしてましたが、帰ってきたらSTのリハビリに変わってました!!
リハビリ中に発作があったとのこと....目を右上に上転させて、反応なくボーっとしてたそうです。暫くすると泣き出して、意識を戻したとのこと(。-_-。)
あーヤダヤダ…>_<…

ロロくんもずっと泣いていて、STのリハビリにもならず💦 また時間見て顔を出しますと....



朝から泣くことしかしていないロロくんです(。-_-。)

ACTH15回目
右足 一回目の血圧測定が高かったので、もう一度測定!! 基準値内なので注射!!



頑張ったね(*^_^*)



ロロくん!! 影に気が付きました*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

なんかいつもと違う動きしてるぞ~!!って観察してたら、自分の影と一生懸命遊んでいました♡
可愛すぎる✨✨

やっぱりロロくんの事が大好きだなぁと心から癒されました*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*



改めて保育に先生が来てくださって、鉄琴で歌を歌ってくれたり、影が分かったロロくんの為に飾りを持ってきてくれたりしました(*^_^*)

が、それでも泣き止まないロロくんの為に、急遽お風呂へ( ´ ▽ ` )ノ

お風呂から帰ってくると即寝♪

ロロくんが1番リラックス出来るようにと、これからの保育はお風呂にしましょうとなりました(*^_^*)

今日は注射したからか、昼過ぎからの食欲がまた復活(;´Д`A

夕方のご飯食べたい~の大泣きは何度も看護士さんが見に来るほどの泣き具合(−_−;)

あかちゃんせんべいを少しずつ与えて誤魔化しました💦

夕ご飯!! めちゃ勢いよく食べる!食べる!

看護学校の先生がロロくん見てると、薬の副作用って凄いって思います....と感想言ってました(;´Д`A

明日は注射が無いから、少しは穏やかに過ごせるかな(*^_^*)

あと少し!!頑張ろう!! オリーブ家!!

前向きに、前向きに♪




ロロくん入院16日目

2016.09.07.08:59



お互い離れて寝るのが1番と分かりました(;^_^A

移動が小さいとロロくんも諦めて、寝てくれます!! 夜中のミルクも少し間隔あけて我慢してくれました!!
後期食でしっかりと噛んでるから満腹中枢が満たされるのかな(*^_^*)

今朝もルルちゃんは38°C台の熱....
かかりつけの病院の病児保育なので、1回の受診で症状が良くなるまで通えるようです💦
限度もありますが…>_<…

注射間隔があくと、ロロくんも通院での治療で大丈夫なので、あと少しって気分なんですが、ルルちゃんには精神的負担が大きくなっています…>_<…

ご飯も食べなくなりました…>_<… 昨日は抗生物質が処方されたようで、薬を飲むと嘔吐するようにもなったそうで。・゜・(ノД`)・゜・。

側に居てあげたい…>_<…


今日からACTH治療の注射が2日に1回になりました(*^_^*)

副作用の不機嫌&過食から解放されるかな(;^_^A

朝1番でPTのリハビリ♪

かっぱえびせん食べながらですが、今日はやっとこさバランスボールに乗ってくれました…>_<…
進歩!進歩!

時々ハイハイ頑張りますが、やはり寝る体勢が多いです(。-_-。)



看護学生のお姉さん2人組♪
ロロくん仲良くなれるかな(*^_^*)



お昼からCT検査です!! 昨日大変だったから寝させないように、寝させないようにギリギリまで頑張って、お薬飲みました(;´Д`A
先生に別のお薬お願いして飲ませました💦
顔見知りになってきた看護士さん達に会うと、昨日大変だったね~…>_<…って優しい言葉が....

泣いてたからね~💦 ロロくんもジャッキーも(。-_-。)



お陰様で無事に済んだようで、白目向いて寝てました(;^_^A

ロロくんの検査中は遠慮なく買い物へ行ってました(*^_^*) 帰ってきたら看護学校の先生がロロくんの子守りをしてくれていました💦 毎度助かります♪

CT検査特に異常なし!! 脳の萎縮はあるものの、徐々に元の大きさに戻るでしょうとのこと!!

夕方、目が覚めて





8月29日以来、8日ぶりにロロくんが自分の力でつかまり立ちしました( ´ ▽ ` )ノ

次は絶対ロロくんの笑顔を取り戻すぞ♪

頑張ろう!! オリーブ家(*^_^*)

前向きに、前向きに♪

感情の爆発 (仮タイトル)

2016.09.06.23:05


タイトルが思い浮かばず、仮ですが....

ロロくんの事は真面目に更新してた時に、正直に色々書いていました。

・目が合いません。 人と視線を合わすのが難しいです。

・触られるのがイヤです。特に顔は嫌がります。

・抱っこやおんぶは、身体を仰け反る事が多いです。

・触る事と抱っこは必要な時は必ずしますし、ロロくんの機嫌がいい時は自分から近づいてきて触ってても、抱っこしても怒らず笑顔を見せてくれます。
でも、基本的には嫌がります。

・市販のバギーに乗せて移動しています。なので見た目は全く普通の子供です。

・自分以外との繋がりや共有を断つことが多いので、直ぐに寝ます。

毎日の注射や入院のストレス、薬の副作用ですっかり変わってしまい疲れてしまったロロくん。簡単に言うと壊れてます。 普段でも上のような状況ですが、今日の脳波の検査は一番辛かったです。

眠剤飲んで寝たから検査室に行ったのに、脳波の器具を付けていると起きてしまい....

本人とても嫌がりパニックになり、取り付けた器具をどんどん取っていってしまいました。

検査技師さんの溜め息。 取ったのよ!あれどうしよう?寝てる時の脳波よね?起きちゃって取った!!と同僚に伝えてます…>_<… 聞こえてますが....

必死でロロくんをなだめようと頑張りましたが、泣き止まず暴れまくり…>_<…

また溜め息…>_<…

言葉でこちらにストレートな物言いはしませんが、態度仕草がもう突き刺さって…>_<…

そんな状況なので、溜め息が「母親なのに泣き止ますこともできない!!」と言われてるようで

勝手なこちらの解釈に過ぎませんが、辛かった!

知的の遅れのある中でもロロくんが使える感覚を使って、消毒薬の匂い=注射 とインプットしています。耳に消毒薬をつけ途端に暴れました。

何をしても泣き止まず、追加の薬を出すか検査を止めるかと医師の指示を待つ間も暴れるロロくん…>_<…

聞こえる溜め息、謝る私

私だって、ロロくんをいっぱい抱っこしたいし触りたい!!
だけどそれを拒否される気持ち、拒否されてもされても少しだけでも笑ってくれるからと頑張って笑わす私達家族

ロロくんに拒否される度に、私はただの世話をする人なんだと悲しく虚しくなる気持ち

我が子に触れただけで身をよじられて逃げられるこの虚しさ

それならロロくんを嫌いになれば楽なのに、嫌いになれない私

色んな負の感情が湧き出ても、やっぱり可愛く大好きなロロくん

寝ている時にそっと頭をなでたり、ほっぺをなでたり

悲しくなり、愚痴ると周りは

そんなことないよ!!ロロくんはちゃんとママって分かってるよ!!家族って分かってるよ!!

って言ってくれますが....

ここが今後の課題でもあります。興味や意識を自分以外の他人に向けること! 他人と気持ちを共有すること!

ロロくんの課題であり、家族の課題でもあります。

あの溜め息....トラウマだ~。・゜・(ノД`)・゜・。
脳波の検査の度に会うんだよね....

後ろ向き、後ろ向き....

でも、どんなに愚痴っても弱音を吐いても最後は、上を見て前を向いて進むのみ!!

ですよね....

ロロくん入院15日目 ACTH14回目

2016.09.06.09:02


ルルちゃんの熱が下がらず(−_−;) 日中は元気だけど、朝晩の熱が下がらずです💦

デイビッドパパはイライラして怒りの電話してくるし(;´Д`A 月初だぁ!仕事溜まってる!!って

本人は保育園行くと言ってますが、熱がある以上行けず....

幸いロロくんを迎えるときに病児保育の手続きもしてたので、デイビッドパパに伝えました!!

ルルちゃんのかかりつけ病院の病児保育に空きがあるようで、明日はそちらでお願い出来そうです(。-_-。)

今日診察でアデノの検査しましたが、特に検出されず…>_<… 昨日も何にも検出されず…>_<…
いつもなら自宅で様子見ですが、預け先確保しないと仕事に行けないのでデイビッドパパも必死です💦


疲れ&寂しさからの発熱なのか、咳も止まらずで…>_<… 大きな喘息発作だけは出ないでね…>_<…

病児保育の事前登録した記録もちゃんと残ってたようで、利用者がパパって事でまた丁寧に一から説明してくださったようです!!



お腹ぱんぱん(−_−;)
空腹で寝てません💦 ジャッキーは寝不足のイライラ、ロロくんは空腹のイライラで一線を超えそうだったので、夜はベビーサークルで寝てもらいました…>_<…

空腹のローリングが激しくて、本当に一緒に寝る事が難しいので、昨日は少しでも離れたおかげで3時間はまとまって寝られました!!



また血圧が高くなり、血圧の薬が復活(−_−;)
薬を飲んで直ぐに....
今日はトータル5回着替えしました(。-_-。)

採血!! カリウム安定したようです!!

ACTH14回目 左足
もう4人掛かりで押さえつけてます…>_<… 動きが激しい....

今日は入院してから初めてか?って思ってしまうほど、ロロくんPT頑張ってました(*^_^*)
バランスボールはダメでしたが、ハイハイの練習できました✨ 嬉しいなぁ♪

昼食はSTの摂食指導です!! 後期食見てもらいました!!
頑張って噛んでいて褒めてもらいました!!
あと、前までは食べ物を入れられたくないから口に手を入れてましたが、ここ数日で食べ物が口から零れないように手を添えています(≧∇≦)

これもめちゃ褒めてもらいました♪

コップ飲みは、先生から斜めコップお借りしました!! 甘系の赤ちゃん飲料だと少しは飲んでいました!!
コップ飲み 今後の課題です!!

嫌な時に嫌々と首を振る仕草が場面に適応して少しずつ出来るようになりました(*^_^*)
大好きな先生が帰る時は嫌々と首を振ったり、ご飯終わりと伝えると首を振ったり(≧∇≦)
これも発達が伸びてる証拠と褒めてもらいました!!

摂食指導は一旦ストップして、今後は発達を促して発語へと繋げるリハビリが始まります(*^_^*)



途中から余りにもロロくんへの対応が大変で、全て読めてませんが少しずつ読んで勉強しています!!

色んな過敏があったり、鈍麻があったりなんですね~!!

午後からは脳波!!
薬使っても寝てもらえず…>_<…
途中で起きてうだうだな脳波検査でした(>_<)

明日から?明後日から?かな?
ACTHの接種間隔が2日に1回になります(≧∇≦)

14時30分頃に検査室に向かい、検査終わり部屋に戻ったのが17時前(;´Д`A

あーお世話になった看護学生の実習生さん帰ったなぁと思ってたらノックの音が(≧∇≦)
帰らず待っていて、最後のお別れを丁寧にして頂きました…>_<…

精神的に参っていたので別の意味で泣いていたジャッキーですが、この優しさにもまた涙…>_<…

明日からまた新たな実習先へと向かう予定なのに、ありがとうございました♪
立派なナースマンになってくださいね(*^_^*)

明日からは女の子を実習生で受け入れます♪ 未来のナースマンは明日からの受け入れもありがとうございます。自分と同じように明日からの実習生にも宜しくお願いします!!ってきちんと同級生を気遣って挨拶して帰りました!!

若いのにしっかりしてるわ~!!なんて思った自分が年取ったと痛感しました(;´Д`A


泣いて泣いて泣いて、いっぱい泣いたら明日は笑えますように(*^_^*)

前向きに、前向きに♪

ロロくん入院14日目 ACTH13回目

2016.09.05.09:03


夜寝る前にミルク飲んだのに、空腹で唸り騒ぐロロくん…>_<…

部屋中ローリングして、2人共寝られず…>_<…

深夜にもう一度ミルクを看護士さんに作ってもらい、寝てくれると思いきやまだまだ足りず(;´Д`A

結局2人共寝ていません(。-_-。)

身体を清拭してもらいサッパリお着替え!!

漏らしたりが多いので、毎日の着替え回数は多いです💦

そして立派なお腹(;´Д`A



1回じゃ伝わらない事を見越して、早めに変更を伝えてあるのに、朝から後期食に変更予定が昼食からとなり、昼食からの予定が刻みましたで、夜からになり(−_−;)

後期食での摂食指導の予約を入れていたからお願いしてたのに!!

毎回早め早めに伝えてるのに、それをきちんと伝達出来ていない!!

なのに、向こう側の要求に関しては直ぐに返事しろ、時間がないとか言ってくるのは可笑しくないかなぁ?? なんて思うけど....

付き添いのイライラも重なり、爆発寸前を抑えて分かりましたしか言えないよね(>_<)

ACTH13回目 右脚

ちょうどリハビリ中に注射となり、今日もバランスボールに乗れず…>_<… 平日毎日リハビリに来てもらっていても何にも出来ず....

色々な事を後で診療明細見てまた驚くんだろうなぁ....(。-_-。)

ルルちゃん熱が下がらず…>_<…
夜中嘔吐もあったようで、側に居てあげられない辛さ....
デイビッドパパが休める状況じゃないけど、会社に無理を言って休ませてもらい病院へ!!

心配していた喘息も大きな発作までいかなくて咳止まりでした!! メプチン吸わせていてよかったよ…>_<…
ダブル入院ともなれば....考えたくもない💦

熱が高めなので、座薬をもらい帰ってきたようです!!
ルルちゃん毎日頑張っとるけんねぇ!!疲れも出たよね💦

ロロくんの食欲が止まらない(−_−;)

ずっと何か食べたくて泣いて泣いて、ローリング(;´Д`A

食べてる時は上手に座って目を見開いて食べてるのに、食べ物が無くなると....

目を開けずに唸り、泣くだけ....

かっぱえびせん食べてる瞬間を狙って、看護学生のお兄さんと写真撮ってもらいました(≧∇≦)
ロロくんの大好きな、お兄さんは明日までです!!

晩御飯!! 後期食♪

ゆっくりじっくりしっかりと、噛んでもらいました!!

よし!!早めに寝よう(≧∇≦)

と、思ったのに寝る準備してたらもうお腹空いたのコロコロが始まりました(−_−;)

バナナを少しずつ与えて誤魔化してみたり....

前向きに、前向きに♪




ロロくん入院13日目 ACTH12回目

2016.09.04.14:20


ACTH12回目 左足

デイビッドパパからの報告で、まだまだオシッコ量が半端ないようで漏らすみたい(;^_^A

付き添い交代の時は、服や肌着を大量に持ってきて!!と



送ってもらった写真が....副作用強いなぁ…>_<…

入院して約2週間!! 4人それぞれの疲れやストレスが出てきました💦 ピークなのか、これからもっと辛いのか....
ある意味家族は崩壊してます....
もうイヤだと逃げたい自分と、まだまだ頑張れると思う自分....

疲れたの一言です!

週末結局は洗濯して、掃除して、病院で必要な物を用意して、買い物して....

ルルちゃんと向き合て集中して遊んであげらる時間なんて少しだけです…>_<…

病院に着き、片付けしてデイビッドパパと交代!!

ルルちゃんの「ママも一緒に帰ろうよ…>_<…」

心が締め付けられます。

昼間の血圧のお薬が無くなったとのこと!!
副作用のオシッコ量本当に半端なかったので、普通に戻ってくれるかな(;^_^A



まだまだ朦朧としてました💦

前向きに、前向きに♪


ロロくん入院12日目 ACTH11回目

2016.09.03.07:27


昨夜からデイビッドパパと付き添い交代!!
デイビッドパパ疲れ切ってました💦 家事手抜きなく頑張ってくれてるみたい💦
頭が下がります!!

帰宅後洗濯して、ご飯食べながら書類に目を通して安堵して、数分後もう一度書類を見直すと地獄に堕ちた…>_<…

頭がパニック…>_<… 正直もう疲れました。

この約2週間、心から安心してロロくんの事に集中できたのに…>_<… また振り出しに戻るんだと思うと、もう限界。
糠喜びだったんだ....

もう無理!無理!無理!無理!無理!

それでもまた病院に戻れば、副作用で壊れてしまったロロくんのお世話で時間だけは過ぎるけど....
一つ解決したらまた問題が起こる....

無理!無理!無理!無理!無理!

疲れた!疲れた!疲れた!疲れた!疲れた!

夜中に友達からLINEが( ̄▽ ̄) そうかコンサートも当たらなかったのか........

ずっとなんとか家族でやれる事はやって、どうしても無理ってなって、行政に助けてって頼むのはダメなんですか?
数ヶ月前には想像もしなかった状況に突然なったのに....

親のエゴですか? 不公平ですか?

行政カウンターと電話口で言われた言葉が何度も何度も思い出されてしまい....

ACTH11回目 右足
ロロくん小さな身体で毎日頑張ってます!!


ルルちゃん、ショートボブにしました!!
パパも慌ただしい朝の身支度時間の中、なかなか中途半端なボブの髪を結うのも大変みたいなので、短く切りました♪

でもルルちゃん、後頭部の一部分だけ驚く程の癖毛があり(;´Д`A
メデューサと呼んでいます(笑)
どんなにブローしても、汗などで発汗して濡れたりすると、かなりのうねりを見せます…>_<…
本当にメデューサの蛇のようです!! 巳年のルルちゃんらしいかな🐍(笑)




余ったやつかな?ハッピーセットとは違うキャラクターのグッズくれました(≧∇≦)

後ろ向き....
前向きはまた明日からかな....




ロロくん入院11日目 ACTH10回目

2016.09.02.08:16

夜中、案の定お腹空いたと泣き叫ぶロロくん。・゜・(ノД`)・゜・。

1時前に2回目のミルクタイム!!

ぐっすり寝てくれるかと思いきや、ちょっと寝てはグズグズ(。-_-。)
泣き声より酷い、歯ぎしりで無視して寝られず(−_−#)

眠たい。・゜・(ノД`)・゜・。 のに、ロロくんやっと寝たのに....7時前に検温と血圧(。-_-。)
大泣き.... 眠たい。・゜・(ノД`)・゜・。

看護士さん色んな仕事してますが、意外とPCに向かってずっと打ち込んでるΣ( ̄。 ̄ノ)ノ
入院患者さんの記録を誰が見ても分かるように、細かく打ち込んでんだろうなぁと思うと、仕事量半端ないなぁと....
お疲れ様です(*^_^*)

朝食完食(*^_^*)
昨日の夜と全く同じと言っても良いほどのメニューなのに、味薄め(。-_-。) このムラを止めて欲しいなぁ💦



お風呂とっても喜んでいたそう♪ 終わりだよ~の声かけで号泣!!
体重は10.9キロ

眠気がピークの所で、看護学生のお兄さんの血圧測定!!なんとか大泣きまでいかずに測定してもらいました♪

余りにもオシッコの量が多いので、また薬の調整をするそう!!
パンパースLサイズが3日で無くなる事態にΣ( ̄。 ̄ノ)ノ
明日、ルルちゃんと一緒にマミーポコ買ってこようかと....

お風呂上がりで気持ちよく寝てると突然の採血Σ( ̄。 ̄ノ)ノ
カリウムの数値を調べるためとのこと!!

採血が終わり、看護学生のお兄さんが来てくれた頃にPTのリハビリ!!

泣きながらもマッサージのみは受けるロロくん(;^_^A アスリートみたいだね(笑)

ACTH10回目 左足!!
ロロくん暴れるので、素早く終わらせてくれました(;^_^A

お昼ご飯もペロリと完食!!



おかげさまで、ムーンフェイスどころか....お腹が妊婦さんみたいです💦 妊娠線みたいにお腹に線が出てきました…>_<…

血圧のお薬の量が減りました!! やはりオシッコ量が半端ないし、血圧も少しずつ下がってるので減らしましょうとなりました!!

お昼寝後は実習生のお兄さんが一緒に遊んでくれたり、部屋のお掃除をしてくれました!!
ご機嫌の悪い中でも、ロロくんお気に入りの大人を何人か作っているようです!!

特に女性の看護士さんが注射を打ちに来る事が多いので、男性だと安心するようです!!
実習生のお兄さんにも泣きながらも甘えてました(笑)

ロロくんの好きなSTの先生も男性だなぁと思っていると、今日もロロくんの様子を見に来てくれました(*^_^*)
フニフニ言いながらも、やっぱり甘えてました(≧∇≦)
ロロくん遊ぼうよ~と声かけして、少し遊びながら様子を見てしっかりとロロくんの今後についてのプランを練ってくれています!!



てんかんの治療が一先ず落ち着いたら、どこまでロロくんの知的精神面を伸ばしてあげられるのか悩むところです(;´Д`A

夕方には保育士の先生もお部屋に来てくれました(≧∇≦) ロロくんはフニフニ言いながら悶えてたので、保育ではなくてジャッキーと世間話をしてもらってました♪ 有難いです!!

人見知りなのに、人と話がしたいという面倒くさい人間です(;^_^A

あと、真面目な告知ではないですが病院関係者の方々には養子と伝えてます!! 世間話程度に妊娠中の話とかされても話を合わすのも面倒なので💦

病院関係者だと必ず妊娠中の子供の様子や産まれた時の事を聞いてくるので、初めから言っておけば楽だとルルちゃんの入院の時に学びました!

言った途端に、時が止まる微妙な空気も慣れました(;^_^A

でも病院だけで、今のところは本当に子供達としっかり関わってくださる方にしか伝えていません!

週末はルルちゃんと過ごす大切な時間(≧∇≦)

前向きに、前向きに♪


ルルちゃんへ

2016.09.01.13:29

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ロロくん入院10日目 ACTH9回目

2016.09.01.09:09

リボトリールを昨日の夜から止めてから、表情が穏やかになりました(≧∇≦)

てんかんのお薬って少量でこんなにも変化があるもんなんですね!!

朝の先生の回診で、それを言うと笑ってました!!

9時からリハビリ♪
前半とっても調子が良くて、それなりに座る練習とか頑張ってましたが、後半の椅子座りやバランスボールになると泣いてしまい(。-_-。)
今日もバランスボール出来ずでした....

今日は付き添い人のお風呂の日!!
看護学生のお兄さんと教員の方が見ますよ!!と言ってくださったので甘えて行ってきました(≧∇≦)
血圧や体温測定してもらっていたようです!!
途中、保育士の先生が来てくれてロロくんの大好きな音楽をたくさん聞かせてくれたそうです!!

ボランティアの方がやってるミュージックケアがあるよ!と児童発達支援事業所の先生から教えて貰い行きたいなぁと思っていたので、退院したらやっぱり行ってみようと思います(*^_^*)

ロロくんが寝てる間は、看護学生のお兄さんがロロくんのオモチャを今日も綺麗に拭いてくれました!! いつも本当に助かります!!





おせんべい食べてご機嫌です!!

ここ数日の不機嫌なロロくんを見ている学生さんも、今日は本当に穏やかな表情ですね~!!と言ってくれました(*^_^*)
子供の辛い苦しい顔より笑顔が一番!!

血圧のお薬で排尿をいっぱいしていることも、穏やかな要因との事です!!

看護学生さん、とっても勉強されてます!! 何気ない質問にも即答えてくれます(*^_^*)
今後就職先の病院などで会わないことが一番ですが、こんなに勉強頑張っている学生さんの成長した姿を次見てみたいなんて思ったり!!
まだ研修は色んなところへ行くようなので、頑張って欲しいですね!!
来週から火曜日まで宜しくお願いします♪

オバちゃんですね~(笑)

ACTH9回目 右足
きょうはベテラン看護士さん!! ロロくん押さえられる事が大嫌いなので、手際良く躊躇うことなく、注射!!
とてもスムーズに終わって、ロロくんのご機嫌直ぐに回復しました(≧∇≦)

昼食中はSTの先生が食事の様子を見てくれました!!
中期はクリア! 中期~後期もほぼクリア!
入院中に後期食にしてみて練習してみても良いかもと言ってもらえました!!

水分摂取とても苦労してます(。-_-。)
匙ですすり取る行為が苦手で、おかずの時は口が開くのに、おかずの出汁だとべろでスプーンを押し出します!!
コップ飲みも無理です!
ストローマグもほぼこぼし(。-_-。)

今の段階では食事を楽しむ行為が少しずつ芽生えてきたので、その意欲を潰さない為にも無理をしてまで水分摂取の練習は食事中は止めておきましょうとなりました!!

お昼ご飯の後も学生さんが来てくれたので、お留守番をお願いして、コンビニへ行けました!!
久しぶりにサラダが食べられる…>_<…
レンチンのハンバーグや筑前煮や肉じゃがも買いました!!

根気よくロロくんの相手をしてくれるので、感謝感謝です!!



看護士さんの勘違いで、何故か今日もお風呂に入れたロロくん(;^_^A ラッキーだったね!!

入浴後は仲良く2人でお昼寝タイム!!
夕飯まで1時間は寝られて良かったね!!

お楽しみの夕飯タイム!!
なのに。・゜・(ノД`)・゜・。
おかず2品ともかなり濃い醤油そのものの味付け(−_−#) しかも1日を通してほぼ同じメニュー💦
なんで同じ料理作ってんのに、こうも味付け違うんだろうか?? 集団調理なんだから調味料の量とか決まってないのかい??

結局おかず数口とお粥全量のみ食べました💦
当然食べ終わっても泣くばかりで、早めのミルクでした…>_<…

もう入院2週目になると、またこれかい!!のメニュー…>_<…
ロロくん食べる意欲はあまりなくても味覚はちゃんとあるので、色んな食材や味付けを食べて食べる意欲を出して欲しいです!!
そこからまた別の発達へと繋がっていくのに…>_<…

前向きに、前向きに!



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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