ロロくん入院1日目

2016.08.23.18:30


今日からロロくんの入院生活が始まりました。

ACTH療法(副腎皮質刺激ホルモン)は、脳の中心部から分泌されるホルモンの一つで副腎皮質ホルモンの分泌を促す作用がありますが、なぜ抗けいれん作用があるのかはまだはっきりと分かっていないそうです!!

ロロくんのようなウエスト症候群の治療として、よく用いられています。
効果の高い治療法なので、その分色々な副作用が出る可能性が高く原則として入院して行います!!

午前中に入院手続きを済ませて、早速心臓検査、採血、髄液採取、検尿とフルコースでした。

心臓検査に問題がなかったので、ACTH療法を明日から開始します!!

検査の為の眠剤の影響だったり、ご飯の時間変更だったりと慌ただしくて、ロロくん満足に食べられず💦

寝る前にフォローアップミルクを200cc飲んで、寝てくれました(*^_^*)

入院中は検査の為の移動以外は、感染予防の為ロロくんは部屋から一歩も出られませんが部屋に保育士さんが遊びに来てくれるようです(≧∇≦)
少しでもストレス少なく過ごせますように♪



今日のルルちゃんは早朝からパパのお迎えまで一時保育の保育園で頑張ってくれていましたが、お迎え少し前に38度台の熱が出たそうです(; ̄ェ ̄)

昨日も職員室でジャッキーが先生と話し込んでいたので、ルルちゃんの教室に5分遅れて迎えに行ったら号泣してましたΣ(゚д゚lll)

小さな心と身体に、大きな負担をかけてしまいごめんね💦 でもロロくんには本当に優しくしてくれてありがとう♡

「ロロくんが頑張っとるけん、ルルも頑張る!」と泣きながら話してくれたルルちゃんです!!
ルルちゃんは本当に頭の賢い子供なので、話すこと全てを理解してくれています。なので、嘘や誤魔化しが通用しません。

ママもルルちゃんに週末しか会えず寂しいけれど、付き添いのストレスに負けずに頑張るけんねo(^_-)O

前向きに前向きに♪


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笑顔を守る為に♪

2016.08.23.18:29


6月 リハビリ中に理学療法士の先生から指摘を受ける
ネットで症状などを調べて当てはまるのか自宅で観察

7月4日 主治医の診察日
症状を説明して、脳波検査の予約を取ってもらう

7月20日 脳波の検査
開始数分で隣の技師室が騒めく
明日直ぐに来るようにと言われ翌日の診察予約を取る

7月21日 検査結果の説明
主治医(未熟児専門)と小児神経科の医師から説明を受ける
難治性のてんかんの可能性が高いため、専門病院への転院を勧められる

デパケンシロップ処方

8月02日 診察、採血
転院先の医師が月に2回程外来に来るとのことで受診
専門医から詳しく説明を受ける

デパケンシロップの量が増える

8月05日 転院先での診察、脳波の検査
再度、脳波検査の結果 ウエスト症候群と診断

リボトリール追加 デパケンシロップはロロくんが吐くようになったので、セレニカに変更

8月09日、10日 検査入院
24時間記録ビデオ脳波、MRI、採血、発達検査
てんかん治療の為、主治医が転院先医師に代わる

リボトリールの量追加・セレニカ同量



8月15日 検査結果の説明
てんかん発作は薬で抑えられている状態
脳波の異常波が収まらず、リボトリールの量追加・セレニカ同量、エルカルチン追加

重度の知的障害(DQ33)、視覚障害の可能性あり
8ヶ月、9ヶ月ぐらいの子供の発達!!

脳の一部が胎児期の低酸素状態によって機能を果たせていない。
今後はいつかは歩くことは出来るだろうが、言語や視覚、知的な面でリハビリや療育が最大の課題になるだろうとのこと

薬の影響か、目が釣り上がり虚ろでロロくんの可愛い面影が消える



もう一度検査をしてから、次のACTH療法へ移るかどうするか決める

8月19日 脳波の検査
脳波の異常波が改善されず、ACTH療法へ

ロロくんの状態を説明して、リボトリールの量を減らしてもらう
セレニカ、エルカルチン同量

表情が元に戻り、穏やかな垂れ目のロロくんの顔付きに戻った

8月22日 入院治療開始



入院までの1カ月は駆け足の如く過ぎて行きました。最初の脳波検査結果を聞いた時はショックが大きく、何でロロくんばっかりなん?何で?ロロくんが何をしたん?何でロロくんから色んなもんを奪っていくんよ!!と何で何での繰り返しでした。
毎日一緒におったのにどうして気がついてあげれんかったんやろうか?母親失格や!!と毎日毎日自分を責めました。でも、やらなくてはいけない事、決めないといけないこと、問題や手続きが沢山あり頭だけはしっかりと働き動いてはいました。
どんなに自分を責めても答えが出てきません。

でも、これだけは....
もうすっかり良い意味で養子を忘れてしまうくらい普通の家族ですが、決してロロくんと家族になったことは後悔していません。私が産んでもロロくんでした。
ルルちゃんもロロくんも、愛おしい我が子です。

ロロくんのてんかん発作が、ウエスト症候群ぽくないことや、運動発達の部分が遅滞している中でもかなり伸びていたこともあり、親も医師も気が付かずでした。脳波を見た元主治医の先生も驚いていたそうです。 あの脳波の状態であそこまで運動発達が伸びたのは本当に奇跡だと。

ロロくんの病気が見つかり、予定や計画が全て狂い頭もパンクしそうでしたが、突然の通院で一時保育が無理な時はルルちゃんをお友達が預かってくれました。頼ってくれて嬉しいよ~といつもの優しい笑顔で迎えて励ましてくれました。
ルルちゃんはボーイフレンドと楽しく遊んでケンカもしながらですが待ってくれていました。

色んな手続きについて沢山アドバイスくださった頼りになる子育ての先輩もいます!!いつでも話を聞くよ~とロロくんの子育てについては本当に頼りに頼っています。

ロロくんの病気を調べて理解して気持ちに寄り添ってくれる友達。

うん、うん。と優しく耳を傾けて話を聞き寄り添ってくれる友達。

住んでいるところは皆んな遠く離れていても、いつも話を聞いてくれます。

そして、ルルちゃんロロくん、我々家族を温かく見守ってくださり今回手を差し伸べてくださった一時保育の保育園の園長先生をはじめ先生方。園長先生が本当に一生懸命になってくれて、助けてくださり、ルルちゃんの事は安心してお任せしてロロくんの治療が出来るようになりました。

2人の子育て沢山の方々に助けて頂き、支えて貰っています。
今後も悩み躓き、起き上がるまでに時間がかかることもあるけれど前を向いて、ロロくんのベストを常に探し求めていこうと思いました!!

弱音や愚痴は吐きまくるけど(;^_^A

ロロくんの笑顔を守るために、笑顔だけは奪われてなるものか(`_´)ゞと強く心に誓っています!!

もちろんルルちゃんの笑顔も守ります(`_´)ゞ

親ばかながら、2人の笑顔は最高なんですよ(≧∇≦)







ブルーイレブンさん

いつも温かいメッセージ頂きありがとうございます(^-^) 見ず知らずの我々のブログをいつも見ていただいて、本当にありがとうございます♪
久しぶりの長文(; ̄ェ ̄) やっぱり随分放置して文章書かないと、なかなか思うようには書けませんね(;^_^A
スローペースかはたまたハイペースか分かりませんが、無理しないように更新出来たらと思います!!


プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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