ロロくん入院9日目 ACTH8回目

2016.08.31.10:19

夜中に何度も起きては唸るロロくん…>_<…

大泣きまではいかなくても泣いて唸ってと....
器具を触らないようにとミトンをはめられてましたが、本人は指しゃぶりしたいが為に必死で外そうとしてました!! 寝てほしいジャッキーは外して、指しゃぶりをさせてましたが少し経つと看護士さんがやって来て寝ているロロくんにミトンをはめるΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

そしたらまた唸り泣きを始めるロロくん…>_<…
また外すジャッキー!!そしてはめ直す看護士さんの攻防戦でした(。-_-。)

朝まで何度も繰り返し(−_−#) イライラ

珍しく今日は9時過ぎからPTでした!
ロロくん不機嫌なので、リハビリに全くならず。・゜・(ノД`)・゜・。

音楽を鳴らしてると機嫌が良いので、その間で筋肉を伸ばしたり、関節を伸ばしたりとマッサージしてもらいました!!

ロロくんの低緊張は治りますか?との問いかけに、必ず治るものではないとのこと!
低緊張だと困る事は?との問いかけに、筋肉が付きにくくなるそうな....ロロくんの場合は掴まり立ちや1人で立つ事もするので、筋肉自体は少しずつでも付いてると思いますとのこと!

こんなに柔らかいならバレーでも習わそうかしら?? なんて冗談を言いながら終了。

10時頃にビデオ脳波が終了して、元の部屋に戻りました!!

ご機嫌マックスで悪し…>_<…



脳波で頭がベタベタなので、保育士さんと看護学生さんがお風呂に入れてくれました!!お風呂大好きロロくんの為にボールプールっぽくして遊ばせてくれたそうです(*^_^*)

ACTH8回目
左足 毎度の事ながら痛そう…>_<…
神経には打たないようにするなんて、練習してが必要なんだなぁと思いました!!

脳波の結果は改善傾向にあるそうです✨
めちゃ嬉しい(*^_^*)
でも、問題の後頭部のあの部分はなかなか悪さを止めないようで、異常波が出ているとのこと(。-_-。)
脳って大切なんだなぁとつくづく思います。

血液検査の結果カリウム不足なのと血圧が高くなったので、お薬が2種類追加されました(;´Д`A
でもリボトリールが無くなりました!!リボトリールを飲んでるとロロくんの異常行動が目立つので本当に早く止めたかったので、一安心!!
再発したらまた飲まないとダメなんだろうけど....

カリウム不足を補う為に、バナナいっぱい食べてねと言われました!!既に毎日食べてますが(;^_^A

先生お茶目な方で、助手の先生がロロくん既にバナナ食べてますよ!!と言うと「あっ、これバナナね!たくさん食べてね!バナナね!」と指差して帰って行きました(≧∇≦)

それなら病院食でバナナ用意してくれたら良いのにね(。-_-。)と心で愚痴りつつ....

午前中疲れ切り、泣いて寝ての繰り返しでお昼も食べず…>_<…



看護士さんに相談して、少し様子を見ましょうと1時間くらいまたあいだを空けると、昼食のお粥だけは完食!!

その後はそのまま食事椅子に座って、ご機嫌で遊んでました!!
そんな時に限って、主治医の先生が「ロロくん体調悪いって??」と見に来てくれたのに、ご機嫌良くって(;´Д`A

子供ってこんなもんですよね~(。-_-。)

先生は「バナナ食べた?バナナ食べてね~」と消えて行きました(;^_^A

治療的に肥満になりやすいので、食べさせすぎも気をつけねなんて言われたりもしてて....
1週間で約1キロ増加してました…>_<…
ルルちゃんと1キロしか変わらずです!!



看護士さん達に、ロロくんムーンフェイスになってきたね!!ならない子も居てるけどロロくんはなったかぁと(。-_-。)





早速お昼の薬が効いたのか、オシッコの量がハンパなくて漏らしました(;´Д`A オムツ替えてると噴水されました…>_<…

今日も看護学生のお兄さんにたっぷり遊んでもらいました♪ 個室で外にロロくんも出せないので、ジャッキーも誰とも話せず、学生さん捕まえてずっと話をしてました( ̄▽ ̄) これだから、オバちゃんはダメね~....

学生さんが帰ると入れ替わりでSTの先生です!!

かっぱえびせんの前歯でのかじりとり、奥歯での嚙み砕きの練習を見てもらいました!!
ロロくん上手に出来てめっちゃ褒めてもらいました(≧∇≦)

水分摂取が本当に下手で、先生に色々教えてもらいました!!

PTもSTも、色んな角度から見て貰えてアドバイス頂けて、知りたいこと分からないこといっぱい知れて本当に有難いです!!

退院したら、STはどうします?なんて話になり、もちろんここに通います!!主治医の先生がダメって言ったらどうしましょう( ̄▽ ̄)なんて言いながらも退院後も継続したい旨は伝えました!!


療育やリハビリを拒む親御さん勿体無いですよ~!! 少しずつだけど、教えて貰い実戦すると子供って伸びます(≧∇≦)
勉強もそうですが、親が教えるって難しい部分もありますが療育やリハビリって親も一緒に学べるので、子供の成長と思い受け入れて通う人が増えてくれたらなんて思います!!
幼児教室や塾の気分で!! そこに通うからダメな子って烙印を押される訳ではないので!!
ダメな子って1人も居ませんもんね!!大事な子供ですもんね♪

けど、必要としている人を受け入れる施設は不足してますよね…>_<…
早期発見・早期療育って言われてんのに矛盾してるなぁと思います。

前向きに、前向きに♪


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ロロくん入院8日目 ACTH7回目

2016.08.30.09:41


昨日はルルちゃんからのビデオ通話が切ない…>_<…
ルルちゃん、毎日ガマンして頑張ってくれてんだよね....
どっちも大切な、我が家の宝物....
でも、3歳のルルちゃんにロロくんの症状、状態を全て理解しろなんて無理!!

「ママと一緒にお風呂に入るの…>_<… ママ帰ってくる?? いつ帰ってくるん? ロロくん頭悪いの治った?注射頑張った?」

切ないね…>_<…

ロロくんまた夜中に起きてグズグズ(;´Д`A
水分取らせて、少しボーロを与えて寝てもらいました(。-_-。) いや、私が疲れきって寝てしまい気が付いたら寝てましたが、正しいです💦

今日から、看護学校の学生さんが研修でロロくん担当についてくれました!!
パパには週末しか会えないから、お兄ちゃんに抱っこしてもらって良かったね♪ 1週間ほどロロくんと共に勉強頑張るそうです(*^_^*)

ロロくん検温も血圧も逃げて大暴れなので、鍛えられそうですね~(笑)

入浴日♪ ロロくん気持ち良さそうに、ちゃぷちゃぷしてたそうです(*^_^*)
抱っこされて帰ってきたロロくん!!
?? あれ?肌着とズボン履いてる上からまた肌着?? 一緒に入っていた子供さんの肌着を着せられていました(;´Д`A いや、てかその肌着オン肌着は....ないよね💦 思わず苦笑いでした!!

今日はビデオ撮影脳波の日(。-_-。)
先日の検査入院でもしましたが、苦痛なんですよね(。-_-。)

民族大移動のごとく、1日分の荷物を持って専用の部屋に移動です!!
全部は持っていけないので、少しだけ!!って、数メートル先への移動なので特に問題もなく移動しました!!

音声も画像も撮影してるので、映らないように隅でこっそり過ごしています(;^_^A



大暴れして検査器具を付けました💦
もう力技…>_<… 2人で押さえつけて、技師さんが頑張って付けてくれました!!



看護士さんに、ドングリちゃんの帽子付けて終わりだよ~と可愛く声をかけてもらっていましたが、ジャッキーは毎回どう見てもねばーる君にしか見えずです(笑)

不機嫌、笑わないに続いて、食欲増進と肥満も出てきました!!
お顔がムーンフェイスに少しずつなってきました(;´Д`A
イケメンの息子のお顔が.... 治療が落ち着くと治るようですが(;^_^A

ACTH7回目 右足
だんだん、同じカ所に打ち続けていると青味がかってきました💦
本当に少量なんですが、筋肉注射だし痛いよね💦
泣き叫んでいます!!



今回の入院先の売店がなんとも言えない品揃えで(。-_-。)
下界に自転車で必死こいて降りても、コンビニとドラッグストアが限度で....
自宅に帰ると買い溜めして戻ってきます!!

朝はパン・ヨーグルト・スープと飲みもの
昼はカップ麺
夜はレンチンごはん・味噌汁・おかず代わりのスープ

基本的にレンジとポットのお湯しか使えないので、こんな感じの食事になってしまい…>_<…
コンビニも本当に必要な時しか行けないので、栄養が偏りますね....

痩せるかと思いきや、付き添いしながらずっとチョコを食べてるので太るばかりです!!
ヤバいと思って、おしゃぶり昆布や茎わかめなんて買ったものの、無駄におしゃぶり昆布を食べるので同じく太り…>_<…

ロロくんの治療が終わる頃には、何キロ増加してるんでしょうか。・゜・(ノД`)・゜・。 考えただけで怖い....

言語聴覚士の先生は離乳食の形状には栄養部に指示出来ないと言ってたけど、昨日辺りからやけに固い物や大きいものなど噛むことが必要な食材が増えました(;^_^A

昼は大きめに荒く潰した鶏胸肉(;^_^A
夜は身が固い名前の分からない魚(;^_^A

頑張って噛んでました(*^_^*)
時々むせていたけど、今のところ嘔吐なく食べられています♪

摂食指導本当にありがたい♪ 少しの時間を見つけては先生が覗きに来てくれます!!
ロロくんの発達を伸ばすためには必要だと実感しました!!

もう一度新生児からの、育て方・関わり方など勉強し直して、ロロくんを伸ばしてあげたいです(*^_^*)



ねばーる坊やは頑張って噛んでました♪





パパもルルちゃんも、仕事や一時保育にと疲れてんのに、時々自炊もしてくれてありがとうね(*^_^*)

前向きに、前向きに♪



ロロくん入院7日目 ACTH6回目

2016.08.29.08:52


今日でロロくん1歳7ヶ月になりました(*^_^*)

夜中3時に起きて泣き出して…>_<…
結局寝たのが7時頃....なのに、朝食や検温が始まり…>_<…
ロロくん涙が止まらずです!!



許可を貰って自宅からベビーサークルを持ってきました!!

トイレは個室にあるので不自由してませんが、レンジや冷蔵庫が少し離れた場所にあるので、ご飯を温めたい時などに入ってもらえて助かっています!!

午前中のリハビリは泣いて訓練に全くならず…>_<…

摂食指導はなんとか受けてくれました!!
噛む練習として、1歳からのかっぱえびせんを使って、前歯でかじる練習と奥歯で嚙み砕く練習をしました!!
前回は離乳食を見てもらいましたが、やはり硬い物を噛むと、ロロくんの噛み合わせの悪さが分かります(。-_-。)
上顎が出て、下顎が引っ込んでるので上手く噛めていません…>_<…

根気強く噛む練習の方法を教えてもらいました!! 毎回あれもこれもと質問したい事がたくさんあり時間が足りないε-(´∀`; )

やっぱりもっと早く受けたかった…>_<…
ずっと受けたいと言い続けていたのに…>_<…
やはりやりたい事は諦めずに言い続けないといけませんね💦

でもロロくん、かっぱえびせんあんまり好きじゃないみたい(笑)

ACTH6回目
左足です!!
毎回血圧を測るたびに大泣きで(;´Д`A 血圧高いと打てないからと何度も何度も測って貰って、やっとこさお昼前に打てました!!

夜中から寝てないから午前中はずっと泣くばかり(;´Д`A
丁度付き添いの人用のお風呂が順番でくる頃には寝てくれました♪
看護士さんも座って眺めてましたと(笑)座って眺めるほど苦痛はないもんね💦 ありがとうございました♪

やっぱり薬の副作用なのか、病気の影響なのか笑顔が消えました....

落ち着けば笑顔が戻るとは聞いてはいるけれど、笑顔を奪われた....

この子からあと何を奪えば気が済むんだろうか?
ロロくんのおっとりとした性格や笑顔が本当に大好きなんです!!

なんでこの子から笑顔を奪うかなぁ…>_<…





遊んでるのに笑顔がない....楽しそうなのに笑わず、唸り目が虚ろです....

前向きに、前向きに

なれない日もあるよね....


ロロくん入院6日目 ACTH5回目

2016.08.28.13:24

昨日は深夜3時頃まで、ルルちゃんが園で使うタオル地のお食事エプロン作っていました(;´Д`A

1日3枚使うからと掛け算してたのに、頭が正常に働いておらず結局21枚作りました!!
これだけ作っておけば、洗い替えの心配もないよね(笑)

途中ルルちゃんが起きてしまい…>_<…
いつの間にかジャッキーのタオルケットにオネショもされてしまい(;´Д`A
ルルちゃんも頑張ってるもんね💦

朝はゆっくりと起きて、家事してルルちゃんと遊んで病院の荷造りしました!!


ACTH5回目 右足!!



やっとロロくんの写真送ってくれましたo(`ω´ )o

デイビッドパパと付き添いを交代してからロロくんは副作用の影響で、不機嫌マックス状態だったそうです(;^_^A


ずっと抱っこ抱っこで、見兼ねた看護士さんがハイローチェアを貸してくれたそうですが、日中の不機嫌は相当なものだったようです(;´Д`A



暫しのご機嫌タイム♪

ビニール製のオモチャがこういう時にはかさばらず役に立ちます!! ロロくんもナメナメ噛み噛みと楽しそうです(*^_^*)
ルルちゃんのガチャガチャしたい気持ちと、ロロくんが使うというWinwinのアイテム!!

病院で借りた椅子の具合がとても良くて、実は密かに買いたいなぁと思ってましたが、デイビッドパパも同じように思ったようで、「これ家に帰ったら使えるように、買ったらええがぁ!! 売ってないんかぁ??」と♪

また退院の目処が立てばクリックして買っときます!!

ルルちゃんが、4人一緒がいいの~!! とずっと言っています(≧∇≦) パパもママもロロくんもそう思ってるよ!! 早くまたいつもの暮らしに戻りたいよね!!



ロ:「ママ~僕を置いてどこに行ってた~!!」と怒っている感じでした(>人<;)



消灯後にミルクを飲み干して、おやすみなさい♪

前向きに前向きに♪ きっとロロくんは良くなるはず!!

ロロくん入院5日目 ACTH4回目

2016.08.27.21:00

昨日の夜から、デイビッドパパと付き添いを交代しています!!

デイビッドパパにLINEするも的を得た答えはなく(。-_-。)

ロロくん何をしてんだろうか....

ロロくんが愚図って大変!!鼻風邪か??

とのLINEが....

いや、それはもう副作用の不機嫌だよねぇ…>_<…
あと、入院生活のストレスだよねぇ…>_<…

ACTH4回目

左足のはず....写真一枚すら送ってこず(−_−#)

数日ぶりに会うルルちゃんは、おねえちゃんの顔を見せたかと思えば、抱っこちゃんにもなり(;´Д`A
病院に持ち込む食料大量に買い込み、カート押しつつ抱っこちゃんでした…>_<…
ルルちゃんも地味に重たくなってきたね(;^_^A

昨日帰宅してルルちゃんが寝てからは、ルルちゃんの園に必要な物を準備してました!!
殆どが一時保育の時に揃えてたので、今後プラスして使うスモックの袖上げとクレヨンの名前付け頑張りました!!


今日はタオルを大量に買ってきて、ルルちゃんが使う食事エプロンを作ります!! 一時保育の時はビニールエプロンで大丈夫だったけど、入園したらタオル地のお食事エプロンらしく(;´Д`A 毎日3枚使うので、取り敢えず12枚作っておけば洗濯も間に合うかなぁと(*^_^*)

今日は夜なべして頑張って作ります♪

お友達からロロくんへと木のオモチャを頂きました♡ ルルちゃんにも木の駒とジャッキーには味噌汁とパック♡
遠く離れていてもたくさん応援してもらってます!!



部屋の掃除をしていたら、ルルちゃんがいい加減出してくれと懇願するので( ̄▽ ̄)
数ヶ月ぶりのシルバニア達!! ちゃんと片付けしないとまた取り上げますよ~!!

ロロくん入院4日目 ACTH3回目

2016.08.26.08:43


昨日の夜は殆どご飯を食べなかったロロくん(;´Д`A 離乳食中期でとお願いしていますが、自宅では形状が中期なだけで食材や味付けはどんどん幼児へと移行しています!!

なので病院食で離乳食中期をお願いすると、大人も涙が出そうなご飯です(。-_-。)


朝ご飯はお粥を完食しました( ´ ▽ ` )ノ おかずは....数口で終わりましたが....




今朝はロロくん入浴日(*^_^*) 看護士さんや保育士さんが入れてくれます!!ベビーバスでダイナミックな動きを見せて、保育士さん濡れたそうです(;^_^A お風呂がとっても大好きで、湯船でバシャバシャするのが大好きなんです♪

入浴後、言語聴覚士の先生が来てくれました!!
お昼から摂食指導してもらえます(≧∇≦)
先ずは摂食指導からの言語指導へと移行するようですが、知らない事分からない事が学べて先生と話をするだけでワクワクしました(*^_^*)
ネットなどの独学よりも、直に専門家から話を聞けるのは本当に有難いです!!

ロロくんの上下の顎の噛み合わせ位置だったり、絶えず口が開いてる事など色々指摘されました!! 自分の世界で遊びが完結してる事など!!
たったの数分で、我々がずっと訴えていたロロくんの症状や仕草、癖、状態を分かって貰えて涙が出そうな程嬉しかったです!!

ロロくんお顔が親ばかながら、イケメン君なのでぱっと見だけでは理解してもらえず…>_<…
寝てる事も多いので、見るだけなら普通の1歳6ヶ月児なのです!!なので、どんなに役所にロロ君の相談に行っても真剣に相手にしてもらえず、悔し涙を流すばかりでした…>_<…
分からなくても、想像力だったり思いやる気持ちで動けないんだろうかと、本当に悔しくて役所で何度も泣きました…>_<…

愚痴は溜まってるので小出しでストレス発散させねば(。-_-。)


ACTH3回目 右足



注射が終わるとフテ寝でした(;^_^A

昨夜は自宅のようなフラットな状態で眠れて、親子で熟睡(≧∇≦) 朝起きるとロロくんは家のように布団に居らず、逃避行!!

入浴後にPTが始まりました!!が、寝ていたロロくん(;^_^A 当然うだうだのグズグズでリハビリにはなりませんでした…>_<…
運動面が伸びていたロロくんなので、正直次はどんなリハビリをロロくんに与えてあげるのがベストなのか分かりません💦 病室だと限られるし....

お待ちかねの昼食!!
STの先生が来てくれたのでご飯の様子を見てもらいました!!

舌使いはきちんと出来ているそうです!!
が、噛む力が弱いとの指摘が!! 上顎と下顎の噛み合わせも悪いので仕方ないけれど、もう少し顎を動かし噛む練習が課題となりました!!
離乳食中期はクリアしてると言われました!!中期から後期の中で噛む練習をしていきましょう!!となりました。

物事の関心の薄さは食にも現れているようで、この部分をどうにかしなくてはとなりました…>_<…
運動面が伸びていたので平均して9ヶ月ぐらいの発達と出たそうですが、細かい分類でいうと物事への関心意欲がとても薄いため、知的面は4,5ヶ月の判定だったそうです(。-_-。)

一筋縄ではいかないロロくん(;´Д`A
君の子育ては飽きが本当にないねぇ(。-_-。)



昼から予定がなくて、今日は保育もなく母子で昼寝(笑)
誰も来ず....ゆっくりと寝られました(*^_^*)

が、毎日ロロくんは飲み物量とオムツ量(排尿、排便)を測ってるんですが、看護士さんが回収する前に、掃除の方が間違えて回収してしまったようでプチ騒ぎになってました(>人<;)

夜からはデイビッドパパと付き添い交代です!!
たった数日だけでも、ルルちゃんと離れている時間は本当に辛かった…>_<…

まだまだ続く入院生活!!

前向きに、前向きに(*^_^*)


ロロくん入院3日目 ACTH2回目

2016.08.25.09:33


昨日の夜は寝てくれず…>_<…

騒いで泣いて、奇声出して最後に疲れ果て寝てくれました。・゜・(ノД`)・゜・。

ミルクを病棟が全て管理しているので、欲しい時に直ぐに貰えずなんです…>_<… ベビー麦茶やベビー飲料で誤魔化してますが、そもそもまだまだストローマグも使いこなせず....

哺乳瓶代わりにジューシーキャプを取り付けたところ、寝ながら飲んでくれました!! かなりの久しぶりのおしゃぶりも使って誤魔化し(;´Д`A

フォローアップミルクを自由に飲ませてあげたいなぁ…>_<… って卒乳出来てないからこの有り様なんだろうなぁ....

昨日はルルちゃんとも少しビデオ通話しました♪
プール前に熱を測ると37.5度だったようで、プールはお休みしたそうです💦 水遊び大好きなのに残念だったね!!

お互い泣きそうになったので、早々と電話を切りました。・゜・(ノД`)・゜・。

ACTH2回目



今日は左足太ももでした!! 抑えつけれるのが嫌なだけで、注射はさほど痛くない感じでした!!

外に出られないロロくんの為に、看護士さんがお部屋改造してくれました( ´ ▽ ` )ノ



ベッドを止めて、マットを敷いて自宅のような雰囲気です♪

ロロくん上手に立ってました(*^_^*) つたい歩きや歩行はまだだけど、立つのが大好きなロロくんです♪

今日は付き添い者のシャワー日!!シャワー中は保育士さんが来てくれて保育してもらえます(≧∇≦) お返事の練習や歌を歌ったり、ビニールのおもちゃで楽しく遊んでいたそうです♪

昼食から看護士さんが食事椅子を貸してくれました!! いつもより多く食べられた気がします(*^_^*)

時々成長なのか病気の影響なのか分からない行動をするロロくん(;^_^A
病気で奪われたものは必ず補っていかないとね!!

前向きに、前向きに♪

ロロくん入院2日目 ACTH1回目

2016.08.24.16:25


昨日の心臓、髄液、血液、検尿全て異常なし!!

ACTH療法スタート!!



筋肉注射です。 毎日午前中に打ちます!今日は右側!!
毎日のことなので、左右交互に打っていくそうです…>_<…

水分量を飲むごとに記入したり、オムツを1回ずつ袋に入れて看護士さんが計測したりと意外とやることあるような、ないような....

病院食はあまり食べず(;^_^A 今後は薬の影響で、食欲が増すそうですが....
離乳食の中期でお願いしてても、やはり家でのようにはいかず(;´Д`A

看護師さんに相談すると、摂食指導受けられるよ~!!なんて嬉しい言葉が✨ ずっとずっと受けたかった摂食指導♪ 市民病院は摂食指導をやっておらずで、自分でどこか探そうと動いてる時だったので嬉しすぎる!!

入院中は運動リハビリも回数多くしてもらえるとのこと(*^_^*) 嬉しすぎる✨
1歳6カ月になったら、そろそろ作業療法もしたいなんて勝手に考えていたので、言ってみようかなぁ( ´ ▽ ` )ノ
どうせ入院するならば、時間もたっぷりあるし一応脳以外は健康体なので出来ることはやりたいなぁと欲張りは思っています(笑)

目立った発作はありません!!てか、ロロくんの発作でヤバイと思ったのは1度だけで、あとはこれが発作なの??って発作ばかりでした(;´Д`A
ウエスト症候群は点頭てんかんとも言いますが、字のごとく頭をカクンカクンと数秒から数十秒の時間で何度か垂れて、その発作が何分後かにまた起るので皆さん気がつくそうです!!

ロロくんは離乳食で椅子で座らせた時にカクンと大きく垂れて数秒ボーッとするので、分かりませんでした…>_<… それがてんかん発作だとも知らずでした....

いつでもどこでもボーッとするロロくん(涙)
食べることが苦手で嘔吐ばかりのロロくん(涙)
ご飯食べるのがイヤなのねぇとずっと思っていました(;´Д`A

なので、ロロくんは非典型と先生からも言われました。 そして、年齢も既に1歳過ぎてるし…
1歳未満での発症が多いようです💦

病気って本当に色々な種類がありますね…>_<…



2日目で既にストレス溜まってるロロくん(涙)
大声で発狂していました( T_T)\(^-^ )
そして最近は髪を毟る行為もするので、禿げる前に坊主にしようかなぁと悩んでいます(涙)

お昼寝中にバナナとヨーグルトをロロくんの為に買ってきました( ´ ▽ ` )ノ
もちろんジャッキー自身の為にも甘いものたんまりと♪

前向きに前向きに(*^_^*)


ロロくん入院1日目

2016.08.23.18:30


今日からロロくんの入院生活が始まりました。

ACTH療法(副腎皮質刺激ホルモン)は、脳の中心部から分泌されるホルモンの一つで副腎皮質ホルモンの分泌を促す作用がありますが、なぜ抗けいれん作用があるのかはまだはっきりと分かっていないそうです!!

ロロくんのようなウエスト症候群の治療として、よく用いられています。
効果の高い治療法なので、その分色々な副作用が出る可能性が高く原則として入院して行います!!

午前中に入院手続きを済ませて、早速心臓検査、採血、髄液採取、検尿とフルコースでした。

心臓検査に問題がなかったので、ACTH療法を明日から開始します!!

検査の為の眠剤の影響だったり、ご飯の時間変更だったりと慌ただしくて、ロロくん満足に食べられず💦

寝る前にフォローアップミルクを200cc飲んで、寝てくれました(*^_^*)

入院中は検査の為の移動以外は、感染予防の為ロロくんは部屋から一歩も出られませんが部屋に保育士さんが遊びに来てくれるようです(≧∇≦)
少しでもストレス少なく過ごせますように♪



今日のルルちゃんは早朝からパパのお迎えまで一時保育の保育園で頑張ってくれていましたが、お迎え少し前に38度台の熱が出たそうです(; ̄ェ ̄)

昨日も職員室でジャッキーが先生と話し込んでいたので、ルルちゃんの教室に5分遅れて迎えに行ったら号泣してましたΣ(゚д゚lll)

小さな心と身体に、大きな負担をかけてしまいごめんね💦 でもロロくんには本当に優しくしてくれてありがとう♡

「ロロくんが頑張っとるけん、ルルも頑張る!」と泣きながら話してくれたルルちゃんです!!
ルルちゃんは本当に頭の賢い子供なので、話すこと全てを理解してくれています。なので、嘘や誤魔化しが通用しません。

ママもルルちゃんに週末しか会えず寂しいけれど、付き添いのストレスに負けずに頑張るけんねo(^_-)O

前向きに前向きに♪


笑顔を守る為に♪

2016.08.23.18:29


6月 リハビリ中に理学療法士の先生から指摘を受ける
ネットで症状などを調べて当てはまるのか自宅で観察

7月4日 主治医の診察日
症状を説明して、脳波検査の予約を取ってもらう

7月20日 脳波の検査
開始数分で隣の技師室が騒めく
明日直ぐに来るようにと言われ翌日の診察予約を取る

7月21日 検査結果の説明
主治医(未熟児専門)と小児神経科の医師から説明を受ける
難治性のてんかんの可能性が高いため、専門病院への転院を勧められる

デパケンシロップ処方

8月02日 診察、採血
転院先の医師が月に2回程外来に来るとのことで受診
専門医から詳しく説明を受ける

デパケンシロップの量が増える

8月05日 転院先での診察、脳波の検査
再度、脳波検査の結果 ウエスト症候群と診断

リボトリール追加 デパケンシロップはロロくんが吐くようになったので、セレニカに変更

8月09日、10日 検査入院
24時間記録ビデオ脳波、MRI、採血、発達検査
てんかん治療の為、主治医が転院先医師に代わる

リボトリールの量追加・セレニカ同量



8月15日 検査結果の説明
てんかん発作は薬で抑えられている状態
脳波の異常波が収まらず、リボトリールの量追加・セレニカ同量、エルカルチン追加

重度の知的障害(DQ33)、視覚障害の可能性あり
8ヶ月、9ヶ月ぐらいの子供の発達!!

脳の一部が胎児期の低酸素状態によって機能を果たせていない。
今後はいつかは歩くことは出来るだろうが、言語や視覚、知的な面でリハビリや療育が最大の課題になるだろうとのこと

薬の影響か、目が釣り上がり虚ろでロロくんの可愛い面影が消える



もう一度検査をしてから、次のACTH療法へ移るかどうするか決める

8月19日 脳波の検査
脳波の異常波が改善されず、ACTH療法へ

ロロくんの状態を説明して、リボトリールの量を減らしてもらう
セレニカ、エルカルチン同量

表情が元に戻り、穏やかな垂れ目のロロくんの顔付きに戻った

8月22日 入院治療開始



入院までの1カ月は駆け足の如く過ぎて行きました。最初の脳波検査結果を聞いた時はショックが大きく、何でロロくんばっかりなん?何で?ロロくんが何をしたん?何でロロくんから色んなもんを奪っていくんよ!!と何で何での繰り返しでした。
毎日一緒におったのにどうして気がついてあげれんかったんやろうか?母親失格や!!と毎日毎日自分を責めました。でも、やらなくてはいけない事、決めないといけないこと、問題や手続きが沢山あり頭だけはしっかりと働き動いてはいました。
どんなに自分を責めても答えが出てきません。

でも、これだけは....
もうすっかり良い意味で養子を忘れてしまうくらい普通の家族ですが、決してロロくんと家族になったことは後悔していません。私が産んでもロロくんでした。
ルルちゃんもロロくんも、愛おしい我が子です。

ロロくんのてんかん発作が、ウエスト症候群ぽくないことや、運動発達の部分が遅滞している中でもかなり伸びていたこともあり、親も医師も気が付かずでした。脳波を見た元主治医の先生も驚いていたそうです。 あの脳波の状態であそこまで運動発達が伸びたのは本当に奇跡だと。

ロロくんの病気が見つかり、予定や計画が全て狂い頭もパンクしそうでしたが、突然の通院で一時保育が無理な時はルルちゃんをお友達が預かってくれました。頼ってくれて嬉しいよ~といつもの優しい笑顔で迎えて励ましてくれました。
ルルちゃんはボーイフレンドと楽しく遊んでケンカもしながらですが待ってくれていました。

色んな手続きについて沢山アドバイスくださった頼りになる子育ての先輩もいます!!いつでも話を聞くよ~とロロくんの子育てについては本当に頼りに頼っています。

ロロくんの病気を調べて理解して気持ちに寄り添ってくれる友達。

うん、うん。と優しく耳を傾けて話を聞き寄り添ってくれる友達。

住んでいるところは皆んな遠く離れていても、いつも話を聞いてくれます。

そして、ルルちゃんロロくん、我々家族を温かく見守ってくださり今回手を差し伸べてくださった一時保育の保育園の園長先生をはじめ先生方。園長先生が本当に一生懸命になってくれて、助けてくださり、ルルちゃんの事は安心してお任せしてロロくんの治療が出来るようになりました。

2人の子育て沢山の方々に助けて頂き、支えて貰っています。
今後も悩み躓き、起き上がるまでに時間がかかることもあるけれど前を向いて、ロロくんのベストを常に探し求めていこうと思いました!!

弱音や愚痴は吐きまくるけど(;^_^A

ロロくんの笑顔を守るために、笑顔だけは奪われてなるものか(`_´)ゞと強く心に誓っています!!

もちろんルルちゃんの笑顔も守ります(`_´)ゞ

親ばかながら、2人の笑顔は最高なんですよ(≧∇≦)







ブルーイレブンさん

いつも温かいメッセージ頂きありがとうございます(^-^) 見ず知らずの我々のブログをいつも見ていただいて、本当にありがとうございます♪
久しぶりの長文(; ̄ェ ̄) やっぱり随分放置して文章書かないと、なかなか思うようには書けませんね(;^_^A
スローペースかはたまたハイペースか分かりませんが、無理しないように更新出来たらと思います!!


ご無沙汰していますm(_ _)m

2016.08.09.11:18


暫く、どころかかなり更新をしていませんでした(−_−;)

心が疲れ弱り切り、年明けから寝込んだり体調を壊す日々でした( ;´Д`)
自分の心と身体なのに思うようにならず、ずっと水中で溺れてる感じでした。

毎日頑張らなきゃ、頑張らなきゃ、耐えなきゃと自分の心を誤魔化す生活。

とうとうPCやスマホ画面を見ると、目がしょぼつき霞んで見えにくくもなり、同時に何か文章を書こうとすると手の震えと動悸が止まらず.... なんでもない文章を作るのにも時間がかかり、結局更新出来ませんでした( ;´Д`)

とりあえず休もう、子供の事だけを考えようとそれだけに努めていました。

6月になると何故か毎日右の首を寝違え´д` ;←現在進行形

7月になると左肩が上がらず痛みがあり´д` ;←現在進行形

耐えられず、よし!!整骨院に行こうと行ってみたものの1度で終わり(。-_-。)
通いたかったんですが、通えない事情が突然起こりドタバタな日々が、先月中旬から始まりました(>_<)

ずっと更新せず、ご心配おかけしました。
メールをくださった方々、ブログにメッセージをくださった方々、直接お声掛けくださった方々!! 気にかけてくださり、ありがとうございました。

今回ちょっと時間が出来たので、子供達の様子をまとめてですがご報告出来ればと思います。


ルルちゃん♡

5月で3歳になりました(*^_^*)
今年は七五三♪ お誕生日も兼ねて、日焼けする前にと2箇所で記念撮影しました♪
着物にドレスにと可愛く撮れました♡

記念撮影も終了したので、伸ばしていた髪をボブにカットして筆を作りました♪

お誕生日前にはオムツも外れました(^_^*)
時々おねしょなんてこともありますが、アナ雪のパンツで頑張っています♪

一時保育にも慣れたようで、笑顔でバイバイしてくれます☆彡
まだまだ猫をかぶってるようで(笑) 家とは真逆のとても良い子なんだそうです!!

プリンセスと恐竜と海賊が今のブームです(*☻-☻*)



ルルちゃんはとっても甘えん坊のワガママで、癇癪を起こすと大変ですが、とても弟思いです(*^_^*)
ロロくんの通院やリハビリなどで我慢してもらうことも多く....
お勉強の面とは違う賢さというか物事の理解力が優れているので、理解する分反動も大きくまだ3歳なのに無理をさせているなと反省する日々です。

ロロくん♡

1歳6ヶ月になりました(*^_^*)

身長 80.0センチ 体重 10.09キロ
頭囲 44.7センチ 胸囲 49.6センチ (8月3日測定)

先月辺りから、ハイハイを始めました!!
少しずつ距離がのびてきました♪

新しく下の歯が2本、奥歯が上下2本ずつの計6本生えてきました!!

まだまだ喃語ですが、声がいっぱい出てきました!!

つかまり立ちを始めて転倒が多く、6月に瞼を切ったので、急遽ベビーサークルを購入しました!!
お陰でリビングはとても狭くなり.... しかも組み立てたものの大きすぎて、リビングから出せない事態に∑(゚Д゚) パイプ部分以外は解体して洗えるので、可愛いロロくんの為なら仕方ないかな(・_・;

離乳食はまだまだ中期と後期の間です!! 噛むことが上手ではないので、なかなか形状だったり固さだったり進められません(>_<)

発達検査はまだしていませんが、8ヶ月9ヶ月の月齢ぐらいのお子さんの発達かな?なんて親ばかは見ています!!

今後集団での療育を受けさせたいと思い、見学に行ったりして色々探しました。一箇所是非通わせたいと思う、児童発達支援事業所がありました。

でも皆さん思うことは同じで、空きがなく7番目で待機しています∑(゚Д゚)
それでも月に1回はご好意で、待機中でも参加させてもらえるのでロロくんと参加しています(*^_^*)
刺激をいっぱい貰って親子で学べる1日です!!
さて通所はいつから出来るのか未定で不安でもありますが´д` ;

先月ある検査をして、ロロくんに新たな病気が見つかり診断名がつきました・゜・(ノД`)・゜・。

現在検査入院をしています!! 1泊2日なので明日には一旦退院ですが....

なのである意味少し時間があり、自分の気持ちを整理する意味でも久しぶりに更新してみようかと思い、書いています。

ロロくんの事はまた後日改めて書こうと思ってはいます。

明日も朝から検査なのに、興奮して寝ないロロくんです(>_<)










プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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