5月🎏

2017.06.01.14:25


4月27日 夜から新潟出発🚘 うどん県へ



淡路島まで帰ってくるとホッとします!!

4月30日 皆んなで蟹料理🦀



5月2日 白鳥動物園へ🐅





猫や犬も居てるので、猫大好きルルちゃんは大喜びでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
ジャッキーの妹を子守要員で呼び出して手伝って貰いました♪ 1人大人が増えるだけで気持ちにも体力にも余裕が出てきて、有難いです✨

5月3日 妹家族とご飯を食べたりして過ごしました🍗

5月4日 ルルちゃんと一緒にジャッキーの地元の友達と遊びました🍝

5月6日 新潟到着🚘
眠気に勝てずフラフラしてました💦 何度かあの世に行くかと思う事も.... そろそろ車帰省も限界かもしれません(´༎ຶོρ༎ຶོ`)が、飛行機代も新幹線代もバカ高いので無理です!

5月8日 ST2コマ、OT2コマ、診察
4月24日からエクセグラン散増量 0.125gから0.175gへ
そしてこの日からは0.175gから0.225gへと増量
ACTH治療を再度行いたいという話をして6月からその方向で進めることになりました。

5月11日 母子通園で通っている事業所にSTとOTの先生が見学に来てくださりました✨
療育で頑張っている姿を見てもらえました✨
が、ロロくんΣ(-᷅_-᷄๑) 大パニックを起こしてしまい💦 なんで先生方が療育先居てるのか飲み込めず....
それはそれは酷いパニックぶりでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
家に帰ってからは自傷行為が始まり、夜中も久しぶりに夜泣きで泣き叫び。゚(゚´Д`゚)゚。

ロロくんの中では先生達は病院に居てる人達!!それが自分の普段のテリトリーの中に入ってきて、病院なのか療育先なのかわからなくなりパニックを起こしたようです💦

ロロくん自身はパニックにもなり大変でしたが、ロロくんの事が益々分かったねとジャッキーと先生達は今後の対応などへの手立てとなるので良い1日でした♪
なんといってもこの見学を機会に、正式に病院に依頼して先生方を療育先に派遣してもらうなんて事も出来ました!! その契約は事業所と病院ですが、ロロくんのお陰だよね✌︎('ω'✌︎ )

5月13日 ルルちゃんの親子遠足🍱
バスに乗って公園予定が☔️の為に、定番水族館へ🐠
途中入園だし、朝夕の挨拶ぐらいしか他の保護者さん達と出来ていないので本音言えば水族館でホッとしました💦
有るのか無いのか不明だったけど、やっぱり有ったお菓子配り>_< って全員が全員じゃないけれども、子供同士でもう立派に配り合う姿を見て集団社会で我が子が生きてるんだと思いました。

5月17日 ルルちゃんの保育園へ
お誕生日会に招待されました✨ その間ロロくんはデイビッドパパと療育に行きました♪
給食までご馳走になり、ゆっくりとルルちゃんと過ごせました✨

5月22日 ST2コマ、PT2コマ、診察
発作が続く為、イノベロン錠追加されました。これで抗てんかん薬は4種類飲んでいます。
あまりにも発作が酷いので、ACTH治療も意味ないかもなんて事を伝えられました。ショックでした。
6月1、2日で検査入院をしてから決めることになりました。

5月23日 ルルちゃんの懇談会へ
安定の園ではお利口さんのお墨付きでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
家庭では....困ったちゃんですが💦

年少さんになり、恥ずかしがり屋さんが酷くなりモジモジしながら先生と話すそうですσ^_^; それでも毎朝先生に1日の予定を聞くのが楽しいようで、担任の先生に予定を聞くそうです✨

食べたくない給食の時は心ここに在らず状態で、脳内お花畑だそうです💦
家で食べたことのないお菓子は基本食べないので、残すそうです(笑)

基本男女問わず遊ぶそうですが、今の座席のチームとの仲はとても良いそうです✨

5月24日 OT2コマ
リハビリなのに寝てました(。-_-。)
最後に少しだけしたかなレベル💦
こんな日もあるよね~!

5月26日 療育先での親子遠足



バスと電車に乗って、目的地の室内遊園地へ🎠

先生方や他のお友達が居てるとはいえ、ハードル高かったです!! バスは大型バスを貸し切りましたが、電車は他の乗客も居てるのでドキドキでした。
ロロくんはパニックになる前に極度の緊張の為に寝ました(笑)気絶並みでした💦
なんでもない行程でもロロくんには大きな大きな試練でした♪
頑張ったね♡

5月28日



母娘で美容室へ



プールも始まるしバッサリと切りました✂︎

お友達が誕生日に贈ってくださった洋服がお気に入りで着てます✨
チーズさん、いつもロロくんにもルルちゃんにもありがとうございます✨

5月30日



ヘッドギア被るのも暑くなり💦
脳波の検査もあるしで、バリカンでバッサリと切りました✂︎ 2㎝のガイド付なので失敗することなく可愛いソフトな丸刈りへ♡


ロロくんの発作状態

4月28日 強直発作
5月3日 脱力発作の為転倒
5月12日 療育中に強直発作、自宅にて脱力発作、浴槽内で脱力発作
5月15日 強直発作
5月17日 浴槽内で脱力発作

5月は帰省もしてましたが、ロロくんから本当に目が離せない毎日でした。ヘッドギアしてても倒れると頭部は守れても顔面守れず💦 手足も痣が多かったです💦

発達の退行というべきなのか、薬の影響なのか?分からない事も多いですが1人で歩く事が出来なくなりました。手引き歩行はしますが、1人で立ったり歩いたりはしなくなりました。

検査結果次第ですが、この子の為って何がこの子の為になるのか本当に分かりません。

慌ただしく1日が終わりまた朝になる毎日です。





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小児歯科専門へ

2017.04.07.22:07


エイプリールフールの土曜日はルルロロちゃんの歯医者へ行きました!!

初めて行く歯医者ですが、小児専門で障害児も可能との事で事前にロロくんの事を話して予約取りました。

こんな時に限って何故かロロくんの保険証と乳児医療証が母子手帳ケースに入っておらず(;´Д`A 年度替りだから乳児医療証を新しく交換して入れたはずなのに見つからず💦
ロロくんは重度障害児が使える保険証も持っているので、乳児医療証は後で持ってくるので県障の保険証だけでも一旦見てもらえるか尋ねるとオッケーが出たので診察をお願いしました。(どの保険証でも窓口の自己負担は変わりませんが(ㆀ˘・з・˘))

どこかに落としたなら、デイビッドパパの会社に健康保険証の再発行頼まなきゃだし市にも乳児医療証の再発行頼まなきゃだしと内心焦ってましたが、別のマザーズバッグの中に落ちてました(@_@)

ルルちゃんはご機嫌で待合室のオモチャで遊び、ロロくんは床暖で暖まり夢の中♪

2人同時に呼んでもらい中に入ると、歯医者さんとは思えない診察台でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは衛生士さんに相手をしてもらいながら、虫歯チェックです!! 虫歯なく先生にもチェックしてもらい、フッ素塗布しました!!

ルルちゃんはやはり、寝る時の指しゃぶり指摘されましたΣ(-᷅_-᷄๑) ダイソン並みの吸引力で睡眠時の指しゃぶりやめられません💦 噛み合わせがギリギリOKだけど、そろそろ年齢的にも永久歯に影響しますよと言われてしまい....

出来る限り外してますが、外しては入れての繰り返しの毎日です(。-_-。)

ロロくんも隣の診察台で寝ましたが、やはり暴れる予感....先生に相談すると同意書を書いてもらえるなら拘束しますよと言ってもらいサインしました!!
拘束といっても、柔らかい専用のネットで包んでもらい蚕の繭玉みたいにふんわりと包まれてロロくんも嫌がらず気持ち良さそうでした♪

てんかんと知的障害の事を伝えて、虫歯チェックしてもらいました!!

先生がとっても優しくて、これまたウルっときて半泣きになったんですが、先生がロロくんに「先生の手噛んでも良いからね~♪」って声をかけてくれました。そんな事を言われても分からないロロくんは大泣きでしたが虫歯はなく歯石を取りフッ素塗布してもらいました!!
顔や口の過敏もあるんだねなんて話もしながらとても丁寧なんだけど、テキパキとしてました。

「先生の手噛んでも良いからね~♪」ってなんでもない言葉かもしれませんが、特に障がいを持った子を病院に連れて行くのは健常児の子の何倍も何十倍も疲れます。 また暴れたらどうしようとか、先生に嫌な顔されないかな?周りに迷惑かけないかな?とか勝手に身構えてビクビクしています。この病院で断られたらまた他に行かなきゃとか思ったりして.... ジャッキーもこの病院でダメならロロくんはどこで歯を見てもらえばええんやろうかと勝手にビクビクしてましたが、先生のその一言でここなら大丈夫だなぁと思えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんのお薬の事も聞かれたのでお薬手帳を見せると、今後虫歯とか治療が必要になった時はロロくんの主治医と連携取りながら治療を進めて行きたいので控えさせてもらいますね!と言ってもらいました。

ロロくんはまだ刻み料理も多いし、嚥下や摂食も問題ありなので歯石が付きやすかったり歯肉炎などもなりやすいそうです!! 三カ月を目安に歯医者にも慣れる意味でも良かったら通院してみてくださいねとなりました(*´∀`)♪

デイビッドパパが仕事だったのでどうなる事かと思いましたが、ルルちゃんはまたあの歯医者に行きたい♪なんて言うほどでした(*'▽'*)

2人とも虫歯なく一安心でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは飴は食べてみたいようですが禁止してます。グミとラムネは種類によりますが食べます!!
チョコも一応禁止です!! 以前カカオ糖度の濃い苦いチョコを食べさせたので、チョコはもっとおねえちゃんになると食べられるものだと思っています。

いつまでも食べ物の規制は出来ないけれど、もう少しだけもう少しだけなんて思ってしまいますσ^_^;



外は真っ白け☃️

2017.01.25.13:07


19日 ロロくんの眼科受診は....
検査拒否で終わりました.°(ಗдಗ。)°.
斜視はあるけど、検査出来ないと前に進めないと.... 次は4月!! 少し成長して受けてくれるといいな♪

20日 PTとSTのリハビリ♪
いつも先にSTだったけど、疲れてしまいPTの時に動かないので先にPTにしました( ´∀`)

PT 歩く練習と階段登り練習しました!!

ST 何が好きかなぁ?と毎回色々とオモチャを出してくれます!! ロロくんはやはり音が鳴るオモチャが大好き🎶

運動面と言語知的面の凹凸差が開きがあまりにもでてしまい💦 運動面は伸びるのに、言語知的面が伸びておらず((((;゚Д゚)))))))
この差をどうにかして埋めていきたいねぇとなりました。

OTをどのタイミングで入れるべきかも悩むところです。



次のリハビリはオモチャを持参してみようかな🎶
クリスマスプレゼントのオモチャで楽しんで遊んでいます(≧∀≦)

土日は家族で仲良く♡

ジャッキーの久しぶりの美容室での仕上がりは大不評でした(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
ルルちゃんに、「ママおかしいよ!変だよ!鏡見たの??」と....

ママ大好きと言ってくれるのに、「ママみたいに大きく(太く)なりたくない!!」と太ったのでなにかと言われる日々💦

怖いよ3歳女子( ̄▽ ̄)

23日 子育て支援センターの1月のお誕生日会
1月生まれのロロくん♪ 参加してきました(((o(*゚▽゚*)o)))♡



雪も降ってきて、積もる積もるΣ('◉⌓◉’) ギリギリまで参加悩みましたが、この日しかなので参加!!

誕生日会も終わり外に出たら車は雪だらけでした☃️

24日 ルルちゃんを園に送った後は、雪が降る中ロロくんの療育施設へ!! 途中地吹雪が凄い箇所があり、前も対向車もまったく見えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 地吹雪区間数キロもないはずだけど、とても長い距離を走っている感覚で恐怖でした。 どうしてもそこを通らないと行けないので、行き帰りは本当に怖かった(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

区役所の福祉課の人と支援利用計画案を立ててくれる人(介護でいうケアマネさんみたいな人)と療育施設の先生と4者で聞き取り調査!!
なので雪だろうがなんだろうが行かなければならずでした。

この話し合いを元に支援利用計画を立ててくれるそうで、その後受給者証が発行されて4月から親子通園が始まります。

通院やリハビリもありお休みもしますが、限度上限めいいっぱい使い週5日お願いしています。

ルルちゃんの送迎からスタートして朝は1時間弱車移動ですが、頑張ってみようと思います(*'▽'*)

先生からも休みたい時は休めば良いのよ♪
親が疲れてんのに、子の為だからと無理して通っても意味ないもの!!と

ここの先生方は子供の事もしっかりと見てくれますが、毎回参加させてもらうと必ず、「ママは今大丈夫なの?無理してないの?」と親の事も気にかけてくれます(^_^*)

ジャッキーはリタリコの発達ナビを見て毎日勉強中ᕦ(ò_óˇ)ᕤ 制度の事や発達の事など勉強になります♪

準備物も買えば済むような物ばかりで助かりました(*´∇`*)
絵本を入れる手提げバッグだけは作ろうかな?と思っています♪
着替えや他の持ち物は、リュックで大丈夫らしいので1歳の誕生日プレゼントのリュックを使う予定です♪

25日 ルルちゃんの参観日♪
園ではかなりの頑張り屋のルルちゃん!! その反動で家ではべったりの甘えたさんのごんたさん(笑)担任担当の先生方が本当に乗せ上手のおだて上手なので、伸びてるんですね(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

保育園大好き♡ ママ保育園通えて幸せ♡
パパとママと一緒に居たいけど、ルルちゃん頑張るよ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶ なんて事を言ってくれます♪



顔からダイブ出来る柔らかい場所を探してさまよってました☃️

ルルちゃんとの会話

ある時本を読んでたジャッキーに、しつこく質問してきたので、面倒になり
ジ:「知らないよ!」なんて答えると....

ル:「ママ、ルルちゃんのこと嫌いなん?」

ジ:「えっ?好きなよ」

ル:「そういう時は分からないって答えるんだよ!今のだと、もう知らない!の知らないに聞こえるよ!」

ケンカした時に

ル:「ママの子供やめてやる~!!」

そして最近はハイジのように

ル:「ママのバカぁ~。゚(゚´ω`゚)゚。」と言いながら走り去る事もあります(笑)

良い事も悪い事も含めてたくさん学んで、吸収してくれてるルルちゃんです(*´∇`*)

外は真っ白けで寒いけれど、ルルロロちゃんは毎日笑顔です(((o(*゚▽゚*)o)))♡





2017年 明けましておめでとうございます🎍

2017.01.03.10:04




ロ:「あけましておめでとうございます🎍」





ル:「今年もやるよ~(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎」





ル:「今年もよろしくお願いします(*´∀`)♪」



サンタさんがやって来た(๑>◡<๑)

2016.12.25.22:38




サンタさんからのプレゼントやけど、袋の色的にちゃうかなσ(^_^;)
寝室からリンビングへ直行のルルちゃん♪
思わず、設定を忘れてそっちはロロくんの!!なんて口を出してしまいました(;´Д`A



そっちがルルちゃんのよ♪(´ε` )

ルルちゃんはずっと、メルちゃんのランチプレートとネネちゃんを希望してたので、サンタパパママはプレゼントしました🎁 ネネちゃんのお洋服もプラスして♪

ジャッキーの妹家族からはメルちゃんのお洋服頂きました(๑>◡<๑)



ロロくんのを開けてくれるルルちゃん♪



オモチャの音はまだ大丈夫なのが多いので、軽い力で遊べて、音が鳴るオモチャにしました(๑>◡<๑)

ロロくんのオモチャはどうしても療育を意識してしまいσ(^_^;) 遊びながら何かを学んでくれたら、有難いですね✨



今年はデイビッドパパとジャッキーも最高のプレゼントがありましたよ♪

ロロくんが約50センチ四方の小さな範囲でですが、歩幅小さくすり足ですが7歩も歩いたんですよ✨✨ 嬉しくって動画より自分の目と心に残しておきたくて、黙って見ました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
今まで1、2歩のすり足はあったんですが、今日は7歩もすり足が✨✨
これを歩いたと認定するべきか否か迷うところでもありますが....母子手帳にも嬉しくて今日の日付を書きました♪ 一応シャーペンで(笑)

はいはいの距離もどんどん延びてきました♪
定型発達の子供と順番は違うけど、次は伝い歩きを覚えて欲しいなぁ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

ロロくんステキなプレゼントをほんまにありがとうね(๑˃̵ᴗ˂̵)

ルルちゃん、今日も笑ったり泣いたりと色んな表情やお喋りをありがとうね(๑˃̵ᴗ˂̵)

プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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