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あった✌︎('ω'✌︎ )

2017.11.07.21:37


幼稚園のお迎えに行くと、ルルちゃんがカバンの中身を次々と出して店開きΣ(-᷅_-᷄๑)

何をやってんのと思いながらも見ていると、嬉しそうに出してくれました✨



ル:「ママ~!! ロロちゃんの靴下あったでぇ♪
ルルがみつけてん!! 小さい方の園庭に落ち取ったん拾って来たよ✨」

療育に通ってるので、最近は何でもかんでもお名前記入で靴下もアイロンネームを付けてましたが、バッチリとロロくんの靴下でした✨

何度聞いても小さい園庭に落ちてたと言うルルちゃんʕʘ‿ʘʔ

先生が連絡帳に駐車場に落ちてましたと記載してくれてましたが、落として1週間💦

しかも汚れていない(´⊙ω⊙`)

毎日落し物カゴを眺めてはいるものの入っておらず、園庭に駐車場にと毎日先生方が掃除されてるのも知っているので靴下はどこまで旅をして戻って来たのかな??と声が聞けるなら旅話を聞いてみたいと思いました(笑)

やっぱり片一方捨てずに置いといて良かったです(๑˃̵ᴗ˂̵)



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パンダ🐼

2017.11.04.20:24


秋晴れの中、上野動物園へ行ってきました✨



他の動物園とも悩みましたが、パンダを1度も見たことがないジャッキーとルルちゃんのリクエストで上野動物園に決まりました(*'ω'*) デイビッドパパは子供の頃に家族で来たそうですが、1度きりなので数十年ぶりに来た!なんて言ってました!!

以前住んでいた時も博物館とかその周辺は来たことがあったんですが、上野動物園は夫婦だけの時も来たことがなくて、絶対子供とパンダ🐼を見るんだ👀なんて夢が一つ叶いました✨


連休の真ん中だったので激混みかな?なんて思っていましたが覚悟していたよりは空いていました!! それでもパンダのブースはガラスに張り付くなんてことは出来ず後ろの方で見て終わりました💦 テレビで見るよりも可愛かったなぁ(๑˃̵ᴗ˂̵)



ルルちゃんがソフトクリーム食べたいと言うので並んでると、気になり買ってしまいました♪
4人で仲良く分けて食べました✨





動物園大好きなルルちゃん♡ パンフレット片手に図鑑で勉強したことなどを交えて解説したりと、成長を感じました✨

帰宅後もパンフレットや動物園便りを眺めて、見た動物の感想を話してくれました✨

そしてロロくんが動物園に居てる間、寝ないで起きていたことにも成長を感じました✨
野外なので人混みでもパニックは起こさないだろうけれど、今までの動物園は寝てばかりだったので今回も寝るかな?なんて思っていたので嬉しかったです(๑˃̵ᴗ˂̵) ロロくんなりに何かを感じてくれたら嬉しいなぁ✨
電車の中でもデイビッドパパの抱っこ紐の中で愚図らずお利口で居てくれました✨


動物園でお土産を買うことのない我が家ですが、ここではパンダグッズをと思っていました!!
ルルちゃんは自分で顔の表情なんかもしっかりと選んで、腕が曲がるパンダ🐼のぬいぐるみをゲット!!
ロロくんは最初デイビッドパパがキーホルダーなんて言ってましたが、柔らかいパンダのぬいぐるみを持たせてみるとニッコリ笑顔だったので即決でぬいぐるみにしました🐼



ルルちゃんはまた行きたい✨ また行こうね♡なんて可愛い笑顔を見せてくれました╰(*´︶`*)╯♡

ロロくんはまだ動物の認識がないだろうけれど、ニオイだったり、鳴き声を聞いたりしながら少しずつ経験を積んでくれたら嬉しいなぁ╰(*´︶`*)╯♡

ルルロロちゃん、夢を叶えてくれてありがとうね♡






ファミリー参観日

2017.06.25.21:05


今日はロロくんが母子通園で通っている療育のファミリー参観日でした(๑˃̵ᴗ˂̵)

残念ながらロロくんは入院中なので不参加でしたが、先生方にご配慮頂いてルルちゃんと参加してきました✨

昨年ロロくんの病気が見つかり、保育園へと入園することになったルルちゃん!!

そして春になり年少さんクラスに進級すると、ロロくんは自分が元いた学年のクラスに入園してくるものだと思っていたようです。

年少さんクラスのお友達の弟や妹達は順番に産休が明けて入園してきています。 それなのにロロくんはやって来ない(・ω・)

しかもママと別の保育園に通っている!!

どういう事だ(ㆀ˘・з・˘)\\\٩(๑`^´๑)۶////と自分の思いをぶつけてくれる事が多々ありました。

ルルちゃんには

"ロロくんは頭が痛いよ~の病気なんだよ!!
身体はどんどん大きくなるけれど、お友達と遊ぶ事やオモチャで遊ぶ事が苦手で、まだまだ頭と心が赤ちゃんのままなんだよ!" "だからロロくんがお友達と一緒に遊べるようになったり、歩いたり走ったり、お話出来るようになる為に通う保育園があってママといっしょにいっきょるけんね!"

と伝えています。 少し納得したかな? と思うこともありますが、ヤキモチの部分もあるのでまだまだ大騒ぎ中です💦

今回のファミリー参観日は今のルルちゃんには絶対に必要だと思っていたので、先生方に無理言ってお願いして参加させてもらいました。

基本参観なので、普段通り通所しているお子さん達は流れに沿ってこなしていきます。
先生方も小まめに声をかけてくださったり、邪魔にならない所で遊んだりとルルちゃんは興味津々です!!

帰るときにロロくんのクラスの部屋にルルちゃんと入りました。 ロロくんここで遊んだりお勉強したりしてるよ♪と伝えると嬉しそうでした!!

先生がロロくんの顔写真を持ってきてくれて、ルルちゃんにも色々と説明してくれました。


帰りの車の中や自宅で、

ル:「ロロくんに友達がおって良かった(๑˃̵ᴗ˂̵)」

「先生も優しそうで良かったし、ロロくんが〇〇保育園に来れんのが分かったよ!」

「なぁママ? ロロくんが退院したらまた来てもいいですよ(通所)って先生いよった??」

「ルルちゃんは〇〇保育園に行くけん、ロロくんは〇〇組さんへママと行ってもええよ!」

と話してくれました。

本当にありがとう╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃん、ロロくんは療育通いだしてお友達が出来たんだよ♪

ロロくんにも気の合うお友達が居てお互い話せないけど、見つめ合ってんだよ♪

ロロくんが泣いてたら、必ず心配しながら顔を覗き込んでくれるお友達♪

お兄ちゃんクラスのお友達もロロくんが転ばないかな?とさりげなく側に立ってくれてんだよ♪

自分が居ないところでロロくんが何かされてるんじゃないか? 友達は出来たのか? 先生に怒られてるんじゃないのか?って心配してくれてたんやね(๑˃̵ᴗ˂̵)

ワガママ多くって怒ってばかりで、母娘でケンカばかりしてるけれど、ルルちゃんのこの優しさは親として人として見習わなければいけない優しさだよ♡

でもこの優しさに甘え過ぎずに、ルルちゃんにはルルちゃんの人生を歩んで欲しいし、ルルちゃんの事ももっともっと気を付けて見ていかなければいけないと改めて思いました。


5月🎏

2017.06.01.14:25


4月27日 夜から新潟出発🚘 うどん県へ



淡路島まで帰ってくるとホッとします!!

4月30日 皆んなで蟹料理🦀



5月2日 白鳥動物園へ🐅





猫や犬も居てるので、猫大好きルルちゃんは大喜びでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
ジャッキーの妹を子守要員で呼び出して手伝って貰いました♪ 1人大人が増えるだけで気持ちにも体力にも余裕が出てきて、有難いです✨

5月3日 妹家族とご飯を食べたりして過ごしました🍗

5月4日 ルルちゃんと一緒にジャッキーの地元の友達と遊びました🍝

5月6日 新潟到着🚘
眠気に勝てずフラフラしてました💦 何度かあの世に行くかと思う事も.... そろそろ車帰省も限界かもしれません(´༎ຶོρ༎ຶོ`)が、飛行機代も新幹線代もバカ高いので無理です!

5月8日 ST2コマ、OT2コマ、診察
4月24日からエクセグラン散増量 0.125gから0.175gへ
そしてこの日からは0.175gから0.225gへと増量
ACTH治療を再度行いたいという話をして6月からその方向で進めることになりました。

5月11日 母子通園で通っている事業所にSTとOTの先生が見学に来てくださりました✨
療育で頑張っている姿を見てもらえました✨
が、ロロくんΣ(-᷅_-᷄๑) 大パニックを起こしてしまい💦 なんで先生方が療育先居てるのか飲み込めず....
それはそれは酷いパニックぶりでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
家に帰ってからは自傷行為が始まり、夜中も久しぶりに夜泣きで泣き叫び。゚(゚´Д`゚)゚。

ロロくんの中では先生達は病院に居てる人達!!それが自分の普段のテリトリーの中に入ってきて、病院なのか療育先なのかわからなくなりパニックを起こしたようです💦

ロロくん自身はパニックにもなり大変でしたが、ロロくんの事が益々分かったねとジャッキーと先生達は今後の対応などへの手立てとなるので良い1日でした♪
なんといってもこの見学を機会に、正式に病院に依頼して先生方を療育先に派遣してもらうなんて事も出来ました!! その契約は事業所と病院ですが、ロロくんのお陰だよね✌︎('ω'✌︎ )

5月13日 ルルちゃんの親子遠足🍱
バスに乗って公園予定が☔️の為に、定番水族館へ🐠
途中入園だし、朝夕の挨拶ぐらいしか他の保護者さん達と出来ていないので本音言えば水族館でホッとしました💦
有るのか無いのか不明だったけど、やっぱり有ったお菓子配り>_< って全員が全員じゃないけれども、子供同士でもう立派に配り合う姿を見て集団社会で我が子が生きてるんだと思いました。

5月17日 ルルちゃんの保育園へ
お誕生日会に招待されました✨ その間ロロくんはデイビッドパパと療育に行きました♪
給食までご馳走になり、ゆっくりとルルちゃんと過ごせました✨

5月22日 ST2コマ、PT2コマ、診察
発作が続く為、イノベロン錠追加されました。これで抗てんかん薬は4種類飲んでいます。
あまりにも発作が酷いので、ACTH治療も意味ないかもなんて事を伝えられました。ショックでした。
6月1、2日で検査入院をしてから決めることになりました。

5月23日 ルルちゃんの懇談会へ
安定の園ではお利口さんのお墨付きでした(๑˃̵ᴗ˂̵)
家庭では....困ったちゃんですが💦

年少さんになり、恥ずかしがり屋さんが酷くなりモジモジしながら先生と話すそうですσ^_^; それでも毎朝先生に1日の予定を聞くのが楽しいようで、担任の先生に予定を聞くそうです✨

食べたくない給食の時は心ここに在らず状態で、脳内お花畑だそうです💦
家で食べたことのないお菓子は基本食べないので、残すそうです(笑)

基本男女問わず遊ぶそうですが、今の座席のチームとの仲はとても良いそうです✨

5月24日 OT2コマ
リハビリなのに寝てました(。-_-。)
最後に少しだけしたかなレベル💦
こんな日もあるよね~!

5月26日 療育先での親子遠足



バスと電車に乗って、目的地の室内遊園地へ🎠

先生方や他のお友達が居てるとはいえ、ハードル高かったです!! バスは大型バスを貸し切りましたが、電車は他の乗客も居てるのでドキドキでした。
ロロくんはパニックになる前に極度の緊張の為に寝ました(笑)気絶並みでした💦
なんでもない行程でもロロくんには大きな大きな試練でした♪
頑張ったね♡

5月28日



母娘で美容室へ



プールも始まるしバッサリと切りました✂︎

お友達が誕生日に贈ってくださった洋服がお気に入りで着てます✨
チーズさん、いつもロロくんにもルルちゃんにもありがとうございます✨

5月30日



ヘッドギア被るのも暑くなり💦
脳波の検査もあるしで、バリカンでバッサリと切りました✂︎ 2㎝のガイド付なので失敗することなく可愛いソフトな丸刈りへ♡


ロロくんの発作状態

4月28日 強直発作
5月3日 脱力発作の為転倒
5月12日 療育中に強直発作、自宅にて脱力発作、浴槽内で脱力発作
5月15日 強直発作
5月17日 浴槽内で脱力発作

5月は帰省もしてましたが、ロロくんから本当に目が離せない毎日でした。ヘッドギアしてても倒れると頭部は守れても顔面守れず💦 手足も痣が多かったです💦

発達の退行というべきなのか、薬の影響なのか?分からない事も多いですが1人で歩く事が出来なくなりました。手引き歩行はしますが、1人で立ったり歩いたりはしなくなりました。

検査結果次第ですが、この子の為って何がこの子の為になるのか本当に分かりません。

慌ただしく1日が終わりまた朝になる毎日です。





小児歯科専門へ

2017.04.07.22:07


エイプリールフールの土曜日はルルロロちゃんの歯医者へ行きました!!

初めて行く歯医者ですが、小児専門で障害児も可能との事で事前にロロくんの事を話して予約取りました。

こんな時に限って何故かロロくんの保険証と乳児医療証が母子手帳ケースに入っておらず(;´Д`A 年度替りだから乳児医療証を新しく交換して入れたはずなのに見つからず💦
ロロくんは重度障害児が使える保険証も持っているので、乳児医療証は後で持ってくるので県障の保険証だけでも一旦見てもらえるか尋ねるとオッケーが出たので診察をお願いしました。(どの保険証でも窓口の自己負担は変わりませんが(ㆀ˘・з・˘))

どこかに落としたなら、デイビッドパパの会社に健康保険証の再発行頼まなきゃだし市にも乳児医療証の再発行頼まなきゃだしと内心焦ってましたが、別のマザーズバッグの中に落ちてました(@_@)

ルルちゃんはご機嫌で待合室のオモチャで遊び、ロロくんは床暖で暖まり夢の中♪

2人同時に呼んでもらい中に入ると、歯医者さんとは思えない診察台でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは衛生士さんに相手をしてもらいながら、虫歯チェックです!! 虫歯なく先生にもチェックしてもらい、フッ素塗布しました!!

ルルちゃんはやはり、寝る時の指しゃぶり指摘されましたΣ(-᷅_-᷄๑) ダイソン並みの吸引力で睡眠時の指しゃぶりやめられません💦 噛み合わせがギリギリOKだけど、そろそろ年齢的にも永久歯に影響しますよと言われてしまい....

出来る限り外してますが、外しては入れての繰り返しの毎日です(。-_-。)

ロロくんも隣の診察台で寝ましたが、やはり暴れる予感....先生に相談すると同意書を書いてもらえるなら拘束しますよと言ってもらいサインしました!!
拘束といっても、柔らかい専用のネットで包んでもらい蚕の繭玉みたいにふんわりと包まれてロロくんも嫌がらず気持ち良さそうでした♪

てんかんと知的障害の事を伝えて、虫歯チェックしてもらいました!!

先生がとっても優しくて、これまたウルっときて半泣きになったんですが、先生がロロくんに「先生の手噛んでも良いからね~♪」って声をかけてくれました。そんな事を言われても分からないロロくんは大泣きでしたが虫歯はなく歯石を取りフッ素塗布してもらいました!!
顔や口の過敏もあるんだねなんて話もしながらとても丁寧なんだけど、テキパキとしてました。

「先生の手噛んでも良いからね~♪」ってなんでもない言葉かもしれませんが、特に障がいを持った子を病院に連れて行くのは健常児の子の何倍も何十倍も疲れます。 また暴れたらどうしようとか、先生に嫌な顔されないかな?周りに迷惑かけないかな?とか勝手に身構えてビクビクしています。この病院で断られたらまた他に行かなきゃとか思ったりして.... ジャッキーもこの病院でダメならロロくんはどこで歯を見てもらえばええんやろうかと勝手にビクビクしてましたが、先生のその一言でここなら大丈夫だなぁと思えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんのお薬の事も聞かれたのでお薬手帳を見せると、今後虫歯とか治療が必要になった時はロロくんの主治医と連携取りながら治療を進めて行きたいので控えさせてもらいますね!と言ってもらいました。

ロロくんはまだ刻み料理も多いし、嚥下や摂食も問題ありなので歯石が付きやすかったり歯肉炎などもなりやすいそうです!! 三カ月を目安に歯医者にも慣れる意味でも良かったら通院してみてくださいねとなりました(*´∀`)♪

デイビッドパパが仕事だったのでどうなる事かと思いましたが、ルルちゃんはまたあの歯医者に行きたい♪なんて言うほどでした(*'▽'*)

2人とも虫歯なく一安心でした╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんは飴は食べてみたいようですが禁止してます。グミとラムネは種類によりますが食べます!!
チョコも一応禁止です!! 以前カカオ糖度の濃い苦いチョコを食べさせたので、チョコはもっとおねえちゃんになると食べられるものだと思っています。

いつまでも食べ物の規制は出来ないけれど、もう少しだけもう少しだけなんて思ってしまいますσ^_^;



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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