英才教育

2017.10.11.12:01


先月、児童相談所へ療育手帳の更新に行ってきました!!
11月で期限が切れるというのに、児相の嘱託の医師の診察と心理判定があり11月末しか日程が空いていないと言われてしまい💦
そこから発行に1,2カ月かかりますとなり....

手帳使うことあります??なんて聞かれて(´⊙ω⊙`) 引越してきて電車使って通院とかしてますと答えると、ロロくんが精神発達遅滞という文言の入った医師の診断書ありますか??と聞かれてダメ元で原本は役所に提出しましたがコピーならあります!!と答えると一応その診断書を見てみましょうとなり行ってきました´д` ;

来るなら心理判定だけは先に済ませておきましょうとなり、診断書を渡して部屋で待機してました!!

ロロくんが9月から通っている事業所は重症心身障害児(医学的診断名ではなくて行政上の措置を行う為の定義)の通う事業所なので、大島分類のどの範囲にあたるのか記載された診断書が必要だったので引越前に主治医に聞いて取得していました。

診断書の内容が適正との事で嘱託医の診断は必要なく心理判定のみとなりました。
前回療育手帳の申請をした時は医師の診断は必要なかったので、やはり地域により異なるんやなと思いました。

今回は◯Aの最重度判定になりました。運動面は少し伸びたようで下がりましたが、他の項目が全く1年前から進歩しておらず、実年齢で割り100をかけるので当然ながら下がりました💦
前回のDQよりも相当な差がありますが、心理士さんも癲癇の事もあるのでどうしても発達の後退もあったりと難しいところですねと言われました。

今回はDQ15~18のラインでした。 1番低いところでは10なんて項目もあり....
それでも昨年と違って今回はとても落ち着いて客観的に出来なくて困っている事・支援してほしい事、こんな事が出来るようになり伸ばしてあげたい事などが話せたと思います(๑˃̵ᴗ˂̵)
なので結果を見せてもらっても、あっ!ここ出来てるにしてくれてる♪なんて喜んでみたり、そうそうここのこの項目いつまでも出来ないから今後の課題だよね!!なんて冷静でした!!

引っ越しに伴い、新しい病院や療育施設、役所にロロくんの状態を何度も何度も説明する事がありその時は気も張ってるし、しっかりとしないとと思っていますが、ふとした瞬間....「あれ?私はロロくんの為と思って調べて動いて行動して結果としてロロくんを益々悪い方向へというか重い障害児にしてるんかな??」なんて落ち込む時もあり....

友人Mちゃんとお茶してる時にその気持ちを打ち明けたら、

M:「何言うとん! そんな事ないよ!! ロロくんは、無事にオーディションに受かって通えるんやで!!(来月から通う療育施設の面接が受かったから(笑)) 通いたくても通えん子供やっておるのに、それは判定結果だけの事で気にせんの!!
ええやん!! 障害児の英才教育よ!! いつまでも親が付いとれんのやらから、この数年が勝負よ!!」と愛ある喝をもらいました╰(*´︶`*)╯♡

オーディションと言ったり、英才教育と言ったり笑いも忘れず喝もくれる友人Mちゃん♪
彼女がここまで人に言えるようになるまで、どんだけ泣いたんやろうか?悩んだんやろうか?
特別養子縁組を決めた時、賛成してくれると思ったのに反対してきたMちゃん! 健常児が来る保証はないんやろ?障害児育てるってどんなに大変な事か知っとるやろ?考え直し!!なんて言ってたけれど、Mちゃん家族が愛情持って育てればゆっくりでも結果が付いてくると教えてくれたからルルちゃんと出会えて、そしてロロくんにも出会えた(๑˃̵ᴗ˂̵)

もちろんロロくんの子育ては大変です!! そろそろ今後の家計を考えて仕事したいと思っても母子通園なので小学校上がるまで無理です!!節約~(。-_-。)

日々悩んだり思い詰めたりする事もあるけれど、やっぱり4人家族になれて心から幸せだなぁと感謝しています╰(*´︶`*)╯♡

そしてMちゃんが、

M:「なかなか会えんでロロくん迎えた時から状況だけは聞いとったけど、こんなにも可愛い笑顔を見せてくれるんはジャッキーちゃんとデイビッドくんの愛情が伝わっとんやね♡」

と最後に泣けることまで言ってくれました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

ロロくんの英才教育頑張りますよψ(`∇´)ψ

既に今月のカレンダーは青ペン(ロロくん)と赤ペン(ルルちゃん)の予定が満載です(-_-)
書かないと覚えられません💦
来年用に家族カレンダーなんてものを購入しました♪ あっ、もちろん大好きな100均一で(笑)



防音も兼ねてコルクマットを敷きました!!
そのお陰かロロくんハイハイが益々上手になってきました✨



ロ:「英才教育お手柔らかにね~!!」



日光浴が大好きなロロくん╰(*´︶`*)╯♡




スポンサーサイト

RSウィルス

2017.08.15.12:20


11日の夜から体調を崩したロロくんΣ(゚д゚lll)

高熱が続きました💦
お盆だし急患センターは混むので高熱と鼻水や咳で苦しんでいる子を長時間待たせるだけの所に連れて行くのも可哀想だと判断しました。

月曜日朝一で予約を取り病院に向かうも、大勢の親子で待合室は溢れてました💦

やはり急患センターは何時間も待ったようで、1、2日分の処方薬を渡され帰されて結局病院に来た保護者さんもたくさん来てました。

ルルちゃんとロロくんのかかりつけ病院なので担当の先生は居なくても相談した事などカルテに記載されてあり、話がとてもスムーズでした。

ロロくんエンシュア処方の相談をしてたんですが、今月初め市民病院でのフォロー受診の時に処方してもらえて飲んでいます。

食べない飲まないが続いていたので、エンシュアも飲むかなと心配でしたが胃ろうは避けたいので飲ませていたら飲むようになりました。

エンシュアだとカロリーの足しにはなるけれど、水分補給には足りないので検査結果を待たずして点滴コースになりました。

点滴しながら待っていると結果が出て先生が来てくれました。

RSウィルスでした💦

流行ってるようで、今日はRSが多い~なんて看護師さんが驚いてました(´⊙ω⊙`)

熱はあと2日くらいで下がるだろうけど、咳と鼻水は続くので、今週は療育はお休みしてねとなりました。

そして食欲低下してるし、あと1回くらいは様子見ながら点滴受けに来てもいいかもね! 入院は避けたいでしょう?なんて嬉しい気遣いです!!

姉弟居てるとお互いがうつしあい💦

ここ数年夏はレジャーには行けず終いの我が家です(´༎ຶོρ༎ຶོ`)





心がポキっと折れました

2017.07.25.23:15


24日の月曜日はロロくん脳波の検査でした。

寝させる作戦の為、午前に2コマOTのリハビリを入れて、午後からも2コマSTのリハビリも頑張りました。

坊主にしたので今回は器具を付けている時珍しく起きずに寝てましたが、検査が始まると目がパッチリと開いて起きてました。


そして検査の結果



てんかん波が出てました


再発です


脳波画像を見た瞬間、心がポキっと折れました

やっぱり左側がしつこく悪さをします

先週辺りからもしかして....

なんて兆候がありましたが、改めて再発と聞くと

気持ちのぶつけ先が見つかりません


ホルモン治療が終了してから食事量が極端に減り

、数口で終了する事も多いです

今回主治医から、てんかん薬を基本的な2種類だ

けにして、食事をしっかりと食べて楽しんで療育

に通う生活を提案されました

セレニカとイーケプラだけになりました


心がポキっと折れましたが、添え木してなんとか

気持ちを立て直していこうと思います





ACTH治療20回目

2017.07.07.20:31


ACTH治療20回目 左足

ロロくん無事にホルモン治療終えました✨

少しずつ、位置をずらしてはいても両太腿の筋肉がとても硬くなり、触れる度に切なくなりました。

毎日筋肉注射をされた事がないので想像だけですが、小さな子供が痛みに耐えて頑張ったと思います。

代わってあげれんでごめんね....
何にも助けてあげれんでごめんね....と謝ることしか出来ません。

来週あたり脳波を撮ろうと言われましたが、予定があったり、検査室が予約で一杯だったりと結局2週間後になりました💦

昨年は治療後3週間程で再発してたので、ヒヤヒヤしてますが簡単に治るなら難病ではないので心の予防線は張っておかなくてはと思っています。

今回のホルモン治療を始めるまではロロくん薬が合わなくて、意識が朦朧としていることも多々ありましたが、治療後は元気です╰(*´︶`*)╯♡

元気なので、キーキーキャーキャーと奇声を発するしパニックになると大声で泣き叫び全力で暴れるので正直どっちもどっち感はありますが💦

それでも元気な方が笑顔も可愛いし、スキンシップも取らせてくれるしで、キュンキュンしちゃいます(๑˃̵ᴗ˂̵)

キーキーキャーキャーが酷いなら、精神安定剤使う?と提案されましたが夜まだお互い寝られているので服用せず頑張りますと主治医には伝えました♪ 限界きたら即処方してもらいますが💦



ボールは掴めるんだから、掴み食べをしてごらんよ(๑•ૅㅁ•๑)と諭してみても通じず....

手の触覚過敏が酷いので、道のりは遠いです!!

道のりが遠いことばかりじゃんかぁ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

スモールステップ!! スモールステップ!!と自分に言い聞かせてはいますが、先が見えなさすぎて不安が募ります。



全く待つ事が出来ないせっかちなママでごめんね(。-_-。)

感染症予防の為に退院しても療育をお休みしてたから、親子でストレス溜めてしまい弱音と愚痴のオンパレードでした💦

来週はリハビリや他の予定があり結局療育はお休みだけど、再来週からはプール始まってるし楽しみ✨🏊✨

また母子で成長してこよう✌︎('ω'✌︎ )





保育園から1人ずつ笹が配られました🎋

何度やっても落ちる落ちる💦

ルルちゃんは自分で付けると頑張ってましたが、半べそから大泣きになり終了です(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



お願い事は"エルサになりたい"です✨

読めるけどまだ書けないので、一緒にクレヨンを持ち書きました🖍

製作のレベルがどんどん上がっているので、図画工作の苦手なジャッキーはルルちゃん上手だなぁと思っています(╹◡╹)♡



ACTH治療19回目

2017.06.30.21:57


6月28日 デイビッドパパ、37回目のお誕生日おめでとう✨╰(*´︶`*)╯♡✨

6月29日 ロロくん2歳5ヶ月٩(๑❛ᴗ❛๑)۶



抱っこしてあげる♡ と体格差のない姉弟ですが、抱っこしているつもりです♪


今日は外来にて診察とホルモン接種でした!!

ACTH治療19回目 右足

検温、血圧測定を済ませて診察です。

退院して5日目ですが、見て分かるような発作は無かったので伝えました。

つかまり立ちと、はいはいが元通り出来るようになりました。

歩行は戻ってませんが、以前も数歩止まりだったのでこれからかな!!

風が吹くと笑ったり、ケラケラと可愛い声を出して笑う事が戻りました。

個室の病室でずっと過ごしていたからか、聴覚過敏が酷くなったというかなんというか💦

生活音で泣き、家族の日常会話で泣き(๑•ૅㅁ•๑)
ルルちゃんの送迎で車に乗せると、外の音で驚いて大泣きで戸惑っています!!と伝えました。

そして泣く以外にも、急に叫びだしてパニックが起こります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)と伝えました。

まだ退院したばかりなので様子見になりましたが、ロロくんの中で一生懸命頑張ってる姿が見られます。

それでも明らかに入院前に比べると表情も柔らかくなりました(๑˃̵ᴗ˂̵)

ホルモン治療は来週もう一回接種して終了予定です。



ロロくんがパニックを起こしたり、明らかな理由や対処法なく泣いている場合は安全確保して放置です。
そこで触れようものならパニックが治るのに時間がかかります。その方が本人にとっても周りにとっても辛いのです。

他人がこの光景を見たら、親ならなだめて泣き止ませなさいと思われるのが当然かと思います。
実際何度も声をかけられました。 そして代わりに声を掛けたりあやしてくれたりとしてくれる方々もいますが、逆効果になります。

移動できる場合は人目に触れない場所に逃げますが、その場でいないといけない場合などの時は話しかけてきた人には事情を説明して放置をお願いしています。

説明しても分かってもらえずお叱りを受けると、まだまだなんだなぁと親子で泣いていますが....

今日はホルモン接種して痛くて機嫌も悪く、泣き止まないので会計待ちの時は受付の人に事情を話して戻り時間伝えて外をぐるぐる回ってました💦

駐車場に植えられているラベンダーの良い香りがして、ジャッキーは気持ち良かったけれどロロくんは....香りごときじゃ泣き止まないよね(笑)

結局会計も泣き、薬局でも泣いて(。-_-。)

ご迷惑おかけしました。



自宅に帰り、ルルちゃんの作製途中のLEGOを見ているとケラケラと笑ってました(´∀`*)



いつかロロくんもLEGOで遊べたら楽しいかもね✨

退院後は驚くペースで体重が減り12.3キロです!! 食べる量は入院中よりはもちろん減りましたが、それでもしっかりと食べています♪

浮腫が取れてお腹も足もスッキリです!! 顔は少し浮腫が残りまだ面影はありますが!!

そしてもう一つの副作用!!
多毛!!

昨年はすね毛が異様に濃くなり生えてましたが、今年はお髭でした(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎
小ちゃいオッチャンです(笑)


欲張り長くなりますがもう一つ!!





ベビーカーの様に見えるかもしれませんが、福祉用具もどんどん進化していて、オシャレなデザインやカッコいいデザインも増えてきました。

ロロくんは現在は市販のバギーを使用しています。 自分の意思で歩いて数歩....手引き歩行で1メートル歩くかどうかです。
痩せた太ったと騒いでますが、市販のバギーに乗れるのもあと数カ月かも??と不安です。

今後の発達次第でもありますが座位保持機能装置を考えています。

が、身体障害者手帳を持っていないので、現段階自費になると総額何十万円にもなります。(補助が受けられないので💦)

色々と調べている時に、こちらの活動を知りました。

読みにくいかと思いますが、

"このマークは、子ども用車椅子及び同目的に使用しているベビーカー(病気や障がいがあってベビーカーでしか移動できない方)などが携帯しています。ご理解ご協力をお願い致します"
と書かれてあります。

ロロくんもパッと見ただけだと普通の幼児です!! ←いつまでも裸足ではダメだし靴を履かせてるし👟

抱っこしてても歩かせなさい!! バギーに乗せてても歩かせなさい!!

↑2歳過ぎると歩いてるのが世間では普通なんですよね💦 この普通を役所で相談すると、まだ2歳なのでこれから歩きますよ!! 身体障害者手帳なんて判定出ませんよ!!なんて言われて....

財政難だから、とことん申請門前払いするんですよね(。-_-。)
相談レベルなのでそこまで腹も立たなかったけどಠ_ಠ





興味がある方は是非とも検索して活動の様子などを見てください。

こちらのマークがユニバーサルマーク化される事を願っています。










プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カレンダー
10 | 2017/11 | 12
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -
ジャッキー宛

名前:
メール:
件名:
本文:

カウンター
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR