< script type="text/javascript" src="http://19631916.ranking.fc2.com/analyze.js" charset="utf-8">

母子通園スタート


4月になり3日から母子通園に通う気でいましたが、先生方が外部に出ることが多いからと10日からの通園になりました。

前の記事にも書きましたが、突然ロロくんは食べる量が極端に減りました。そんな不安を抱えてのスタートです。

10日、11日、12日
薬の副作用が強くほとんど動けませんでした(>_<)
昨年の5月から毎月1回は待機中の見学という形で参加させてもらってたので、やる事は分かってましたがそれでも親子で緊張もしてたのかグダグダでした💦
そして給食は口に入れると嘔吐したり、むせたりと酷い状態でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
味は美味しいのに💦 先生に相談すると翌日から直ぐに食事の形態を変えてもらえて離乳食にしてもらいました。それでもむせて泣いて親子で撃沈でした(>_<)

そんな中でもやっと匙のみが成功したんです!!
スプーンから上手にお茶が飲めたんです!! ずっとチャレンジ(生後6ヶ月頃から)してはダメで、一度覚えたストローマグでの水分補給も急に出来なくなり悩んでましたが、担当の先生や周りの先生方がロロくんをとても褒めてくれてやる気にさせてくださり成功しました✨

13日
自宅で使用している食事椅子を毎日持参することにしました。
自宅での朝ごはんや薬も吐いていたので、結果薬を飲んでいない状態です💦
そしたらロロくん立ったり、数歩歩いたりしました!! 先生達もそんなロロくんの状態に驚いて、やっぱり薬の副作用が大きいのかな??なんて話をしました。
そしたら給食の白ご飯は完食出来たんです♪

14日
リハビリと通院の為にお休み

17日
薬を変えたので副作用なく、午前中もしっかりと起きています(((o(*゚▽゚*)o)))



療育先の皆んなとお花見散歩してきました🌸
お天気が良いとお散歩があるので、靴を買って本当に良かったです♪

18日
担当の先生がロロくんが好きなものは何かなぁとオモチャだったり、マットやブロックなどで障害物を作って身体を動かせるようにと誘導してくれます♪

相変わらず給食は食べず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

19日
給食食べないロロくん.°(ಗдಗ。)°.
療育先の責任者の先生から、「ママのそんな怖い顔見てたらロロくんだって食べないわよ!」と愛あるお叱り受けました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

食べて欲しい気持ちは分かる。けれどそんな怖い顔をして食べさせられて美味しいと思える?食事が楽しいと思える?笑顔をロロくんに見せなさい。笑顔でロロくんにご飯を食べさせなさい。

朝6時に起きて弁当作って、身支度して子供達起こして、それぞれの準備して食事を与えてそんなことしてたらあっという間に、ルルちゃんを保育園に連れて行かないと行けない時間で....
送り届ける時間は決まってるのに、食事も投薬もってなると、口癖が早くしない!急ぎなさい!になっていて....
それじゃぁ5時に起きれば良いんですか(´༎ຶོρ༎ຶོ`)と先生に愚痴こぼし💦

そしたら急に先生が、「早くしなさい!ほら早く片付けてよ!時間が決まってるのよ!早くしなさい!」とまくし立てだして....Σ('◉⌓◉’)

「どう思った?今凄く嫌な気持ちになったよね?私はやってるよ!って思ったでしょう?」

「同じことを子供達は思ってるよ!!早くしなさいは怒りからしか出てこないんだよ!! 違う言い方だったり、どのように対応するのかを宿題として一緒に考えてこようね♪」

ペアトレーニングを取り入れているので、先生達も親の立場子の立場と双方の立場や気持ちになり一生懸命考えてくれます。

20日
眼科受診の為にお休み
ルルちゃんにもロロくんにも早くしなさいを使わないように、◯◯のテレビ番組が終わると家を出るからね!!時計の針はこれだよと説明しました。
ロロくんにも食べられる量だけでいいよ。吐いてもむせても怒らないよ!!
ゆっくり1口でもいいから食べようね♪と笑顔で接しました。

少量ですが食べてくれて投薬も済みました。

でも人間そう簡単に仏様になれるわけでもなくて(¬_¬)
眼科受診で1時間近くかけても今回も暴れて検査出来ず....
なんかウエスト症候群や食事の事とかも思い出して、眼科の事もあって気持ちの限界がきてしまって車の中で大泣きしました。

もうロロくんのママを辞めたいと思いました。私には無理です。この子を育てられません。
最低な人間なんです。身内に障がい者が居ても、それは兄弟や親であって結局は他人事だったんです。たくさん勉強しています。本も読みネットでも調べて知識はあっても心がついていかない時もあるんです。
実際育てるとなると、当事者にしか分からない日々の葛藤があるんです。
母親を辞めたいと思っても、簡単に辞められません。
だってやっぱりロロくんが大好きなんです。愛してるんです。
大切な宝物だから真剣に悩みます、そして時には最低な人間になります。
あーーーーーってなっても、暫くするとご飯も作るし食べさすし、オムツも替えるしお風呂にも入れます。
辞めてやる~なんて思ったのは30分程ですし💦

母子通園に通いだしてもっともっと素直に苦しい疲れた辛いを言ってもいいんだな。自分だけじゃないんだなと思ったんです。

給食後に20分程保護者だけの休憩時間があるんですが、そこで話をしてると自分だけじゃなくて他のお子さんの保護者さん達も毎日本当に一生懸命なんです。病気だったり、障がいだったりと種類は様々ですが、皆んな悩んで泣いてそして次に進んでいるんです。
限界の気持ちの中でそれでも療育先に行けば先生も居てるし、他の保護者も居てるし体力的にはキツくても子供と家に居てるより本当にマシだよね。ここでなら子供の良いところをたくさん見つけてあげて褒めてあげられるもんね。
外だと問題行動だらけで、周りに頭を下げて顔色伺うばかりだけどここは皆んな良い意味での問題児ばかりだから奇声を出しても、暴れても(他害はもちろんダメです)、前より座ってる時間増えたよね♪ 出来ることが増えたね♪と褒めあえるよね♪なんて話をさせてもらい明日も頑張ろうと思えるんです。

21日
ロロくん母子通園開始2週間を迎えて、ロロくんなりの楽しみ方があり笑顔が増えたり、反応も良くなりました✨
給食は残すのは勿体無いし悪いけれど、お腹が空いたら大きな声で泣くんだよ(((o(*゚▽゚*)o)))
(ロロくんの給食なので味見はいいけど、食べてはダメなので正直勿体無いです💦 ジャッキーは毎日オニギリ2個作り持っていきます🍙)
家に白ご飯はあるからね(*^_^*) と語りかけ少しは食べました♪

薬を変えてからむせが減りました(≧∇≦) まだ油断は出来ませんが、いつかお代わり欲しいと泣いてくれたら良いなぁ(*^_^*)



母子通園スタートして平日は全く時間に余裕がないです(;´Д`A
給食食べ終わりお帰り準備したら降園ですが、自宅について家事をすると直ぐにルルちゃんのお迎えです。
体力の限界で21時ごろには寝て6時には起きてなので、デイビッドが家事を手伝ってくれるのが本当に有難いです(*^_^*)

ロロくんがもう少し歩いたり、身体を動かしてくれたら良いんですがまだまだ手引き歩行や操り人形のように体操したりなので体力使います💦
痩せません(¬_¬) 食べてるから(笑)

母子通園では全く他人のお子さんと比べて落ち込むことはありません。もちろんロロくんが一番出来ませんがそこは気にしてません!!
ロロくんも、◯◯くんも、◯◯くんも、◯◯ちゃんも自分のペースで今を頑張っているそんな空間なんです✨

そしてロロくんと同じウエスト症候群のお子さんに出会えたんです(((o(*゚▽゚*)o))) 同じ病気の子に出会えてその子が同じ療育に居てるだけで心強くて、語弊がありますが嬉しくなりました!!しかも主治医が一緒なんです!!ACTH治療が効いたそうで、脳波がとてもキレイになったんだそうです!! 素晴らしいね♪良いことだよね♪
病院あるあるで盛り上がり、薬の話をしたりと出会いに感謝です(*^_^*)

定員は20名ですが、20人が揃うなんて年に数回あるかないか??な感じで、保育園や幼稚園に並行通園している子や、ロロくんのように未就園児で通う子や以上児の年齢でも他への入園が叶わず療育に来ているお子さんもいます。
多いと10組程の親子が揃い、ロロくん聴覚過敏の為にパニックになりますが、少ないと数組しか居らず穏やかな時間の時もあります♪

保護者さん達と話をしてると、保育園や幼稚園への並行通園へのハードルの高さを知りました💦
ロロくんは.... 並行通園無理だろうけど今の療育を大切にしていきます(๑˃̵ᴗ˂̵)

不快に思われる方もいるでしょうが、これが我が家の現実です。
嬉しい楽しいと喜び大笑いして、悲しい苦しい悔しいと大泣きして....皆んなで今を生きています。

人生はジェットコースター🎢ですね♪

これがオリーブ家ですʕ•ᴥ•ʔ




昨年の節句で用意した5月人形♪
ロロくんの顔に似ているから選んだんですが、今年もまだ似てるね(๑˃̵ᴗ˂̵)

スポンサーサイト

薬が効かないΣ(-᷅_-᷄๑)


今週から療育母子通園がスタートしました✨
療育については後日書こうと思います!!

昨日はリハビリ&採血、脳波の検査、診察日でした!!

ST2コマ

先週中頃からロロくんの食欲が極端に落ちてむせることが増えました(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 療育先の給食も食べられず形態を離乳食後期と中期の間にしてもらっても嘔吐したり咳き込んで苦しそうで、薬を飲んでも吐くことが増えてしまい💦

お弁当というかとりあえずのご飯を持って来ていたので、ご飯と水分の飲み込みをその場で見てもらいました。
先生が喉元を支えてる時はむせませんが、手を離して2口目はむせました💦
てんかんの状態が悪化してなのか、心因性なのか話しました。
可能性が高いのはむせて嘔吐したことによる恐怖心からが大きいのかな?となり、一度自宅の食事も離乳食の中期や初期に戻して本人に自信を付けさせてから徐々に戻していきましょうとなりました。
食べ方的には誤嚥性肺炎につながることもあるので様子観察はしっかりとと言われました。

OT2コマ

STの先生から直ぐに報告連絡してもらって居て、OTでも水分の飲み込み見てもらえました。
先生がやはり首をきちんと持っているとむせず、手を離すとむせました💦
背中の過敏は酷さが治ったけど、首の過敏が強くって本人が飲み込む時に力を入れすぎているねと言われましたΣ(-᷅_-᷄๑)

ロロくんは顔と口内の過敏は酷いですが、首までもとは思わず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
耳も手も足も過敏だし、抱っこされるのが本当に嫌がっていたのは過敏が強いからなんだねと今更ながら納得です.°(ಗдಗ。)°.

紐を使ってハイハイでトンネルしました♪ 半泣きでしたが、先生と頑張りました!!

椅子に座って紐を引っ張る練習では椅子がダメでやはり泣きました💦
朝のお薬を結局吐いているので、飲んでおらず副作用なく元気はあります(´ω`)

リハビリ後は採血です💉

採血室に入ると4月との事で顔ぶれが変わっていたり、若い方も増えていてロロくんは4人のお姉様方に囲まれました(笑)
ロロくんの着ている服に反応してくれて、盛り上がりロロくんもなんだか嬉しそうです(。-_-。)←採血されるとも知らずに鼻の下伸ばしてましたよ~



ポテトフライデー🍟のトレナー褒められたね♪
金曜日だから着て着たの?オシャレボーイ♡なんて褒めて貰い採血後も泣き止みが早かったね♪

昼食を2人で食べました🍱 なんと売店が無くなり念願のコンビニが院内に出来ました✨㊗️✨
けれどなんか見たことない?限定コンビニ??と不思議でしたが、プライベートブランドのお茶もあるし....調べてみると院内コンビニのチェーン店でした!!
売店の時に比べると品揃えがしっかりとしていて、もしまた入院なんて時も空腹しのげるかもなぁと思いつつ(¬_¬)
それでもやはり大手のコンビニの品揃えには負けますが.... 入院付き添いなんて食べる事しか楽しみがないもんで(。-_-。)



午後からは脳波の検査でした!!

眠剤飲んでイビキもかいて寝てくれた!! ヨッシャー!!なんて思っていたら、バギーから降ろすと目を覚ましましたΣ('◉⌓◉’)

どのみち過敏があるので付けていると起きるのでこのまま器具を取り敢えず付けてくださいとお願いしました!! 暴れる暴れる、大暴れ!!
なんとか付け終わり急いで寝かしつけました💦

寝たのを確認してジャッキーも椅子でうたた寝です!!

診察

脳波の結果は....
てんかん波がバッチリ出てました(。-_-。)
異常波もです(。-_-。)
左側後頭部がかなり悪さしているようで、先生も画像を見ながら考え込んでました(;´д`)

ロロくんにとって副作用の強いマイスタンは合わない事を伝えました!! 飲むと午前中の療育が全く意味なく終わること、食欲が落ちていることや嚥下の状態が悪いことを話しました。マイスタンを飲みだしてから悪化したことです!!

先生もマイスタン使っても脳波の改善もなかったし、副作用強いなら止めて次の薬にしてみようと言ってくれました!!
先生はそこからPC眺めて、これまた頭を抱えて薬を選んでくれました。
エクセグランを使ってみることにしました。ロロくんは単剤ではなく複数の抗てんかん薬を服薬しています。なので薬同士の相性もあります。
薬の変更を伝える時はいつも後悔と希望が入り混じります。後0.1グラムでも増やせば発作が治るのかも!もう少し続ければ良かったのかな?と思ったり、次こそはロロくんに合う薬かもと飲ませ続けて脳波を取ります。本人が話さないので、親の日々の観察を伝える事しか出来ず、正解なのか?それとも間違ってるのか?勝手にプレッシャーだけがかかります。

先生からはまだ使える薬も残ってはいるけれど、時期を見てもう一度ACTH治療してみようと言われました。てんかん重責の状態ではないので親としても、ほんの数秒、数十秒の発作を見つけろと言われても正直無理がありますが我々の分からないところでロロくんは発作を起こしているんだと思うとどうにかして発作を治めてあげたいと思います。
小さな発作ですが、積み重ねによって発達が退行したりストップしているので何とかしてあげたいです。

新しい薬の勉強がてらネットを見ていると、ウエスト症候群の患者家族会が昨年の9月に発足されていました。
まだ家族会に入るかは決めていませんが、もし小さな情報でもロロくんの為になるのであれば入りたい思いもありますが迷っています。

たくさん薬があるのに....
たくさん有りすぎるから逆に合う薬が見つけにくいのか....

正直毎日不安で不安で心配です。 ただ毎日2人の子育てにサボりながらの家事にと忙しいので気は紛れますが不妊治療とはまた違う出口の見えない治療のトンネルの中にいます。

今回の薬が副作用もなくロロくんに合いますように♪
どうか抗てんかん薬達がロロくんの味方になってくれますようにと心から願ってやみません。




3月🎎🎓


3月のまとめ

1日 ルルちゃんの喘息の定期診察

3日 ひな祭り🎎

デイビッドパパの会社の方から桃の花などを頂きました💐

地元の友人Mちゃんから頂いたお祝いの洋服で4回目のお祝いが出来ました🎎





ST2コマ、OT2コマ、診察

診察 硬直発作などが自宅でも見られた為に薬が増える

マイスタン細粒 0.2グラム追加

朝 粉薬×4包 水薬×1
昼 水薬×1
夜 粉薬×6包 水薬×1

15日 久しぶりのフォローアップ診察

16日 療育参加

4月から使わせて貰う椅子を選ばせて貰いました!!
ずっと狙ってたバンビーナチェアー!!



個人の物だと思っていたら、療育先のでした✨✨
春からは使う人が少ないから順番で使う??なんて言って貰い!! 使いたいなぁと希望を伝えました(´∀`*)
自宅でも欲しいけれど、身体の手帳を持っていないので実費になると払えない(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



福祉用具のサイトをくまなく探していると見つけました!!

ダンボール製ですが実費でも買える料金!!
気になります!! 補助なくても椅子に座れるようになってくれたら1番ですが、これもリハビリで練習してますがなかなか難しいです.°(ಗдಗ。)°.

先生が、タンバリン片手に誘導してると初めて長距離ハイハイ頑張りタンバリンをタッチしてニッコリ笑顔(≧∀≦) なんていい顔して笑うんだ!! そして初めて自分の意志でタンバリンが叩きたいと思い動いたロロくんに先生と歓喜しました!!


17日 OT2コマ、PT2コマ、診察

OT 先生にバンビーナチェアーに座っているロロくんの写真などを見て貰いました!!

PT 階段の練習しました

診察 発作が時々ある為マイスタン細粒が0.4グラムに増えました。←結果この薬が合わずロロくんの午前中はうだうだです(−_−;)

23日 ST2コマ、OT2コマ

週末にロロくんのバギーを新しくしました♪



デイビッドパパと喧嘩しながら組み立てました💦

以前のバギーは約1年使ったけれど、もうガタがきてしまい移動が大変になったので、今回はjeepのにしました!! 段々と重みが出て来たロロくんですがタイヤ軽く動いてくれます!!
あと数センチだけでも横が広いと良いのになぁと思いますが、ロロくんも大人しく乗ってくれています(*´∀`)♪

STとOTの先生もロロくん姿勢よく座れてるから良かったね♪と言ってもらいました!!

ST 新版K式発達検査を受けました(2歳2ヶ月時)
リハビリ内でサクッと発達の目安程度に先生がやってくれました。

姿勢・運動 1歳3ヶ月 発達指数 57
認知・適応 0歳7ヶ月 発達指数 28
言語・社会 0歳8ヶ月 発達指数 29
全領域 0歳9ヶ月 発達指数 35

先日のリハビリの時にST の先生から発達検査の結果説明と今後の課題について話がありました。
顔馴染みの先生が検査するのと、児相などの慣れない環境でするのとではやはり違いは出てくるけれど、課題が明確に分かるのはこちらとしても助かります!!



お友達と会ってリフレッシュ✨ 年一回会えるか?会えないか?だけど心から信頼している友達と会えるのは嬉しいものですʕ•ᴥ•ʔ
室内から室外に出て、外の公園で途中ぬかるみにはまったけど、タイヤ軽々でした!!
ロロくん外面がよろしいのか、お利口さんでした!! いつも悩み愚痴ってるロロくんの本当の姿を見てもらいたかった(笑)

31日 診察

診察 ロロくんの主治医に相談して、マイスタン細粒を減らしてもらいました!!
マイスタン細粒 0.3グラムに←てんかん薬は少しずつの調整です。 どうなることやら様子見です(−_−;)

笑い発作についても聞きました!!
視床下部過誤腫というこれまた難しい病気に関連するそうです。
ジャッキーもネットで説明などを見てましたが難しすぎて分からず(−_−;)
でも笑いって自然な事だから証明が難しいみたいです💦 一応主治医に伝えたし自分の中では納得しました!!


来月の診察では脳波の検査と採血になりました💉
どうかロロくんの脳波の状態が安定していますようにと、心から願う日々です。

餅は餅屋へとの事で、ルルロロちゃん2人を連れてルルちゃんの降園後にかかりつけの小児科へ行きました。

ルルちゃんは季節性のアレルギーとの事で飲み薬とアレルギー目薬を処方してもらいました!!

ロロくんは目やにがずっと続いていて、午前の神経小児科の主治医に確認すると薬の副作用ではないとの事だったので、かかりつけの小児科の先生に診てもらい飲み薬と目薬を処方してもらいました。



ルルちゃんがとっても珍しい料理を作ってくれました(笑)
よく噛んで食べてね~♪と言われて大笑いしました!!



3月も駆け足で過ぎ去っていきました💦




世界自閉症啓発デー

毎年4月2日は「世界自閉症啓発デー」です。

日本では4月2日から4月8日までを「発達障害啓発週間」としています。

自閉症ってなに?発達障害ってなに?

と思われた方はよろしかったら調べてみてください。 1人でも多くの方が大切な時間を使って調べて学んでくれると嬉しいです。

シンボルカラーは青色です



ロロくんの名前は晴れた日の雲一つない青空が大好きな我々が、願いや思いを込めて決めました。

大変な事は本当に多いけれど、ロロくんと出会えて心から幸せです。
もちろんルルちゃんとの出会いがあってこそです♡

興味を持たれた方は4月2日は青色アイテム身につけてお出掛けしてみてくださいね。



叫ぶ!叫ぶ!叫ぶ!


2歳になる前後辺りから、毎日何回も何回も大声で叫ぶ事が始まりました。
酷い時は数えるのも疲れるほど、叫んでいます💦

主治医にもリハビリ先や療育でも相談していますが、これといった解決策がなくて(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



1.訴えたい事があって叫ぶ

2.訳もわからずに急に大声で叫ぶ

3.自分の叫び声が楽しくてまた叫ぶ

などなど様々なパターンがあります。

問題は2です.....2のパターンが非常に多いです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

薬の影響かな?ストレスかなぁ?と考え対処なども試行錯誤してますが治らず.....

そしてロロくんの悪い所は主治医の診察とかリハビリの時にはその叫びをあまりしない事(; ̄ェ ̄)

勿論ジャッキーの訴えは皆さん耳を傾けて聞いてくれますが、それを見てないとねぇ.....


次の診察で相談しますが、先日処方された薬が合わないようで、薬の影響もあるとは思うけどロロくん午前中意識もうろう気味です💦

ぐでたまです(−_−;) フラフラしてて、ルルちゃんも毎日、「ロロくん今日もおかしいね!大丈夫かな?」なんて心配してくれています。

0.1グラムずつ増やしたり減らしたりしたり、別の薬に変えてみたりと本人が話をしないので、親が観察して報告です!!
てんかんには効いてるのかもしれないけれど副作用が強いと使いたくないなぁとか素人ながらにも思います。

今はロロくんの心や考えが読める特殊能力が欲しいです!!



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
時々縁組の記事ですが毎日のルルちゃん、ロロ君との何でもない日常をつづっています(^_-)-☆

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カレンダー
04 | 2017/05 | 06
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 - - -
ジャッキー宛

名前:
メール:
件名:
本文:

カウンター
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR