心がポキっと折れました

2017.07.25.23:15


24日の月曜日はロロくん脳波の検査でした。

寝させる作戦の為、午前に2コマOTのリハビリを入れて、午後からも2コマSTのリハビリも頑張りました。

坊主にしたので今回は器具を付けている時珍しく起きずに寝てましたが、検査が始まると目がパッチリと開いて起きてました。


そして検査の結果



てんかん波が出てました


再発です


脳波画像を見た瞬間、心がポキっと折れました

やっぱり左側がしつこく悪さをします

先週辺りからもしかして....

なんて兆候がありましたが、改めて再発と聞くと

気持ちのぶつけ先が見つかりません


ホルモン治療が終了してから食事量が極端に減り

、数口で終了する事も多いです

今回主治医から、てんかん薬を基本的な2種類だ

けにして、食事をしっかりと食べて楽しんで療育

に通う生活を提案されました

セレニカとイーケプラだけになりました


心がポキっと折れましたが、添え木してなんとか

気持ちを立て直していこうと思います





スポンサーサイト

ACTH治療20回目

2017.07.07.20:31


ACTH治療20回目 左足

ロロくん無事にホルモン治療終えました✨

少しずつ、位置をずらしてはいても両太腿の筋肉がとても硬くなり、触れる度に切なくなりました。

毎日筋肉注射をされた事がないので想像だけですが、小さな子供が痛みに耐えて頑張ったと思います。

代わってあげれんでごめんね....
何にも助けてあげれんでごめんね....と謝ることしか出来ません。

来週あたり脳波を撮ろうと言われましたが、予定があったり、検査室が予約で一杯だったりと結局2週間後になりました💦

昨年は治療後3週間程で再発してたので、ヒヤヒヤしてますが簡単に治るなら難病ではないので心の予防線は張っておかなくてはと思っています。

今回のホルモン治療を始めるまではロロくん薬が合わなくて、意識が朦朧としていることも多々ありましたが、治療後は元気です╰(*´︶`*)╯♡

元気なので、キーキーキャーキャーと奇声を発するしパニックになると大声で泣き叫び全力で暴れるので正直どっちもどっち感はありますが💦

それでも元気な方が笑顔も可愛いし、スキンシップも取らせてくれるしで、キュンキュンしちゃいます(๑˃̵ᴗ˂̵)

キーキーキャーキャーが酷いなら、精神安定剤使う?と提案されましたが夜まだお互い寝られているので服用せず頑張りますと主治医には伝えました♪ 限界きたら即処方してもらいますが💦



ボールは掴めるんだから、掴み食べをしてごらんよ(๑•ૅㅁ•๑)と諭してみても通じず....

手の触覚過敏が酷いので、道のりは遠いです!!

道のりが遠いことばかりじゃんかぁ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

スモールステップ!! スモールステップ!!と自分に言い聞かせてはいますが、先が見えなさすぎて不安が募ります。



全く待つ事が出来ないせっかちなママでごめんね(。-_-。)

感染症予防の為に退院しても療育をお休みしてたから、親子でストレス溜めてしまい弱音と愚痴のオンパレードでした💦

来週はリハビリや他の予定があり結局療育はお休みだけど、再来週からはプール始まってるし楽しみ✨🏊✨

また母子で成長してこよう✌︎('ω'✌︎ )





保育園から1人ずつ笹が配られました🎋

何度やっても落ちる落ちる💦

ルルちゃんは自分で付けると頑張ってましたが、半べそから大泣きになり終了です(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



お願い事は"エルサになりたい"です✨

読めるけどまだ書けないので、一緒にクレヨンを持ち書きました🖍

製作のレベルがどんどん上がっているので、図画工作の苦手なジャッキーはルルちゃん上手だなぁと思っています(╹◡╹)♡



ACTH治療19回目

2017.06.30.21:57


6月28日 デイビッドパパ、37回目のお誕生日おめでとう✨╰(*´︶`*)╯♡✨

6月29日 ロロくん2歳5ヶ月٩(๑❛ᴗ❛๑)۶



抱っこしてあげる♡ と体格差のない姉弟ですが、抱っこしているつもりです♪


今日は外来にて診察とホルモン接種でした!!

ACTH治療19回目 右足

検温、血圧測定を済ませて診察です。

退院して5日目ですが、見て分かるような発作は無かったので伝えました。

つかまり立ちと、はいはいが元通り出来るようになりました。

歩行は戻ってませんが、以前も数歩止まりだったのでこれからかな!!

風が吹くと笑ったり、ケラケラと可愛い声を出して笑う事が戻りました。

個室の病室でずっと過ごしていたからか、聴覚過敏が酷くなったというかなんというか💦

生活音で泣き、家族の日常会話で泣き(๑•ૅㅁ•๑)
ルルちゃんの送迎で車に乗せると、外の音で驚いて大泣きで戸惑っています!!と伝えました。

そして泣く以外にも、急に叫びだしてパニックが起こります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)と伝えました。

まだ退院したばかりなので様子見になりましたが、ロロくんの中で一生懸命頑張ってる姿が見られます。

それでも明らかに入院前に比べると表情も柔らかくなりました(๑˃̵ᴗ˂̵)

ホルモン治療は来週もう一回接種して終了予定です。



ロロくんがパニックを起こしたり、明らかな理由や対処法なく泣いている場合は安全確保して放置です。
そこで触れようものならパニックが治るのに時間がかかります。その方が本人にとっても周りにとっても辛いのです。

他人がこの光景を見たら、親ならなだめて泣き止ませなさいと思われるのが当然かと思います。
実際何度も声をかけられました。 そして代わりに声を掛けたりあやしてくれたりとしてくれる方々もいますが、逆効果になります。

移動できる場合は人目に触れない場所に逃げますが、その場でいないといけない場合などの時は話しかけてきた人には事情を説明して放置をお願いしています。

説明しても分かってもらえずお叱りを受けると、まだまだなんだなぁと親子で泣いていますが....

今日はホルモン接種して痛くて機嫌も悪く、泣き止まないので会計待ちの時は受付の人に事情を話して戻り時間伝えて外をぐるぐる回ってました💦

駐車場に植えられているラベンダーの良い香りがして、ジャッキーは気持ち良かったけれどロロくんは....香りごときじゃ泣き止まないよね(笑)

結局会計も泣き、薬局でも泣いて(。-_-。)

ご迷惑おかけしました。



自宅に帰り、ルルちゃんの作製途中のLEGOを見ているとケラケラと笑ってました(´∀`*)



いつかロロくんもLEGOで遊べたら楽しいかもね✨

退院後は驚くペースで体重が減り12.3キロです!! 食べる量は入院中よりはもちろん減りましたが、それでもしっかりと食べています♪

浮腫が取れてお腹も足もスッキリです!! 顔は少し浮腫が残りまだ面影はありますが!!

そしてもう一つの副作用!!
多毛!!

昨年はすね毛が異様に濃くなり生えてましたが、今年はお髭でした(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎
小ちゃいオッチャンです(笑)


欲張り長くなりますがもう一つ!!





ベビーカーの様に見えるかもしれませんが、福祉用具もどんどん進化していて、オシャレなデザインやカッコいいデザインも増えてきました。

ロロくんは現在は市販のバギーを使用しています。 自分の意思で歩いて数歩....手引き歩行で1メートル歩くかどうかです。
痩せた太ったと騒いでますが、市販のバギーに乗れるのもあと数カ月かも??と不安です。

今後の発達次第でもありますが座位保持機能装置を考えています。

が、身体障害者手帳を持っていないので、現段階自費になると総額何十万円にもなります。(補助が受けられないので💦)

色々と調べている時に、こちらの活動を知りました。

読みにくいかと思いますが、

"このマークは、子ども用車椅子及び同目的に使用しているベビーカー(病気や障がいがあってベビーカーでしか移動できない方)などが携帯しています。ご理解ご協力をお願い致します"
と書かれてあります。

ロロくんもパッと見ただけだと普通の幼児です!! ←いつまでも裸足ではダメだし靴を履かせてるし👟

抱っこしてても歩かせなさい!! バギーに乗せてても歩かせなさい!!

↑2歳過ぎると歩いてるのが世間では普通なんですよね💦 この普通を役所で相談すると、まだ2歳なのでこれから歩きますよ!! 身体障害者手帳なんて判定出ませんよ!!なんて言われて....

財政難だから、とことん申請門前払いするんですよね(。-_-。)
相談レベルなのでそこまで腹も立たなかったけどಠ_ಠ





興味がある方は是非とも検索して活動の様子などを見てください。

こちらのマークがユニバーサルマーク化される事を願っています。










入院生活26日目&退院!!

2017.06.26.21:54




おはよう✨ また着替えてるしΣ(-᷅_-᷄๑)

うつ伏せBOYは前漏ればかりです💦

朝食の時に看護師さんが、漏れてたから着替えさせましたよ~と報告してくれました。

デイビッドも休みを取って病院に来てくれました!! 少しずつ荷物は持って帰っていたけれど、それでも大荷物💦



今日もホルモン接種するかなぁと思ってましたが、外来受診で打つからとの事で打ちませんでした。

後は退院処方貰って帰るだけ♪と待ってましたが、薬がこない💊

待っても待っても来ない(。-_-。) 看護師さんからごめんなさいね~と言われて待ってるけど来ない💦

結局昼になりました(。-_-。)

子ども医療費の自己負担がある地域ですが、小児慢性特定疾病の病気治療なので月の上限が決まっているので気持ち負担金が少ないです。
月をまたいで入院した昨年は同じ治療日数の内容でも負担金は多く、ルルちゃんの一時保育代もかさんで大変でした。

10割負担の欄を見ると....約94万(๑•ૅㅁ•๑) 食事が5万(๑•ૅㅁ•๑) これを窓口で一旦立て替えて払えと言われたら....皆んなどうしてんだろうか??

と領収書を夫婦でにらめっこしながら恐怖で震えました((((;゚Д゚)))))))

払えないね~なんて言いながら駐車場に向かいバギーから下ろすと、ロロくんまた漏らしてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



衣装持ちで良かったね(笑)

夜お風呂の前にどんだけ増えたか測ろう‼️
よしビンゴ賞は1000円だよ‼️なんて言いながら、デイビッド、ジャッキー、ルルちゃんでロロくんの体重当てをしました....

もちろん病院で測った最後の計測値は伝えてあるので一応平等です!!

デイビッド14.1キロ
ジャッキー15.1キロ
ルルちゃん ルルちゃんより重い

結果はまさかの13.1キロでした((((;゚Д゚)))))))
痩せてるし!!

最後に病院で測った時は14.5キロあったのに( ゚д゚)

3人とも外れました(笑)

4人が揃えば他人からしたらこんなしょうもない事でも盛り上がれます(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

まだまだ治療は続くし、発達の問題もあります。

人生ジェットコースターで色んなことばかりの我が家ですが、

4人が仲良くいればなんとかなるよね♪

なんとかしてるよね~♪


応援してくださった皆様本当にありがとうございました。

オリーブ家



入院生活25日目

2017.06.25.21:24




夕方付き添いを交代しようと部屋に戻ると可愛い笑顔♡

ルルちゃんとも遊んでました✨

日中もデイビッドと遊んでたそうです╰(*´︶`*)╯♡

食欲も低下!! ロロくん、君は退院の日程とか分かるのかい??

毎回不思議です!! 昨日は打ったのにね!!

夜勤の看護師さんが、ロロくん日中は起きていて元気だったと報告ありましたよ♪と言ってくれました!!

退院処方で足りない薬などを再度看護師さんに伝えて早々とロロくんと一緒に寝ました(( _ _ ))..zzzZZ




プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カレンダー
06 | 2017/07 | 08
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 - - - - -
ジャッキー宛

名前:
メール:
件名:
本文:

カウンター
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR