入院生活22日目 ACTH治療17回目

2017.06.22.17:37


ACTH治療17回目 右足



あれ?なんか着替えてるし💦



漏らしたんだなぁと思い、朝食の為に起きてきたロロくんを抱っこすると、また漏らしてました((((;゚Д゚)))))))



御利益ありそうな笑顔♡

通天閣のビリケンさんみたい╰(*´︶`*)╯♡

冷蔵庫に用があって外に出ると夜勤の看護師さんに出会い、漏れてて濡れたから勝手に選んで替えちゃった!!と教えて貰いました。またそれが漏らしたんだよ!!と話すとオムツ替えても替えて間に合わずタイミングが難しいよね!!となり2人で大笑い!!


ホルモン接種を終えてから、お引越し!!
今日はビデオ脳波です!! 朝10時から明日の朝10時までと24時間です!!

お引越し中は保育士さんが別の部屋で隔離してくれていました(๑˃̵ᴗ˂̵)
すると、主治医がやって来てヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

採血💉です💦 ロロくんは処置室へ連行されて雄叫び上げてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

何も代わってあげられず助けてあげられないので、せめてもの優しさは右手から採血をして下さいと頼む事だけです!! 何故か左手ばかりの採血で内出血酷くって(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



ロ:「よっこらしょ!! 頑張りますか♪」



なんて聞き分けよく付けてくれるはずもなくて大騒ぎ💦



お腹空いたし、頭は痒いし、手は不自由だし泣くしかないよね。・°°・(>_<)・°°・。



空腹でずっと泣きます。 食べても食べても満腹感が得られないようです。

見回りの看護師さんとも相談しながら、途中お菓子や飲み物を与えていましたが、口の中に食べ物が無くなれば泣きだす始末(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

この日は日付け変わるまで続きました。





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入院生活21日目

2017.06.21.22:32



療育先の先生がお見舞いに来てくださいました✨

先生達のビデオレターまで届けてくれたのに、見ないロロくん(。-_-。)
ママが代わりに見てて!とスマホ渡されて(笑)

ロロくんはここでも先生に食べ物を下さいと泣いてすがってました💦

ロロくんの肥大化に先生は驚き(΄◉◞౪◟◉`)
個人担当の先生ではないけれどクラス担当の先生なので、ロロくんとは療育先に行けば必ず会っています!! なのでここまで副作用で太るのね~と💦


朝保育士さんが入浴保育をしてくれた時に測ると、13.9キロになってましたΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

ジャッキーもそろそろ足腰が痛くなりました(。-_-。) なんとか退院まではギックリ腰要注意です💦

入院生活21日目

2017.06.21.20:33

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入院生活20日目 ACTH治療16回目

2017.06.20.19:27


ACTH治療16回目 左足

ロロくんのお腹空いた~の要求がとても激しく30分毎に起こされてました_:(´ཀ`」 ∠):

布団から出て泣き喚いて、少し食べさせて寝させるの繰り返し(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

最後ロロくんが布団の外で力尽きて寝たのは覚えてますが、そのロロくんを布団に入れるなんて事は起こすかも??って事なので怖くって出来ず布団を掛けてジャッキーも力尽きました(-_-)zzz

そしたら3時過ぎに夜勤の顔見知りの看護師さんが優しく運んでくれてました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
母親失格で本当にごめんなさい💦



親子で朝から苦しくて.°(ಗдಗ。)°.
そんな日は全て休もうと思い、リハビリ全てキャンセルしてロロくんが入浴してホルモン注射が終わった後は看護師さんにも入室を控えて貰いました。

幸いホルモン注射を打った日はロロくんも動けないので、ロロくんの安全確保をしてから寝ました(-_-)zzz



午前中もお腹空いたと泣き喚いてましたが、看護師さん達もそっと見守ってくれていて自由にさせてもらってました!!

さすがに昼ご飯はジャッキーが食べさせなきゃ食べられないので与えました!!

昼食後も暫くすると空腹祭りが始まり、おやつタイム🍘

午後は浣腸したのに少ししか出ず💦
血圧高いし、水は溜まるし、浮腫むし、便秘は酷いしで副作用だらけです。゚(゚´ω`゚)゚。

13.5キロになってました💦 15キロまでは覚悟してますが超えるかも....





入院生活19日目

2017.06.19.23:37


夜2本立ての長時間悪夢にうなされて、金縛りまであってしまい(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

1本目はジャッキーが子供に戻ってるけれど、登場人物にルルロロちゃんが居て何故かジャッキーの妹と弟の設定!! でも親の顔が違う💦
結末が書けないくらい悲惨な夢でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

2本目はここ数年の話で、忙しいので封印出来てたのにトラウマ再来フラッシュバック(´༎ຶོρ༎ຶོ`) カウンセリングかお祓いか? また生霊ついたなぁと実感💦
神様は信じないけれど、幽霊とか生霊は信じるのでロロくんが退院したら神社に拝みに行こう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

うなされて金縛りにあって動けないという言い訳で、そして誰も夜のオムツを交換していないという結果....



ごめんね💦 そりゃ漏らすよね💦



ホルモン注射が2日に1回になり、ロロくん少し動く気力が出てきたようです♪



引退した関取の親方状態(΄◉◞౪◟◉`)
たった2日会わなかったOTの先生もロロくんの巨大化に驚き💦
ロロくんラクビーの選手みたいな体型だねぇと🏉

お腹空きすぎて泣いてリハビリにならないので、お菓子を自分で食べる練習しながらリハビリ受けました:(;゙゚'ω゚'):

PTの先生もリハビリ中、体位交換するのに大変そう💦 抱っこすると腰が砕けそうになります!!
ロロくんまだ身体がグニャグニャなので実際の体重よりも重く感じます。



少しハイハイするまで体力が回復してきました!!



晩御飯が終わり歯磨きもして横にすると、お腹周りの厚みが丸分かりです。
水が溜まってお腹がはち切れそうです💦

そしてジャッキーがご飯食べてる間にまたお漏らし(´༎ຶོρ༎ຶོ`)



約18日ぶりに笑顔が戻りました✨
この笑顔がたまりません♡



この笑顔が見られるならば何だって出来るよ♡

⬆︎人間出来てないのによくもこんな綺麗事を言えたもんだと後悔するまでに数分もかかりませんでした(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

副作用の空腹祭り(΄◉◞౪◟◉`)
大声で泣き喚く暴れる寝ないのエンドレス(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
お菓子じゃ足りない!! 主食寄越せ!!

ロロくん人格変わってるし(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

寝たいです。辛いです。゚(゚´ω`゚)゚。


プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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