落とし頃なお年頃♪

2017.01.19.10:28




ロロくんにもやっとこさやってきましたよ!! 落とし頃(๑˃̵ᴗ˂̵)



机の上にあるものは何でもかんでも、ポイポイなお年頃(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎





身勝手な親達なので、頻繁にされるとイヤになりますがやはり新しい成長を見せてくるのは嬉しいのです(((o(*゚▽゚*)o)))♡



次は頑張って机の上に登ってごらんよ(๑˃̵ᴗ˂̵)

うかうかと机の上には物を置いとけないけど、嬉しい(*´꒳`*)



後ろの洗濯と某テレビドラマの音はお許しください💦



今日は午後から眼科受診👀
ロロくんよ~今日こそは検査を大人しく受けてね(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 検査しないと治療にすら進めないんだよ....



あいママさんへ

メッセージをありがとうございます✨ ブログを読んでくださってありがとうございます♪
あいママさんも素敵なご縁に出会えたとのこと♡
おめでとうございます🎉 大変な事もありますが、可愛いですよね(๑˃̵ᴗ˂̵) 仕草や行動にキュンキュンしちゃいますよね!!
あいママさんご家族らしいご家庭を、今試行錯誤されながら築いていかれていることと思います。
楽しく幸せな方が多い♡ その通りですよね(๑˃̵ᴗ˂̵)

いっぱい笑って、時には泣いても大好き愛してるをたくさん子供達に伝えていきたいですね✨

どこかですれ違っているかもしれませんね(*´꒳`*)
いつかどこかでお会いできたら、是非ともお声かけくださいね✨

ジャッキーʕ•ᴥ•ʔ









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干し芋で🍠

2017.01.15.22:03


前回のリハビリ後から、噛む練習の為に毎日干し芋を食べています♪

大人が食べるのは国産だろうが外国産だろうが気にしませんが....
ロロくんが食べる物なので、茨城産の干し芋です🍠 正直高いです。゚(゚´Д`゚)゚。

ルルちゃんは離乳食の時からサツマイモは苦手なので食べません💦

さてロロくんは!!
干し芋はしっかりと噛んでます✨



気持ち、丸呑みが減り口が動き出したような気もします!!

そろそろ干し芋もスーパーで見かけなくなるので、次はドライフルーツかな🍎🍌🍓



親ばかながら、可愛い(((o(*゚▽゚*)o)))♡

2017年 通院初め

2017.01.07.00:43


正月の暴食で残念な体型と体重になったジャッキーですが、重い身体で昨日は年明け早々ロロくんの通院とリハビリでした(*^_^*)

主治医が毎日外来に居てるわけではないので、予約調整がなかなか難しく、午前のリハビリと午後の診察とかなり時間が空きました(−_−;)

STを2コマ、PTを2コマ頑張りました✌︎('ω'✌︎ )

ST....先月のリハビリから約2週間ですがその間の様子など、オモチャで遊びながら話しました。
発音できる数が伸びておらず💦

マやカは得意で時々パもありますが増えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
毎日指を噛まれながらも口腔内のマッサージはしてますが、増えず(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

難しい....

それでも場面場面での声かけ時には、ロロくんも声を出して反応してくれる事も少しずつ増えて来ました♪

いただきます!ごちそうさまでした! が言えなくても、あーうーだけでも言えたら褒めて褒めて褒めまくって覚えてもらっています✨

先生からは、家庭できちんと対応しているので積み重ねですが続けてくださいと言われました(*'ω'*)

ご飯の丸呑み問題Σ(-᷅_-᷄๑)
様子を見ながら中期食もまた食べさせてみて、口腔内で押しつぶす動作を思い出してもらいましょうとなりました!!

噛む練習も続けてくださいとのことでした!!

PT....先生待ちの間にクリスマス以来のすり足歩行で5歩歩きました╰(*´︶`*)╯♡
凄いねぇ頑張ったねと褒めると、自分で手をたたいて喜んでいました♪ 成功体験を一緒に共有出来て心が繋がった瞬間✨✨

先生が来てからはなかなか披露しなかったものの、後半で先生にもすり足歩行を見てもらえました♪ 先生もたくさん褒めくれました(*≧∀≦*)

段差練習や階段練習もしましたが、数センチの段差も階段も降りは恐怖心が大きくやはり難しかったです.°(ಗдಗ。)°.

ハイハイの距離も伸びたし、つかまり立ちや一人立ちもするのに、段差は本当にダメで机にも登ろうとせず(−_−;) 布団からの移動も段差と分かると寝返りで誤魔化し....

そこまで恐怖心はあるのに、机の上や階段の上に立たせてみると判断できずに倒れこみ落ちるタイプだろうなぁと(; ̄ェ ̄)

あれもこれもと課題山積みです💦

昼食食べてロビーの待合で居ましたが、まだ冬休みの子供も多いみたいで、付き添いの子供達の奇声にロロくんが発狂してしまい。゚(゚´Д`゚)゚。
座って休憩したかったけど、人が来ないような所を探して彷徨ってると寝てくれました(; ̄ェ ̄)

3時間以上の待ち時間の後はやっとこさ診察でした!!

一応発作がなかったので、お薬の量と種類は継続で来月脳波の検査になりました。

年末クループの診断だったことを伝えて、またクループの症状が出た場合はてんかんの薬以外は一時的にストップしてクループ用の吸入薬を使用可能か?と確認すると先生も直ぐ調べてくれて許可おりました!!
風邪でもこっちに来てもいいよ!!とは言ってもらいましたがσ^_^; 遠いので風邪はかかりつけの小児科が良いなぁと♪

今月2歳だねの話の流れから、ロロくんの場合だと、自閉症の診断もつきますか? もっと大きくなってからですか?と聞いてみました!!

ウエスト症候群と合併して自閉症を発症するお子さんも居てるけど、ロロくんの場合はウエスト症候群もあるし知的障害も重度だし、視覚障害も今後の通院でどうなるかだし、根本的に脳の損傷部分がねぇ....

今の段階で心理検査しました。自閉症です。となっても何ら今の状況と変わらずロロくんはロロくんだしね~と....
言葉を選びながらもしっかりと説明してくれる先生です。

通院もリハビリもしてるし、療育も春から本格的に通うし増えない方がいいけれど、診断名が増えたところで確かに大きな変化はなく、脳以外は健康だし! ロロくんはロロくんだなぁと納得しました( ̄▽ ̄;)

見た目では分からないロロくんの状態を理解して貰えず辛かったり、逆にうちはロロくんみたいな子が来なくて良かったわぁなんて目と表情で語られたり(。-_-。)
(口では大変ですね、応援してますよ!なんてパフォーマンスしてても、目と表情はしっかりと語ってますよ!!
隠しきれてませんよ(-_-) 表情読み取ってますから....)
まあ、そんな人達とは付き合わなければいいんだしと思っています(。-_-。) 水と油だし!
好き勝手言わせとけと思うようにしなければƪ(˘⌣˘)ʃ

相変わらず不安で泣くことも多いけれど.°(ಗдಗ。)°.
母親失格です....



ルルちゃんが寝てる隙に、ルルちゃんのオモチャは触っとこうねぇ(≧∀≦)

通院リハビリ頑張ったね(*≧∀≦*) お疲れ様♪









試行錯誤ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

2016.12.19.11:38


ロロくんの聴覚過敏が少しずつ悪くなってきました。゚(゚´Д`゚)゚。

ACTHの治療をして、脳内が色々と繋がってきたようで良い事もあれば悪い事も....

昔はどんなところでも興味がなければ即寝て、シャッタウトだったのに(-_-)zzz

1番ダメなのが子供のキーキーキャーキャー声Σ(-᷅_-᷄๑) 自分だって子供だし、同じような声出してんのにねぇ💦

ルルちゃんや以前から一緒に遊んでるお友達の声は大丈夫だけど、そこに他者のキーキーキャーキャー声が入ると即アウトです。゚(゚´ω`゚)゚。

時々ルルちゃんの声にもビビってますが💦

子育て支援センターは殆ど行けなくなりました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
予定表を見て、イベントがない日を狙い駐車場の車の台数を確認して少なそうなら入りますが、多ければ帰ります(´-ω-`)

朝夕のルルちゃんの送迎時は、まだルルちゃんが2歳クラスで教室での引き渡しなので(タオルやコップなどの持ち物セッティングがあります)、ロロくん試練です.°(ಗдಗ。)°.

自分で耳を塞ぐ事も出来ないし、ヘッドホンはまだ早いし、イヤーマフも嫌がります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

聴覚過敏でパニックを起こしたら長時間の愚図愚図が始まり、親子でぐったり....



そこで、ネックウォーマーを装着♪ さりげなく耳を塞いで音を軽減しているつもりです♪(´ε` )
本人が話せないので効果は??なんて答えは分かりませんが冬はこれで乗り切ろうと思います💦

ロロくんなりに嫌な音が聞こえると一生懸命小刻みに首を振り、音を分散させようと頑張っています!!

無理やりではなく徐々にが大切との事で、やはりダメな場所から早く立ち去り本人の負担を軽減させるのが大事だそうです!!

例えばジャッキーだって、部屋に閉じ込められてチョークのかすれる音や、窓ガラスを鋭利なもので引っ掻く音なんて聞きたくありません.°(ಗдಗ。)°.

逃げたいし、パニックになるよね(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

12月の初めにまだスーパーは大丈夫♪なんて話をしてたのにスーパーも怪しくなってきました((((;゚Д゚))))))) たまたま流れた音楽がダメだったのか、もうスーパー自体がダメなのか....

毎回、これはダメ! あっ!これもダメだ!なんて音が増えていってます(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

それでも今の所、病院と月一の療育施設へは行けています!!
療育の先生とお話してるとロロくんと同じように他はダメだけど、ロロくんがお世話になっている施設は通えるってお子さんが多いようです♪
それぞれ症状は違っても、仲間って分かるのかな(´∀`)

春からは本格的に療育施設へ平日はほぼ毎日母子通園するので、まだまだ油断出来ませんが、ルルちゃんが毎日保育園に通えてロロくんも決められた回数療育施設へ通う!!
これが我が家の基本と今後はなるので、他で無理してその基本が損なわれることがないようにと思っています(*^_^*)

外に出られない生活....無理です(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
試行錯誤しながらですが、聴覚過敏と付き合っていこうと思います!!


今まで大丈夫だったのに、シャワーの音で泣いて浴槽から溢れるお湯の音に泣いて、デイビッドパパのくしゃみで泣いて(笑)
本当の赤ちゃん時代にはなかった反応なので、思わず可愛い♡なんて親ばかは思ってしまうこともあります♪



最近の日課♪ ツリーの飾りを取ること🎄

ルルちゃんが見つけるとダメだよ~と注意しながら直してくれますが、ルルちゃんだってついこないだまでやってたのにねぇ(笑)子供の成長って本当早いですね!!



じぃじ達からのクリスマスプレゼント🎁
ピンでは倒せませんよ!!



ルルちゃんが横で並んで同じアングルでロロくんを撮影してました╰(*´︶`*)╯♡


秋から冬にかけて~
ボンゴちゃん、チーズさん、うみねーさん、あうりんちゃん♪ 優しい心遣いに感謝の気持ちでいっぱいです(๑>◡<๑)

本当にありがとうございました✨







みんなおんなじ

2016.12.02.14:14

みいつけた!の新エンディングに元気をもらっています(๑˃̵ᴗ˂̵)

歌詞も映像も好きです(*´∇`*)
今日は再放送のだけど本人の歌聴けました♪



他の子と違う行動をしてみたりして、ジャッキーは謝る日々だったり。
いくら手帳を取得したといっても、見た目は普通だから....

でもそんな行動だって考えてみたら他の子もしてたりしてて!! ロロくんは他の子よりその期間が長いだけ.... 見た目年齢と違うだけ....

落ち込んだり悩んだりしてても、朝夕とこの曲を聴くとパワー貰えます( ✌︎'ω')✌︎

みんな違って、みんなおんなじ

キミが笑えば 僕は御の字(おんなじ)

言葉遊びも楽しい歌詞です!!

師走 今月もどんどん予定埋まってきました!!
頑張ろう╰(*´︶`*)╯♡
プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

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