FC2ブログ

ブコラム治験参加呼びかけ

2018.12.10.13:55


ロロくんのお友達のママが我が子の為に、そして同じ病気で苦しでいる家族の為に参考になる動画を作ってくれています。

ブコラム署名活動と関連しています。
⇩動画

ブコラム治験


熱性けいれんやてんかん発作などで使用するダイアップ(座薬)ですが、以前は園での預かりがダメでした。ですが今署名を一生懸命に集めているドラべ症候群の家族会が必死になり園での預かり挿入対応が取れるようになった経緯があります。未だに医療行為なのでダメですと拒否を通す園もあるようですが、厚生労働省からの通達はきちんと出ています!!

てんかんと聞くと他人事でしょうが、子供の熱性けいれんと聞くと他人事で無くなる家庭が多いのではないでしょうか? 自分達に関係ない薬と思っていても回り回っていつかは必要となる薬です。

引き続き署名活動よろしくお願い致します。

スポンサーサイト

シェア、署名お願いします

2018.12.09.00:45

ブコラム早期承認署名活動

↑クリックして頂くと署名ページに移ります。

どうか一人でも多くの方からの賛同署名をお願いします。てんかん発作は決して他人事ではありません。子供だから、周産期に異常があり生まれたからなどではなく大人になり事故や認知症発症など様々な要因でも発症しています。
どうかお願いです。救える命があります。
シェア、拡散お願い致します。


以下ウエスト症候群家族会からのメールを添付しました。



ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。


ブコラムは、てんかん発作の重積を止める薬です。
口の中に投与すると言う簡単な方法で使えるので、病院に搬送する前にいち早く使えると言う利点があり、時間がかかればかかるほど止まりにくくなってしまう発作を初期のうちに止める効果が期待できます。

ドラベ症候群は発作が重積しやすいと言う特徴があり、DSJでは何年も前からブコラムの早期承認を求めて署名、陳情活動を行っており、その甲斐あって今、国内での治験が行われています。
しかし、そのデータが思うように集まらず、承認手続きが数年間停滞しています。
発作の重積は、私たちウエスト症候群の患者家族にとっても、他人事ではありません。経験されたことのある会員さんもいらっしゃることと思います。
救急車が来るまでの間、病院に着いて点滴ルートを取れるのを待つまでの間、「どうか、早く止まって」と祈るしかない心境は想像に難くありません。
ここにブコラムがあれば、と何度思われたことでしょう。

亡くなられたお子さんのお父さんが4月から動いていた国会陳情が、このタイミングで1週間後に行くことが決まりました。
この電子署名も、その陳情の根拠となります。
今回の陳情はWSJと共同の陳情です。

会員の皆さんには電子署名、また可能であれば、ご自身のSNSや周囲の方にも情報のシェアをお願いしたく思います。

この陳情、ひいてはブコラムの早期承認を本気で成功させたいと、DSJも当会も考えています。
どうかよろしくお願い致します。

ウエスト症候群患者家族会


シェア願います

2018.11.24.11:54


ブログの会社が違うためリブログ出来ず貼り付けさせて頂きました。一人でも多くの方の目に留まり、そこからまた道が拓けますように。




☆ことぶき・ちゃちゃちゃさんのブログ内容です。☆


今日は、私のFBと同じ内容を、あえてブログで公開します。

ブログにどこまでの力があるのか、分かりませんが

どうか偉い方の目に止まりますように。

気持ちが動いてくれますように。

先日、FBで同じドラベ症候群のお子さんが亡くなりました、と報告させて頂きました。

そしてブコラム(口腔内投与ミダゾラム)の治験が進まず、承認されないと記事にさせて頂き

たくさんのいいねとシェアを頂きましたが

このブコラム早期承認活動を、初期から一緒にやってきた

ドラベ症候群患者家族会の理事会メンバーの、大切な大切な娘さんが

11月20日火曜日に重積発作でお亡くなりになりました。6歳でした。

何のために、ブコラム早期承認活動を行ってきたのか。

もちろん、未来あるドラベ症候群の子どもたちの命を守りたいという気持ちですが

大切な大切な仲間の、大切な大切なお子さんの命を守ることが出来ず

私たちはもう何も手につかない状態が続いています。

無力感とか脱力感とか、そんな言葉では表せません。

私たちの子供はデリケートで、常に死と隣り合わせで、知的障害があって、発作があって

家族は、命を守るためだけに生きています。

でもいくら守っていても、重積発作になったら病院に搬送するしかないのが現状で

だから、精神的にいっぱいいっぱいの生活の中でも、みんなが時間と力を出しあって

5年前から、ブコラム早期承認活動をしてきました。

発作が重積になったら、発作を止める薬が結びつく身体の物質が、細胞に沈みこんでしまい

薬が効かなくなります。

てんかん重積について勉強してる方は、みんなが知ってることです。

小児神経の先生で、ドラベに詳しい先生は「早く止めることが大切です」と何度もおっしゃっています。

「早く止めて!早く止めて!助けて!」

私たちは、苦しい思いをしてる我が子のため、搬送しながら祈るしか出来ません。

ブコラムの中身は何度も言いますが、ミダゾラムです。
いつも搬送した時に使っている薬です。

口腔内に投与するだけの、海外ではすでに承認されてるブコラムを

日本で承認することに、何でこんなに時間がかかるんでしょうか。

どうして私たちは、大切な仲間のお子さんを重積発作で、こんな形で亡くすことになったのでしょうか。

いったい、どうすれば、誰に言えば、助けてあげられたんでしょうか。

悲しくて悲しくて、悔しくて情けなくて、まだ前を向くことが出来ません。

0歳児と10歳以上の治験データは、病気の特徴や治験病院の数等、物理的に考えても、難しいです。

早期承認して頂けることを強く願っています。

子どもの命を守りたいと思った。

一緒に闘ってきた活動してきた大切な仲間の、子どもの命を守りたかった。

このブコラム早期承認の件に関わる方は

どうか自分のお子さんが、自分のお孫さんが、大切なお友達のお子さんがドラベ症候群だったら、と

考えて判断して頂きたいと思います。

生まれてから何度も発作があり、病院に搬送され、入院を繰り返して

それでも頑張って立ち上がって、生きようとしている

生きていたいと願っている、この子たちの命を助けてください。

☆ことぶき・ちゃちゃちゃさんのブログです☆

プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

リンク
最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カレンダー
11 | 2018/12 | 01
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 - - - - -
ジャッキー宛

名前:
メール:
件名:
本文:

カウンター
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR