キッズフェスタ2018 ②

2018.04.17.06:05


週末はキッズフェスタ2018に行ってきました(๑˃̵ᴗ˂̵)

いつもの事ながら我が家は出発が遅かったですが、自宅から1時間ちょいで到着🚙
こっちに戻ってきてから高速道路の運転はジャッキーばっかり(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ 首都高の運転慣れません💦

体力が残っているうちに、まず最初はロロくんの子ども用車椅子の試乗です!!
ブースの方に声を掛けて色々質問したりしながら試しました!! ロロくんがお願いしている装具屋さんでは取り扱い第1号との事で、装具屋さんの名前を出すとメーカーさんも直ぐに分かってくださり親切に説明してくれました!!
直接作っている技術者の方と話す事が出来、「必要としている人が少人数であっても、それでも必要としてくれるなら、作っていて嬉しいです。」なんて嬉しい言葉が聞けて、「こちらこそ軽量な対面式車椅子を作ってくださり販売してくれてありがたい」と伝える事が出来ました✨

まだ申請も審査も通っていないのに(。-_-。)



そしてネットだと送料が高いので、まとめ買いしなきゃ!!と心に決めていたグッズ達♪

摂食スプーン🥄はチタン製を1本ネットで購入して使用していますが、予備が欲しいのでチタン製とステンレス製を購入しました。
シリコン製スプーンもアウトレット価格だったので購入♪ 食事中も発作があるのでシリコン製がケガもなく安心です。
今はドイディー・カップという名前の斜めコップを使用していますが、ずっと欲しかったUコップ✨
3種類も買ってしまった(ㆀ˘・з・˘) でもプラ製なので劣化はするし来年のキッズフェスタまではなかなか直ぐに買えないよね♪と言い訳しながらもついつい子供達の物には財布の紐が緩くなります💦

カーシートもゆっくりと話を聞きながら試乗しました🚙 まだ市販のチャイルドシートで大丈夫なんですが、身体も大きくなり市販品のチャイルドシートでは不安定な体幹を支えるのが難しくもなってきています。 ロロくんの暴れっぷりや動きを見て営業の方も苦笑い💦
そしてルルちゃんが金具を簡単に取り外す姿を見て、ここはもう少し改良しなければなんてことも言っていました!

ロロくんの福祉用具はジャッキーが情報を集めて勝手に決めたので、今回はデイビッドパパに実物を見てもらう良い機会でした!!

子ども用車椅子も、室内用の座位保持装置などもカタログは見せていましたが、実物を見て試乗して営業担当の方の説明が聞けて納得していました(^_−)−☆
福祉車両はお目当てのメーカーが今年は出展しておらず、他社は3列目が跳ね上げ式なのでダメだと言ってチラ見しかせず(。-_-。) 実際操作して乗せて見たかったけれど、そこは車椅子が出来上がってからでも遅くはないし、今すぐに車を買うわけではないのでゆっくりと!

財布の紐が緩くなった2つ目(ㆀ˘・з・˘)
30キロぐらいを想定して作った抱っこ紐がありました✨ 昨年ロロくんをおんぶしてルルちゃんの幼稚園の大掃除をしましたが、市販品の抱っこ紐はもう限界でした(´༎ຶོρ༎ຶོ`) おんぶしていてもロロくんが暴れて落ちそうになるしで大変でした。前抱っこもロロくん大きくなり暴れるとこれまた不安定です。
ルルちゃんが年中さんになり2階まで毎日迎えに行くので、ずっと探していました!!

その抱っこ紐を使いロロくんをおんぶすると楽でした✨ 簡単におんぶ出来ました!!
震災などを想定した時に、ルルロロちゃんを連れて避難する事を考えると障害児を育てている親にとっては有難いグッズです!
でも即決は出来ないお値段で仮契約をして帰ってきました(。-_-。)


ルルちゃんにはロロくんの病気のことや障がいの事を分かりやすく言葉を選んで説明しています。
ルルちゃんにとってロロくんは弟で普段から見ているので、当たり前の部分が大きいですがロロくんの意外の子供達や大人達の事も知ってもらいたい狙いもあり連れて行きました。
長期休みで幼稚園の延長保育も使えない時にロロくんの診察やリハビリに一緒に連れて行ったことが何度かあります。初めはショックを受けている様子でしたが、その都度説明していました。
身障者マークの駐車場の事も分かっているので、「今日はロロくんは乗ってないけん、他に困っとる人が停める日よな!」なんていいながら別の空いている駐車場を探してくれます♪

会場内はとても明るく賑やかな声がしていて、温かい空気が流れていました╰(*´︶`*)╯♡

ルルちゃんが居てくれるから楽しめる世界とロロくんが居てくれるから楽しめる世界!!
2人が色んな視点や角度で様々な事を教えてくれます♪
子供達から学ぶ事が多いです!!

また来年も行きたいです(๑˃̵ᴗ˂̵)










スポンサーサイト

雨上がりの公園

2018.04.15.13:45


ドングリやカラスエンドウを沢山袋に詰めて、ルルちゃんと公園に行きました(๑˃̵ᴗ˂̵)

雨上がりの少し肌寒い日曜日💦 公園には誰もいません:(;゙゚'ω゚'): ルルちゃんに30分だけだよ!!と話して、タイマーセット!!





いつもなら大勢の子供達が遊んでいますが、誰も居ないので自由にハトを追いかけて走る💨走る💨



ルルちゃん特製のアイスティーとアイスカフォオレの出来上がり╰(*´︶`*)╯♡

美味しく頂きました♪

週末は母娘デートだったり、父娘デートだったりと楽しんでいます(๑˃̵ᴗ˂̵) もちろん4人でのお出掛けが一番楽しいですが、ルルちゃんと向き合い過ごす時間もお互いに必要なので大切な時間です(^_−)−☆



キッズフェスタ2018 ①

2018.04.09.20:53


今週の14日(土)、15日(日)に第17回 子どもの福祉用具展が開催されます(๑˃̵ᴗ˂̵)

場所:TRC 東京流通センター第1展示場

http://www.kidsfesta.jp/

年に数回地方でも開催されていますが、大規模な子ども福祉用具展はここぐらい♪

ロロくんが毎週通っているリハビリ病院の先生方も毎年新しい情報を手に入れる為に行くそうです!!

ロロくん身体障害者手帳は無事に取得出来ましたが、問題は装具診の予約が中々取れない事💦
リハビリ病院では半年前に予約しないといけません(。-_-。)
そして半年後の予定なんて未定なもんで、今回の1回目の装具診は見事に療育先の卒園式と被り(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
お友達達の晴れ姿を見ることは出来ませんでした。゚(゚´ω`゚)゚。

なんとか足の短下肢装具の型取りが終わり、次回は仮合わせです!! 短下肢装具に関してはこだわりはないので、専門家の先生の見立てで注文もできました!! プラスチックの装具なので、デザイン柄を選べるんですが周りと被らないようにと少ないデザインからですが選びました。
ロロくんは男の子だから持ち物をトイストーリーのキャラクターで揃えています!!
ダメ元でトイストーリーの柄は無いのか?と聞いてみたけれどダメでした🙅‍♂️

あとは移動する時に使う、「介助型子ども車椅子」と「座位保持椅子」も一緒に注文します!!

この2点はこだわりがあり、役所にも何度か資料を持ち込んで申請が通るのか聞いたり、PTとOTの先生方にも話を聞いて決めました。

「介助型子ども車椅子」に関しては対面式である事!! ロロくんはてんかん発作が非常に多いので、移動中に発作を見落とす事がないように今の段階では対面式が絶対に譲れずなんです!!
3種類程見つけてPTの先生に相談しましたが、どの種類もOKがでず(。-_-。) 何故なら海外メーカーのものだから、重いのです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

先生に、「お母さん福祉車両に改造してますか?30キロのバギーを毎日車に乗せて下ろせますか?」と.....実際に30キロのバギーを持たせてもらいましたが、毎日となると無理です💦

そこで先生が見せてくれたチラシに載っていたバギーは日本メーカーが製作していて付属品付けても15キロ程( ✌︎'ω')✌︎ ただ先生が一昨年のキッズフェスタで試作品として展示していたものなので実際に流通してるのかは不明でなんて言い出して💦
もしやと思い、ウエスト症候群の家族会の方が使用しているバギーに似ていたので写真をみせるとビンゴ✨ 商品化されていました!!

迷わず日本メーカーにしました。

「座位保持椅子」はOTの先生の担当でタカノのバンビーナチェアーの予定でしたが、最後の最後でPTの先生が「バギーであそこまでこだわったのに、座位保持椅子は本当にあれでロロくんにとって良いの?」と聞いてくださって!! それなら座位保持椅子に関しても実はありましてと資料を見てもらい、座位保持に座っている時に発作が起きたら体を楽にさせてあげられるようにとリクライニング式の海外メーカーのにしました!! 申請が通るかどうか不安ですが(。-_-。)

見積りは出来上がり、後は医師の意見書待ちで無事に役所の申請が通れば作製出来るので、現物が支給されるのが夏か秋頃(¬_¬) 体に合わせてカスタマイズするので時間がかかります💦

身体の成長や疾病の状態で個人差はありますが、耐用年数が決められているので簡単には作り替えが出来ません!!
また公費で認められる部分と自費ではないとダメな部分もあり、電卓叩き睨めっこです。

ロロくんが購入予定の介助型子ども車椅子は試乗日前日に愛知で展示していたとの事で、実際にはまだ試乗出来ておらず💦 同じメーカーの対面式ではないタイプで部品などを決めたので、やはり実際対面式ので試したくて我が家もキッズフェスタに行って試乗します(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ子供の年齢が小さいと実感がなく先延ばしだったり、身体障害者手帳を取得してからと思ってしまいますが早くから見て情報を得ているといざ必要になった時に必ず役に立つのでおススメのイベントです(^_−)−☆





市販のバギーももう限界(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
あと数カ月もつのかな💦

☆ロロくんと同じ病気の家族会の現会長さんが別の団体を作り、「子ども車いす」の啓発活動をされています。ロロくんの3歳のお誕生日プレゼントとして2種類の大きさの啓発マークキーホルダーを購入しました!!
ロロくんの新しい相棒が出来上がればもう1つ取ってあるのを取り付ける予定です♪



プロフィール

jackie love

Author:jackie love
 はじめまして(^_-)-☆

 オリーブ家 のんびり日記です☆彡
 
 デイビッドパパ、ジャッキーママ、2013年6月に特別養子縁組で授けて頂いたルルちゃんと暮らしています!!
 
2014年4月にルルちゃんはオリーブ家の長女になりました☆彡

2015年3月に可愛い男の子ロロ君とのご縁を授かりました。

2016年1月にロロくんはオリーブ家の長男になりました☆彡
 
ルルちゃんは小児喘息のアレルギーっ子!!
ロロくんは重度知的障害&難治性の小児てんかんウエスト症候群と毎日闘っています♪

ルルロロちゃんの親ばか日記です♡

リンク
最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
カレンダー
03 | 2018/04 | 05
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 - - - - -
ジャッキー宛

名前:
メール:
件名:
本文:

カウンター
フリーエリア
検索フォーム
RSSリンクの表示
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR